Na ngoana oa hao e monyenyane o qalile ho panya ka potlako ka tšohanyetso? Kapa mahlo a hae a qalile ho kgutlela morao 'me hlooho ea hae e ikutloa eka o khutlela morao? Ka linako tse ling sena se ka tsamaea le ho tsietsana ho honyenyane. Joaloka motsoali, ho tloaelehile ho ikutloa u tšohile haholo ebile u tšoenyehile ha u bona ntho e kang ena. Kajeno re tla bua ka mofuta o sa tloaelehang oa lefu la sethoathoa o bontšang matšoao ana, empa ha re utloe ka 'ona khafetsa. Sena se bitsoa Jeavons Syndrome, kapa Epilepsy With Eyelid Myoclonia.
Lefu la Jeavons ke eng?
Ka bokhutšoanyane, lefu la Jevons ke mofuta o sa tloaelehang oa lefu la sethoathoa . Le khetholloa ka ho panya ha leihlo ka tšohanyetso, kapa ho sisinyeha ha mahlo. Boemo bona hangata bo bakoa ke ho fetoha ha mekhoa ea leseli le kutloisiso ea leseli . Boemo bona hangata bo qala bongoaneng .
E tlameha ebe u ile ua ikutloa u tšohile haholo ha ngoana oa hao a e-ba le sethoathoa sa hae sa pele, 'me nako le nako ha a e-ba le sona, na ha ho joalo? Kamehla ho na le ho tšoenyeha ka polokeho ea hae. Leha ngoana oa hao a batla ho bapala, ho ithuta le ho thaba joaloka bana ba bang, ke ntho e tloaelehileng hore ka bobeli le ikutloe le se na thuso ka boemo bona.
Empa litaba tse monate ke hore ho na le mekhoa ea phekolo e fumanehang ho laola ho tsietsana hona le ho laola tšusumetso eo ho ka bang le eona bophelong ba kelello ba hau le ba ngoana oa hau . Jevons syndrome ha se boemo bo felang ha ngoana a ntse a hola, ke boemo ba bophelo bohle . Ka hona, ngoana o tla hloka phekolo e nepahetseng ea bongaka le tlhokomelo bophelong bohle ba hae.
Na lefu la Jeanons le kotsi?
E, Jeavons Syndrome e ka ba kotsi maemong a mang . Mofuta le boima ba ho tshwarwa ke lefu lena di ka ama bophelo bo botle ba ngwana ka kakaretso. Kaha ha re tsebe hore na ho tshwarwa ke lefu lena ho tla etsahala neng, ho na le monyetla o moholo wa hore ngwana a we ka tshohanyetso mme a lemale . Ka hona, ho bohlokwa ho batla kalafo ho ngaka le ho latela ditaelo ho boloka ngwana a bolokehile.
Boemo bona bo sa tlwaeleha hakae?
Lefu la Jeavons le ama batho ba pakeng tsa 1% le 2% ba fumanoeng ba e-na le lefu la sethoathoa. Ho hakanngoa hore batho ba ka bang limilione tse 50 lefatšeng ka bophara ba na le lefu la sethoathoa. Kahoo nahana hore na ke karolo e nyane hakae ea bona e nang le boemo bona.
Matšoao a Jeavons Syndrome ke afe?
Ho na le litšobotsi tse tharo tsa bohlokoa tsa Jevons syndrome:
1. Mahlo a ngwana a kwala kapa a panya ka ho panya ka ho tswela pele ka lebaka la ho honyela ka potlako ha mesifa ya dintshi tsa mahlo (`Eyelid Myoclonia`) ntle le ho iketsahalla.Nakong ena, hlooho le litsebe tsa ngoana li ka ’na tsa khutlela morao. Sena se ka etsahala ka tahlehelo ea tšohanyetso ea kelello ('ho tsieleha ha motho a le sieo'). Hangata sena se nka metsotsoana e seng mekae. Sena se ka etsahala ka makhetlo a ’maloa ka letsatsi, empa hangata se bonoa hoseng ha a tsoha .
2. Li-surprise tse bakoang ke ho koaloa ha mahlo (`Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms`) ke li-surprise tse bakoang ke liphetoho khanyeng kapa ho hloka boroko. Sena ke ha ngoana a koala mahlo 'me a ba le mekhoa e sa tloaelehang ea motlakase bokong (`Eyelid closure-elicited electroencephalographic paroxysms`). Ngaka e ka batla mekhoa ena ka tlhahlobo ea `EEG``.
