Na uena kapa ngoana oa hao le na le bothata bo bitsoang PROS? Lingaka li bo bitsa PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum. Ha re bua ka bokhutšoanyane, ke boemo boo lisele likarolong tse ling tsa 'mele li holang ka mokhoa o sa tloaelehang le ka potlako. Ke boemo bo sa tloaelehang, 'me bo ka ba thata ho bo laola. Empa kajeno re tlo bua ka moriana o ka sebelisoang ho o phekola. Ke pilisi e bitsoang Alpelisib. A re shebeng hore na moriana ona ke eng, o sebetsa joang, le seo u hlokang ho se ela hloko ha u ntse u o sebelisa.
Moriana ona o bitsoang Alpelisib ke ofe?
Alpelisib (lebitso la lebitso la Vijoice) ke moriana o sebediswang ho laola matshwao a PROS. Ho na le protheine mmeleng wa rona e thusang disele ho hola le ho arohana. Ho batho ba nang le PROS, tshebetso ena e batla e le ngata haholo. Kahoo seo moriana ona o se etsang ke ho thibela ketso ya protheine e bakang kgolo e potlakileng ya disele. Ebe kgolo e sa hlokahaleng ya dinama e laolwa haholo. Sena se thusa ho fokotsa matshwao le ho nolofatsa bophelo.
Lintho tseo u lokelang ho li bolella ngaka ea hau pele u qala meriana
Pele o qala Alpelisib, ho bohlokoa haholo ho bua le ngaka ea hau ka boemo ba hau ba bophelo pepenene. Etsa bonnete ba hore u ba bolella ka lintho tsena ka ho khetheha:
- Lefu la tsoekere: Bolella ngaka ea hau haeba uena kapa motho e mong ka lapeng la hau a na le lefu la tsoekere.
- Mafu a matšoafo: Haeba o na le bothata bofe kapa bofe bo amanang le matšoafo.
- Ho kula ha mmele: Re bolelle haeba o na le alejiki efe kapa efe ho Alpelisib kapa moriana ofe kapa ofe, lijo, kapa dae.
- Boimana: Ho bohlokoa ho bolella ngaka ea hau haeba u imme, u leka ho ima, kapa haeba molekane oa hau a ka ima.
- Ho anyesa: Haeba o anyesa, etsa bonnete ba hore o bolela seo hape.
Ho latela tlhahisoleseding ena, ngaka e tla etsa qeto ea hore na moriana ona oa u tšoanela kapa che.
U sebelisa moriana ona joang hantle?
Ho bohlokoa haholo ho latela litaelo tsa ngaka ea hau hantle mabapi le mokhoa oa ho sebelisa moriana ona.
- Matlapa ana a lokela ho nooa ka molomo. A noe le lijo .
- Itlwaetse ho nwa meriana ya hao ka nako e tshwanang letsatsi le letsatsi. Ka tsela eo, o ke ke wa lebala.
- U se ke ua roba kapa ua hlafuna letlapa. Le metse kaofela.
- Tswela pele ho sebedisa kalafo ena ho fihlela ngaka ya hao e o bolella hore o emise.
U etsa'ng haeba motho a thatafalloa ho metsa lipilisi?
Batho ba bang ba thatafalloa ke ho metsa lipilisi. Bakeng sa motho ea joalo, o ka noa moriana ka tsela ena:
1. Tšela likhaba tse 4-8 tsa metsi ka koping e hloekileng.
2. Kenya lipilisi tsa hao tsa meriana ho eona 'me u li tlohele metsotso e ka bang 5.
3. Ebe o sila dilae hantle ka khaba e hlwekileng.
4. Hlohlelletsa hantle 'me u noe motsoako hang ha o qeta ho qhibiliha.
5. Ka mor'a moo, eketsa likhaba tse ling tse 2-4 tsa metsi ka koping e le 'ngoe, hlatsoa khaba e sebelisitsoeng hantle, 'me u noe metsi ao le 'ona. Sena se bohlokoa e le hore ho se ke ha senyeha moriana.
6. Etsa sena ho fihlela ho se ho se na dikotwana tse setseng ka koping.
Bohlokoa: Moriana ona o ka laeloa ke ngaka tlas'a maemo a itseng, esita le bakeng sa bana ba lilemo tse 2. Leha ho le joalo, ho na le mehato e khethehileng ea tlhokomelo e amehang. Ka hona, latela litaelo tsa ngaka hantle.
Ho thoe'ng haeba ke fosa tekanyo kapa ke hlatsa?
- Haeba o fosa tekanyo: Haeba o fosa tekanyo, e nke hang ha o hopola. Leha ho le jwalo, haeba e fetile dihora tse fetang 9 ka mora nako eo o e behetsweng, tlola tekanyo eo ka ho felletseng. Nka tekanyo ya hao e latelang ka nako eo o e behetsweng. Le ka mohla o se ke wa nka tekanyo e mmedi ka nako e le nngwe.
- Haeba o hlatsa: Haeba o hlatsa ka mora ho nwa moriana, o se ke wa nwa pilisi e nngwe. Nka tekanyo ya hao ya kamehla ka nako e behilweng letsatsing le hlahlamang.
Meriana e meng e ka sebelisanang le moriana ona
Meriana e meng eo u e noang e ka ’na ea sebelisana le Alpelisib. Sena se ka ’na sa eketsa kapa sa fokotsa katleho ea Alpelisib, kapa sa eketsa kotsi ea litla-morao. Kahoo bolella ngaka ea hao ka efe kapa efe ea tse latelang:
- Meriana e meng e sebelisetsoang ho tšoara sethoathoa (mohlala, carbamazepine, phenobarbital, phenytoin)
- Rifampin
- Wort ea St. John (ena ke tlatsetso ea litlama)
- Warfarin (e fokotsang mali)
Lethathamo lena ha lea fella. Kahoo bolella ngaka ea hao ka meriana eohle, livithamine, lihlahisoa tsa litlama le li-supplement tseo u li noang. A ka u thusa ho theha moralo o sireletsehileng ka ho fetisisa oa phekolo bakeng sa hau.
Lintho tse ikhethang tseo u lokelang ho li ela hloko ha u noa meriana
O lokela ho ba hlokolosi hanyane ka diphetoho tse etsahalang mmeleng wa hao ha o ntse o nwa moriana ona.
- Bona ngaka ea hao khafetsa: Ngaka ea hao e tla hloka ho u bona khafetsa ho bona hore na phekolo e u ama joang. E tla boela e laele liteko tsa mali. U se ke ua li tlola.
- Mafu a tebileng a letlalo:Moriana ona o ka baka ditlamorao tse mpe letlalong ho batho ba bang. Tsena di ka etsahala dibeke kapa dikgwedi kamora ho qala moriana. Bolella ngaka ya hao hanghang haeba o ba le lekhopho hammoho le matshwao a kang feberu kapa serame. Lekhopho lena le ka ba lekgubedu kapa le pherese, ebe lebadi mme letlalo le ka qala ho petsoha. Hape, haeba o hlokomela bofubedu bofe kapa bofe ba letlalo hammoho le ho ruruha ha sefahleho, melomo, kapa ho ruruha ha molala kapa mahafing, bolella ngaka ya hao hanghang.
- Ho felloa ke metsi 'meleng: Bolella ngaka ea hao haeba u na le letšollo le matla, ho nyekeloa ke pelo, ho hlatsa, kapa ho fufuleloa ho feteletseng. Ho lahleheloa ke metsi a mangata ' meleng ho ka ba kotsi ha u ntse u noa moriana ona.
- Tsoekere e phahameng maling (Hyperglycemia): Moriana ona o ka baka tsoekere e phahameng maling. Kotsi ena e phahame ho batho ba seng ba ntse ba e-na le lefu la tsoekere. Bolella ngaka ea hau haeba u na le matšoao a kang lenyora le sa tloaelehang, ho ntša metsi khafetsa, mokhathala o feteletseng, kapa pono e lerootho .
- Boimana le ho anyesa:
- Ho nka moriana ona nakong ea boimana ho ka baka likoli tse tebileng tsa tsoalo ho lesea. Ka hona, o lokela ho etsa tlhahlobo ho netefatsa hore ha o imme pele o qala kalafo.
- O lokela ho sebedisa mofuta o sebetsang hantle wa thibelo ya bokhachane nakong yohle eo o ntseng o nwa pilisi, le beke kamora ho nwa tekanyo ya ho qetela .
- Haeba molekane oa hau a khona ho ima, ho bohlokoa ho sebelisa khohlopo nakong ea thobalano ha u ntse u noa pilisi le beke kamora tekanyo ea ho qetela.
- U se ke ua anyesa ha u ntse u noa moriana ona le beke e le 'ngoe ka mor'a tekanyo ea ho qetela.
Litla-morao tse ka bang teng ke life?
Joalo ka moriana ofe kapa ofe, Alpelisib e ka baka litla-morao. Tse ling tsa tsena li ka ba mpe haholo, kahoo ho bohlokoa ho li ela hloko.
| Litla-morao tseo u lokelang ho li tlalehela ngaka ea hau hang-hang | |
|---|---|
| Litla-morao tsa alejiki | Lekhopho letlalong, ho hlohlona, ho ruruha ha sefahleho, mahlo, melomo, leleme, matsoho kapa maoto, bothata ba ho metsa kapa ho hema. |
| Ho thatafalloa ke ho hema | Khohlela e ommeng, ho hema ka thata, kapa bothata ba ho hema. |
| Tsoekere e phahameng maling (Hyperglycemia) | Lenyora le eketsehileng ka mokhoa o sa tloaelehang, ho ntša metsi khafetsa, mokhathala o feteletseng, pono e lerootho. |
| Pancreatitis | Bohloko bo matla ba mpa (haholo-holo mokokotlong), bohloko bo mpefalang ka mora ho ja kapa ha ho tshwarwa mpa, feberu, ho nyekeloa ke pelo, ho hlatsa. |
| Mafu a matla a letlalo | Bofubelu ba letlalo, ho ruruha ha matheba, ho hlohlora ha letlalo (esita le ka hare ho molomo), feberu le ho ruruha ha marenene. |
| Bohloko bo boholo ba mpa | Bohloko bo boholo ba mpa ka tshohanyetso, mantle a tswang madi, feberu, ho nyekeloa ke pelo, ho hlatsa. |
| Litla-morao tseo hangata li seng mpe, empa li lokela ho tlaleheloa ngaka haeba li tsoela pele | |
|---|---|
| Letšollo | Letlalo le omileng |
| Ho hlotheha ha moriri | Hlooho e opang |
| Liso tsa molomo kapa tsa 'metso | Bohloko, bofubelu, kapa ho ruruha molomong kapa 'metsong. |
Bohlokoa: Lethathamo lena ha le kenyelle litla-morao tsohle tse ka bang teng. Haeba u e-na le matšoao a sa tloaelehang, batla keletso ea bongaka.
U etsa'ng haeba u noa moriana o mongata haholo?
Haeba o nahana hore o nwa moriana o mongata haholo, e ya sepetlele sa Emergency Unit (ETU) hang-hang. Kapa letsetsa Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseding ya Chefo Sepetleleng sa Naha sa Colombo .
Moriana ona o laetsoe uena feela. U se ke ua o arolelana le motho e mong ka lebaka lefe kapa lefe.
U boloka le ho lahla meriana joang ka mokhoa o sireletsehileng?
- Polokelo: Kamehla boloka meriana hole le bana le liphoofolo tse ruuoang lapeng . Mocheso oa kamore (pakeng tsa likhato tse 20-25 tsa Celsius) o molemo ka ho fetisisa. U se ke ua sebelisa meriana e seng e felile.
- Ho Lahla: Botsa ngaka ea hao ka mokhoa o motle oa ho lahla meriana e sa sebelisoang kapa e seng e felile. Meriana e meng ha ea lokela ho hlatsuoa ka ntloaneng. Haeba seo se sa khonehe, u ka ntša lipilisi ka botlolong, ua li kopanya le ntho e kang kofi e sebelisitsoeng, mobu, kapa lithōle tsa katse, 'me ua li beha ka mokotleng o koetsoeng ka thata ebe u li kenya lithōleng.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Alpelisib ke moriana o laolang kgolo ya dinama tse sa batleheng tse bakwang ke boemo bo bitswang PROS.
- Kamehla noa moriana ona joalokaha ngaka ea hao e laetse, ka nako e behiloeng, hammoho le lijo.
- Bolella ngaka ea hao ka meriana e meng kaofela le li-supplement tseo u li noang.
- Haeba o hlokomela matšoao afe kapa afe a matla a letlalo, matšoao a tsoekere e phahameng maling, kapa bothata ba ho hema, tsebisa ngaka ea hau hang-hang.
- Ela hloko haholo ho qoba boimana nakong ea kalafo le beke e le 'ngoe ka mor'a eona. Hape qoba ho anyesa nakong ena.
- Moriana ona ke oa hao feela. Le ka mohla u se ke ua o arolelana le ba bang.











💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau