Знамо да живот са анкилозним спондилитисом, или АС како га сви знамо, није лак. То није само проблем са леђима. То је дугорочно стање које може утицати на цео ваш живот, ваш посао, кућне послове, ваше време са пријатељима, све то. Али не морате се сами суочити са овим изазовом. Биће вам велика снага да о овоме кажете онима који вас воле и који су вам блиски и да добијете њихову подршку.
Коме желиш да кажеш о овоме?
Разговор са неким о доживотном стању попут Аспергеровог синдрома је веома лична ствар. Дакле, коме ћете рећи и колико детаља ћете поделити је потпуно на вама. То је ваша одлука.
Размислите о томе, понекад морате да промените путовање које сте планирали или да затражите помоћ да бисте нешто урадили. Људи са којима проводите највише времена сваког дана, попут ваше породице, супружника или најбољег пријатеља, више су погођени овом ситуацијом.
Понекад се можете осећати тужно или фрустрирано због свог стања. Или се можете осећати као да разочаравате своје пријатеље када не можете да им се придружите у активностима. Али што више отворено и искрено разговарате о томе са својим вољенима, лакше ће им бити да буду ту за вас кроз добре и лоше тренутке у вашем животу .
Шта желиш да кажеш? Како желиш то да кажеш?
Можда мислите: „У реду, рећи ћу вам. Али шта да кажем? Како да почнем?“ Разговор о овоме понекад може бити тежак, чак и са неким ко вам је веома близак. Најбоље је да будете што једноставнији и директнији .
Ако треба да им објасните АС, држите се основа, осим ако не траже више детаља. Ако говорите о томе како се осећате, покушајте да будете конкретни. На пример, уместо да само кажете „Мучим се“, можете говорити о симптомима који вас највише муче.
Замислите да не можете да обавите одређени посао или да одете на пут. Објасните разлог својој вољеној особи. Могли бисте рећи нешто попут: „Због укочености у леђима, седење дуже време је веома болно. Зато не могу да идем на ово путовање.“ На тај начин ће лакше разумети вашу ситуацију.
Хајде да им објаснимо твоје здравствено стање.
Ваша породица и пријатељи можда не знају много о АС-у. Можда мисле да је то само „проблем са дисањем“. Зато им помозите да разумеју шта је АС и како утиче на ваш свакодневни живот.
Једноставно речено, AS је стање у којем наш имуни систем напада зглобове у кичми због квара. То узрокује бол, укоченост и отежано кретање.
Ако желите, добра је идеја да на преглед поведете партнера, пријатеља или члана породице. Ово ће им пружити прилику да сазнају више о процедури директно од лекара и да поставе сва питања која имају.
Када имате физичка ограничења због Аспергеровог синдрома, можда ће вам бити потребна додатна помоћ са кућним пословима или послом. Иако тражење помоћи може бити тешко, то је одличан начин да поделите своје искуство са неким другим и дате му прилику да се повеже са вама.
| Тема за разговор | Како објаснити и примери |
|---|---|
| Симптоми | „Иако споља не видим велику разлику, бол и укоченост коју осећам изнутра су веома интензивни. Најтеже је када устанем ујутру.“ |
| Невидљиви симптоми | „Највећа ствар која долази са овом болешћу је умор . Када кажем мало уморан, то није само нормалан умор, то је осећај као да цело тело губи енергију.“ |
| Физичка ограничења | „Тешко ми је да подижем тешке ствари, да се много сагињем или да седим дуже време. Зато избегавам неке послове.“ |
| Погоршања | „Неких дана, овај бол и други симптоми се изненада много погоршају. Ми то зовемо 'погоршање'. Тих дана ми је потребна мало више помоћи од вас.“ |
Причајте и о својим осећањима.
Пошто симптоми AS могу утицати на ваш свакодневни живот, важно је да обавестите друге да ствари попут бола, укочености и умора могу променити вашу свакодневну рутину. То може значити да не можете обављати одређене активности или да се начин на који их обављате може променити.
Када људи то схвате, могу разумети и како стрес који осећате због Аспергеровог синдрома може утицати на ваше расположење. Разговор о својим мислима и осећањима са неким блиским вама такође може бити велико олакшање за вас.
Запамтите, симптоми АС су ствари које осећате, али нису видљиве другима. На пример, умор је веома чест симптом који можда не примећујете другима, без обзира колико патите од њега.
Реците нам како се носите са овом ситуацијом.
Људи у вашем животу можда не знају како се свакодневно носите са АС-ом. Добра је идеја да им кажете о свом плану лечења како би стекли представу о томе шта могу да очекују.
Ово може да укључује ствари попут физичких вежби које треба да радите, третмана физикалне терапије, нутритивних потреба које помажу у управљању вашим стањем анксиозног асимптома и лекова које узимате. Када су свесни овога, лакше им је да разумеју зашто треба да вежбате сваки дан и зашто не би требало да једете одређену храну.
Ако ви и ваша породица желите да сазнате више о овоме, постоје веома поуздане информације на веб-сајтовима међународних организација као што је Америчко удружење за спондилитис (SAA). Можете прочитати те информације и даље разговарати са својим лекаром о томе.
Порука за понети кући
- Анкилозни спондилитис (АС) није само проблем са леђима, он утиче на цео ваш живот. Не пролазите кроз ово путовање сами.
- На вама је да одлучите коме ћете рећи о овоме и колико. Али разговор са онима који су вам најближи може бити велики извор снаге.
- Када разговарате, будите једноставни и искрени о томе како се осећате, посебно објашњавајући симптоме који можда нису видљиви, попут умора.
- Тражење помоћи није знак слабости. То даје вашим вољенима прилику да вас подрже.
- Реците им о свом плану лечења (вежбе, лекови) како би разумели ваше свакодневне потребе.
- Ако сте у недоумици око било чега, разговарајте са својим лекаром за најбољи и најпоузданији савет.
💬 Comments (0)
Још увек није постављен ниједан коментар. Додајте свој коментар овде по први пут.
Додајте свој коментар