Susac Syndrome ke eng? A re bueng ka eona ka bonolo.

Na ka tshohanyetso o opa hlooho, ho lahlehelwa ke mohopolo, le phetoho e nyane ponong le kutlong ya hao? Mohlomong dintho tsena di ka etsahala ka nako e le nngwe. Ho tlwaelehile hore re tshohe ha matshwao a jwalo a hlaha ka tshohanyetso. Kajeno re tlo bua ka boemo bo sa tlwaelehang bo ka bakang matshwao a jwalo, empa bo sa tsejwe hantle naheng ya rona. Ke Susac Syndrome eo.

Susac Syndrome ke eng feela?

Ka bokhutšoanyane, Susac Syndrome ke boemo ba autoimmune. Nahana ka sesole sa 'mele ea rona sa' mele joalo ka lebotho la naha ea rona. Mosebetsi oa sona o ka sehloohong ke ho re sireletsa likokoana-hlokong tse bakang mafu. Empa ka linako tse ling tsamaiso ena e etsa phoso e nyane. Ebe, ho e-na le ho hlasela lira tse tsoang kantle, e qala ho hlasela lisele tse ntle tsa 'mele ea rona. Sena ke seo re se bitsang mafu a autoimmune.

Ho Susac Syndrome, sesole sa rona sa 'mele se hlasela methapo e menyenyane ea mali bokong, retina le cochlea . Tlhaselo ena e etsa hore methapo eo ea mali e ruruhe, e fokotse kapa e thibele phallo ea mali ka ho feletseng ho eona. Ke sona se bakang matšoao a lefu lena.

Lefu lena le ameha haholo hokae?

Boemo bona bo ama haholo-holo likarolo tse tharo tsa 'mele: boko, mahlo le litsebe.

Bolwetse bona bo sa tlwaelehang haholo. Ka hona, ho thata ho bolela hantle hore na ke batho ba bakae ba bo tshwarang. Ka dinako tse ding, matshwao a tshwana le lefu le leng le bitswang Multiple Sclerosis (MS), kahoo esita le dingaka ka dinako tse ding di ka ferekanya mafu ana a mabedi. Ka hona, ka dinako tse ding ho ka nka nako ho fumana tlhahlobo e nepahetseng.

Matšoao a Susac Syndrome ke afe?

Matšoao a ka fapana ho ea ka motho, empa a amana le likarolo tse tharo tse kholo tse boletsoeng pejana. A re boneng hore na ke eng.

Litšobotsi tsena li u ama joang?

Matšoao ana ha a hlahe ka tsela e tšoanang ho bohle. Batho ba bang ba hlaheloa ke sena hanngoe feela bophelong ba bona. Ho ba bang, matšoao aa tla 'me aa fela, ebe aa khutla ... jj. Hangata, matšoao a ka 'na a kokobela 'me a fokotseha ka lilemo tse 'maloa. Ke batho ba fokolang haholo ba nang le matšoao a mararo ka nako e le' ngoe ha lefu lena le fumanoa.

Ke hobane'ng ha Susac Syndrome e hlaha?

Sesosa sa sena ha se so tsejoe hantle. Empa rea ​​tseba hore ke boemo ba 'mele bo bakoang ke ho itšireletsa mafung. Joalokaha ho boletsoe pejana, sesole sa rona sa 'mele se hlasela lisele tse ka har'a methapo e menyenyane ea mali bokong ba rona, retina le tsebe e ka hare. Tlhaselo ena e etsa hore lisele tseo li ruruhe. Ebe methapo eo ea mali e ka thibana ka karolo e itseng kapa ka ho feletseng. Ha seo se etsahala, likarolo tseo tsa 'mele ha li fumane oksijene le limatlafatsi tseo li li hlokang. Ke sona se bakang matšoao 'ohle a boletsoeng pejana.

Na lefu lena ke la lefutso? Ke mang ea kotsing e kholo?

Tjhe, ha ho na bopaki ba hore lefu lena ke la lefutso. Leha ho le jwalo , basadi ba na le monyetla o ka bang hararo wa ho ba le lefu lena ho feta banna. Matshwao hangata a qala pakeng tsa dilemo tse 20 le 40.

Mathata a ka bang teng a lefu lena ke afe?

Tšenyo mahlong le litsebeng e bakoang ke ho thibana ha methapo ea mali ka linako tse ling e ka ba ea ka ho sa feleng.Sena se bolela hore ho na le monyetla oa ho lahleheloa ke pono le kutlo ka ho sa feleng. 'Me, leha ho sa tloaeleha haholo, boemo bo bitsoang dementia, boo ho bona mohopolo o lahlehileng ka ho feletseng, le bona bo ka hlaha.

Ngaka e fumana lefu lena joang? (Tlhahlobo)

Ngaka ea hau e tla etsa liteko tse 'maloa ho fumana lefu lena.

• Tlhahlobo ea 'mele
• Tlhahlobo ea methapo ea kutlo
• Tlhahlobo ea mahlo

Ho phaella moo, o ka boela wa etsa diteko tse kang tsena ho fumana ho eketsehileng ka matshwao a hao:

• Setšoantšo sa Magnetic Resonance (MRI) sa boko: Sena se dumella ngaka ho batla matheba a masweu a bitswang 'maqeba a bolo ya lehlwa' sebakeng seo dihlopha tse pedi tsa boko di hokahanang ho sona (corpus callosum). Tsena ke letshwao le ikgethang la Susac Syndrome.
• Fluorescein Angiography: Ena ke teko e ikhethang e hlahlobang methapo ea mali e ka har'a retina ea leihlo. E ka lemoha ho thibana leha e le hofe methapong ea mali.
• Audiogram: Ena ke teko ea kutlo. E hlahloba hore na u ka utloa melumo e tlase le hore na u na le bothata ba ho utloisisa puo.

Mekhoa ea phekolo bakeng sa sena ke efe?

Sepheo se seholo sa kalafo ke ho laola sesole sa rona sa 'mele, e leng se sa sebetseng hantle. Ho sebelisoa meriana e thibelang mafu bakeng sa sena. Mehlala e meng ke ena:

• Corticosteroids (mohlala, prednisone)
• Immunoglobulin e kenngoang ka har'a methapo (IVIG)
• Mycophenolate
• Azathioprine
• Cyclophosphamide
• Rituximab

Meriana ena e ka fuoa 'mele ka litsela tse fapaneng. E meng e nooa e le lipilisi kapa li-capsule. E meng e fuoa e le ente. E meng e nooa ka methapo (IV) ka letsoai. Meriana ena e sebetsa ka ho fokotsa sesole sa 'mele se sebetsang ka ho feteletseng.

Ithute ka kalafo, pholiso le pono

Na ho na le litla-morao tsa kalafo?

E, joalo ka meriana eohle, ena e ka ba le litla-morao tse fapaneng. Kahoo, buisana le ngaka ea hau ka sena pele u qala kalafo. Haeba u ba le litla-morao life kapa life, tsebisa ngaka ea hau ka tsona.

Ho tla nka nako e kae ho fola kamora kalafo?

Haeba sena se lemohuoa kapele mme kalafo e qalwa kapele, matshwao a ka ntlafala kapele. Batho ba bang ba kula hanngoe feela. Ba bang ba ka nna ba ba le diketsahalo tse phetoang ho theosa le dilemo. Leha ho le jwalo , ka kalafo e nepahetseng ya ho thibela sesole sa mmele, kotsi ya ho kgutlela morao e fokotseha haholo.

Bophelo bo tla ba joang ka lefu lena? (Outlook)

Tebello bakeng sa ba fumanang kalafo hang ha matšoao a hlaha e ntle haholo. Sena se ka thibela tšenyo ea ka ho sa feleng bokong, mahlong le litsebeng. Mathata a sa feleng a kang ho lahleheloa ke pono le ho lahleheloa ke kutlo ha a atile. Ena ha se lefu le behang bophelo kotsing, ntle le maemong a sa tloaelehang haholo. Le hoja e ka ama boleng ba bophelo ba hau, ha e ame ka kotloloho nako ea bophelo ba hau.

Mokhoa oa ho thibela lefu lena le ho bona ngaka neng?

Ha ho na mokhoa o tobileng oa ho thibela Susac Syndrome. Leha ho le joalo, ka ho latela moralo oa kalafo o fanoeng ke ngaka ea hau hantle, u ka fokotsa ho khutla ha matšoao (ho phatloha ho hoholo).

Haeba o bona liphetoho tsena, bona ngaka ea hau hang-hang:

• Phetoho ponong
• Ho lahleheloa ke kutlo
• Phetoho bokgoning ba ho nahana kapa ho hopola
• Phetoho boitšoarong kapa bothong

Ha lefu lena le tsebahala kapele, le tla lula le phetse hantle mme le thibele tshenyo ya ka ho sa feleng.

Lipotso tseo u lokelang ho li botsa ngaka ea hau

• "Na nka kgutla ka mora hore matshwao a ka a ntlafale?"
• "U nkhothaletsa kalafo ea mofuta ofe?"
• "Ke lokela ho sebelisa moriana ona nako e kae hona joang?"
• "Litlamorao tsa moriana ona ke life?"
• "Na ke tla hloka dithuso tsa kutlo kapa cochlear implant?"

Susac Syndrome e ka ama bophelo ba hao ba letsatsi le letsatsi. Ke ntho e tloaelehileng ho ikutloa u tšohile ebile u tšoenyehile ha lintho tseo u 'nileng ua li lumela kamehla, tse kang pono ea hao kapa kutlo ea hao, li fetoha ka tšohanyetso. Ka linako tse ling ho bua le moeletsi oa bophelo bo botle ba kelello e ka ba phomolo e kholo. Hopola, ho molemo ho bolella ngaka hang ha u hlokomela matšoao, kaha mathata a ka hlaha. Kalafo e potlakileng e ka thibela tšenyo ea ka ho sa feleng.