Naha orok anjeun ngagaduhan masalah dina ngontrol éksprési raray? Hayu urang diajar ngeunaan Sindrom Moebius!

Naha anjeun kantos perhatoskeun yén aya orok anu hésé imut, ngadamel raray anu imut, atanapi ngangkat alis nalika reuwas? Atanapi panginten aranjeunna hésé nyeuseup atanapi mindahkeun panonna? Dinten ieu urang bade ngobrol ngeunaan kaayaan langka anu tiasa janten panyabab hal-hal ieu. Éta disebut Sindrom Moebius . Tong hariwang, ieu panginten sanés hal anu biasa pikeun kalolobaan jalmi. Hayu urang bahas sacara rinci.

Naon ari Sindrom Moebius téh?

Sacara basajan, sindrom Moebius nyaéta gangguan neurologis anu aya nalika lahir . Ieu kajadian nalika orok aya dina kandungan, nalika sababaraha saraf penting dina tangkorakna (saraf kranial) henteu berkembang kalayan leres. Saraf ieu ngontrol éksprési raray urang sareng ngalakukeun seueur hal, sapertos mindahkeun panon urang. Janten kaayaan ieu kajadian nalika aya kalemahan dina saraf ieu.

Ieu mangrupikeun kaayaan anu jarang pisan . Ieu mangaruhan sakitar 20 tina 200.000 orok. Sanaos ayeuna teu acan aya ubar pikeun éta, aya sababaraha operasi sareng perawatan anu tiasa ngabantosan ningkatkeun fitur raray, ngabenerkeun masalah panon, sareng ngabantosan parobahan fisik sanés anu disababkeun ku kaayaan éta. Dina kalolobaan kasus, jalma anu ngagaduhan kaayaan ieu tiasa hirup normal.

Naon waé gejala-gejala sindrom Moebius?

Sindrom Moebius tiasa nyababkeun rupa-rupa gejala. Tapi gejala utama sareng anu paling umum nyaéta kalemahan dina otot raray . Ieu tiasa mangaruhan hal-hal sapertos ngontrol éksprési raray, mindahkeun panon, nyedot sareng ngelek, sareng seueur deui.

Orok anu lahir kalayan kaayaan ieu sesah nyusuan . Aranjeunna panginten henteu tiasa nyusu kalayan leres tina payudara atanapi botol. Aranjeunna panginten sesah imut, ngerungut, atanapi ngangkat alisna. Kadang-kadang, aranjeunna panginten henteu tiasa nutup panonna kalayan leres sanaos aranjeunna nuju bobo.

Gejala sareng kaayaan sanésna tiasa kalebet:

• Ngagaduhan lalangit sumbing .
• Panon juling (strabismus) .
• Cacad-cacad tertentu dina leungeun jeung suku (contona, suku pengkor , ramo-ramo nu selaput, ramo-ramo nu leungit).
• Némbongkeun katerlambatan perkembangan .
• Kaleungitan dédéngéan .
• Kurangna tonus otot (Hipotonia) .
• Teu mampuh mindahkeun panon ti sisi ka sisi.
• Ukuran rahang leutik (Micrognathia) .
• Sindrom Polandia (anu kurang kamekaran otot dina hiji sisi dada).

Sababaraha murangkalih anu ngagaduhan sindrom Moebius ogé tiasa ngagaduhan gangguan spéktrum autisme . Nalika murangkalih beuki ageung, aranjeunna ogé tiasa ngalaman masalah sapertos huntu nu keur tumuwuh atanapi huntu nu leungit.

Naon waé komplikasi tina sindrom Moebius?

Jalma anu ngagaduhan kaayaan ieu tiasa ditolak ku masarakat kusabab aranjeunna katingalina rada béda sareng kalakuanana rada béda nalika ngobrol sareng batur sareng imut.

Coba pikirkeun, beungeut urang sering ngungkabkeun émosi urang. Upami aya anu imut ka anjeun, naha urang otomatis imut deui? Urang henteu ngalakukeun éta sacara sadar. Éta anu urang sebut 'mimikri beungeut'. Kieu carana urang ngartos émosi batur sareng nyambung sareng éta.

Kusabab jalma anu ngagaduhan sindrom Moebius hésé niru éksprési raray batur ku cara kieu, aranjeunna tiasa hésé mikawanoh sareng ngartos émosi batur . Kadang-kadang aranjeunna malah sigana teu paduli kana parasaan batur.

Ogé, kusabab kaayaan ieu mangaruhan cara jalma nyarios sareng katingali, sababaraha jalma tiasa salah kaprah percaya yén aranjeunna gaduh cacad intelektual . Tapi sanés kitu. Kusabab kasalahpahaman ieu, sababaraha panilitian nunjukkeun yén jalma-jalma ieu tiasa eureun nyobian nyambung sareng batur. Perasaan katiisan sareng isolasi ieu (sanaos panginten ku pilihan) ogé tiasa nyababkeun masalah kaséhatan méntal sapertos depresi .

Naon anu nyababkeun sindrom Moebius?

Sapertos anu parantos disebatkeun sateuacanna, sindrom Moebius lumangsung nalika saraf kranial henteu berkembang kalayan leres nalika orok nuju berkembang dina kandungan. Saraf ieu anu mawa sinyal antara uteuk, sirah, beuheung, sareng dada.

Kaayaan ieu utamina mangaruhan saraf kranial kagenep (anu ngontrol gerakan panon) sareng saraf kranial katujuh (anu ngontrol éksprési raray). Kadang-kadang éta ogé tiasa mangaruhan kamekaran saraf anu sanés, sapertos saraf kadalapan (anu ngontrol pangrungu) sareng saraf kasalapan (anu ngontrol rasa sareng ngelek).

Para ahli masih teu acan terang sacara pasti naon anu nyababkeun ieu, tapi aya sababaraha kamungkinan alesan:

• Mutasi genetik anu mangaruhan kamekaran saraf kranial nalika kakandungan.
• Karusakan batang otak tiasa kajantenan nalika kakandungan kusabab nurunna oksigén atanapi suplai getih ka otak. Sababaraha panilitian nunjukkeun yén paparan kana pangobatan atanapi narkoba tertentu sapertos kokain tiasa mangaruhan suplai getih.

Kumaha sindrom Moebius didiagnosis?

Dokter mendiagnosis kaayaan ieu utamina ku niténan gejala khusus :

• Orok anjeun nuju dipariksa pikeun ningali kalemahan dina raray atanapi lumpuh anu parantos aya ti saprak lahir sareng henteu ningkat kana waktosna .
• Aranjeunna nyobian ningali naha aranjeunna tiasa malikkeun hiji atanapi dua panon ka luar atanapi ka gigir, tapi aranjeunna tiasa malikkeun ka luhur sareng ka handap.

Dokter tiasa nganggo tés-tés tertentu pikeun ngaluarkeun kaayaan sanés anu tiasa nyababkeun gejala ieu.Aya ogé kamungkinan pikeun ngalaksanakeun tés.

Naon waé pangobatan pikeun sindrom Moebius?

Pilihan pangobatan rupa-rupa gumantung kana kaayaan anak anjeun. Pangobatan anu paling umum kalebet operasi, terapi fisik, sareng dukungan kaséhatan méntal .

Operasi

Sababaraha operasi anu dilakukeun pikeun ngubaran gejala sindrom Moebius nyaéta:

• Operasi lalangit sumbing : Ieu pikeun ngabenerkeun lalangit sumbing dina murangkalih.
• "Operasi seuri" (Operasi reanimasi raray / "operasi seuri") : Ieu mangrupikeun bedah mikro . Otot dicandak tina bagian awak anak anu sanés teras dicangkokkeun kana raray. Anak éta teras tiasa seuri sareng ngadamel éksprési raray anu sanés dugi ka tingkat anu tangtu.
• Operasi Strabismus : Ieu ngalibatkeun ngaleuleuskeun atanapi ngencengkeun otot panon supados panon nunjuk ka arah anu sami sareng tiasa dianggo babarengan.

Perawatan anu sanés

Orok sareng murangkalih anu ngagaduhan kaayaan ieu ogé tiasa nampi perawatan sapertos:

• Terapi fisik : Perawatan ieu ngabantosan orok sareng murangkalih ngembangkeun kamampuan motorik kasar anu ngalibetkeun kelompok otot ageungna. Ahli terapi fisik tiasa ngabantosan murangkalih leumpang sareng ngembangkeun kakuatan.
• Terapi wicara : Sindrom Moebius tiasa mangaruhan kamampuan orok pikeun nyusu sareng nginum. Éta ogé tiasa mangaruhan kamampuan murangkalih anu langkung ageung pikeun nyarios. Ahli patologi wicara-basa museur kana masalah tuang dina orok sareng masalah wicara sareng basa dina murangkalih anu langkung ageung.
• Traksi jeung gips (métode Ponsetti) : Ieu mangrupa perlakuan pikeun clubfoot .
• Terapi okupasi : Spesialis ieu ngabantosan murangkalih ngalaksanakeun tugas sadidinten, ngembangkeun kamampuan motorik halus , kamampuan motorik visual, sareng kamampuan ngolah sensorik.
• Pitulung pikeun gangguan dédéngéan : Kaayaan ieu ogé tiasa mangaruhan saraf kranial anu ngontrol dédéngéan, janten bantosan anu diperyogikeun disayogikeun pikeun éta.
• Dukungan kaséhatan méntal : Panilitian nunjukkeun yén jalma anu ngagaduhan sindrom Moebius tiasa ngalaman depresi, kahariwang, atanapi masalah harga diri. Ku alatan éta, bantosan disayogikeun pikeun éta ogé.

Naon anu kedah dipiharep upami anak kuring ngagaduhan sindrom Moebius?

Upami anak anjeun ngagaduhan kaayaan ieu, anjeun tiasa ngarepkeun hal-hal ieu:

• Anjeunna tiasa kéngingkeun mangpaat tina masalah fisik, khususna hal-hal sapertos "operasi seuri".
• Anjeunna panginten peryogi terapi fisik, terapi wicara, sareng terapi okupasi.
• Upami aya keterlambatan perkembangan,Layanan intervensi dini tiasa aya mangpaatna.
• Anjeunna panginten peryogi bantosan kaséhatan méntal.

Naha sindrom Moebius mangaruhan umur?

Henteu, teu aya pangaruh sapertos kitu. Kaseueuran jalmi anu ngagaduhan sindrom Moebius anu nampi pangobatan hirup normal .

Naha sindrom Moebius tiasa dicegah?

Ayeuna teu aya cara pikeun nyegah ieu. Para ilmuwan masih nalungtik sabab sareng faktor résikona.

Kumaha carana abdi ngurus anak sareng diri abdi sorangan?

Sindrom Moebius tiasa mangaruhan anak anjeun dina seueur cara. Ngartos kumaha kaayaan ieu mangaruhan anak anjeun bakal ngabantosan anjeun ngarencanakeun dukungan anu diperyogikeun ayeuna sareng ka hareup. Ogé, nalika anjeun ngarencanakeun, pikirkeun naon anu anjeun tiasa laksanakeun pikeun ngabantosan diri anjeun. Miara anak anu ngagaduhan kaayaan ieu tiasa janten capé pisan, frustasi, sareng sepi . Janten jaga diri anjeun.

• Milarian kelompok dukungan : Tanyakeun ka dokter anak anjeun ngeunaan kelompok dukungan pikeun sindrom Moebius. Ngobrol sareng batur anu nyanghareupan tantangan anu sami sareng anjeun tiasa ngabantosan ngirangan katiisan.
• Bagikeun parasaan anjeun : Anjeun tiasa ngalaman sababaraha dinten (sareng wengi) nalika anjeun ngarasa hariwang, ambek, atanapi sieun. Anjeun tiasa ngarasa sedih atanapi depresi. Pertimbangkeun pikeun ngobrol sareng terapis.
• Reureuh sakedap : Ngarawat murangkalih anu ngagaduhan kaayaan ieu tiasa capé pisan. Babaturan sareng kulawarga tiasa ngabantosan anjeun.

Patarosan naon anu kedah kuring tanyakeun ka dokter anak kuring?

Sindrom Moebius mangrupikeun kaayaan anu jarang. Anjeun panginten teu acan kantos nguping perkawis éta sateuacanna. Ieu sababaraha patarosan anu anjeun tiasa tanyakeun ka dokter anak anjeun:

• Saraf kranial mana anu kapangaruhan?
• Spesialis naon waé anu tiasa ngabantosan gejala ieu?
• Naha abdi kedah ngemutan operasi kanggo anak abdi?
• Naha anggota kulawarga abdi kedah nampi tés genetik atanapi konseling?

Upami orok anjeun ngagaduhan sindrom Moebius, anjeun tiasa nyéépkeun sababaraha jam, dinten, sareng minggu mimiti saatos diagnosis nyobian ngartos kumaha kaayaan ieu bakal mangaruhan kahirupan anak anjeun sareng anjeun. Anjeun tiasa ngaraos ambek, hariwang, sareng kewalahan. Tim médis anak anjeun bakal ngartos réaksi anjeun. Aranjeunna bakal nyandak waktos kanggo ngajawab patarosan anjeun ngeunaan naon anu tiasa aranjeunna laksanakeun pikeun ngabantosan anak anjeun sareng naon anu anjeun tiasa laksanakeun pikeun ngarawat anak anjeun.

Pamungkas, émut ieu.

Sanaos sindrom Moebius mangrupikeun kaayaan anu nangtang, kalayan naséhat médis, pangobatan, sareng perawatan anu leres, anjeun tiasa ngabantosan anak anjeun hirup langkung saé. Inget, anjeun henteu nyalira. Penting pikeun kéngingkeun bantosan anu anjeun peryogikeun, sareng ngurus diri anjeun. Tetep kuat sareng positifPerjalanan ieu bakal janten sumber kakuatan anu ageung pikeun anjeun sareng anak anjeun.

Sindrom Moebius , Saraf Beungeut, Cacat Kalahiran, Kaséhatan Budak, Panyakit Neurologis, Éksprési Beungeut