Jag vet att det kan vara utmanande att leva med ankyloserande spondylit, eller AS förkortat, ibland. Alla som har lidit av det vet hur svårt det kan vara att ta sig igenom dagen med konstant rygg- och ledvärk och morgonstelhet. Men du är inte ensam. Det finns många sätt och resurser som kan hjälpa dig, ge dig styrka och ge dig ny information på den här resan. Det är det vi pratar om idag.
Varför är den här typen av stöd viktigt för dig?
Enkelt uttryckt är AS ett sällsynt tillstånd som kan påverka många aspekter av ditt liv. Eftersom det är ett kroniskt tillstånd är det viktigt att ta medicin i tid och lära sig att leva med det. Det är här stödgrupper och pålitliga informationskällor kommer väl till pass.
Tänk dig hur trösterikt det skulle vara att kunna prata med någon som förstår smärtan du känner och problemen du står inför. Och hur mycket enklare det skulle göra ditt liv om du lärde dig om de senaste behandlingarna och enkla sätten att hantera dina symtom. Det är därför det är så viktigt att vara medveten om resurser som dessa.
Var kan jag hitta stöd och information?
Det finns flera ställen som kan hjälpa dig och vägleda dig. Vissa av dessa grupper kan träffas ansikte mot ansikte. Andra kanske bara fungerar online. Du behöver bara välja den metod som passar dig bäst.
| Var man kan få hjälp | Det stöd du får |
|---|---|
| Din läkare. | Den bästa personen att fråga om betrodda stödgrupper eller resurser som är lämpliga för ditt tillstånd. |
| Sjukhuset eller kliniken där du får behandling | Många sjukhus har särskilda stödprogram eller informationsprogram för patienter. Kolla in dem. |
| Hälsocentraler | Du kan också få information om olika hälsoprogram genom center som dessa i ditt område. |
| Medicinska fakulteter vid universitet | Ibland lär vi oss om patientfokuserade program genom forskningsuniversitet. |
Innan du väljer en grupp, gör lite research om vad gruppen fokuserar på, hur de träffas (online eller personligen) och vem som leder gruppen.
Var försiktig med dessa saker när du är online!
Numera kan man hitta mycket information på sociala medier som Facebook och YouTube. Man kan läsa och titta på erfarenheter från personer som lever med AS, och vad de gör. Detta kan vara lugnande. Det här är dock ett ställe där man måste vara mycket försiktig .
Kom ihåg att inte ta något du hittar online, särskilt inte någons personliga erfarenhet, som medicinska råd. Det är viktigt att prata med din läkare innan du försöker något.
När du letar efter information online, ställ dig själv dessa frågor:
- Vem driver den här webbplatsen eller Facebook-sidan? Drivs den av en erkänd läkarförening, eller av någon okänd?
- Försöker de sälja något? Ibland försöker de sälja sina produkter genom att säga saker som "Denna medicin kommer att få dig att må bättre." Låt dig inte luras av det.
- Låter det för bra för att vara sant? Om du ser något i stil med "Hemligheten att bota AS på 7 dagar" är det förmodligen en lögn.
- Är denna information ny? Finns det en vetenskaplig grund? Kontrollera om den publicerade informationen är forskningsbaserad och aktuell.
Betrodda internationella organisationer och webbplatser
Det finns fortfarande få AS-organisationer som är specifika för Sri Lanka. Det finns dock stora internationella organisationer som forskar om denna sjukdom och hjälper patienter över hela världen. Även om dessa webbplatser är på engelska publicerar de mycket värdefull och korrekt information om sjukdomen, nya behandlingar, motion och hur man lever med sjukdomen. Om du är lite bekant med engelska kommer dessa att vara mycket användbara.
- Amerikanska spondylitföreningen (SAA):Detta är en av de största organisationerna i USA som är inriktade på spondylit, inklusive AS. Deras webbplats (spondylitis.org) har en mängd patientkonferenser, stödgrupper och aktuell information.
- Artritstiftelsen: Detta är en stor organisation som tillhandahåller information om alla former av artrit. Deras webbplats (arthritis.org) har en särskild sektion om AS.
- Arthritis National Research Foundation: De finansierar forskning för att hitta ett botemedel mot artrit. Du kan läsa mer om den senaste forskningen på deras webbplats (curearthritis.org).
- National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS): Detta är en amerikansk myndighet. Informationen som publiceras på deras webbplats (niams.nih.gov) är mycket tillförlitlig och vetenskapligt bevisad.
Online-communities där du kan läsa om andra människors erfarenheter
Sociala medieplattformar låter dig få kontakt med människor runt om i världen som lever med AS precis som du. Det stöd du får kan vara en stor källa till uppmuntran. Men som jag sa tidigare, försök ingenting utan att prata med din läkare.
| Plattform | Beskrivning |
|---|---|
| Om du söker efter ankyloserande spondylit hittar du många grupper. Vissa är privata grupper, och du måste begära att få gå med. I dessa ställer andra personer frågor och delar erfarenheter. | |
| Detta är en annan populär plats att dela information och idéer. Bli medlem i communityn som heter `r/ankylosingspondylitis` där du kan ställa frågor och läsa om andra människors erfarenheter. | |
| Instagram / Twitter | Du kan hitta relevanta inlägg med hashtaggar som `#ankylosingspondylit`, `#artrit`, `#kronisksmärta`. Du bör dock vara mycket noggrann med informationens riktighet i dessa. |
Hur kontrollerar man om ett onlinekonto är pålitligt?
- Lyssna på din magkänsla: Om något känns fel eller falskt när du tittar på kontot, så är det förmodligen det.
- Leta efter verifierade konton: Konton från stora, välrenommerade organisationer har en blå bock bredvid sig, vilket betyder att kontot är riktigt och inte falskt.
- Ifrågasätt informationens kvalitet: Som tidigare nämnts, tänk alltid på vem som gör detta, om det är till salu och om det är vetenskapligt.
Resan med denna sjukdom kan vara ensam och svår ibland. Men med rätt information och rätt stöd kan du hantera tillståndet väl och leva ett lyckligt liv.
Meddelande att ta med sig hem
- Du är inte ensam i din resa att leva med ankyloserande spondylit (AS). Tusentals andra, precis som du, lever med detta tillstånd.
- Din behandlande läkare är din bästa informationskälla. Prata med honom eller henne först om allt.
- Även om internet, särskilt sociala medier, är ett utmärkt ställe att få information, tro inte på allt du läser. Anta inte att någons personliga erfarenhet gäller dig.
- Innan du provar någon ny träning, diet eller något annat, se till att fråga din läkare om det är rätt för dig.
- Även om internationella organisationers webbplatser är på engelska, kommer den korrekta, vetenskapliga informationen de tillhandahåller att vara till stor hjälp för att öka dina kunskaper.
💬 Comments (0)
Inga kommentarer har skrivits än. Lägg till din kommentar här för första gången.
Lägg till din kommentar