Na ngwana oa hao o na le mathata a kutlo le a pono? A re bueng ka Usher Syndrome!

Na o kile wa hlokomela hore kutlo ya ngwana wa hao e fokola hanyane? Mohlomong o qadile ho tsamaya morao ho feta masea a mang? Jwale, ha a ntse a hola, na o hlokomela hore o na le bothata ba ho bona leseding le fokolang bosiu? Haeba ho na le mathata a fetang a le mong ho ana, sesosa se ka fapana le seo o se nahanang. Kajeno re bua ka boemo bo sa tlwaelehang bo amang tsena tse tharo ka nako e le nngwe: kutlo, pono, mme ka dinako tse ding ho leka-lekana, empa ha ho buuwe haholo ka bona setjhabeng. Sena se bitswa Usher Syndrome.

Hantle-ntle Usher Syndrome ke eng?

Ka bokhutšoanyane, Usher syndrome ke boemo bo futsitsoeng. Haholo-holo bo baka tahlehelo ea kutlo, tahlehelo ea pono le mathata a ho leka-lekana ho batho ba bang. Nahana ka eona e le moralo oa hore na 'mele ea rona e tla hola joang. Boemo bona bo bakoa ke phetoho e nyane haholo liphatseng tsena tsa lefutso, e bitsoang phetoho ea liphatsa tsa lefutso. Ka lebaka la phetoho ena ea liphatsa tsa lefutso, litho tse amanang le kutlo le pono ha li hōle hantle ha lesea le ntse le hola ka popelong.

Matšoao a boemo bona hangata a ba teng ha a tsoaloa (a tsoaloa) kapa a qala ho hlaha bongoaneng. Ha se hangata matšoao a ka hlaha ha motho e moholo. Hajoale ha ho na pheko ea boemo bona. Empa u se ke ua tšoenyeha. Ho na le litsela tse ngata tsa ho laola matšoao ana le ho thusa ngoana oa hao ho phela bophelo bo botle.

Na ho na le mefuta e fapaneng ea sena?

E, ho na le diphetoho tse ka bang 10 tse tsejwang tsa lefutso tse e bakang. Usher syndrome e arotsoe ka mefuta e meraro e meholo, ho itshetlehile ka hore na dijini tsena di kopantswe jwang. Mefuta ena yohle e ka baka mathata a kutlo, pono le ho leka-lekana. Empa phapang e kgolo pakeng tsa tsona ke nako eo matshwao a qalang ka yona le boima ba ona.

Ho etsa hore ho be bonolo ho utloisisa, ha re shebeng sena tafoleng .

Bolwetse bona ha bo atile haholo Sri Lanka. Bo ama batho ba pakeng tsa 3 le 6 ho batho ba 100,000 lefatšeng ka bophara.

Matšoao a sehlooho a boemo bona ke afe?

Jwale ha re bueng ka matshwao ana ka botlalo.

• Ho lahleheloa ke kutlo: Bana ba bang ba ka tswalwa ba sa utlwe kapa ba na le kutlo e fokolang haholo. Ho ba bang, kutlo ya bona e qala ho fokotseha butle-butle ha ba ntse ba hola.

• Ho lahleheloa ke pono: Sena se bakoa ke boemo bo bitsoang Retinitis Pigmentosa (RP) . Ka mantsoe a bonolo, ke timetso e etsahalang butle-butle ea lisele tse utloang khanya (lithupa le likhoune) ka har'a retina ea mahlo a rona.
• Letšoao la pele: bofofu ba bosiu. Ho se khone ho bona lintho ka ho hlaka maemong a khanya e tlase, joalo ka bosiu.
• Mokhahlelo o latelang: Ho sesefala ha sebaka sa pono (pono ea kotopo). Ho tšoana le ho sheba ka kotopo, ka pono e otlolohileng feela le ntle le pono e ka thoko. Ha nako e ntse e ea, boemo bona bo ka ba bobe haholo 'me ba lebisa bofofung bo feletseng.

• Mathata a ho leka-lekana: Sena se ama haholo-holo bana ba nang le Mofuta oa 1. Likarolo tsa tsebe ea rona e ka hare tse thusang ho laola ho leka-lekana ha rona li senyehile. Boemo bona bo ka etsa hore likarolo tsena li senyehe. Ke ka lebaka leo bana bana ba nkang nako ho ithuta ho tsamaea. Ba ka 'na ba ikutloa eka ba lula ba oa.

Hobaneng see se etsahala? Lebaka ke lefe?

Jwalo ka ha re buile pejana, ena ke boemo ba lefutso ka botlalo. Paterone ena ya lefa e bitswa paterone ya autosomal recessive . Sena se bolela hore hore ngwana a be le boemo bona, ngwana o tlameha ho futsa jini e nang le sekoli ho tswa ho mme le ntate .

Ak'u nahane, haeba ngoana a futsa liphatsa tsa lefutso tse nang le sekoli ho tsoa ho 'm'ae feela le liphatsa tsa lefutso tse phetseng hantle ho tsoa ho ntate, ngoana a ke ke a tšoaroa ke lefu lena. Empa ngoana e tla ba mojari oa liphatsa tsa lefutso tse nang le sekoli. Leha a ke ke a ba le matšoao, a ka fetisetsa liphatsa tsa lefutso ho bana ba hae.

Nka fumana joang hore na ke na le boemo bona?

Mokhoa oa ho hlahloba o fapana ho latela matšoao le mofuta oa ngoana.

Ak'u nahane, haeba lesea la hao le fumanoa le e-na le bothata ba ho utloa nakong ea tlhahlobo ea kutlo ea lesea le sa tsoa tsoaloa e etsoang sepetlele hang ka mor'a ho tsoaloa, lingaka li tla etsa liteko tse ling ho batlisisa bothata bona. Ebe, haeba ba belaella Usher syndrome, ba ka 'na ba khothaletsa liteko tsa lefutso .

Haeba ngwana wa hao a bontsha mathata a kutlo kapa a pono ha a ntse a hola, ngaka ya lelapa la hao (ngaka ya bana) e tla o romela ho ditsebi.

• Liteko tsa kutlo: Setsebi sa otolaryngologist le setsebi sa kutlo ba sebetsa 'moho ho etsa liteko tse fapaneng ho fumana hore na kutlo ea ngoana e boemong bofe.
• Liteko tsa pono: Ngaka ea mahlo e tla hlahloba mahlo a ngoana, haholo-holo ho hlahloba tšenyo ea retina, joalo ka retinitis pigmentosa. Ba tla boela ba etse liteko ho lekanya pono e ka ntle.

Mekhoa ea phekolo bakeng sa sena ke efe?

Leha boemo bona bo ke ke ba fola ka botlalo, ho na le lintho tse ngata tseo u ka li etsang ho laola matšoao. Lingaka li rera kalafo ho latela boemo ba ngoana, lilemo le boima ba matšoao.

• Li-implant tsa Cochlear: Bana ba tsoetsoeng ba e-na le tahlehelo e kholo ea kutlo ba ka thusoa ho utloa melumo ka sesebelisoa sena, se kenngoang ka opereishene ka hare ho tsebe.
• Lithuso tsa kutlo: Tsena li thusa haholo bana ba nang le tahlehelo e itekanetseng ea kutlo.
• Lithuso tsa pono: Likhalase tse nang le lilense tse khethehileng tse sefang leseli, le lisebelisoa tsa ho holisa li ka sebelisoa.
• Litšebeletso tsa ho kenella kapele: Sena se bohlokoa haholo. Ho qala kalafo ea puo, physiotherapy, le koetliso ea puo ea matsoho u sa le monyenyane ho ka thusa haholo kholo ea ngoana.

Lipotso tsa bohlokoa tseo u lokelang ho li botsa ngaka ea hau

Ho tloaelehile ho ba le lipotso tse ngata ha u utloa ka boemo bo sa tloaelehang joalo. U se ke ua tšoha kapa ua tsilatsila ho buisana ka sena sohle le ngaka ea hau. Tse ling tsa lipotso tseo u ka li botsang ke tsena:

• "Ngoana oa ka o na le mefuta e mekae ea Usher syndrome?"
• "U khothaletsa mekhoa efe ea phekolo?"
• "Na ho ka etsahala hore ngwana oa ka a lahleheloe ke pono ka ho feletseng ha nako e ntse e ea?"
• "Na nka hlahlojoa ho bona hore na 'na kapa molekane oa ka re na le liphetoho tsa lefutso tse bakang sena?"

Pono ea rona, kutlo le teka-tekano ke tse tharo tsa kutlo tse ka sehloohong tseo re li sebelisang ho sebelisana le lefats'e. Kahoo joaloka motsoali, ke tlhaho ho ikutloa u tšoenyehile, u hloname ebile u tšohile ha u utloa hore ngoana oa hao o lahleheloa ke lintho tsena. Empa hopola, ha u mong. Ho na le mekhoa e mengata ea phekolo ea bongaka, litšebeletso tsa tšehetso le mananeo a ka thusang ngoana oa hao. Ngaka ea hau le sehlopha sa hau sa bongaka ba tla utloisisa maikutlo a hau 'me ba u fe tataiso eo u e hlokang.