Je, upande mmoja wa uso wa mtoto wako ni mdogo kuliko mwingine? Hebu tuzungumzie kuhusu Hemifacial Microsomia!

Umewahi kugundua kwamba wakati mwingine upande mmoja wa uso wa mtoto ni tofauti kidogo na mwingine, labda tofauti kidogo? Au sikio liko mahali tofauti kidogo, au shavu halionekani kuumbwa vizuri. Ni kawaida kwa mzazi kuhisi hofu na wasiwasi kidogo anapoona kitu kama hiki. Hiyo ndiyo hali tutakayozungumzia leo, inayoitwa Hemifacial Microsomia. Usijali, hebu tuzungumzie hili kwa undani.

Hemifacial Microsomia ni nini?

Kwa ufupi, Hemifacial Microsomia ni hali ya kuzaliwa nayo . Hutokea wakati sehemu za upande mmoja wa uso wa mtoto, kama vile masikio, mdomo, na taya, hazikua vizuri ikilinganishwa na upande mwingine. Fikiria kama 'vipengele' kidogo vinavyokosekana upande mmoja wakati uso unaundwa. Hii wakati mwingine huitwa Craniofacial Microsomia.

Mara nyingi, hii huathiri upande mmoja tu wa uso. Hata hivyo, mara chache sana, hali hii inaweza kuathiri pande zote mbili za uso. Katika hali hiyo, tunaiita Bilateral Hemifacial Microsomia.

Hali hii inaweza kuathiri sehemu zifuatazo za uso:

• Mifupa ya mashavu
• Macho
• Sehemu ya nje ya sikio na sikio la kati
• Mishipa ya uso (hizi ndizo zinazodhibiti sura na vicheko vyetu)
• Mandible
• Misuli ya uso
• Shingo
• Fuvu
• Meno

Ingawa ni nadra sana, wakati mwingine Hemifacial Microsomia inaweza kuambatana na matatizo katika mifumo mingine ya mwili, kama vile moyo, figo, mifupa ya kifua (mbavu), na uti wa mgongo.

Kitakwimu, hali hii huathiri takriban mtoto 1 kati ya 3,000 hadi 5,600 wanaozaliwa. Ni hali ya pili ya kuzaliwa isiyo ya kawaida katika uso, baada ya mdomo uliopasuka au kaakaa lililopasuka.

Dalili zinaweza kuwa nini?

Dalili za hali hii zinaweza kutofautiana sana kutoka kwa mtu hadi mtu. Baadhi ya watu huathiriwa kidogo tu, huku wengine wakiathiriwa zaidi. Hii ina maana kwamba asili na ukali wa dalili hizi hutofautiana kulingana na kiasi gani cha eneo la uso kimekua.

Hizi ni baadhi ya dalili za kawaida:

• Microtia: Hii ni hali ambayo sikio ni dogo, halijapangwa vizuri, au umbo lake halijawa la kawaida. Linaweza hata kukosekana kabisa.
• Hypodontia: Meno mengine hayaingii kamwe. Yaani, meno hayakua tangu mwanzo.
• Kupooza kwa uso kutokana na udhaifu wa neva za uso: Huenda ikawa vigumu kufanya mambo kama vile kufunga jicho vizuri upande ulioathiriwa, kutabasamu, au kukunja uso.
• Lebo za ngozi:Vipande hivi vya ziada vya ngozi kwa kawaida huonekana karibu na sikio, wakati mwingine kwenye shavu.
• Udogo wa jicho moja (Mikrophthalmia): Jicho lililoathiriwa linaweza kuonekana dogo ikilinganishwa na jicho lingine. Mpira wa jicho lenyewe unaweza pia kuwa mdogo.
• Tabasamu lisilo sawa: Kwa sababu misuli na neva hazijakua vizuri, pande mbili za uso zinaweza zisiwe sawa wakati wa kutabasamu.

Hizi ndizo dalili kuu zinazoonekana. Lakini kama nilivyosema hapo awali, si kila mtu ana dalili hizi zote, na ukali wa dalili zilizopo hutofautiana sana.

Kwa nini hii inatokea? Sababu zake ni zipi?

Kwa kweli, wataalamu bado hawajui chanzo halisi cha Hemifacial Microsomia. Wanaamini kwamba hali hiyo husababishwa na kitu kinachovuruga ukuaji wa kijusi wakati wa wiki sita za kwanza baada ya kutungwa mimba (huo ni mwezi wa kwanza na nusu wa ujauzito). Kumbuka, ni wakati wa wiki hizo chache za kwanza ambapo sehemu za uso wa mtoto huanza kuunda. Hapo ndipo kitu, labda ukosefu mdogo wa damu, kinaweza kwenda vibaya.

Watafiti bado hawajabaini jeni zozote maalum au vipengele vya kimazingira vinavyohusiana na hili. Hiyo ina maana kwamba usidhani ni kwa sababu ya jambo ambalo mama alifanya au hakufanya wakati wa ujauzito. Hili si kosa la mtu yeyote.

Hata hivyo, kwa kuwa baadhi ya familia zina zaidi ya mtu mmoja mwenye ugonjwa huo, wanashuku kuwa huenda ni wa kurithi . Lakini hakuna utafiti wa kutosha kuthibitisha hilo bado.

Ni matatizo gani yanaweza kutokea kutokana na hali hii?

Mbali na mabadiliko ya uso, watoto walio na Hemifacial Microsomia wanaweza kupata matatizo mengine. Ni vizuri kufahamu haya pia:

• Kupoteza kusikia: Tatizo hili linaweza kutokea, hasa ikiwa mfereji wa sikio na sikio haujatengenezwa vizuri. Wakati mwingine, kusikia kunaweza kupotea kabisa upande mmoja.
• Utapiamlo unaosababishwa na ugumu wa kula: Ikiwa taya ya chini haijapangwa vizuri au kuna matatizo ya meno, inaweza kuwa vigumu kwa mtoto kunyonya, kula chakula baadaye, na kutafuna. Hii inaweza kusababisha kupungua uzito na ukuaji wa kudumaa.
• Matatizo ya afya ya kinywa: Kusaga meno, meno yaliyopinda, na mashimo ni jambo la kawaida.
• Matatizo ya usemi: Inaweza kuwa vigumu kutamka maneno na kuzungumza waziwazi kutokana na matatizo ya misuli ya uso, taya, na kaakaa.
• Matatizo ya kuona: Maono yanaweza kuathiriwa na mambo kama vile microphthalmia (jicho dogo) na matatizo mengine ya macho.
• Matatizo ya kupumua:Hasa ikiwa taya ya chini ni ndogo sana na mashimo ya pua ni membamba, matatizo ya kupumua (apnea ya usingizi) yanaweza kutokea wakati wa kulala.

Ni muhimu sana kufahamu mambo haya na kutafuta ushauri na matibabu muhimu ya kimatibabu.

Unawezaje kugundua hili?

Madaktari kwa kawaida hufanya uchunguzi wa kina wa kimwili wa mtoto kwanza. Mara nyingi, hali hii inaweza kugunduliwa mara tu mtoto anapozaliwa, kwa sababu mabadiliko ya uso, hasa masikioni na kidevu, yanaonekana wazi.

Hata hivyo, katika baadhi ya matukio, vipimo vya ultrasound kabla ya kujifungua au MRI (Magnetic Resonance Imaging) vinavyofanywa kabla ya mtoto kuzaliwa, yaani, akiwa bado tumboni mwa mama, vinaweza kutoa kidokezo kuhusu hali hii. Hata hivyo, hii si mara zote hutokea.

Ili kuthibitisha utambuzi wa Hemifacial Microsomia, kubaini kiwango cha uharibifu, na kubaini haswa ni sehemu gani za ubongo zilizoathiriwa, madaktari wanaweza kufanya vipimo vingine vya upigaji picha . Kwa mfano:

• Mionzi ya X: Angalia hali ya mifupa ya uso.
• Scan za CT (Schani za Computed Tomography): Hizi zinaweza kutoa picha iliyo wazi na yenye pande tatu ya mifupa na tishu laini za uso. Hii inasaidia sana katika kupanga upasuaji.

Vipimo hivi vinaweza kutoa picha wazi ya mifupa ya uso, misuli, na neva, ambayo ni msaada mkubwa katika kupanga matibabu.

Inatibiwaje?

Matibabu ya hali hii inategemea jinsi inavyoathiri mtoto kwa ukali . Watoto walio na hemifacial microsomia kwa kawaida huhitaji upasuaji ili kurekebisha au kujenga upya sehemu za uso.

Upasuaji huu ni upi na wakati gani unafanywa hutofautiana kutoka mtoto mmoja hadi mwingine, kulingana na mahitaji ya mtoto, umri, na sehemu zilizoathiriwa.

Ni muhimu sana kwamba mtoto anapokuwa mdogo, yaani, akiwa mchanga , lengo kuu la matibabu ni kumsaidia mtoto kupumua na kunyonya vizuri . Hizi ndizo misingi.

Kisha, mtoto anapokua, yaani, wakati wa utoto na ujana , lengo la matibabu ni kuboresha utendaji kazi wa uso na mwonekano . Hiyo ni, kuboresha ulinganifu wa uso na mwonekano huku mambo kama vile kuzungumza, kula, na kutabasamu yakifanywa kwa urahisi.

Mara nyingi, upasuaji huu hauwezi kufanywa wote kwa wakati mmoja. Mtoto anapokua, mifupa ya uso hukua na utaratibu hufanyika katika hatua nyingi.Haya ndiyo mambo yanayopaswa kufanywa. Baadhi ya upasuaji hulazimika kuahirishwa kadri mtoto anavyokua. Hili ni jambo linalochukua muda na linalohitaji uvumilivu.

Matibabu ya upasuaji

Taratibu za upasuaji wa Hemifacial Microsomia zinaweza kujumuisha zifuatazo. Hizi hufanywa na timu ya madaktari bingwa:

• Upasuaji wa sikio, pua na koo (upasuaji wa ENT): hasa ukarabati wa sikio na vipandikizi vya kusikia.
• Upasuaji wa plastiki ya uso na urekebishaji: Kurejesha ulinganifu na mwonekano wa uso. Upandikizaji wa mafuta au upandikizaji mwingine wa tishu kwenye maeneo ambayo tishu laini hazipo.
• Upasuaji wa Macho / Upasuaji wa Macho: Ikiwa macho ni madogo au kuna matatizo ya kope, yarekebishe.
• Upasuaji wa uso wa juu / Upasuaji wa Orthognathic: Ili kurekebisha urefu na nafasi ya taya ya chini, taya ya juu, mifupa ya mashavu, n.k. Wakati mwingine mbinu za osteogenesis ya usumbufu hutumiwa.
• Upasuaji wa mdomo: Kung'oa meno ikiwa yamevutwa, kuondolewa kwa meno ya ziada.

Yote haya yanafanywa ili kumsaidia mtoto kuishi kawaida iwezekanavyo.

Upasuaji uliofanywa kwa watoto wachanga

Ikiwa mtoto mchanga ana shida ya kupumua au hawezi kunyonyesha , madaktari wanaweza kuanza matibabu mara tu mtoto anapozaliwa. Hizi zinaweza kuwa hatua za kuokoa maisha.

Kuna njia mbili za kawaida zinazoweza kufanywa mara tu baada ya mtoto kuzaliwa:

• Tracheostomy: Hii inahusisha kufanya chale ndogo kwenye shingo ya mtoto na koromeo na kuingiza mrija ili kumsaidia kupumua. Hii inafanywa ikiwa njia ya hewa imeziba.
• Kunyonyesha kwa mirija (Mrija wa Nasogastric au Mrija wa Gastrostomy): Ikiwa mtoto hawezi kunyonya peke yake, mirija hutumika kutoa lishe. Hii inaweza kuwa mirija inayopitia puani hadi tumboni (mrija wa NG), au mirija inayoingia moja kwa moja tumboni (mrija wa G).

Matibabu yasiyo ya upasuaji

Mbali na upasuaji, madaktari wanaweza pia kupendekeza matibabu yasiyo ya upasuaji kama haya. Hizi pia ni muhimu sana ili kuboresha ubora wa maisha ya mtoto:

• Braces na vifaa vingine vya meno: Hizi hutumika kurekebisha nafasi ya taya ikiwa meno yatavutwa.
• Vifaa vya Kusaidia Kusikia: Ikiwa una tatizo la kusikia, huenda ukahitaji kutumia vipandikizi vya koklea au vifaa vya kusaidia kusikia vilivyounganishwa na mifupa (BAHA).
• Tiba ya usemi:Ikiwa kuna ugumu wa kumeza, ikiwa kuna ugumu wa kuzungumza, wasaidie. Hii husaidia kutamka maneno waziwazi na kuimarisha misuli ya uso.

Mambo haya yote yanaungana ili kurahisisha maisha ya mtoto. Hii inahitaji usaidizi wa watu wengi, wakiwemo madaktari, madaktari wa upasuaji, madaktari wa meno, wataalamu wa usemi, na wataalamu wa sauti.

Je, Hemifacial Microsomia inaweza kuzuiwa?

Kwa bahati mbaya, hali hii haiwezi kuzuiwa . Kwa sababu, kama nilivyosema hapo awali, watafiti bado hawajui hasa kinachosababisha. Ingawa inashukiwa kwamba kunaweza kuwa na uhusiano wa kijenetiki, hilo pia halijagunduliwa kwa uhakika.

Ni muhimu sana kuelewa kwamba ikiwa mtoto wako ana Hemifacial Microsomia, si kwa sababu ya jambo ulilofanya au ambalo hukufanya wakati wa ujauzito . Usijisikie vibaya, na usijilaumu.

Je, hali hii ina matarajio gani?

Katika hali nyingi, hali hii haizuii matarajio ya maisha ya mtoto . Hii ina maana kwamba mtoto mwenye hali hii anaweza kuishi maisha ya kawaida, kama vile mtoto asiye nayo.

Hata hivyo, Hemifacial Microsomia inaweza kuathiri ubora wa maisha ya mtoto. Watoto wanapokua, wanapaswa kukabiliana na changamoto zinazotokana na kujua kwamba wanaonekana tofauti na wengine.

Hata kama upasuaji utafanikiwa, watoto hawa wanaweza kuwa na ugumu wa kufanya mambo ambayo watoto wengine wanaweza kufanya kwa urahisi sana, kama vile kula, kuzungumza, na kulala. Kwa hivyo tunahitaji kuwa waangalifu kuhusu hilo pia.

Ninawezaje kumtunza mtoto wangu?

Watoto walio na Hemifacial Microsomia wanahitaji huduma ya matibabu inayoendelea, ambayo inaweza kujumuisha upasuaji mwingi. Hata hivyo, wanapofikia utu uzima wa mapema, huenda wasihitaji upasuaji tena.

Hata hivyo, ufuatiliaji wa muda mrefu unaweza kuwa muhimu ili kuona kama matatizo yanarudi au kama matatizo yaliyopo yanazidi kuwa mabaya baada ya muda. Kwa mfano, vitu kama vile vifaa vya kusaidia kusikia na vipandikizi vinaweza kuhitaji kurekebishwa mara kwa mara. Afya ya meno inapaswa pia kutunzwa mara kwa mara.

Kama vile changamoto za kimwili, athari za kisaikolojia za kuwa tofauti zinaweza kuathiri afya ya kihisia ya mtoto. Kwa hivyo, ni muhimu kwa mtoto kupata ushauri nasaha ili kumsaidia kukuza mikakati ya kukabiliana na hali hiyo.

Kama mzazi, ninaelewa kwamba unataka kila mtu amwone mtoto wako kama wewe.Ni kawaida kwa watoto kuhisi hofu wanapokua na kuanza shule. Wakati mwingine watoto, hasa wale wanaohisi ni tofauti nao, wanaweza kuwa wakali na kuwadhihaki.

Mara tu mtoto wako anapokuwa mtu mzima wa kutosha kuelewa, zungumza naye waziwazi kuhusu hali yake . Kufanya mazungumzo ya aina hii kuwa ya kawaida si tu kwamba kutamtia nguvu, bali pia kumsaidia kuelewa kwamba tofauti zao za uso hazimtambulishi yeye ni nani.

Upasuaji unaweza kurekebisha sifa nyingi za kimwili za Hemifacial Microsomia. Zaidi ya hayo, tiba ya mazungumzo inaweza kumsaidia mtoto wako kujifunza kuelezea hisia zake na kufanya kazi vizuri na wengine katika jamii. Muulize daktari wako kwa maelezo zaidi na usaidizi. Wapo kukusaidia.

Kuna tofauti gani kati ya Hemifacial Microsomia na Goldenhar Syndrome?

Ugonjwa wa Goldenhar ni ugonjwa adimu wa kuzaliwa nao. Pia huitwa wigo wa Oculoauriculovertebral (OAVS).

Hemifacial Microsomia inaweza kuwa sifa ya Goldenhar Syndrome. Hiyo ni, pamoja na sifa za Hemifacial Microsomia, mtu mwenye Goldenhar Syndrome anaweza pia kuwa na uvimbe usio wa saratani machoni (dermoids za epibulbar) au matatizo ya uti wa mgongo (k.m., muunganiko wa uti wa mgongo). Kunaweza pia kuwa na matatizo ya moyo au figo.

Kwa ufupi, Hemifacial Microsomia ni hali ambayo huathiri sana ukuaji wa uso. Goldenhar Syndrome ni hali ambayo inaweza kuwa na dalili mbalimbali, na kuathiri sehemu zingine za mwili pia. Sio kila mtu mwenye Hemifacial Microsomia ana Goldenhar Syndrome, lakini watu wengi wenye Goldenhar Syndrome wana dalili za Hemifacial Microsomia.

Ujumbe wa Kuchukua Nyumbani

Sawa, kwa hivyo haya ndiyo mambo muhimu zaidi unayohitaji kukumbuka kuhusu Hemifacial Microsomia ambayo tulizungumzia:

• Hii ni hali ya kuzaliwa nayo ambapo sehemu za upande mmoja (au labda zote mbili) za uso hazikua vizuri.
• Sijui hasa ni kwa nini hii ilitokea. Kwa hivyo, sio kosa lako.
• Dalili hutofautiana kutoka mtu hadi mtu , baadhi zina kidogo, baadhi zina zaidi.
• Kuna matibabu ya upasuaji na mengine yanayopatikana . Hizi hupangwa na timu ya madaktari bingwa kadri mtoto anavyokua.
• Watoto wenye hali hii wanaweza kuishi maisha ya kawaida .
• Kwa mtotoNi muhimu sana kutoa msaada, kimwili na kiakili. Tafuta msaada kutoka kwa madaktari na washauri.
• Kuzungumza waziwazi na mtoto wako ni nguvu kubwa kwao kuishi na hali hii.

Natumaini taarifa hii itakuwa na manufaa kwako. Ikiwa wewe au mtu unayemjua ana tatizo hili, jambo bora zaidi la kufanya ni kutafuta ushauri wa kimatibabu unaostahili haraka iwezekanavyo. Ataweza kukupa mwongozo sahihi.

` Hemifacial Microsomia, Hemifacial Microsomia, Ulemavu wa Uso, Kasoro za Kuzaliwa, Afya ya Watoto, Upasuaji, Craniofacial Microsomia, Ugonjwa wa Goldenhar