Låt oss prata om palliativ vård för barn för att de ska kunna leva sina sista dagar utan smärta.

Vi älskar alla våra barn väldigt mycket. Hur mycket är vi rädda för ens en liten förkylning från dem? Tänk dig om läkaren berättade för oss att ditt barn har en sjukdom som cancer som är svår att bota... ingen av oss gillar att höra det. Men ibland i livet måste vi möta sådana hårda, hårda realiteter. Idag pratar vi om ett ämne som är svårt att bestämma sig för, men vi måste prata om det. Det vill säga, hur kan vi göra resten av livet för ett barn som lider av en obotlig sjukdom så smärtfritt och bekvämt som möjligt.

Den här berättelsen handlar om en ung pojke som heter Gabriel. Han tillbringade sin sista sommar som vilken annan ung pojke som helst. Han umgicks med sina vänner, campade och skrämde sina föräldrar genom att göra saker som att hoppa fallskärm. Senare samma år tog han sitt eget liv.

Gabriels död kom inte som en överraskning. Han hade kämpat mot döden hela sommaren. Efter att ha fått diagnosen akut lymfatisk leukemi vid 7 års ålder hade Gabriel genomgått två omgångar cellgifter och strålbehandling när han var 15. Men inget av detta var tillräckligt för att kontrollera cancern. Några månader senare återvände cancern.

En benmärgstransplantation utfördes som en sista utväg. Men när det misslyckades och cancern återvände var allt hopp om ett fullständigt botemedel förlorat. I en era av avancerad medicinsk vetenskap där tre av fyra barn med cancer kan botas, hade Gabriels läkare och föräldrar ett smärtsamt men ödmjukt mål.

Men Gabriel levde längre och lyckligare än någon hade förväntat sig. I fem månader åkte han vattenskoter, hoppade från himlen och lekte med sin hund. Så småningom misslyckades hans försvagade immunförsvar med att bekämpa en allvarlig svampinfektion.

Vad är palliativ vård?

Händelser som Gabriels har uppmärksammat världen på vikten av palliativ vård för barn. Enkelt uttryckt är palliativ vård den behandling och vård som ges för att minska lidandet och smärtan hos någon med en obotlig sjukdom och förbättra deras livskvalitet .

Det handlar inte om att försöka bota sjukdomen. Istället handlar det om att kontrollera de symtom som sjukdomen orsakar (såsom smärta, andningssvårigheter, illamående), ge barnet känslomässig tröst och hjälpa dem att tillbringa den återstående tiden så bekvämt och lyckligt som möjligt.

Varför är det här så svårt att ens prata om?

Ofta är det svårt för läkare och föräldrar att ens tänka på palliativ vård . Den främsta anledningen till detta är den felaktiga inställningen att "att gå till palliativ vård innebär att vi har gett upp kampen".

Forskning har visat att läkare inser att "detta barn inte kan botas" ungefär tre månader före föräldrarna. Men det är väldigt svårt att säga det till föräldrarna, att förbereda dem på det. För alla har hopp om ett botemedel i sina hjärtan.

Idag kan 75 % av barn med cancer botas. Det är en enorm prestation. På grund av detta är läkare helt fokuserade på botande behandling . Därför ägnas mindre uppmärksamhet åt vad man ska göra i fall där ett botemedel inte är möjligt.

Men sanningen är att barn som dör av cancer lider mycket under de sista månaderna av sina liv av svåra symtom som svår smärta, andnöd , extrem trötthet och illamående . Dessa kan till stor del kontrolleras med palliativ vård.

Vad görs egentligen inom palliativ vård?

Palliativ vård är inte en sak. Det är ett brett tillvägagångssätt som kombinerar många olika saker. Det som händer här är att ge barnet trygghet, både fysiskt och mentalt.

Stöd för föräldrar

Det här är en mycket svår tid för både barnet och föräldrarna. Det är inte lätt att acceptera att "ditt barn inte kan botas". Psykosociala arbetare kan hjälpa föräldrar att acceptera denna bistra sanning. Forskning har till och med visat att föräldrar är mer benägna att förstå verkligheten när de pratar med sådana rådgivare än när de pratar med ensamma läkare.

I Gabriels berättelse kom en hospicesjuksköterska hem till honom under hans sista två veckor. Han fick en liten apparat som han kunde använda för att injicera sig själv med smärtstillande medel (Fentanyl) när han ville. Han donerade till och med blod hemma. Allt detta gjorde att Gabriel kunde tillbringa sina sista dagar i sitt eget hem, utan smärta, med sin familj.

Så småningom försvagades Gabriel gradvis, slutade äta och återfick medvetandet. Även om det var en hjärtskärande tid beskriver hans far dödsfallet som "lätt och fridfullt". En eftermiddag, medan han låg tillbakalutad i soffan, höll Gabriel sin fars hand och slöt ögonen för alltid.

Den natten drömde Gabriels syster om sin bror.

"Är det lätt att dö?" frågade hon.

”Ja, det är lika lätt som att andas”, svarade han. ”Det känns så bra att kunna gå igen.”