Naha anjeun kantos perhatoskeun yén sendi anjeun langkung ngabengkok sareng langkung sering gerak tibatan réréncangan anjeun? Atanapi anjeun sering tatu sareng lebam sanaos anjeun nabrak titik alit? Anjeun panginten mikir, "Oh... kitu waé awak abdi, abdi parantos sapertos kieu ti saprak alit." Tapi ieu kadang-kadang tiasa janten gejala kaayaan anu jarang urang carioskeun, tapi urang kedah terang. Dinten ieu urang bade ngobrol ngeunaan salah sahiji kaayaan sapertos kitu, Sindrom Ehlers-Danlos, atanapi EDS.
Sacara sederhana, naon ari Sindrom Ehlers-Danlos (EDS) téh?
Bayangkeun awak urang téh siga wangunan anu diwangun kalawan éndah. Sagala rupa anu aya dina wangunan ieu, kaasup bata, témbok, jeung hateupna, dihijikeun jeung dikuatkeun ku semén. Nya kitu deui, organ, tulang, otot, jeung kulit awak urang dihubungkeun, dirojong, jeung dikuatkeun ku jaringan jaringan husus. Ieu disebut jaringan konéktif .
Pahlawan utama jaringan konéktif ieu nyaéta protéin anu disebut kolagén . Éta sapertos semén. Kolagén ieu anu masihan kakuatan sareng stabilitas kana kulit, sendi, sareng pembuluh darah urang.
Ayeuna, ieu anu kajantenan dina awak jalma anu ngagaduhan Sindrom Ehlers-Danlos (EDS): Aya parobahan genetik dina cara awakna ngadamel protéin anu disebut kolagén. Janten kolagén anu dihasilkeun henteu cekap kuat, sapertos semén lami. Janten naon anu kajantenan? Éta sapertos wangunan anu lemah, jaringan konéktif dina awak lemah. Janten éta tiasa mangaruhan seueur daérah awak.
- Getih jeung pembuluh getih
- Tulang (tulang)
- Tulang rawan (jaringan lemes di antara tulang-tulang)
- Lemak
- Sambungan (joints)
- Otot
- Kulit
Naha aya jinis utama EDS?
Muhun, EDS teu sami pikeun sadayana. Kaayaan ieu dibagi kana 13 jinis utama dumasar kana kumaha pangaruhna kana awak sareng gejala anu disababkeunana. Tapi ayeuna urang bade ngobrol ngeunaan sababaraha jinis anu paling umum anu anjeun kedah waspadai.
| Ngaran jinis EDS | Bubuka singget |
|---|---|
| EDS Hipermobil | Ieu mangrupikeun jinis anu paling umum. Sendi-sendi na fléksibel pisan sareng leupas. Aranjeunna karasa sapertos 'terkunci'. Sendi-sendi na sering ngaluarkeun sora 'klik' sareng gampang pegat. |
| EDS Klasik | Ieu sarupa jeung jinis di luhur, tapi leuwih mangaruhan kulit tibatan sendi. Kulitna ipis pisan, siga karét, sarta gampang soék jeung tatu. |
| EDS sapertos klasik | Sapertos namina, ieu ampir sami sareng EDS Klasik, tapi aya sakedik bédana dina gejalana. Ngan dokter anu tiasa mendiagnosis ieu. |
| EDS jantung-katup | Ieu tiasa mangaruhan sistem kardiovaskular sareng klep jantung, ogé nyababkeun gejala dina kulit sareng sendi. |
| EDS Vaskular | Ieu mangrupikeun jinis anu jarang sareng bahaya. Ieu mangaruhan pembuluh darah sareng organ internal langkung ti sendi. Tembokna lemah sareng gampang pecah atanapi beulah. Ieu mangrupikeun kaayaan anu peryogi perhatian anu gancang. |
Naon waé gejala umum EDS?
