Naha anjeun atanapi anak anjeun ngarasa paningal anjeun rada burem peuting-peuting? Naha anjeun sakapeung nabrak barang-barang di jero bumi anjeun nalika lampu poék dina sonten? Atawa naha anjeun ningali kendaraan anu datang ti dua sisi ujug-ujug nyampeurkeun anjeun nalika leumpang di jalan? Anjeun panginten henteu merhatikeun hal-hal ieu. Tapi ieu panginten gejala anu anjeun kedah rada hariwangkeun. Dinten ieu urang bade ngobrol ngeunaan panyakit panon anu nyababkeun gejala sapertos kitu, tapi seueur jalmi di nagara urang henteu terang. Éta Retinitis Pigmentosa, atanapi (RP) kanggo singgetan.
Sacara sederhana, naon ari Retinitis Pigmentosa (RP) téh?
Retinitis Pigmentosa (RP) sanés panyakit tunggal. Éta sabenerna nami umum pikeun sakelompok panyakit panon anu diwariskeun, nyaéta, diwariskeun sacara genetik. Dina kaayaan ieu, bagian panon anu paling sénsitip, di tukang, disebut rétina.
Bayangkeun panon anjeun téh siga kaméra anu alus. Gulungan pilem kaméra ieu disebut `(Rétina)`. Nalika cahaya anu asalna ti luar asup kana panon teras nabrak `(Rétina)` ieu, nyaéta pilem, éta nyiptakeun sinyal listrik teras angkat ka uteuk. Uteuk napsirkeun sinyal éta salaku gambar sareng masihan urang rarasaan 'ningali'. Ayeuna bayangkeun, sanajan kaméra anjeun alus, upami pilem di jerona ruksak, naha poto anu anjeun candak bakal kaluar jelas? Moal kaluar, leres? Éta anu kajantenan dina RP. Sél-sél dina `(Rétina)` laun-laun lemah sareng janten teu fungsi. Teras paningal urang laun-laun ngaleungit.
Ieu mangrupikeun kaayaan anu urang bawa ti lahir. Tapi gejalana sering mimiti muncul dina ahir budak leutik atanapi rumaja. Mimitina, paningal wengi mimiti turun. Teras, paningal periferal laun-laun ngaleungit. Kana waktu, paningal ieu janten langkung heureut, sareng dina umur 40 taun, seueur jalmi anu ngalaman paningal anu turun sacara signifikan. Sababaraha jalmi malah tiasa janten lolong sacara hukum. Tapi parobihanana parah pisan sahingga sababaraha jalmi peryogi sababaraha waktos pikeun sadar yén ieu mangrupikeun panyakit.
Naon hartos nami ieu?
Ngaran "Retinitis Pigmentosa" sabenerna rada nyasabkeun. Dina widang médis, upami hiji kecap réngsé ku "-itis", éta hartosna 'radang' atanapi 'inflammation'. Salaku conto, sapertos `(Appendicitis)`. Tapi RP sanés radang `(Retina)`. Anu kajantenan di dieu nyaéta sél `(Retina)` laun-laun ngaleuleuskeun sareng atrofi. Ku alatan éta, nami anu langkung pas pikeun ieu nyaéta `(Retinal Dystrophy).`
Jadi naon hartina kecap "Pigmentosa"? Ieu aya hubunganana sareng kaayaan ieu. Nalika sél fotoreséptor dina rétina urang maot, aranjeunna ngaleupaskeun pigmén. Pigmén ieu disimpen dina rétina. Nalika dokter mariksa panon, anjeunna tiasa ningali bintik-bintik pigmén anu disimpen ieu. Éta sababna kecap "Pigmentosa" ditambahkeun kana nami éta.
Naon waé gejala-gejala RP?
Sapertos anu parantos dibahas sateuacanna, gejala-gejala ieu muncul laun pisan. Éta tiasa berkembang laun-laun salami mangtaun-taun. Janten tiasa sesah pikeun mikawanohna dina tahap awal.
Anu paling penting nyaéta upami anjeun atanapi anak anjeun ngagaduhan gejala ieu, tong panik sareng tepang sareng dokter mata pikeun kéngingkeun naséhat.
Hayu urang tingali naon gejala-gejala ieu. Pikeun ngartos langkung jelas, hayu urang bagi ieu kana dua bagian.
| Jenis gejala | Panjelasan anu saderhana |
|---|---|
| Gejala awal (seringna anu mimiti muncul) | |
| Kasulitan ningali dina cahaya anu poék (lolong peuting) | Ieu mangrupikeun gejala anu munggaran anu kapikiran ku kalolobaan jalmi. Nalika anjeun pindah ti tempat anu caang ka tempat anu poék, contona, bioskop, panon anjeun peryogi waktos anu lami pikeun nyaluyukeun kana poék. Janten hésé nyetir wengi atanapi leumpang dina poék. |
| Titik buta di pinggiran (di dua sisi) paningal | Anjeun tiasa ningali éta nalika anjeun neuteup lempeng ka payun, tapi karasana sapertos anjeun henteu tiasa ningali sababaraha bagian ti sisi. Ieu panginten henteu pati jelas dina mimitina. |
| Gejala engké (nalika kaayaan beuki parah) | |
| Nyempitan widang paningal (Paningal Tunnel) | Rasana siga anjeun ningali dunya ngaliwatan tabung. Anjeun ngan ukur tiasa ningali naon anu lempeng ka payun, sanés naon anu aya di sisi mana waé. Ieu ngajantenkeun hésé pisan pikeun meuntas jalan atanapi leumpang ngalangkungan jalma réa. Anjeun langkung gampang kacilakaan sabab anjeun henteu tiasa ningali naon anu asalna ti sisi mana waé. |
| Kasusah damel di caket dieu | Janten hésé pikeun ngalakukeun tugas-tugas saderhana sapertos maca buku, nyerat surat, sareng ngaput. |
| Kasusah mikawanoh rupa | Hésé ngakuan batur lamun teu deukeut-deukeut acan. |
| Bédana pangakuan warna | Sababaraha kelir, khususna biru, tiasa kirang katingali. |
Naha kaayaan ieu kajadian?
Alesan utama pikeun ieu nyaéta variasi genetik . Sacara sederhana, gén urang ngandung sakumpulan parentah lengkep ngeunaan kumaha awak urang dijieun sareng kumaha cara kerjana. Ieu sapertos cetak biru anu dianggo pikeun ngawangun bumi. Upami aya parobihan atanapi cacad dina cetak biru ieu, nyaéta, dina gén, maka naon anu diwangun ku éta, nyaéta, bagian awak urang, tiasa henteu tumuh atanapi tiasa dianggo kalayan leres.
Para élmuwan parantos ngaidéntifikasi ampir 100 parobahan genetik sapertos kitu anu tiasa nyababkeun RP. Anjeun tiasa ngawaris cacad genetik ieu ti indung atanapi bapa anjeun. Atanapi, mutasi gén énggal tiasa kajantenan dina awak anjeun sacara teu dihaja, tanpa aya saha waé dina kulawarga anjeun anu ngagaduhan éta.
Kusabab aya seueur jinis gén, unggal gén ngaruksak rétina sacara béda. Éta sababna RP béda-béda ti jalma ka jalma. Aya jalma anu kaleungitan paningalna gancang pisan. Anu sanésna kaleungitan paningalna laun pisan. Kadang-kadang RP tiasa dibarengan ku seueur gejala sanés sareng tiasa muncul salaku kaayaan sanés, sapertos sindrom Usher.
Naon anu sabenerna kajadian di jero panon?
Hayu urang bahas leuwih jero deui naon anu lumangsung di jero panon. Dina "Rétina" anu parantos dibahas tadi, aya hiji jinis sél khusus anu ngadeteksi cahaya. Ieu disebut "Fotoréséptor". Ieu mangrupikeun sél anu nyandak cahaya anu asup ka panon, ngarobihna janten sinyal listrik, teras ngirimkeunana ka uteuk.
Aya dua jinis utama fotoreseptor:
- Batang: Ieu anu masihan urang paningal dina poék, nyaéta, dina cahaya anu poék. Éta henteu tiasa ngabédakeun warna, aranjeunna ngan ukur masihan urang paningal hideung bodas. Aya jutaan `(Batang)` ieu dina `(Rétina)` urang, khususna di pinggiran `(Rétina)`, nyaéta, di dua sisi.
- Kerucut: Ieu anu ngabantosan urang ningali warna sareng detil anu saé kalayan jelas dina cahaya anu saé, nyaéta, siang.
Dina RP , rod sering ruksak heula . Éta sababna gejala anu mimiti nyaéta paningal peuting anu ngurangan sareng kaleungitan paningal periferal. Kana waktu, kerucut ogé mimiti ruksak. Éta nalika hal-hal sapertos ningali warna sareng damel dina jarak anu caket kapangaruhan.
Kumaha dokter nangtukeun panyakit ieu?
Upami anjeun ngalaman gejala ieu, anjeun kedah konsultasi ka dokter bedah mata (Ophthalmologist). Anjeunna bakal mariksa panon anjeun. Pamariksaan panon rutin tiasa ngadeteksi gejala kaayaan ieu.
Aya sababaraha tés anu biasana dilakukeun pikeun mastikeun panyakit ieu:
- Tés Lapangan Pandang: Ieu ngukur visi periferal anjeun, nyaéta sabaraha jauh anjeun tiasa ningali ka sisi. Ieu tiasa ngabantosan nangtukeun naha anjeun gaduh visi torowongan.
- Lampu Celah sareng Fundoskopi: Alat khusus dianggo pikeun mariksa jero panon anjeun (rétina). Ieu tiasa mariksa deposit pigmén anu aya hubunganana sareng RP.
- Pencitraan Rétina: Gambar rétina résolusi luhur dicandak pikeun nalungtik parobahan dina éta.
- Tés ERG (Electroretinogram): Ieu mangrupikeun tés anu rada khusus. Anu dilakukeun di dieu nyaéta pikeun ngukur sinyal listrik anu dipancarkeun ku `(Rétina)` anjeun pikeun ningali kumaha réspon kana cahaya. Dina RP, sinyal-sinyal ieu lemah pisan.
- Tés Génétik: Tés ieu tiasa dilakukeun ku cara nyandak sampel getih sareng milarian sacara pasti cacad genetik naon anu nyababkeun panyakit ieu.
Naon waé pangobatan pikeun ieu?
Ieu bagian anu paling teu dipikaresep ku sim kuring. Hanjakalna, tacan aya ubar pikeun Retinitis Pigmentosa. Tapi, ulah putus harepan. Aya seueur cara sareng sarana pikeun ngabantosan jalma anu hirup sareng panyakit ieu sareng ngagampangkeun kahirupan.
Dokter anjeun tiasa ngarujuk anjeun ka layanan rehabilitasi paningal. Ieu tiasa kalebet:
- Alat bantu paningal - kaca pembesar, parangkat lunak khusus.
- Terapi okupasi - Latihan ngeunaan kumaha ngalaksanakeun tugas sadidinten anu ngagaduhan gangguan paningal.
- Pendidikan khusus atanapi layanan vokasional.
- Kelompok konseling atanapi dukungan.
Samentara éta, para ilmuwan terus nalungtik pangobatan pikeun kaayaan ieu. Ayeuna aya sababaraha pangobatan ékspériméntal anu parantos nunjukkeun hasil anu ngajangjikeun:
- Terapi Gén: Ieu mangrupikeun harepan panggedéna. Anu dilakukeun di dieu nyaéta nyobian ngabenerkeun gén anu cacad. Ayeuna, ngan aya hiji pangobatan anu disatujuan pikeun hiji jinis gén, `(RPE65).` Tapi panalungtikan ogé nuju dijalankeun gancang pikeun gén-gén anu sanés.
- Suplemén Vitamin A: Dina sababaraha jinis RP, nginum dosis vitamin A anu pas parantos kapendak tiasa ngalambatkeun kamajuan panyakit. Tapi ieu penting pisan: Entong nginum vitamin A tanpa konsultasi ka dokter anjeun. Sababaraha jalmi tiasa cilaka ku nginum teuing vitamin A. Janten ieu mangrupikeun kaputusan anu ngan ukur tiasa dilakukeun ku dokter anjeun.
- Prostesis Rétina: Ieu mangrupikeun alat éléktronik anu diimplantasikeun di jero panon. Éta tiasa masihan sababaraha paningal. Nanging, hasilna béda-béda ti jalma ka jalma. Anjeun tiasa naroskeun ka dokter anjeun upami ieu mangrupikeun pilihan anu saé pikeun anjeun.
Pesen Bawa Ka Imah
- Retinitis Pigmentosa (RP) nyaéta sakumpulan panyakit panon anu diwariskeun (sacara genetik) sareng henteu nular.
- Gejala anu munggaran sareng anu paling umum nyaéta panurunan paningal wengi (lolong peuting).
- Kana waktu, paningal dina dua sisi bisa ngurangan, nyiptakeun kaayaan anu karasana kawas ningali ngaliwatan tabung (paningal torowongan).
- Panyakit ieu gancang pisan majuna, janten penting pikeun ningali dokter spesialis mata pas mungkin upami anjeun ngalaman gejala.
- Tacan aya ubar pikeun ieu. Nanging, aya seueur cara pikeun ngalambatkeun kamajuan panyakit sareng ngabantosan anjeun hirup kalayan kaleungitan paningal.
- Ulah nganggo vitamin atanapi suplemén naon waé tanpa naséhat médis.
- Upami anjeun atanapi anak anjeun ngalaman kaayaan ieu, anjeun henteu nyalira. Kalayan naséhat sareng dukungan médis anu leres, anjeun tiasa hirup suksés.
💬 Comments (0)
Teu acan aya koméntar. Tambahkeun komentar anjeun di dieu pikeun kahiji kalina.
Tambihkeun koméntar anjeun