U thabile hakae ho bona keketseho e ncha lelapeng la hau? Empa, nahana, haeba 'mele oohle oa lesea la hao o ne o koahetsoe ke letlalo le teteaneng, le nang le maqeba, le nang le maqeba hang ka mor'a ho tsoaloa? Tšabo le tšabo tseo motsoali ofe kapa ofe a li utloang ha a li bona li thata ho li hlalosa. Kajeno re tlil'o bua ka boemo bo bong bo sa tloaelehang le bo tebileng, Harlequin Ichthyosis. U se ke ua tšoha ha u utloa sena. Kajeno, ka tsoelo-pele ea saense ea bongaka, ho na le litsela tse ngata tsa ho laola boemo bona. A re ithuteng haholoanyane ka bona.
Ka mantsoe a bonolo feela, Harlequin Ichthyosis ke eng?
Harlequin Ichthyosis ke mofuta o boima le o tebileng ka ho fetisisa oa lefu la letlalo le bitsoang Ichthyosis . Ichthyosis ke boemo bo hlahang ha ho na le bothata ka tsela eo lisele tsa letlalo la rona li holang le ho shoa ka eona. Mefuta e meng ea Ichthyosis e bobebe haholo 'me e ka laoloa ka tlhokomelo e ntle ea letlalo. Leha ho le joalo, Harlequin Ichthyosis ke boemo bo behang bophelo kotsing bo hlokang tlhokomelo e haufi ea bongaka ho tloha tsoalong.
Lefu lena ke la lefutso . Sena se bolela hore le futsitsoe ho batsoali ho bana. Boemo bona bo sa tloaeleha hoo bo amang ngoana a le mong feela ho ba 500,000. Leha ho le joalo, ka mekhoa ea phekolo e tsoetseng pele ea kajeno, bana ba tsoetsoeng ba e-na le lefu lena joale ba na le monyetla oa ho phela ho fihlela ba le baholo.
Matšoao a sehlooho a lefu lena ke afe?
Matšoao a lefu lena a fapana hanyane ho latela lilemo tsa ngoana. Matšoao a lesea le sa tsoa tsoaloa le a ngoana ea seng a holile hanyane aa fapana. A re aroleng ka tsela ena ho utloisisa hantle.
| Sehlopha sa lilemo | Matšoao a atisang ho bonoa |
|---|---|
| Masea a sa tsoa tsoaloa |
|
| Bana ba baholo le batho ba baholo |
Na boemo bona bo bohloko?
E, sena se ka ba bohloko ho lesea le sa tsoa tsoaloa. Nahana ka mapetso a tebileng letlalong, bohloko ba letlalo bo tabohang. Ka hona, lingaka le baoki ba lefapha la tlhokomelo e matla ea masea a sa tsoa tsoaloa (NICU) ba fa lesea meriana e kokobetsang bohloko (mohlala, Paracetamol, Ibuprofen). Ba lekanya bohloko ka ho lekola sekhahla sa pelo ea lesea le ho lla, 'me ba etsa bonnete ba hore ba phutholohile ka hohle kamoo ho ka khonehang .
Hobaneng see se etsahala? Lebaka ke lefe?
Lebaka le ka sehloohong la sena ke phetoho ea liphatsa tsa lefutso tsa ABCA12 . A re utloisiseng sena habonolo.
Nahana ka jini ena ea ABCA12 e le 'Tšebeletso ea ho Fana ka Mafura' e tsamaisang lintho tsa bohlokoa joalo ka mafura (lipids) ho ea karolong e ka ntle ea letlalo la rona. Karolo ena ea mafura ke eona e bolokang letlalo la rona le tenyetseha ebile le phetse hantle. Ho motho ea nang le Harlequin Ichthyosis, ka lebaka la sekoli jining ena, 'Tšebeletso ea ho Fana ka Mafura' eo ha e sebetse hantle. Ka lebaka leo, mafura ha a fihle liseleng tsa letlalo hantle, 'me lisele tsa letlalo li bokellana holim'a tse ling, li etsa lera le teteaneng, le thata.
Kaha lefu lena ke la lefutso, hore ngoana a be le lefu lena, le lokela ho futswa ho mme le ntate.Lefu lena le nang le sekoli le lokela ho futswa. Haeba batswadi ka bobedi ba jara lefu lena le nang le sekoli (ho bolelang hore ha ba na matshwao, empa ba na le lefu lena), ho na le monyetla wa 25% (a le mong ho ba bane) wa hore ngwana wa bona a ka tshwarwa ke lefu lena.
Lingaka li hlahloba le ho phekola lefu lena joang?
Hangata, lingaka li ka fumana boemo nakong ea tsoalo ka lebaka la ponahalo e ikhethang ea lesea. Leha ho le joalo, liteko tsa lefutso li etsoa ho netefatsa sena. Esita le nakong ea boimana, lingaka li ka 'na tsa belaella boemo bona haeba li bona matšoao a kang liphetoho tsa letlalo kapa molomo oa lesea o bulehang khafetsa ho ultrasound scans. Haeba ho hlokahala, li ka boela tsa fumana boemo bona esale pele ka liteko tse khethehileng (tse kang amniocentesis) nakong ea boimana.
Mekhoa ea kalafo
Harlequin Ichthyosis ha se lefu le ka folisoang ka botlalo, empa matšoao a ka laoleha 'me ngoana a ka phela bophelo bo mabothobotho le bo bolelele.
Kalafo e ka aroloa likarolo tse peli tse kholo:
1. Kalafo ea Setsi sa Tlhokomelo e Matla ea Masea a sa Tsoa Tsoaloa (NICU): Libeke tse 'maloa tsa pele tsa bophelo ba lesea ke tsona tse kotsing ka ho fetisisa. Kalafo e fanoang nakong ena ke eona e pholosang bophelo ba lesea.
2. Tsamaiso ea nako e telele lapeng: Tlhokomelo ea bophelo bohle ka mor'a ho khutla hae ho tsoa NICU.
A re hlahlobeng kalafo ena ka botlalo.
| Mokhoa oa kalafo | Tlhaloso |
|---|---|
| Kalafo ea NICU (Setsi sa Tlhokomelo e Matla sa Masea a sa Tsoa Tsoaloa ) | |
| Kalafo ea Retinoid | Ena ke moriana o fuoang ka molomo kapa o tlotsoang letlalong. O thusa letlalo le teteaneng ho phutholoha kapele le letlalo le ka tlase ho fola. Ena e bile lebaka le ka sehloohong la ho pholosa maphelo a bana bana morao tjena. |
| Tlhokomelo ea letlalo | Litlolo tse khethehileng tsa mongobo le mafura li sebelisoa khafetsa ho boloka mongobo letlalong. Litlolo tsa lithibela-mafu li sebelisoa ho thibela likokoana-hloko ho kena ka mapetsong letlalong. |
| Tikoloho e mongobo | Mongobo o ka har'a sehokelo sa lesea moo lesea le bolokiloeng teng o phahame haholo. Sena se fokotsa ho oma ha letlalo. |
| Phepo e nepahetseng le ho anyesa | Kaha ha a kgone ho anya lebese, o fuwa phepo e hlokahalang ka phaephe e nyane e kentsweng ka mpeng ya hae (phaephe ya ho fepa). |
| Tsamaiso ea nako e telele lapeng | |
| Ho hlapa khafetsa | Ho hlapa letsatsi le letsatsi ho thusa ho nolofatsa letlalo le ho tlosa mahlakore a teteaneng a letlalo le shweleng. |
| Ho tlotsa setlolo sa mongobo khafetsa | O lokela ho tlotsa setlolo se nolofatsang letlalo kapa ntho e kang petroleum jelly mmeleng wa hao kaofela ka makgetlo a mmalwa ka letsatsi. Sena se tla thibela letlalo ho oma le ho petsoha. |
| Kopano le litsebi | Ho bohlokoa ho ba le kamano e haufi le ngaka ea letlalo . Hape, u tla hloka ho bona litsebi khafetsa bakeng sa mathata a mahlo, tsebe le manonyeletso. |
| Tšireletso mochesong o phahameng | Kaha o ke ke wa fufulelwa, mmele o ka futhumala haholo mochesong. Ka hona, o hloka ho ba hlokolosi letsatsing le mochesong. |
Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke lerato, tlhokomelo le matla a kelello a batsoali le ba lelapa. Leeto lena le thata. Ka hona, ho bohlokoa haholo ho batla tšehetso ho lingaka, baeletsi le malapa a mang a nang le bana ba kang bana.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Harlequin Ichthyosis ke lefu la letlalo le sa tloaelehang haholo empa le le matla la lefutso. Ha le tšoaetsanoe.
- Boemo bona bo ka beha bophelo ba lesea le sa tsoa tsoaloa kotsing, kahoo ho bohlokoa ho fumana kalafo setsing sa tlhokomelo e matla ea masea a sa tsoa tsoaloa (NICU) libekeng tse 'maloa tsa pele.
- Ka lebaka la mekhoa ea phekolo ea sejoale-joale, haholo-holo phekolo ea retinoid , sekhahla sa ho pholoha ha bana bana se eketsehile haholo.
- Ena ke boemo ba bophelo bohle. Ho bohlokoa ho hlokomela letlalo khafetsa, ho fana ka phepo e nepahetseng, le ho latela likeletso tsa lingaka tse ikhethang.
- Ka taolo e nepahetseng, batho ba nang le boemo bona ba ka phela bophelo bo bolelele, bo mabothobotho le bo nang le morero.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau