Замислите да вам је изненада тешко да устанете са столице или када подигнете руку да се очешљате, осећате се као да вам је рука утрнула. Истовремено, око очију, на врату и на грудима се појављују мале љубичасте мрље. Да ли вам се ово десило? Можда мислите да је то само нормалан умор. Али понекад то може бити симптом озбиљнијег, ретког стања које се зове дерматомиозитис . Не брините, разговараћемо о свему једноставним речима.

Шта је дерматомиозитис?

Једноставно речено, дерматомиозитис је ретко стање које слаби мишиће у нашем телу и изазива осип на кожи. То је једна од групе болести (миопатија) које погађају мишиће. Ова болест понекад може изазвати озбиљна стања као што су отежано дисање и гутање.

Ови симптоми се код неких људи могу развијати постепено, током месеци. Али код других се могу појавити изненада. Зато, ако имате било који од ових симптома, важно је да се што пре обратите лекару. Што пре започнемо лечење, веће су шансе да избегнемо озбиљне компликације.

Која је разлика између дерматомиозитиса и лупуса?

Можда сте чули за болест која се зове лупус. Дерматомиозитис је сличан лупусу и другим аутоимуним болестима. Међутим, постоје неке јасне разлике између њих две. Пошто тачан узрок дерматомиозитиса још није познат, он се не класификује као аутоимуна болест.

Хајде да погледамо ову табелу како бисмо боље разјаснили разлику.

Неопходно је што пре дијагностиковати и лечити оба ова стања. Ако развијете било какве нове симптоме, одмах се обратите лекару.

Ко је највероватније да ће добити ову болест?

Дерматомиозитис може да се развије код било кога, али неке групе су изложене већем ризику.

• За децу између 5 и 15 година.
• За одрасле између 40 и 60 година.
• Жене су склоније да доживе ову болест него мушкарци.

Али запамтите, ово је веома ретка болест . У просеку, само око једна од сто хиљада људи развије ову болест сваке године.

Како ова болест утиче на тело и ризик од рака?

Дерматомиозитис је стање које вас може пратити до краја живота. Ако је оштећење мишића озбиљно, можда нећете моћи правилно да користите део тела, што може довести до неке врсте инвалидитета. Ово се обично дешава током година, али код неких људи се ова мишићна слабост јавља брже.

Поред тога , највећи ризик је ризик од рака.

Најчешћи облици рака који се јављају код ове болести су:

• Рак јајника
• Рак плућа
• Лимфом
• Рак дојке
• Рак дебелог црева

Стога, ако вам се дијагностикује ова болест, веома је важно да отворено разговарате са својим лекаром о ризику од рака и прегледима које треба урадити.

Који су симптоми дерматомиозитиса?

Два главна симптома ове болести су мишићна слабост и кожни осип.Код неких људи, оба симптома се јављају истовремено. Код других, један симптом се јавља недељама, месецима или чак годинама након другог.

Хајде да погледамо ове карактеристике мало детаљније.

Нека деца развију болест и симптоми потпуно нестају како одрастају. Међутим, код 80% пацијената, то је доживотно (хронично) стање. То значи да се симптоми повремено понављају.

Шта узрокује ово?

У ствари, стручњаци још увек не знају тачан узрок дерматомиозитиса, али постоји неколико фактора за које се сматра да доприносе томе.

• Генетски фактори: Неке студије сугеришу да би ово могло бити генетско стање које се преноси са генерације на генерацију.
• Аутоимуни проблеми: Као што смо раније поменули, ово је слично аутоимуним болестима. То значи да имуни систем, који штити наше тело, може погрешно напасти наше здраве мишићне и кожне ћелије.
• Вирусне инфекције: Неки докази указују на то да вирусна инфекција, након што се излечи, може изазвати дерматомиозитис.
• Фактори животне средине: Неке студије су откриле да живот у подручјима са лошим квалитетом ваздуха такође може допринети развоју ове болести.

Како дијагностиковати болест?

Након што ваш лекар саслуша ваше симптоме, он или она ће вам наложити неколико тестова како би потврдио дијагнозу.

Који су третмани за дерматомиозитис?

Иако се дерматомиозитис не може излечити, постоје многи ефикасни третмани који могу помоћи у контроли симптома, смањењу оштећења мишића и помоћи вам да живите нормалним животом. Ваш лекар ће одабрати најприкладнији третман на основу природе и тежине ваших симптома.

• Кортикостероиди: Ови лекови смањују упалу у мишићима.
• Физикална терапија: Ако су мишићи оштећени, вежбање и физикална терапија су веома важни да би се поново ојачали. Што су мишићи јачи, то су отпорнији на оштећења од болести.
• Имуносупресивни лекови: Ови лекови спречавају имуни систем да напада здраве ћелије.
• Интравенски имуноглобулин (IVIg): Ово је третман у којем се имуноглобулин, компонента наше крви, примењује споља у тело, попут физиолошког раствора. Ово помаже у контроли неисправности имуног система.
• Логопедска терапија: Ако су мишићи у грлу слаби и отежавају гутање, логопедска терапија може помоћи у јачању тих мишића.

Како управљати симптомима?

Живот са овом болешћу је дугорочно путовање, тако да је управљање симптомима веома важно.

• Не прескачите вежбање: Радите вежбе које вам лекар или физиотерапеут даје тачно онако како вам кажу. Ово ће вам помоћи да одржите јаке мишиће.
• Правилно користите лекове: Узимајте лекове које вам је прописао лекар тачно у прописаном трајању.
• Заштитите се од сунца: Ово је веома важно. Ултраљубичасти (УВ) зраци на сунцу могу оштетити кожу. Стога, ограничите време проведено на сунцу. Ако ипак излазите,Користите добру крему за сунчање са најмање SPF 50+. Поново наносите свака два сата.
• Редовно посећујте лекара: Требало би редовно да посећујете лекара како бисте пратили симптоме и видели да ли се ваше стање мења.

Више ствари које треба знати о овој болести

Нормално је да се осећате уплашено када вам се дијагностикује дерматомиозитис. Може бити шокантно сазнати да је то доживотна, потенцијално фатална болест. Али запамтите, што пре вам се дијагностикује и почне лечење, веће су вам шансе да живите добро.

Ризик од смрти је само 5%. Међутим, неки фактори могу повећати овај ризик:

• Кашњење у почетку лечења више од 6 месеци.
• Бити старији од 60 година.
• Са тешким симптомима.
• Болест која погађа грло, плућа или срце.
• Имати рак или развити нови.

Када треба да посетим лекара?

Ако осетите нову мишићну слабост, посебно ако је праћена осипом на кожи, без одлагања се обратите лекару. Као што смо већ рекли, што пре почнете са лечењем, пре ћете избећи озбиљне компликације.

Не заборавите да поставите ова питања када посетите лекара:

• Да ли имам дерматомиозитис или неку другу болест?
• Које тестове треба да урадим?
• Који третмани су ми потребни и колико дуго ће ми бити потребни?
• Да ли треба да се тестирам на рак?

Направите план са својим лекаром о свом лечењу. Ово ће вам дати боље разумевање шта можете очекивати даље и шта да радите ако се ваши симптоми погоршају.