Na o kile wa hlokomela hore manonyeletso a hao a kobeha ho feta metswalle ya hao, kapa hore o otlolla hanyane ho feta metswalle ya hao? Kapa na o fumana leqeba le leholo ha o otlile sebakeng se senyenyane? Le hoja o ka nahana hore dintho tsena di tlwaelehile, e ka nna yaba ke ka lebaka la boemo boo re sa kang ra utlwa haholo ka bona bo bitswang Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Se tshwenyehe, ha re bueng ka bona ka tsela e bonolo.
Ha re bua ka bokhutšoanyane, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ke eng?
Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ke boemo ba lefutso bo amang 'mele ea rona. Bo etsa hore lisele tse hokahaneng tse tšoarang 'mele ea rona hammoho li fokole. Nahana ka bona joaloka sekhomaretsi se tšoarang lintho tse kang masapo a rona, lefufuru le mali hammoho. Ho motho ea nang le EDS, sekhomaretsi sena sea fokola.
Sena se ka etsa hore manonyeletso a hao a hlephisehe, letlalo la hao le be lesesaane le ho taboha habonolo, 'me ka linako tse ling esita le methapo ea mali le litho tsa ka hare li fokole. Leha hona joale ho se na pheko ea sena, u ka laola matšoao a hao hantle 'me ua phela bophelo bo tloaelehileng.
Mefuta e meholo ea EDS ke efe?
E reheletsoe ka lingaka tse peli tse ileng tsa hlalosa lefu lena pele, Ehlers le Danlos. Hona joale ho na le mefuta e 13 e meholo ea lefu lena. Leha mofuta o mong le o mong o fapane hanyane, kaofela ha tsona li na le sesosa se le seng: ho fokola ha manonyeletso le letlalo. A re shebeng mefuta e meholo.
| Mofuta oa EDS | Likarolo tsa mantlha le tlhaloso |
|---|---|
| Hypermobile Ehlers-Danlos syndrome (hEDS) | Mofuta ona ke ona o atileng haholo. Manonyeletso a kobeha haholo. Sena se ka lebisa ho honyeleng le ho taboha khafetsa. E ka boela ea baka bohloko ba mesifa le masapo ka nako e telele. |
| Lefu la Ehlers-Danlos la Classical (cEDS) | Mofuteng ona, letlalo le boreleli haholo , le tenyetseha haholo, 'me le tenyetseha haholoLe fokola. Letlalo la mangole le litsoe le tsoa kotsi habonolo ebile le na le maqeba. Manonyello a petsohileng, maoto a bataletseng le mathata a valve ea pelo le 'ona a ka hlaha. |
| Lefu la methapo ea mali la Ehlers-Danlos (vEDS) | Mofuta ona ha o kotsi hakaalo, empa o sa tlwaeleha haholo. Boemong bona, marangrang a methapo ya madi a mmele a a fokola, e leng se behang methapo ya madi le ditho tsa ka hare (mohlala, mala) kotsing ya ho phatloha. |
| Mefuta e meng e sa tloaelehang | Ho na le mefuta e meng e sa tloaelehang, e kang Kyphoscoliotic (kEDS) le Arthrochalasia (aEDS). Tsena li ka ba le litšobotsi tse itseng tse kang scoliosis, ho tsoa ha letheka nakong ea tsoalo, le mathata a mahlo. |
Matšoao a tloaelehileng a EDS ke afe?
Matšoao a ka fapana ho latela mofuta oa EDS oo u nang le oona, empa ana ke a mang a matšoao a tloaelehileng ao batho ba bangata ba nang le 'ona:
- Manonyeletso a tenyetsehang haholo: Ak'u nahane haeba u ka koba monoana oa hao o moholo oa leoto 'me ua o ama ka tlas'a letsoho la hao, kapa haeba u ka koba mangole a hao morao, seo ke sesupo sa sena.
- Letlalo le otlolohang: Na o ka otlolla letlalo la hao hole le mmele wa hao ebe o le tlohela, mme la kgutlela sebakeng sa lona jwalo ka lebanta la rabara? Letlalo le ka ikutlwa le le bonolo haholo , jwalo ka velvet.
- Ho ntsha maqeba habonolo: Letlalo le fokola haholo . Esita le leqeba le lenyenyane le ka baka maqeba a maholo, maqeba le maqeba a nkang nako e telele ho fola.
Ntho ea bohlokoa ke hore, u se ke ua nahana hore u na le EDS hobane feela u na le e 'ngoe kapa tse peli tsa matšoao ana. Empa haeba u na le a 'maloa a matšoao ana, ho molemo ho bua le ngaka.
Likarolo tse ling tse bonahalang
Ntle le likarolo tsena tsa mantlha, o ka boela oa bona lintho tse kang:
- Mathata a meno (meno a kobehileng, marinini a tswang madi)
- Bohloko ba manonyeletso
- Ho ikutloa u khathetse esita le ka mor'a ho robala hantle
- Bothata ba ho tsepamisa maikutlo
- Hlooho e opang
- Maoto a bataletseng
- Bofokoli ba mesifa, haholo-holo nakong ea mariha
- Bothata ba ho laola moroto
- Ho tsekela
- Mathata a tsamaiso ea tšilo ea lijo a kang ho ruruha le gastritis
Matšoao a ka bonoang ho bana ba banyenyane
Haeba bana ba bang ba na le EDS, o ka boela wa bona dintho tse itseng kgolong ya bona.
- Ho lieha ha tsebo ea ho tsamaisa mesifa joalo ka ho lula, ho ema le ho tsamaea.
- Ho se be le bolelele kapa boima bo loketseng lilemo.
- Mefuteng e meng e sa tloaelehang, litšobotsi tse itseng tsa sefahleho (mahlo a maholo, seledu se senyenyane, nko e tšesaane) li ka bonoa.
Hobaneng EDS e etsahala?
Ha re bua ka bokhutšoanyane, EDS e etsahala ha protheine e bitsoang collagen ' meleng ea rona e sa hlahisoe hantle. Collagen, joalo ka ha ke boletse pejana, ke "sekhomaretsi" se tšoarang masapo a rona, letlalo le litho tsa rona hammoho. Ha matla a sekhomaretsi sena a fokotseha, ntho e 'ngoe le e 'ngoe e hokahaneng e fokola 'me ha e sebetse hantle.
EDS ke lefu la lefutso . Sena se bolela hore le ka fetisetsoa ho tloha ho batsoali ho ea ho bana. Haeba 'm'ao kapa ntate oa hao a e-na le bothata bona, le uena u na le monyetla o moholo oa ho bo fumana. Leha ho le joalo, ka linako tse ling, motho e mocha a ka ba le bothata bona ntle le hore mang kapa mang ka lapeng a be le bona.
Ngaka e fumana see joang?
Ha o ya ho bona ngaka ka matshwao ana, o tla qala ka ho etsa tlhahlobo ya mmele.
- Tlhahlobo ea manonyeletso: Sena se tla hlahloba hore na u ka koba mangole, litsoe le menoana ea hao ho isa bohōleng bofe. Na u ka ama monoana oa hao o motona ka tlas'a letsoho la hao? Na u ka koba monoana oa hao o monyenyane ka likhato tse fetang 90?
- Tlhahlobo ea letlalo: E hlahloba hore na letlalo le tiile, le na le maqeba le maqeba.
- Nalane ea lelapa: U tla botsoa hore na uena kapa motho leha e le ofe ka lapeng la hau o kile a ba le matšoao ana pele.
Hangata, ngaka e ka fumana leseli tlhahlobong ena feela, empa ka linako tse ling ho ka hlokahala liteko tse ling ho netefatsa boemo.
Liteko tsa ho netefatsa
- Teko ea liphatsa tsa lefutso: Sampole ea mali e ka nkoa ho bona hore na ho na le liphetoho tse itseng tsa liphatsa tsa lefutso tse bakang EDS.
- Echocardiogram: Haeba ho belaelloa hore ho na le bothata ka pelo kapa methapo ea mali, skena ena e se nang bohloko e ka etsoa ho hlahloba ts'ebetso ea pelo.
- Tlhahlobo ea CT kapa MRI: Mefuta ena ea litlhahlobo e ka hlokahala ho bona hore na ho na le phello efe mokokotlong, methapong kapa lithong tse ka hare.
- Biopsy ea letlalo: Karolo e nyenyane ea letlalo e nkoa 'me e hlahlojoa ka microscope ho hlahloba hore na ho na le lintho tse sa tloaelehang tse teng ho collagen.
E phekoloa le ho laoloa joang?
Hang ha o se o fumane mofuta oa EDS oo o nang le oona, o ka laola matšoao a amanang le oona. U ka 'na ua hloka thuso ho litsebi tse fapaneng ho etsa sena. Mohlala:
- Ngaka ea masapo
- Ngaka ea letlalo
- Ngaka ea ramatiki
- Ngaka ea pelo
Mekhoa ea phekolo e ka kenyelletsa:
- Kalafo ea 'mele: Boikoetliso le phekolo ea 'mele li bohlokoa haholo ho matlafatsa mesifa le ho fokotsa ho satalla ha manonyeletso. Boikoetliso bo bonolo joalo ka ho tsamaea le ho sesa bo molemo haholo.
- Kalafo ea mosebetsi: E u ruta mekhoa le lisebelisoa tse hlokahalang ho etsa mesebetsi ea letsatsi le letsatsi habonolo ntle le ho ntša 'mele oa hau kotsi.
- Disebediswa tse thusang: Ho roala di-braces bakeng sa manonyeletso, le ho sebedisa disebediswa tse kang setulo sa bakudi haeba ho hlokahala.
- Lithethefatsi tse kokobetsang bohloko: U ka nka meriana e kokobetsang bohloko eo ngaka ea hao e u laetseng eona bakeng sa bohloko ba manonyeletso.
- Ho buuoa: Haeba mekhoa e meng ea phekolo e hloleha, ho etsoa opereishene ea ho lokisa manonyeletso. Leha ho le joalo, hobane batho ba nang le EDS hangata ba lieha ho fola ha leqeba, sena se nkoa e le khetho ea ho qetela.
Lintho tseo u lokelang ho li nahana ha u phela le EDS
EDS ke boemo ba bophelo bohle, kahoo ho bohlokoa ho ithuta ho phela le bona.
- Sireletsa letlalo la hao: Sebelisa sesepa se bobebe. Kamehla itlotsa ka setlolo sa letsatsi ha o le letsatsing. Roala li-pad tse sireletsang mangoleng le litsoe tsa hao.
- Qoba lipapali tse nang le tšusumetso e matla: Qoba ho matha, ho tlola, le lipapali tse amang motho. Qoba ho phahamisa lintho tse boima.
- Hlokomela meno a hao: Sebelisa borashe ba meno bo nang le matheba a bonolo.
- Bophelo bo botle ba kelello: Ho phela ka boemo bona ho ka u tena maikutlong, kahoo batla thuso ho moeletsi kapa ikopanye le sehlopha sa tšehetso se nang le batho ba nang le maikutlo a tšoanang.
Haeba o nahana ho qala lelapa, o ka batla thuso ho moeletsi oa liphatsa tsa lefutso ho ithuta ka kotsi ea hau ea ho ba le ngoana ea tla futsa boemo bona.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ke boemo ba lefutso bo fokolisang lisele tse hokahaneng tsa 'mele.
- Matšoao a mantlha ke ho kobeha ho feteletseng ha manonyeletso, ho otlolla letlalo le ho taboha habonolo.
- Leha ho se na pheko e feletseng bakeng sa sena, matšoao a ka laoloa hantle ka phekolo ea 'mele, meriana le liphetoho tsa mokhoa oa bophelo.
- Haeba o na le matšoao ana, o se ke wa tshaba ho ya ngakeng bakeng sa keletso. Tlhahlobo le taolo e nepahetseng ke senotlolo sa bophelo bo botle.
- O ka phela bophelo bo tloaelehileng ka mefuta e mengata ea EDS. Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke ho sebetsa haufi-ufi le sehlopha sa hau sa bongaka.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau