E tlameha ebe u ile ua makala ha ngaka e u joetsa hore ngoana oa hao o na le boemo bo bitsoang Spinal Muscular Atrophy (SMA). Ke taba e tebileng haholo. Empa joale saense ea bongaka e hatetse pele haholo. Ho fumanoe litsela tse ncha, tse sebetsang haholo tsa ho phekola maemo a joalo. Onasemnogene Abeparvovec ke e 'ngoe ea phekolo ea liphatsa tsa lefutso e tsoetseng pele haholo, e kileng ea etsoa hanngoe. E tsebahala haholo ka lebitso la Zolgensma. Kahoo kajeno, ha re bueng ka moriana ona, ts'ebetso ea oona, lintho tseo u lokelang ho li ela hloko, le litla-morao ka tsela e bonolo eo u ka e utloisisang.
Moriana ona ke oa mofuta ofe? Hantle-ntle ho etsahala eng?
Ka bokhutšoanyane, Onasemnogene Abeparvovec ke moriana o phekolang boemo bo bitsoang Spinal Muscular Atrophy (SMA) . SMA ke lefu la liphatsa tsa lefutso le etsang hore mesifa ea 'mele ea rona e fokole butle-butle le ho fokola. Sena se bakoa ke sekoli jineng e hlahisang protheine e bohlokoa bakeng sa ho boloka mesifa e phetse hantle.
Seo moriana ona o se etsang ke ho nkela jini e nang le sekoli sebaka ka kopi e phetseng hantle ea jini e ka hlahisang protheine eo ka nepo. Sena se bitsoa phekolo ea jini . Ha jini ena e phetseng hantle e kena 'meleng, e qala ho hlahisa protheine ea bohlokoa. Sena se thibela mesifa ho fokola le ho feta 'me matšoao a ho mpefala a laoloa.
Ena ke pheko e etswang hanngoe feela. Kaha mmele o fumana jini e phetseng hantle eo o e hlokang ka tekanyo e le nngwe, ha ho hlokahale hore o tswele pele ho e fumana.
Lintho tseo u lokelang ho li bolella ngaka ea hau pele u nka moriana ona
Kaha ena ke kalafo e itseng haholo, ho bohlokoa haholo ho fa sehlopha sa bongaka tlhaloso e felletseng ea boemo ba bophelo ba ngoana oa hau. Pele u qala kalafo, etsa bonnete ba hore u bolella ngaka ka lintho tsena ka ho khetheha:
- Tšoaetso ea hona joale: Haeba ngoana a e-na le tšoaetso e kang feberu, sefuba, kapa khohlela.
- Lefu la sebete: Haeba o na le lefu la sebete.
- Ho felloa ke metsi 'meleng: Haeba ho na le khaello ea metsi 'meleng.
- Ho kula ha mmele: Haeba o na le alejiki ho moriana ona kapa moriana ofe kapa ofe kapa dijo tse ding.
- Boimana kapa ho anyesa: Kalafo ena hangata e fuoa bana ba banyenyane, kahoo sena ha se sa bohlokoa, empa ho bohlokoa ho ela hloko sena haeba e fuoa mocha ka tsela efe kapa efe.
Moriana o fanoa joang?
Ena ha se pheko ea lapeng. E fanoa sepetlele kapa kliniking e khethehileng, tlas'a tlhokomelo e felletseng ea sehlopha sa bongaka se nang le lingaka le baoki.
Ena ke infusion e kenngoang ka methapo. E fuoa mothapong, joalo ka letsoai, ka nako e ka etsang hora. Kalafo ena e ka fuoa le masea a sa tsoa tsoaloa. Leha ho le joalo, e hloka mehato e khethehileng ea ho itšireletsa le tlhokomelo e sa khaotseng.
U lokela ho etsa'ng haeba u sebelisa overdose?
Kaha sena se tsamaisoa ke sehlopha sa bongaka sepetlele, ho na le monyetla o monyenyane oa hore ho be le overdose. Leha ho le joalo, haeba u belaela hore ho na le ho hong ho etsahetseng, tsebisa sehlopha sa bongaka hang-hang. Ho seng joalo, letsetsa Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseling ea Chefo Sepetleleng sa Naha sa Colombo . Kapa u ise ngoana Lefapheng la Kalafo ea Tšohanyetso (ETU) sepetlele se haufi.
Lintho tseo u lokelang ho li nahana nakong ea kalafo le ka mor'a eona
Kamora ho fumana kalafo ena, ho na le lintho tse 'maloa tseo u lokelang ho li ela hloko haholo.
Tlhokomelo ea bongaka e sa khaotseng
Kamora kalafo, boemo ba ngoana bo tla beoa leihlo ke lingaka khafetsa. Liteko tsa mali li ka etsoa khafetsa ho hlahloba lintho tse kang ts'ebetso ea sebete.
Kotsi ea tšoaetso
Moriana ona o ka ba le phello e itseng tsamaisong ea 'mele ea ho itšireletsa mafung, e leng se eketsang kotsi ea tšoaetso.
- Haeba o hlaheloa ke matšoao a kang feberu, serame, khohlela, kapa 'metso o bohloko, letsetsa ngaka ea hau hang-hang.
- U se ke ua fana ka moriana kamoo u ratang kateng.
- Boloka ngwana wa hao hole le batho ba kulang kamoo ho ka kgonehang.
Ho thibela ho ata ha maro a 'mele ho ba bang (ho bohlokoa haholo!)
Ena ke ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa eo u lokelang ho e ela hloko nakong ea kalafo ena. Ka mor'a hore phekolo ea liphatsa tsa lefutso e fanoe, maro a 'mele oa ngoana (joalo ka mathe, moroto le mantle) a ka ba le mesaletsa ea phekolo hoo e ka bang khoeli . U hloka ho thibela tsena hore li se ke tsa kena 'meleng oa motho e mong ka phoso.
- Ho hlatsoa matsoho: Hlatsoa matsoho a hao hantle ka sesepa le metsi neng kapa neng ha o kopana le maro a mmele wa ngwana wa hao, haholoholo ka mora ho chencha maleiri.
- Sebelisa liatlana: Haeba ho khoneha, roala liatlana tse lahloang ha u fetola lesea la hao leleiri.
- Ho lahla maleiri le litšila: Beha maleiri a lesea a litšila, a nang le moroto le lintho tse ling ka mokotleng oa polasetiki o koetsoeng hantle 'me u a lahle le lithōle tse tloaelehileng.
Ka ho latela mehato ena ea ho itšireletsa hantle, u ka thibela litho tse ling tsa lelapa la hau ho fumana phekolo ena ea liphatsa tsa lefutso ka phoso.
Lintlha tse ling
- Kotsi ea ho tsoa mali: Esita le kotsi e nyane e ka baka ho tsoa mali ho eketsehileng nakong ena. Kahoo sebelisa borashe ba meno bo bonolo haholo ha u hlatsoa meno a hau. Haeba u bona ngaka ea meno, etsa bonnete ba hore u ba joetsa hore ngoana oa hau o fumane kalafo ena.
- Kotsi ea lihlahala:Ho na le kotsi e nyane haholo ea ho ba le lihlahala 'meleng ka lebaka la moriana ona. Bongata ba tsona ha li na kankere (tse kotsi). Leha ho le joalo, haeba u hlokomela hlahala e ncha kapa kotola kae kapa kae 'meleng oa ngoana oa hao, bolella ngaka ea hao hang-hang.
Litla-morao ke life?
Joalo ka meriana efe kapa efe, kalafo ena e ka ba le litla-morao. Tse ling li tebile, tse ling li tloaelehile. Ho bohlokoa ho li ela hloko.
| Phello e mpe | Seo u hlokang ho se tseba le matšoao |
|---|---|
| Litla-morao tse tebileng tse lokelang ho tlaleheloa ngaka hang-hang | |
| Litla-morao tsa alejiki | Lekhopho la letlalo, ho hlohlona, ho ruruha ha sefahleho, molomo, leleme kapa 'metso. |
| Kotsi ea sebete | Bohloko karolong e ka holimo ka letsohong le letona la mpa, ho hloka takatso ea lijo, ho nyekeloa ke pelo, mantle a 'mala o bobebe, moroto o mosehla o lefifi kapa o sootho, ho fetoha mosehla ha letlalo le mahlo, le mokhathala o sa tloaelehang. |
| Ho ntsha maqeba kapa ho tsoa mali ho sa tloaelehang | Boputsoa bo sa hlaloseheng likarolong tsa 'mele, marenene a tsoang mali, le ho tsoa mali nkong. |
| Tšoaetso | Feberu, serame, khohlela, 'metso o bohloko, maqeba a sa foleng, bohloko ha o ntša metsi. |
| Likarabelo tsa ho kenngoa ha motsoako | Bohloko ba sefuba, bothata ba ho hema, ho tsekela, ho ikutloa o fokola. |
| Kotsi ea liphio | Ho fokotseha ha moroto, ho ruruha ha maqaqailana, matsoho, kapa maoto. |
| Khaello ea mali ea hemolytic | Mokhathala kapa bofokoli bo sa tloaelehang, ho tsekela, hlooho e opang, bothata ba ho hema, moroto o lefifi, ho fetoha mosehla ha letlalo kapa mahlo. |
| Litla-morao tseo hangata li seng mpe, empa li lokela ho tlaleheloa ngaka haeba li tsoela pele | |
| Ho hlatsa | Sena se tloaelehile, empa haeba se tsoela pele kapa se le matla, tsebisa ngaka ea hau. |
Lethathamo lena ha le kenyelle litla-morao tsohle tse ka bang teng. Ho phaella moo, haeba u hlokomela ntho e sa tloaelehang kapa e fapaneng ka ngoana oa hao, buisana le ngaka ea hao ka seo.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) ke phekolo e ikhethileng, e etsoang hanngoe feela bakeng sa Spinal Muscular Atrophy (SMA).
- Kalafo ena e fanoa sepetlele, tlas'a tlhokomelo e felletseng ea sehlopha sa bongaka.
- Ho bohlokoa ho fa ngaka tlhahisoleseding eohle ea bophelo bo botle ba ngoana pele a qala kalafo.
- Ho bohlokoa haholo ho lahla maro a 'mele oa ngoana ka hloko le ka nepo, joalo ka mantle, moroto le mathe, khoeli kamora kalafo. Sena ke bakeng sa polokeho ea litho tse ling tsa lelapa.
- Batla thuso ea bongaka hang-hang haeba u hlokomela matšoao a tšenyo ea sebete (ho ba mosehla ha mahlo/letlalo, moroto o lefifi), matšoao a tšoaetso (feberu), kapa litla-morao tse matla tsa alejiki.
- Ikutloe u lokolohile ho bua le ngaka ea hau ka lipotso kapa matšoenyeho afe kapa afe ao u ka bang le 'ona ka phekolo ena.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau