Да ли је ваше дете изненада почело брзо да трепће? Или су му очи почеле да се окрећу уназад и осећало се као да му се глава окреће уназад? Понекад ово може бити праћено малим нападом. Као родитељ, нормално је да се осећате веома уплашено и забринуто када видите нешто овакво. Данас ћемо говорити о реткој врсти епилепсије која показује ове симптоме, али о њима не чујемо баш често. То се назива Џивонов синдром, или епилепсија са миоклонијом капака.
Шта је Џивонов синдром?
Једноставно речено, Џевонов синдром је редак облик епилепсије . Карактерише га изненадно, нагло трептање или трзање ока. Ово стање је често узроковано променом светлосних образаца и осетљивошћу на светлост . Стање често почиње у детињству .
Сигурно сте се осећали јако уплашено када је ваше дете имало први напад, и сваки пут када га је имало, зар не? Увек постоји брига за њихову безбедност. Иако ваше дете жели да се игра, учи и буде срећно као и друга деца, нормално је да се обоје осећате помало беспомоћно због ситуације.
Али добра вест је да постоје третмани који могу да контролишу ове нападе и управљају утицајем који могу имати на ваше и ментално здравље вашег детета . Џевонов синдром није стање које нестаје како дете одраста, већ је доживотно стање . Стога ће детету бити потребан одговарајући медицински третман и праћење током целог живота.
Да ли је Џивонов синдром опасан?
Да, Џивонов синдром може бити опасан у неким случајевима . Природа и тежина напада могу имати велики утицај на опште здравље детета. Пошто не знамо када ће се напад догодити, велика је вероватноћа да ће дете изненада пасти и повредити се . Стога је неопходно потражити лекарску помоћ и следити упутства како би дете било безбедно.
Колико је ретко ово стање?
Џивонов синдром погађа између 1% и 2% људи којима је дијагностикована епилепсија. Процењује се да око 50 милиона људи широм света пати од епилепсије. Замислите колико мали проценат њих има ово стање.
Који су симптоми Џивоновог синдрома?
Постоје три главне карактеристике Џевонсовог синдрома:
1. Детету се очи затварају или непрекидно трепћу због нехотичне, брзе контракције мишића капака („миоклонија капака“).У овом тренутку, глава и уши детета могу пасти уназад. Ово се може десити са или без изненадног губитка свести („апсансни напад“). Ово обично траје неколико секунди. Ово се може десити неколико пута дневно, али се најчешће види ујутру након буђења .
2. Напади изазвани затварањем очију („електроенцефалографски пароксизми изазвани затварањем капака“) су напади који су узроковани променама светлости или недостатком сна. То се дешава када дете затвори очи и доживи абнормалне електричне обрасце у мозгу („електроенцефалографски пароксизми изазвани затварањем капака“). Лекар може да открије ове обрасце помоћу „ЕЕГ“ теста.
3. Фотосензитивност. Трепћућа светла могу изазвати нападе. Јака светла или променљиви обрасци светлости (нпр. сунчева светлост која сија кроз дрвеће) могу изазвати нелагодност.
Замислите, док се ваше дете игра, његове очи одједном почну брзо да трепћу и глава му се врати уназад. После неколико секунди, враћа се у нормалу. Колико би било досадно да се ово дешава неколико пута дневно?
Поред тога, дете може имати изненадне трзаје руку и ногу („миоклонични напади“) или неконтролисане трзаје целог тела („гранд мал“ или „тонично-клонични напади“) . Међутим, ови појаве нису баш честе.
Који су окидачи за Џивонов синдром?
Ове симптоме углавном изазивају јака, трепћућа или усијана светла .
- Стробоскопска светла попут диско светла
- Сијалица коју треба променити (укључити, искључити)
- Сунце се изненада појавило кроз облаке
- Светлост која сија на површини воде
- Променљиви светлосни обрасци док возило пролази кроз дрвеће
Ове ствари могу изазвати нападе. Стога , избегавање одређених извора светлости или заштита очију вашег детета од промена светлости може помоћи у смањењу учесталости ових симптома.
У ком узрасту почињу симптоми Џивоновог синдрома?
Ови симптоми често почињу у детињству . Просечна старост појаве је између 1 и 15 година , али већина случајева се пријављује између 6 и 8 година .
Шта узрокује Џивонов синдром?
Тачан узрок Џевоновог синдрома још увек није у потпуности схваћен , али истраживања сугеришу да постоји генетска мутација . Утврђено је да одређене промене у следећим генима могу изазвати овај поремећај нападаја:
- `CHD2`
- `COL6A3`
- `KCNB1`
- `NAA10`
- `NEXMIF`
- `RORB`
- `SYNGAP1`
Неке од генетских промена које узрокују ово стање још увек нису идентификоване. Начин на који се свака генетска промена преноси са генерације на генерацију (наслеђивање) може да варира. Можете потражити помоћ генетског саветника да бисте сазнали више о овоме.
Ко је највише изложен ризику од овог стања?
Свако може да развије Џивонов синдром. Међутим, ризик је већи ако неко у вашој породици има епилепсију . Око 80% деце којој је дијагностикован Џивонов синдром имају крвног сродника који такође има генерализовану епилепсију .
Такође, ово стање је чешће код девојчица него код дечака .
Које су могуће компликације Џивоновог синдрома?
Око једне од пет особа којима је дијагностикован Џевонов синдром могу имати неколико узастопних апсансних напада, без икаквог одмора између. Ово се назива миоклонични епилептикус капака .
Најважније је да је статус епилептикус животно угрожавајуће медицинско стање. Захтева хитну медицинску помоћ!
Ако ваше дете има напад који траје дуже од 5 минута или ако има неколико напада заредом без паузе између, одмах позовите 911 или одведите дете у најближу болничку хитну службу.
Епилепсија такође може имати значајан утицај на ментално здравље детета . Након напада, дете може осећати страх и немир. Анксиозност и депресија су такође честе код Џевонсовог синдрома. Стога је важно водити рачуна о менталном благостању детета и, ако је потребно, потражити помоћ саветника за ментално здравље .
Како се дијагностикује Џивонов синдром?
Лекар дијагностикује Џивонов синдром узимајући у обзир ове тестове и факторе:
- Обављањем неуролошког прегледа.
- Познавањем здравственог стања детета и породичне здравствене историје (посебно епилепсије).
- Извођењем ЕЕГ теста (електроенцефалограма - ЕЕГ).
Током ових тестова, лекар ће тражити три главна симптома Џевоновог синдрома поменута раније. Такође ће искључити друга стања која могу изазвати сличне симптоме како би поставио тачну дијагнозу.
Како се лечи Џивонов синдром?
Џевонов синдром се лечи антиепилептичним лековима.Поред тога, ваш лекар може препоручити ношење посебних сочива за контролу симптома изазваних светлошћу.
Које врсте лекова се користе за ово?
Лекар вашег детета може преписати један или више следећих лекова против напада (наведених по абецедном реду):
- Бриварацетам `(Бриварацетам)`
- Клобазам
- Етосуксимид
- Лакозамид
- Ламотригин
- Леветирацетам `(Леветирацетам)`
- Перампанел `(Перампанел)`
- Топирамат
- Валпроинска киселина (валпроинска киселина)
Свако реагује другачије на лекове за нападе . Може бити потребно време да се пронађе прави лек или комбинација лекова за ваше дете и можда ћете морати да испробате неколико различитих лекова . Ово може бити фрустрирајуће и понекад дугорочно искуство. Током овог периода, мораћете редовно да посећујете лекара свог детета како бисте видели како тело вашег детета реагује на лекове.
Лекар ће вас такође обавестити о могућим нежељеним ефектима било ког лека који се даје вашем детету. Ако имате било каквих питања о лечењу које лекар препоручује, питајте.
Да ли се ово стање може лечити променом исхране детета?
Не постоји специфична препоручена дијета за Џивонов синдром. Тренутно нема података који би подржали употребу кетогене дијете као третмана за ово стање.
Каква је будућност детета са Џивоновим синдромом? (Прогноза)
Будућност детета са овим стањем варира у зависности од специфичне ситуације сваког детета . Лекар вашег детета је најбоља особа коју треба да знате о овоме.
Не постоји лек за Џевонов синдром, али се спроводе додатна истраживања. Иако је то доживотно стање, постоје третмани за контролу напада .
Да ли Џивонов синдром утиче на интелигенцију детета?
Напади и трептање могу ометати способност детета да учи у учионици . Ако не могу правилно да држе очи отворене, може бити тешко у потпуности учествовати у настави. Многа деца са Џевоновим синдромом имају потешкоћа са учењем у школи и може им бити потребна додатна образовна подршка . Међутим, ово стање не утиче директно на интелигенцију детета .
Ако дете има кашњење у развоју, то може бити знак да постоји генетски узрок Џевоновог синдрома.
Да ли Џивонов синдром утиче на животни век?
Џивонов синдром не утиче директно на животни век детета . Нормалан животни век је могућ. Међутим, тежина нападаја и начин на који дететово тело реагује на лечење могу утицати на опште здравље детета. Лекар може помоћи у праћењу и управљању стањем током целог живота детета.
Када треба да посетим лекара?
Ако ваше дете први пут има напад, одмах позовите хитну помоћ или га одведите у болницу.
Ако је вама или вашем детету дијагностикован Џивонов синдром, ако имате нападе или симптоме који се погоршавају или ако имате нежељене ефекте од лечења, одмах се обратите лекару . Ваш лекар може помоћи вама и вашем детету да управљате стањем и одговорити на ваша питања.
Која питања треба да поставим лекару?
- „Докторе/госпођо, која врста лечења је најбоља за моје дете?“
- "Који су могући нежељени ефекти ових третмана?"
- „Да ли препоручујете употребу посебне врсте наочара за осетљивост на светлост?“
- „Како могу да помогнем свом детету у школи?“
Да ли је синдром сунцокрета повезан са Џивоновим синдромом?
Сунцокретов синдром и Џивонов синдром су два слична стања . Сунцокретов синдром је такође врста епилепсије која је праћена миоклонијом капака. Код њега се особа може окренути ка јаком извору светлости (као што је сунчева светлост) и махати руком испред очију. Ово може изазвати промену светлосног обрасца и изазвати напад.
На крају, ствари које треба запамтити (Порука за понети)
Понекад заборављамо колико је светлост важна за наш свакодневни живот. Светлост нам, на пример, помаже да видимо у мраку и узгајамо биљке. Али код особе са Џивоновим синдромом, светлост може изазвати нападе . Лекар може помоћи у управљању утицајем светлости на ваше дете. Може вам преписати лекове и посебна сочива за покривање очију.
Запамтите:
- Џивонов синдром је ретко, али излечиво стање епилепсије .
- Главни симптоми су изненадно трептање, осетљивост на светлост и фотофобија .
- Иако је ово доживотно стање, може се контролисати лековима и променама начина живота .
- Водите рачуна и о менталном здрављу свог детета . Потражите стручну помоћ ако је потребно.
- Напад који траје дуже од 5 минута или серија напада је хитан случај! Одмах потражите медицинску помоћ.
Надам се да су вам ове информације помогле да стекнете мало разумевања у овој ситуацији. Желим вашем детету брз опоравак!
Џевонов синдром, епилепсија, напади, миоклонус капака, педијатрија, фотосензитивност, ЕЕГ
💬 Comments (0)
Још увек није постављен ниједан коментар. Додајте свој коментар овде по први пут.
Додајте свој коментар