Ayeuna anjeun panginten mikir, "Abdi henteu terang upami abdi ogé ngagaduhan ieu." Hayu urang tingali gejala anu paling umum tina kaayaan ieu. Tapi émut hiji hal, ngan kusabab anjeun ngagaduhan hiji atanapi dua gejala ieu henteu hartosna anjeun ngagaduhan EDS . Gejala ieu ogé tiasa katingali dina panyakit sanés. Ku alatan éta, hal anu pangsaéna pikeun dilakukeun nyaéta ningali dokter upami anjeun ragu sareng ngadamel diagnosis anu pasti.
| Gejala | Sacara sederhana... |
|---|---|
| Sendi hipermobil | Sendi-sendi ngabengkok leuwih sering ti biasana. Aya nu nyebutna 'sendi ganda'. Sendi-sendi kawas taktak, tuur, jeung ramo-ramo terus-terusan obah. |
| Kulit anu lemes sareng elastis | Kulitna lemes pisan, siga beludru. Jeung siga bal adonan pizza, anjeun bisa mantengkeunana sakumaha anu anjeun pikahoyong, jeung eta bakal langsung balik deui ka tempatna nalika anjeun ngaleupaskeun. |
| Kulit rapuh sareng tatu | Sanajan tatu leutik ogé butuh waktu lila pikeun cageur. Éta gampang ruksak, jeung sakapeung tatu éta jadi ipis jeung katingali robah warna. |
| Gampang lebam | Sakapeung aya tatu biru dina awak sanajan teu katarajang di mana waé. Sanajan ditarajang saeutik, awak bakal robah jadi biru. |
| Nyeri sendi sareng otot | Aya nyeri anu terus-terusan, sapertos pegel, dina sendi sareng otot. Nyeri ieu datang sareng indit. |
| kacapean kronis | Ngarasa capé jeung teu boga nyawa sapopoe sanajan geus sare tibra. |
| Masalah sistem pencernaan | Anjeun tiasa ngalaman teu ngarareunah beuteung, kembung, kabebeng, jsb. Sababaraha jalmi tiasa ngalaman kaayaan sapertos Sindrom Usus Gampang Irit (IBS). |
| Résiko Hernia | Résiko hernia leuwih luhur sabab jaringan konéktif di sabudeureun otot lemah. |
Naon anu nyababkeun EDS? Naha éta tiasa nular?
Sanés, EDS sanés hal anu tiasa ditularkeun ti hiji jalmi ka jalmi anu sanés . Éta mangrupikeun kaayaan genetik anu lengkep. Nyaéta, éta disababkeun ku parobahan genetik dina gén urang. Cacad ieu lumangsung dina gén anu nitah urang pikeun ngahasilkeun protéin kolagén anu parantos dibahas sateuacanna.
Para ahli parantos ngaidéntifikasi langkung ti 20 variasi genetik anu béda anu nyababkeun EDS. Variasi genetik mana anu anjeun gaduh nangtukeun jinis EDS sareng gejala anu anjeun alami.
Sababaraha jinis EDS tiasa diwariskeun ti kolot ka murangkalihna. Ieu ngandung harti yén upami salah sahiji kolot ngagaduhan kaayaan éta, aya kamungkinan yén murangkalihna ogé bakal ngagaduhan éta. Nanging, sababaraha jinis ogé tiasa kajantenan sacara somatik, tanpa aya riwayat kulawarga.
Upami aya anggota kulawarga anjeun anu ngagaduhan kaayaan ieu, atanapi upami anjeun ngagaduhan gejala anu sami, penting pisan pikeun ngobrol sareng dokter sareng, upami diperyogikeun, milarian konseling genetik .
Naon waé komplikasi anu mungkin tina EDS?
Komplikasi anu paling umum dina kaayaan ieu nyaéta dislokasi . Ieu tiasa janten pangalaman anu nyeri pisan. Aya hal anu penting pisan anu kedah diinget ku urang sadayana di dieu.
Upami sendi anjeun coplok, ulah nyobian masang deui nyalira atanapi nyuhunkeun batur pikeun ngalakukeunana! Ieu ngan ukur bakal nyababkeun karusakan salajengna kana sendi, jaringan sakurilingna, sareng saraf. Hal anu pangsaéna pikeun dilakukeun nyaéta angkat ka Unit Gawat Darurat (UGD) rumah sakit anu pangcaketna.
Dina sababaraha bentuk anu parah, sapertos EDS vaskular, komplikasi tiasa kajantenan anu tiasa ngancam kahirupan. Salaku conto, pembuluh darah tiasa pecah, nyababkeun perdarahan di jero awak sareng kaayaan serius sapertos stroke .
Komplikasi séjén tiasa kalebet:
- Skoliosis
- Masalah klep jantung
- Masalah huntu sareng gusi
- Anggota awak nu bengkok
Perawatan sareng manajemen EDS
Anu mimiti, tacan aya ubar pikeun EDS. Tapi tong hariwang. Anjeun tiasa ngontrol gejala anjeun, nyegah komplikasi, sareng hirup normal sareng berkualitas. Tujuan utama pangobatan nyaéta pikeun ngatur gejala anjeun.
- Terapi fisik: Ieu penting pisan. Latihan anu nguatkeun otot di sabudeureun sendi tiasa ngabantosan ngirangan kaku sareng nyeri sendi.
- Nganggo kawat gigi khusus:Dokter anjeun tiasa nyarankeun kawat gigi khusus pikeun masihan dukungan tambahan sareng ngajaga sendi anu lemah.
- Perawatan khusus pikeun kulit: Kusabab kulit sénsitip pisan, penting pikeun ngajagaan éta ku cara nganggo tabir surya nalika kaluar di panonpoé sareng nganggo sabun anu hampang sareng henteu ngairitasi.
Ogé, langkung saé nyingkahan hal-hal anu tiasa ngaruksak sendi.
- Olahraga kontak
- Latihan anu beurat (lumpat, luncat, sareng latihan anu beurat anu sanésna)
- Angkat beurat
Ieu lain hartina anjeun teu bisa olahraga pisan. Anjeun bisa ngobrol jeung dokter anjeun ngeunaan latihan anu cocog pikeun awak anjeun sarta moal ngaruksak sendi anjeun, saperti ngojay atawa balap sapedah.
Hirup sareng EDS kadang-kadang tiasa nangtang. Nyeri sareng kacapean anu terus-terusan tiasa ngajantenkeun frustasi. Éta normal. Tapi anjeun tiasa ngartos watesan anjeun, ngadamel parobihan anu diperyogikeun, sareng teras-terasan ngalakukeun hal-hal anu anjeun resep. Dengérkeun awak anjeun. Upami anjeun perhatikeun aya parobihan dina gejala anjeun atanapi kumaha perasaan anjeun, tong sieun ngobrol sareng dokter anjeun.
Pesen Bawa Ka Imah
- Sindrom Ehlers-Danlos (EDS) nyaéta kaayaan genetik anu disababkeun ku kakurangan protéin kolagén.
- Gejala utama nyaéta sendi nu kaleuleuwihi ngabengkok sareng sering luncat, élastisitas kulit, sareng gampang lebam.
- Sanaos teu tiasa diubaran sacara lengkep, gejalana tiasa diurus kalayan saé ku terapi fisik, parobahan gaya hirup, sareng naséhat médis anu leres.
- Lamun sendi anjeun pegat, ulah nyobaan ngalereskeunana sorangan, tapi langsung angkat ka IGD rumah sakit (ETU).
- Upami anjeun ngagaduhan gejala ieu atanapi gaduh riwayat kulawarga, penting pisan pikeun tepang sareng dokter anjeun pikeun diagnosis sareng naséhat anu akurat.
💬 Comments (0)
Teu acan aya koméntar. Tambahkeun komentar anjeun di dieu pikeun kahiji kalina.
Tambihkeun koméntar anjeun