3. Ho utloa bohloko ha motho a le mothating oa ho foka. Mabone a benyang a ka baka ho tsieleha. Mabone a khanyang kapa mekhoa e fetohang ea leseli (mohlala, khanya ea letsatsi e phatsimang lifateng) a ka baka ho se phutholohe.
Ak'u nahane, ha ngoana oa hao a ntse a bapala, mahlo a hae a qala ho panya ka potlako 'me hlooho ea hae ea khutlela morao. Kamora metsotsoana e seng mekae, o khutlela setloaeling. Ho ka ba ho tenang hakae haeba sena se ka etsahala ka makhetlo a 'maloa ka letsatsi?
Ho phaella moo, ngwana a ka ba le ho tsukutlana ka tshohanyetso ha matsoho le maoto (`Myoclonic seizures`) kapa ho tsukutlana ho sa laoleheng ha mmele wohle (`Grand mal` kapa `Tonic-clonic seizures`) . Leha ho le jwalo, tsena ha di atile haholo.
Ke lintho life tse bakang lefu la Jeavons Syndrome?
Matšoao ana a bakoa haholo-holo ke mabone a khanyang, a benyang kapa a benyang .
- Mabone a strobe joalo ka mabone a disco
- Lebone le hlokang ho fetoloa (ho buloa, ho tima)
- Letsatsi le hlaha ka tšohanyetso marung
- Leseli le bonesang holim'a metsi
- Mekhoa e fetohang ea leseli ha koloi e ntse e khanna lifateng
Lintho tsena li ka baka ho tsietsana. Ka hona , ho qoba mehloli e itseng ea leseli kapa ho sireletsa mahlo a ngoana oa hao liphetohong tsa khanya ho ka thusa ho fokotsa makhetlo a matšoao ana.
Matšoao a Jeavons Syndrome a qala lilemong life?
Matšoao ana hangata a qala bongoaneng . Karolelano ea lilemo tsa ho qala ke pakeng tsa selemo se le seng le tse leshome le metso e mehlano , empa boholo ba linyeoe li tlalehoa pakeng tsa lilemo tse 6 le tse robeli .
Ke eng e bakang lefu la Jeanons Syndrome?
Sesosa se nepahetseng sa lefu la Jevons ha se so utloisisoe ka botlalo , empa lipatlisiso li bontša hore ho na le phetoho ea liphatsa tsa lefutso . Ho fumanoe hore liphetoho tse itseng liphatseng tse latelang tsa lefutso li ka baka lefu lena la ho tšoaroa ke sethoathoa:
- `CHD2`
- `COL6A3`
- `KCNB1`
- `NAA10`
- `NEXMIF`
- `RORB`
- `SYNGAP1`
Tse ling tsa liphetoho tsa lefutso tse bakang boemo bona ha li so tsejoe. Tsela eo phetoho e 'ngoe le e 'ngoe ea liphatsa tsa lefutso e fetisetsoang ho tloha molokong o mong ho ea ho o mong (lefa) e ka fapana. U ka batla thuso ea moeletsi oa liphatsa tsa lefutso ho ithuta haholoanyane ka sena.
Ke mang ea kotsing e kholo ea boemo bona?
Mang kapa mang a ka ba le Jeavons Syndrome. Leha ho le jwalo, kotsi e hodimo haeba motho e mong ka lapeng la hao a na le lefu la sethoathoa . Hoo e ka bang 80% ya bana ba fumanwang ba na le Jeavons Syndrome ba na le mong ka bona wa madi ya nang le lefu la sethoathoa se akaretsang .
Hape, boemo bona bo atile haholo ho banana ho feta bashanyana .
Mathata a ka bang teng a Jeavons Syndrome ke afe?
Hoo e ka bang motho a le mong ho ba bahlano ba fumanoeng ba e-na le Jevons syndrome ba ka 'na ba e-ba le li-surfall tse 'maloa tse latellanang, ntle le phomolo lipakeng tsa tsona. Sena se bitsoa eyelid myoclonic status epilepticus .
Habohlokoa le ho feta, boemo ba lefu la sethoathoa ke boemo ba tšohanyetso bo behang bophelo kotsing. Bo hloka tlhokomelo ea bongaka hang-hang!
Haeba ngwana wa hao a tshwarwa ke sethoathoa se nkang nako e fetang metsotso e 5, kapa haeba a tshwarwa ke sethoathoa ka makgetlo a mmalwa ntle le ho kgaotsa pakeng tsa seo, letsetsa 911 hang-hang kapa o ise ngwana wa hao lefapheng la maemo a tshohanyetso la sepetlele se haufi.
Sethoathoa se ka boela sa ba le tšusumetso e kholo bophelong ba kelello ba ngoana . Kamora ho tšoaroa ke sethoathoa, ngoana a ka 'na a ikutloa a tšohile ebile a sa phomole. Matšoenyeho le khatello ea maikutlo le tsona li tloaelehile ka lefu la Jevons. Ka hona, ho bohlokoa ho hlokomela boiketlo ba kelello ba ngoana, 'me haeba ho hlokahala, batla thuso ho moeletsi oa bophelo bo botle ba kelello .
Lefu la Jeanons le fumanoa joang?
Ngaka e tla hlahloba lefu la Jeavons Syndrome ka ho nahana ka liteko le lintlha tsena:
- Ka ho etsa tlhahlobo ea methapo ea kutlo.
- Ka ho tseba boemo ba bophelo bo botle ba ngoana le nalane ea bophelo bo botle ba lelapa (haholo-holo lefu la sethoathoa).
- Ka ho etsa tlhahlobo ea EEG (Electroencephalogram - EEG).
Nakong ea liteko tsena, ngaka e tla batla matšoao a mararo a mantlha a Jevons syndrome a boletsoeng pejana. E tla boela e qhelele ka thoko maemo a mang a ka bakang matšoao a tšoanang ho etsa tlhahlobo e nepahetseng.
Lefu la Jeanons le phekoloa joang?
Jevons syndrome e phekoloa ka meriana ea ho thibela ho tsieleha.Ho phaella moo, ngaka ea hao e ka ’na ea khothaletsa ho roala lilense tse khethehileng ho laola matšoao a bakoang ke khanya.
Ke meriana ea mofuta ofe e sebelisoang bakeng sa see?
Ngaka ea ngoana oa hao e ka ’na ea u fa moriana o le mong kapa e mengata ho e latelang ea ho thibela ho tsieleha (o thathamisitsoeng ka tatellano ea alfabeta):
- Brivaracetam `(Brivaracetam)`
- Clobazam
- Ethosuximide
- Lacosamide
- Lamotrigine
- Levetiracetam `(Levetiracetam)`
- Perampanel `(Perampanel)`
- Topiramate
- Asiti ea Valproic `(Asiti ea Valproic)`
Motho e mong le e mong o arabela ka tsela e fapaneng merianang ea ho tšoaroa ke sethoathoa . Ho ka nka nako ho fumana meriana e nepahetseng kapa motsoako oa meriana bakeng sa ngoana oa hao, 'me u ka 'na ua hloka ho leka meriana e fapaneng e fapaneng . Sena e ka ba phihlelo e tenang 'me ka linako tse ling e nka nako e telele. Nakong ena, u tla hloka ho bona ngaka ea ngoana oa hao khafetsa ho bona hore na 'mele oa ngoana oa hao o arabela joang merianang.
Ngaka e tla boela e u tsebise ka litla-morao tse ka bang teng tsa meriana efe kapa efe eo ngoana oa hao a e fuoang. Haeba u na le lipotso mabapi le phekolo eo ngaka e e khothalletsang, botsa.
Na boemo bona bo ka phekoloa ka ho fetola lijo tsa ngoana?
Ha ho na lijo tse khethehileng tse khothaletsoang bakeng sa Jeavons Syndrome. Hajoale ha ho na lintlha tse tšehetsang tšebeliso ea lijo tsa ketogenic e le kalafo ea boemo bona.
Bokamoso ba ngoana ea nang le Jeavons Syndrome ke bofe? (Tlhahlobo ea lefu lena)
Bokamoso ba ngoana ea nang le bothata bona boa fapana ho latela boemo bo itseng ba ngoana ka mong . Ngaka ea ngoana oa hao ke motho ea molemo ka ho fetisisa eo u ka mo tsebang ka sena.
Ha ho na pheko bakeng sa lefu la Jevons, empa ho ntse ho etsoa lipatlisiso tse ling. Le hoja e le boemo ba bophelo bohle, ho na le mekhoa ea ho laola ho tsietsana .
Na lefu la Jeanons le ama bohlale ba ngoana?
Ho tsieleha le ho panya mahlo ho ka sitisa bokgoni ba ngwana ba ho ithuta ka phaposing . Haeba ba sa kgone ho dula ba butse mahlo hantle, ho ka ba thata ho nka karolo ka botlalo ka phaposing. Bana ba bangata ba nang le Jevons syndrome ba na le bothata ba ho ithuta sekolong mme ba ka hloka tshehetso e eketsehileng ya thuto . Leha ho le jwalo, boemo bona ha bo ame bohlale ba ngwana ka ho toba .
Haeba ngwana a e-na le tieho ea kholo, e ka ba pontšo ea hore ho na le sesosa sa lefutso sa lefu la Jevons.
Na lefu la Jeanons le ama bophelo ba motho?
Lefu la Jeavons ha le ame bophelo ba ngoana ka kotloloho . Bophelo bo tloaelehileng ba ngoana boa khoneha. Leha ho le joalo, boima ba ho tsietsana le kamoo 'mele oa ngoana o arabelang kalafo kateng li ka ama bophelo bo botle ba ngoana ka kakaretso. Ngaka e ka thusa ho beha leihlo le ho laola boemo boo bophelong bohle ba ngoana.
Ke lokela ho bona ngaka neng?
Haeba ngwana wa hao a tshwarwa ke sethoathoa ka lekgetlo la pele, letsetsa ditshebeletso tsa tshohanyetso hang-hang kapa o mo ise sepetlele.
Haeba uena kapa ngoana oa hao le fumanoe le e-na le Jeavons Syndrome, haeba le e-na le sethoathoa kapa matšoao a bonahalang a mpefala, kapa haeba le e-na le litla-morao tsa phekolo, bona ngaka hang-hang . Ngaka ea hao e ka u thusa le ngoana oa hao ho laola boemo boo le ho araba lipotso tsa hao.
Ke lipotso life tseo ke lokelang ho li botsa ngaka?
- "Ngaka/Mofumahali, ke mofuta ofe oa phekolo o molemo bakeng sa ngoana oa ka?"
- "Litla-morao tse ka bang teng tsa mekhoa ena ea phekolo ke life?"
- "Na o kgothaletsa ho sebedisa mofuta o ikgethang wa digalase bakeng sa ho utlwa lesedi?"
- "Nka thusa ngwanaka jwang sekolong?"
Na Sonobolomo e amana le Jeavons Syndrome?
Lefu la Sonobolomo le Lefu la Jeavons ke maemo a mabeli a tšoanang . Lefu la Sonobolomo le lona ke mofuta oa lefu la sethoathoa le tsamaeang le myoclonia ea mahlo. Tabeng ena, motho a ka retelehela mohloling o khanyang oa leseli (joalo ka khanya ea letsatsi) 'me a tsoka letsoho la hae ka pel'a mahlo a hae. Sena se ka baka phetoho mokhoeng oa leseli 'me sa baka ho tšoaroa ke sethoathoa.
Qetellong, lintho tseo u lokelang ho li hopola (Molaetsa oo u lokelang ho o isa hae)
Ka linako tse ling re lebala bohlokoa ba leseli bophelong ba rona ba letsatsi le letsatsi. Leseli le re thusa ho bona lefifing le ho holisa limela, mohlala. Empa ho motho ea nang le Jeavons Syndrome, leseli le ka baka lefu la sethoathoa . Ngaka e ka thusa ho laola hore na leseli le ama ngoana oa hau joang. Ba ka 'na ba fana ka meriana le lilense tse khethehileng ho koahela mahlo.
Hopola:
- Lefu la sethoathoa la Jeanons ke boemo bo sa tloaelehang empa bo laolehang ba lefu la sethoathoa .
- Matšoao a mantlha ke ho panya ha leihlo ka tshohanyetso, ho ba le kutloelo-bohloko khanyeng, le ho tšaba ho bona khanya .
- Leha boemo bona e le ba bophelo bohle, bo ka laoloa ka meriana le liphetoho tsa mokhoa oa bophelo .
- Ela hloko bophelo ba kelello ba ngoana oa hao . Batla thuso ea litsebi haeba ho hlokahala.
- Ho tsietsana ho nkang metsotso e fetang 5 kapa letoto la ho tsietsana ke boemo ba tšohanyetso! Batla thuso ea bongaka hang-hang.
Ke tšepa hore tlhahisoleseling ena e u thusitse ho utloisisa boemo bona. Ke lakaletsa ngoana oa hao ho fola kapele!
Jevons syndrome, lefu la sethoathoa, ho tsieleha, myoclonus ea mahlo, bana, ho utloa ho foka ha leseli, EEG
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau