Na o kile wa utlwa ka boemo bo bitswang hemophilia ? Bona ke boemo bo sa tlwaelehang empa bo tebileng haholo. Ka bokhutšoanyane, ke boemo boo ho bona madi a sa keneng hantle mmeleng ya rona. Sena se bolela hore esita le kotsi e nyane, ho wa, kapa ho seha ka dinako tse ding ho ka baka ho tswa madi ho hoholo. Ka dinako tse ding, ho tswa madi ho sa reroang ho ka etsahala ntle le lebaka le utlwahalang.
Hantle-ntle hemophilia ke eng?
Ak'u nahane hore ha re tsoa mali, 'mele ea rona e na le sehlopha se senyenyane sa basebetsi ba sebetsang ho e emisa. Re bitsa basebetsi bana 'lintho'. Tsena ke mefuta e ikhethang ea liprotheine. Lintho tsena lia kopana ho etsa lekhopho la mali le ho emisa ho tsoa mali.
Ho na le mefuta e 'meli e meholo ea hemophilia:
- Hemophilia A: Batho bana ha ba na protheine e lekaneng e bitsoang factor VIII , e hlokahalang bakeng sa ho hoama ha mali.
- Hemophilia B : Batho bana ha ba na protheine e bitsoang factor IX .
Hangata sena se phekoloa ke ngaka ea hao e u fang deficiency factor ka methapo. Kalafo ea ho thibela ho tsoa mali e bitsoa "prophylaxis," 'me kalafo ha ho tsoa mali e bitsoa "on-demand".
Empa, ho na le bothata bo bonyenyane mona ...
Ho bakuli ba bang, 'mele o qala ho sebetsa khahlanong le lintlha tsena tseo re li fang ka ente. Joalokaha eka o nahana hore ke sera 'me oa li hlasela. Re bitsa sena ho thehoa ha "lithibela-mafu" . Ha sena se etsahala, matla a phekolo ea lintho tseo re li fang aa fokotseha. Kahoo, ho phekola batho ba nang le mefuta ena ea "lithibela-mafu" ho rarahane hanyane.
Ho etsahala'ng ka sethethefatsi sena se secha se bitsoang Alhemo?
Alhemo(concizumab-mtci) ke moriana o mocha o amohetsweng ho fokotsa kapa ho thibela ho tswa madi, haholoholo ho bakudi ba nang le hemophilia A kapa hemophilia B ba nang le 'dithibela' tse boletsweng pejana.
Ha re bua ka bokhutšoanyane, 'mele ea rona ka tlhaho e na le protheine e thibelang mali ho hoama. E bitsoa TFPI (Tissue Factor Pathway Inhibitor) . Nahana ka eona joaloka 'sepolesa sa sephethephethe' 'meleng ea rona; e laola ts'ebetso ea ho hoama ha mali. Seo Alhemo e se etsang ke ho sitisa hanyane mosebetsi oa 'sepolesa' sena se bitsoang TFPI. Ebe, 'mele o eketsa tlhahiso ea ntlha e' ngoe e thusang ho hoama ha mali (factor Xa), 'me bokhoni ba ho etsa maqeba a mali boa ntlafala. Sena se fokotsa kotsi ea ho tsoa mali haholo.
Mokhoa oa ho sebelisa Alhemo?
Alhemo ke ente e kenngoang ka tlas'a letlalo letsatsi le letsatsi. E tla ka pene e tlatsitsoeng esale pele, kahoo ho bonolo haholo ho e sebelisa. Haeba ngaka ea hau e etsa qeto ea hore u ka ipha ente ena lapeng, ba tla u bontša hantle hore na u ka e etsa joang.
- Tekanyo: Tekanyo e phahameng hanyane (tekanyo ea ho kenya) e fanoa letsatsing la pele la kalafo. Kamora moo, o lokela ho nka tekanyo e laetsoeng ea tlhokomelo letsatsi le letsatsi. Tekanyo e khethoa ho latela boima ba hau, kahoo o lokela ho bolella ngaka ea hau haeba boima ba hau bo fetoha.
- Liteko: Libeke tse 'ne kamora ho qala kalafo, o tla etsoa tlhahlobo ea mali ho hlahloba hore na bongata ba moriana 'meleng oa hau bo nepahetse. Ho latela liphetho, ngaka ea hau e ka fetola tekanyo ea hau.
- Libaka tsa ho enta: Ente e fanoa ka mpeng (li-inchi tse 2 ho potoloha mokhubu) kapa seropeng. U se ke ua enta sebakeng se le seng letsatsi le letsatsi, empa fetola sebaka. U se ke ua enta libakeng tse bohloko, tse maqeba, tse khubelu, tse nang le eczema, kapa tse nang le maqeba .
Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke hore, u se ke ua khaotsa ho noa moriana ona ntle le ho bua le ngaka ea hao. Ho thibela ho tsoa mali, ho bohlokoa haholo ho noa moriana ka nako e nepahetseng letsatsi le leng le le leng.
| Haeba dibekeng tse 4 tsa pele | Letsetsa ngaka ea hau hang-hang 'me u batle keletso. |
| Haeba o fosa tekanyo kamora ho qala tekanyo ea tlhokomelo | E nke hang ha o hopola. E nke ka nako ea hao e tloaelehileng letsatsing le hlahlamang. |
| Haeba o fosa lithapelo tse peli ho isa ho tse tšeletseng (2-6) | Hang ha o hopola, ja dijo tse pedi ka nako e le nngwe. Ho tloha letsatsing le hlahlamang, ja dijo tse le nngwe jwalo ka tlwaelo. |
| Haeba lithapelo tse supileng (7) kapa ho feta li fosoa | Letsetsa ngaka ea hau hang-hang. U tla hloka ho nka 'tekanyo e ncha ea ho kenya' hape. |
Litla-morao ke life? U ka sebetsana le tsona joang?
Joalo ka moriana ofe kapa ofe, Alhemo e ka ba le litla-morao.
Litla-morao tse tloaelehileng
Hobane ena ke ente, ho ka etsahala dikarabelo tse nyane sebakeng seo ente e kentsweng ho sona . Mohlala:
- Ho ruruha, bofubelu, ho hlohlona, kapa ho tsoa mali hanyane sebakeng seo ente e entsoeng ho sona.
- Ho thusa ka sena, o ka beha compress e pholileng sebakeng seo.
- Sena se ka fokotsoa hape ka ho fetola sebaka sa ente letsatsi le letsatsi.
- O se ke wa nka meriana efe kapa efe e kokobetsang bohloko kapa meriana e meng ntle le ho buisana le ngaka ya hao.
Litla-morao tse tebileng - ela hloko haholo-holo ka sena!
Leha ho le jwalo, ho na le ntho e le nngwe e tebileng eo o lokelang ho e ela hloko: ho na le kotsi e sa tlwaelehang haholo ya ho thewa ha madi (thrombosis) methapong ya madi .
Matsoho ana a koalehileng mali, maoto, matšoafo, peloKapa e ka hlaha methapong libakeng tse kang bokong. Haeba o itokisetsa opereishene efe kapa efe, o lokela ho bolella ngaka ea hau ka eona.
Haeba o bona matšoao afe kapa afe a latelang, batla keletso ea bongaka hang-hang ntle le tieho:
- Ho otla ha pelo ka matla
- Bohloko ba sefuba kapa ho tiea
- Ho thatafalloa ke ho hema
- Bothata ba ho bua, liphetoho ponong
- Bohloko kapa ho ruruha maotong
Haeba o bona matšoao ana, ikopanye le ngaka ea hau hang-hang, kapa u ee kamoreng ea tšohanyetso ea sepetlele (ETU) e haufi. Sena se bohlokoa haholo.
U fumana moriana o khethehileng joang o kang ona?
Alhemo ha se moriana oo o ka o rekang k'hemistring e tloaelehileng. Tsena ke mofuta oa 'meriana e ikhethang'. Ho na le mokhoa o khethehileng oa ho fumana tsena.
Ka mora hore ngaka ea hao e u fe moriana, u tla ikopanya le k'hemistri e khethehileng. E tla ba bona ba tla u fa lintlha tsa hore na u ka romella moriana joang lapeng la hao. U ka 'na ua hloka ho fumana tumello ea pele ho tsoa k'hamphaning ea inshorense ea hao. Moemeli oa k'hamphani e etsang moriana le eena a ka khona ho thusa ka ts'ebetso ena. Ngaka ea hao e tla u tataisa ho tsena tsohle.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Hemophilia ke khaello ea ts'ebetso ea ho hoama mali.
- Alhemo ke ente ea letsatsi le letsatsi e fuoang ho laola ho tsoa mali, haholo-holo ho bakuli ba nang le 'lithibela-mafu' ho factor therapy.
- Le ka mohla u se ke ua khaotsa ho nka moriana ona ntle le keletso ea ngaka ea hao. Kamehla u noe tekanyo e laetsoeng.
- Hlokomela kotsi e tebileng ea ho thibana ha mali. Haeba u e-na le matšoao a kang bohloko ba sefuba kapa bothata ba ho hema, e-ea ngakeng kapa ETU hang-hang.
- Kaha ena ke moriana o khethehileng, buisana le ngaka ea hau ka mokhoa oa ho o fumana 'me u netefatse hore ua o utloisisa hantle.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau