Haeba ngwana wa hao a na le Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), dingaka di ka be di buile ka ente e bitswang Viltolarsen (lebitso la kgwebo: Viltepso). Ho tlwaelehile hore dipotso tse sekete di tle kelellong nakong e kang ena. Moriana ona ke wa mofuta ofe? Ha e le hantle o etsang? Re lokela ho tshwenyeha ka eng? Kajeno, re tla bua ka tsena tsohle ka puo e bonolo, e utlwisisehang habonolo.
Ho etsahala'ng ka moriana ona?
Ka mantsoe a mang, bana ba nang le Duchenne (DMD) ba na le bothata ba lefutso tlhahisong ea protheine e bitsoang 'Dystrophin', e leng ea bohlokoa bakeng sa ho boloka mesifa e le matla. Setlhare sena, se bitsoang Viltolarsen, se thusa 'mele ho nkela protheine e sieo sebaka. Ka mantsoe a mang, setlhare sena se thusa ho boloka mesifa e sebetsa hantle.
Leha ho le jwalo, ho bohlokwa ho utlwisisa hore ena ha se pheko ya lefu lena. Hape, moriana ona ha o fuwe bana bohle ba nang le DMD. O loketse feela bana ba nang le phetoho e itseng ya lefutso . Dingaka di tla etsa qeto ya hore na kalafo ena e loketse ngwana wa hao kamora diteko.
Lintho tseo u lokelang ho li bolella ngaka pele u fa ngoana oa hao moriana
Pele ngwana wa hao a qala kalafo ena, ruri o lokela ho buisana le ngaka ya hao ka mathata ana. O se ke wa pata letho, hobane polokeho ya ngwana ke yona ntho ya bohlokwa ka ho fetisisa.
- Bolella ngoana oa hao haeba a na le lefu la liphio .
- Haeba o kile wa ba le karabelo ya alejiki ho Viltolarsen kapa moriana ofe kapa ofe, dijo, kapa dae, ka kopo bolela sena ka ho hlaka.
- Hape ho bohlokoa haholo ho tsebisa ngaka haeba motho ea fumanang kalafo ena a sa le monyenyane, a leka ho ima, ho ima, kapa ho anyesa .
Ho latela tlhahisoleseding ena, ngaka e tla ba hlokolosi haholoanyane ha e phekola ngoana.
Mokhoa oa ho fa ngoana moriana?
Ena ha se pilisi eo u e noang kapa pheko ea lapeng. Ena ke ente ka har'a mothapo, kapa ka nepo , ke infusion ka har'a mothapo . Feela joalo ka ho fa saline, baitlami ba fa 'mele moriana ona.
Kalafo ena e etsoa ka botlalo sepetlele kapa kliniking, tlas'a tlhokomelo ea basebetsi ba koetlisitsoeng ba bongaka, kahoo ha ho letho leo u lokelang ho tšoenyeha ka lona.
U lokela ho etsa'ng haeba u fosa kopano ea meriana?
Hore kalafo ena e atlehe, ho bohlokoa haholo ho nka ngoana le ho mo fa tekanyo hantle ka matsatsi le linako tse fanoeng ke ngaka.. U se ke ua fetoa ke litekanyetso life kapa life. Haeba u sa khone ho ea ka letsatsi leo u le reretseng ka lebaka la boemo ba tšohanyetso, letsetsa ngaka ea hau hang-hang ho mo tsebisa le ho fumana keletso ea seo u lokelang ho se etsa ka mor'a moo.
Ho thoe'ng haeba ke noa moriana o mongata haholo?
Sena se fanoa sepetlele, kahoo menyetla ea hore sena se etsahale e fokola haholo. Leha ho le joalo, haeba u nahana hore u noele meriana e feteletseng, e-ea Setsing sa Kalafo ea Maemo a Tšohanyetso (ETU) sa sepetlele hang-hang. Kapa letsetsa Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseling ea Chefo Sepetleleng sa Naha sa Colombo bakeng sa likeletso.
Litla-morao tse ka bang teng
Joalo ka moriana ofe kapa ofe, Viltolarsen e ka baka litla-morao tse ling. Tse ling tsa tsena li ka ba mpe, kahoo ho bohlokoa ho li ela hloko.
| Mofuta oa litla-morao | Tlhaloso le seo u lokelang ho se etsa |
|---|---|
| Matšoao a tebileng a hlokang tlhokomelo ea bongaka hang-hang | |
| Litla-morao tsa alejiki | Haeba o na le matšoao a kang lekhopho letlalong, ho hlohlona ho matla, ho ruruha, bothata ba ho hema, kapa ho ruruha ha sefahleho, molomo, kapa leleme, tsebisa ngaka ea hau hang-hang. |
| Matšoao a kotsi ea liphio | Haeba o hlokomela phetoho makgetlong kapa bongata ba ho ntsha metsi, bothata ba ho ntsha metsi, kapa phetoho mmala wa moroto wa hao, tsebisa ngaka ya hao hang-hang. |
| Matšoao ao hangata a seng mabe, empa a lokela ho tlaleheloa ngaka haeba a tsoela pele | |
| Litla-morao tse nyane |
Hangata tsena lia kokobela matsatsing a 'maloa, empa haeba li tsoela pele kapa haeba ngoana a sa phutholoha, bolella ngaka. |
Lethathamo lena le kenyelletsa feela litla-morao tse 'maloa tse tloaelehileng haholo. Haeba u hlokomela ntho e sa tloaelehang ho ngoana oa hao, u se ke ua lieha ho bua le ngaka ea hao ka eona.
Na ho na le likamano life kapa life le meriana e meng?
Ho latela liteko tsa hajoale, ha ho na litlaleho tsa meriana e meng e sebelisanang le ente ea Viltolarsen.
Leha ho le jwalo, ho molemo ho fa ngaka ya hao lethathamo le felletseng la meriana e meng yohle eo ngwana wa hao a e nwang (meriana ya maemo a mang, divithamine, meriana ya setso, ditlatsetso tsa dijo). Sena se tla thusa ho thibela mathata a sa hlokahaleng ho etsahala.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Viltolarsen ke moriana o thusang ho laola boemo ba Duchenne muscular dystrophy (DMD), empa ha se pheko e felletseng .
- Moriana ona o fuoa bakuli ba nang le phetoho e itseng ea lefutso feela.
- Ena ke ente e fanwang mothapong, mme e fanwa feela ke basebetsi ba bongaka ba koetlisitsweng sepetlele kapa kliniking .
- Haeba ngwana wa hao a na le lefu la liphio kapa alejiki e nngwe , etsa bonnete ba hore o bolella ngaka pele o qala kalafo.
- Haeba o ba le litla-morao tse tebileng tse kang ho ruruha ha sefahleho, bothata ba ho hema, kapa phetoho ea moroto , batla keletso ea bongaka hang-hang .
- Ho bohlokoa haholo ho nka tekanyo ea hau ea meriana ka nako, 'me le ka mohla u se ke ua tšaba ho botsa ngaka ea hau lipotso leha e le life tseo u ka bang le tsona.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau