Na o kile wa hlokomela hore batho ba bang ba na le matheba kapa maqhutsu a sa tlwaelehang letlalong la bona? Ka dinako tse ding tsena e ka ba ho fetang bothata ba letlalo feela. Kajeno re tlo bua ka sehlopha sa mafu a rarahaneng hanyane, empa a bohlokwa haholo ho a tseba. Re bitsa ana matshwao a methapo ya kutlo . Le hoja lebitso le ka utlwahala le tshosa hanyane, ha re le utlwisiseng habonolo.
Matšoao ana a neurocutaneous ke afe?
Ka bokhutšoanyane, li-neurocutaneous syndromes ke sehlopha sa mafu a amang letlalo la rona le tsamaiso ea methapo (ke hore, boko, mokokotlo le methapo). Maemo ana a ka baka hore lihlahala li thehe likarolong tse fapaneng tsa 'mele, haholo-holo letlalo le tsamaiso ea methapo. Tse ling tsa lihlahala tsena e ka ba tsa kankere, ha tse ling e ka ba tse se nang kankere (lihlopha feela).
Ntho ea bohlokoa ke hore maemo ana a tsoaloa. Sena se bolela hore motho o tsoaloa a e-na le boemo bona. Leha ho le joalo, ka linako tse ling matšoao a ka nka nako ho hlaha, ka linako tse ling a le lilemong tsa bocha kapa esita le hamorao. Sehlopha sena sa mafu se boetse se bitsoa Phakomatoses . Kaha lebitso leo ha le atile haholo, ha re hopoleng feela hore le bitsoa neurocutaneous syndrome.
Maemo ana a atile hakae?
Ha e le hantle, sehlopha sena sa mafu a bitsoang neurocutaneous syndromes ha se fumanehe haholo . Leha ho le jwalo, a mang a ona a bonwa hangata ho feta a mang. Mohlala:
- Neurofibromatosis type 1 (NF1): Ena ke boemo bo atileng haholo sehlopheng sena. Bo ama motho a le mong ho ba 3,000 .
- Neurofibromatosis type 2 (NF2): Sena ha se atile le ho feta. Se ama motho a le mong ho ba 25,000 .
- Sclerosis ea Tuberous : Sena le sona ha se tloaelehe, se ama motho a le mong ho ba 6,000 .
Ua bona? Tsena ha li atile joalo ka mafu a letsatsi le letsatsi. Empa haeba uena kapa motho eo u mo tsebang a e-na le ntho e kang ena, ho bohlokoa haholo ho e ela hloko.
Matšoao a lefu la methapo ea kutlo ke afe?
Matšoao a mantlha a maemo ana ke kholo e sa tloaelehang kapa maqhutsu letlalong le tsamaisong ea methapo . Ntle le tsena, matšoao ana a ka boela a ama tsamaiso ea rona ea masapo (ke hore, masapo a rona) le litho tse ling 'meleng. Ka hona, matšoao a kang:
- Mathata a ho leka-lekanya ha o tsamaya (ho ikutlwa eka o lahlehelwa ke botsitso ba hao).
- Ho fokola ha kutlo (ho fokotseha ha kutlo).
- Mathata a pono (mathata a fapaneng a pono).
Leha ho le jwalo, ha se matshwao ohle a methapo ya kutlo a nang le matshwao a tshwanang. Matshwao a fapana ho latela boemo. A re shebeng mehlala e mmalwa:
- Incontinentia Pigmenti (IP): Ena ke boemo boo lekhopho le qalang e le makhopho letlalong mme hamorao le fetohe lekhopho le kang lebadi . Ka linako tse ling, sena se ka boela sa tsamaisana le mathata a methapo ea kutlo. Nahana ka ngoana e monyenyane ea hlahang makhopho letlalong la hae ka tšohanyetso, a ntan'o omella, a siea matheba a sa tloaelehang.
- Mofuta oa 1 oa Neurofibromatosis (NF1): Hangata sena se baka kholo ea lisele tse bonolo tse seng kankere . Ho fifala ha 'mala oa letlalo, joalo ka matšoao a tsoalo a sootho (ao hape a bitsoang matheba a café-au-lait) le matheba a manyenyane mamenong a letlalo (joalo ka mahafing le liropeng), ho ka etsahala. Ka linako tse ling, kholo e ka hlaha le mahlong.
- Neurofibromatosis mofuta oa 2 (NF2): Boemo bona bo baka haholo-holo li-neuromas tsa acoustic , tse ka bakang mathata a pono, tahlehelo ea kutlo le matšoao a tsoalo a sootho bo bobebe.
- Schwannomatosis : Sena se ka baka matšoao a kang ho hloka matla, bofokoli ba mesifa, tahlehelo ea kutlo le bohloko bo boholo .
- Sturge-Weber Syndrome : Ena ke boemo boo ho bona letheba le leholo, le lefubelu le lefifi, la veine ea port-wine le hlahang lehlakoreng le leng la sefahleho. Le ka boela la baka liphetoho methapong ea mali bokong le glaucoma , boemo bo bakang khatello e eketsehileng leihlong. Batho ba bang ba ka boela ba ba le ho tsieleha le bokooa ba kelello.
- Tuberous Sclerosis : Boemo bona hangata bo baka mathata bokong, mahlo, letlalo, pelo le matšoafo . Letšoao le ka sehloohong ke ho hlaha ha maqhutsu a seng a kankere lithong tse fapaneng.
- Lefu la Von Hippel-Lindau : Sena se ka baka lihlahala tse bitsoang hemangioblastomas le angiomas litšoeleseng tsa adrenal , mahlo, bokong le liphio.
Kamora ho mamela tlhaloso ena, mohlomong o utloisisa hore na maemo ana a fapane hakae ebile a rarahane hakae. Ke ka lebaka leo ho leng bohlokoa ho batla keletso ea bongaka hang-hang haeba u e-na le matšoao ana.
Na lefu la methapo ea kutlo le ka baka mathata?
E, ka bomalimabe, batho ba nang le methapo ea kutlo ba kotsing e kholo ea ho tšoaroa ke mefuta e itseng ea mofetše . Ho phaella moo, ho na le kotsi ea mathata a mang ka lebaka la maemo ana. A mang a 'ona ke:
- Litieho tsa nts'etsopele`(Tieho ea nts'etsopele)`: Ho hloleha ho bona nts'etsopele e loketseng lilemo, haholo-holo ho bana ba banyenyane.
- Sefuba : Sena se bolela ho tshwarwa ke sethoathoa .
- Hlooho e opang : Hlooho e opang khafetsa, ka linako tse ling e matla.
- Kgatelelo e phahameng ya madi (Khatello e phahameng ya madi).
- Mathata a ho ithuta .
- Mefuta e fapaneng ea lihlahala : Tsena e ka 'na eaba ke kankere kapa che.
Ka hona, ho bohlokoa haholo hore motho ea nang le boemo bona a be tlas'a tlhokomelo ea bongaka kamehla.
Ke eng e bakang lefu la methapo ea kutlo?
Matšoao ana a methapo ea kutlo a bakoa ke liphetoho tse itseng (liphetoho) liphatseng tsa lefutso 'meleng oa rona. Nahana ka tsela ena: 'mele oa rona o tšoana le moralo o moholo, 'me liphatsa tsa lefutso ke litaelo tse moralong oo. Haeba ho na le phetoho e nyane litaelong tsena, e ka ama ts'ebetso ea 'mele.
Ka linako tse ling, liphetoho tsena tsa lefutso li futsitsoe ho batsoali ho ea ho bana . Seo se bolela hore li ka fetisetsoa ho tloha molokong o mong ho ea ho o mong. Empa, ha se kamehla ho leng joalo. Ka linako tse ling, liphetoho tsena tsa lefutso li ka etsahala ntle le lebaka le totobetseng, ntle le nalane ea lelapa . Ho tšoana le lothari, ha u tsebe hore na ke mang ea tla e fumana.
Lingaka li fumana maemo ana joang?
Ho fumana maemo ana ho ka ba thata hanyane, kaha matšoao aa fapana.
Bakeng sa bana ba banyenyane , hangata lingaka li qala ka "ketelo ea ngoana ea phetseng hantle" kliniking ea bana ba phetseng hantle . Ha ba le moo, ngaka e botsa uena (motsoali) ka matšoao a ngoana oa hao 'me e hlahloba hore na ngoana oa hao o fihlela " likarolo tsa bohlokoa tsa kholo ea ngoana" (ke hore, hore na o etsa lintho tse loketseng lilemo tsa hae, tse kang ho bososela, ho hahaba le ho tsamaea).
Matšoao ho batho ba baholo a ka hlaha hamorao bophelong. Esita le nakong eo, ngaka ea hau e tla u botsa ka matšoao a hau 'me e etse tlhahlobo ea' mele.
Haeba ngaka e belaella lefu la methapo ea kutlo, e tla khothaletsa liteko tse ling tse 'maloa tse tobileng .
Ke liteko tsa mofuta ofe tse sebelisoang ho khetholla tsena?
Hangata lingaka li sebelisa liteko tsa mali le liteko tse fapaneng tsa litšoantšo ho fumana maemo ana. Ngaka ea hau e ka khothaletsa liteko tse kang tsena:
- Sekene sa CT
- EEG (Electroencephalogram - EEG): Sena se leka ts'ebetso ea motlakase ea boko, haholo-holo ho hlahloba maemo a kang lefu la sethoathoa.
- Liteko tsa laboratori : Tsena e ka ba liteko tsa mali kapa tsa moroto.
- Sekena sa MRI `(MRI)`
- biopsy ea letlalo kapaTlhahlobo ea hlahala: Sena se kenyelletsa ho nka sampole e nyane ea letlalo kapa kotola le ho e hlahloba tlas'a microscope.
Ho latela tlhahisoleseding e fumanoeng litekong tsena, ngaka e ka etsa tlhahlobo e hlakileng.
Matšoao ana a methapo ea kutlo a phekoloa joang?
Habohlokoa, ha ho na kalafo e ka phekolang lefu lena la methapo ea kutlo ka botlalo .
Sena se ka utloahala se utloisa bohloko ho se utloa, empa u se ke ua tela tšepo. Leha maemo ana a ke ke a phekoloa, matšoao a hlahang a ka phekoloa . Ke hore, haeba ho na le bohloko bo bakoang ke kotola, ho na le lefu la sethoathoa, ho na le mathata a letlalo, jj., kalafo e fuoa letšoao le leng le le leng.
Sepheo se seholo sa kalafo ke ho boloka boleng ba bophelo ba mokuli bo le betere ka hohle kamoo ho ka khonehang le ho laola ho hlaha ha mathata.
Haeba ngwana oa ka a e-na le bothata bona, nka mo thusa joang?
Jwalo ka motswadi, o kanna wa ba o ikutlwa o na le maikutlo a mangata ha o fumana hore ngwana wa hao o na le neurocutaneous syndrome. Seo se tlwaelehile. Ntho ya bohlokwa ka ho fetisisa ke hore bana bana ba tla hloka tlhokomelo e ikgethang le tlhokomelo ya bongaka bophelong bohle ba bona . Buisana le ngaka ya hao ho fumana hantle hore na o ka hlokomela matshwao a ngwana wa hao jwang. Hape nahana ka dintho tsena:
- Bona ditsebi leha e le dife tseo ngaka ya hao e di kgothaletsang.
- Fumana litlhahlobo tse khothaletsoang tsa kankere ka nako.
- Haeba ngwana oa hao a e-ba le matšoao a macha , tsebisa ngaka hang-hang.
Ho phela le maemo ana ho ka ba thata, empa ka keletso e nepahetseng ea bongaka le tlhokomelo e lerato, mathata ao a ka hlōloa.
Haeba ngwana oa ka a e-na le bothata bona, ke litsebi life tseo a lokelang ho li bona?
Ngoana ea nang le lefu la methapo ea kutlo a ka hloka litšebeletso tsa litsebi tse 'maloa. Ngaka ea lelapa la hau e ka lokisetsa hore u kopane le litsebi tsena. Litsebi tse hlokahalang haholo ke:
- Ngaka ea kutlo : Bakeng sa mathata a kutlo.
- Ngaka ea letlalo : Bakeng sa mathata a letlalo.
- Ngaka ea methapo : Bakeng sa mathata a amanang le tsamaiso ea methapo.
- Ngaka ea mahlo : Bakeng sa mathata a amanang le pono.
Ke ka tšehetso ea batho bana bohle moo moralo o motle ka ho fetisisa oa phekolo bakeng sa ngoana o ka hlahisoang.
Haeba 'na kapa ngoana oa ka a e-na le bothata bona, ke lokela ho lebella eng?
Haeba uena kapa ngoana oa hao le na le lefu la methapo ea kutlo, le lokela ho ba le likopano tsa bongaka khafetsa.O ka nna wa hloka ho ya. Tsena di etswa ho hlahloba kgolo efe kapa efe maqhutsung kapa diphetoho matshwaong a hao. Buisana ka bolokolohi le ngaka ya hao ka seo o ka se lebellang ho latela lefu la hao le ikgethang la methapo ya kutlo.
Na lefu lena la methapo ea kutlo le ka phekoloa?
Tjhe, jwalo ka ha re boletse pele, ha ho na pheko ya lefu lena la methapo ya kutlo. Leha ho le jwalo, sehlopha sa hao sa bongaka se ka o thusa ho laola matshwao a o amang kapa a amang ngwana wa hao. Kahoo, o se ke wa fellwa ke tshepo.
Na ho na le mokhoa oa ho thibela maemo ana?
Matšoao ana a methapo ea kutlo a ke ke a thibeloa hobane a bakoa ke liphetoho tsa liphatsa tsa lefutso. Leha ho le joalo, liteko tsa liphatsa tsa lefutso le keletso ea pele ho nako ea ho ima li ka u thusa ho utloisisa hore na u kotsing ea ho fetisetsa bofokoli ba liphatsa tsa lefutso ho ngoana oa hao.
Nka tseba joang hore ke kotsing ea ho ba le boemo bona?
Haeba motho e mong ka lapeng la hao a na le lefu la methapo ea kutlo, uena (kapa ngoana oa hao) u ka ’na ua ba kotsing e kholoanyane ea ho ba le maemo ana. Ka hona, haeba motho e mong ka lapeng la hao a e-na le lefu lena, bolella ngaka ea hao. Ngaka ea hao e ka khothaletsa liteko tsa lefutso ho hlahloba liphetoho tsa lefutso, haeba ho hlokahala.
Qetellong, molaetsa oo motho a ka o isang hae
Matšoao a methapo ea kutlo ke mafu a liphatsa tsa lefutso a bophelo bohle a ka amang tsamaiso ea hau ea methapo, letlalo le litho tse ling tsa 'mele. Ke ntho e tloaelehileng ho ikutloa u tšohile ebile u tšoenyehile ha u utloa hore u na le boemo bona.
Ntho ea bohlokoa ke ho tseba hore ha u mong. Ho tseba mofuta oa hau o itseng oa lefu la methapo ea kutlo le ho fumana sehlopha sa bongaka se ikhethang ho le phekola ke tsela e molemohali ea ho netefatsa hore u fumana tlhokomelo e ntle ka ho fetisisa le kalafo e nepahetseng.
Ke tšepa hore tlhahisoleseling ena e tla u thusa. Haeba u na le lipotso, u se ke ua tsilatsila ho bua le ngaka ea hau. Lula u phetse hantle!
Mafu a methapo ea kutlo, mafu a methapo ea kutlo, mafu a liphatsa tsa lefutso, maqhutsu a letlalo, mafu a tsamaiso ea methapo, NF1, NF2, tuberous sclerosis, li-phacomatoses
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau