Je, upande mmoja wa ubongo wa mtoto wako ni mkubwa sana? Hebu tujifunze kuhusu hemimegalencephaly!

Je, umewahi kuwa na wasiwasi kuhusu umbo la kichwa cha mtoto wako, au kuhusu jinsi anavyopata kifafa mara kwa mara? Wakati mwingine, kunaweza kuwa na hali ya kiafya isiyo ya kawaida nyuma ya mambo haya. Hemimegalencephaly ni mojawapo ya hali kama hizo. Ingawa jina linaweza kusikika kuwa gumu kidogo, hebu tuzungumzie kwa urahisi.

Hemimegalencephaly ni nini?

Kwa ufupi, hemimegalencephaly ni wakati upande mmoja wa ubongo wa mtoto wako (kizio cha ubongo) ni mkubwa kupita kiasi kuliko mwingine. Fikiria ubongo wetu kama uvimbe mkubwa wenye nusu mbili, upande wa kushoto na wa kulia. Katika hali hii, upande mmoja tu ndio unaokua mkubwa kuliko unavyopaswa. Wakati mwingine upanuzi huu unaweza kupunguzwa hadi sehemu ndogo ya upande huo wa ubongo , au upande mzima unaweza kupanuka.

Wakati upande mmoja wa ubongo unapokua kwa njia hii, mabadiliko mengine yanaweza kutokea ndani ya ubongo. Kwa mfano:

• Niuroni ni aina ya seli katika ubongo wetu. Huenda hazijapangwa vizuri (cytoarchitecture) au safu ya juu ya ubongo huenda isiundwe vizuri (cortical dysplasia).
• Kallosumu ya corpus iliyopotea au iliyoharibika: Hii ni kama daraja linalounganisha pande mbili za ubongo . Ikiwa haipo au imeharibika, matatizo yanaweza kutokea.
• Kuongezeka kwa mashimo yaliyojaa umajimaji (ventricles) ya ubongo upande ulioathiriwa.

Kwa sababu sehemu za ubongo hazijakua vizuri kwa njia hii, kifafa kinaweza kutokea mara kwa mara. Pia tunakiita kifafa hiki. Mara nyingi, kifafa hiki ni vigumu kudhibiti kwa kutumia dawa za kawaida za kuzuia kifafa. Ikiwa kifafa hakiwezi kudhibitiwa kwa kutumia dawa, watoto wengi hulazimika kufanyiwa upasuaji wa ubongo (upasuaji wa kifafa).

Je, kuna aina kuu za hemimegalencephaly?

Ndiyo, kuna aina kadhaa kuu za hali hii:

• Hemimegalencephaly iliyotengwa: Hii huathiri tu safu ya nje ya ubongo wa mtoto (cerebral cortex). Hakuna ushiriki wa ngozi au viungo vingine.
• Hemimegalencephaly ya Syndromic: Hii huathiri sio ubongo tu, bali pia ngozi ya mtoto na viungo vingine.Dalili za ngozi zinaweza kuonekana miezi au hata miaka baada ya kuzaliwa. Pia, upande mmoja wa mwili wa mtoto unaweza kuwa mkubwa kuliko mwingine (hemihypertrophy).
• Hemimegalencephaly yote: Katika hili, ubongo wa mtoto na wakati mwingine hata shina la ubongo huongezeka. Hii inaweza kutokea ama pekee au inayoweza kujitokeza.

Dalili za hali hii ni zipi?

Dalili ya kwanza unayoweza kugundua ni mtoto wako kuwa na "spasms za watoto wachanga au kifafa ". Hizi kwa kawaida ni kifafa cha msingi. Hii ina maana kwamba upande mmoja tu wa mwili wa mtoto unaweza kutetemeka.

Dalili zingine zinazoweza kuonekana ni pamoja na:

• Kichwa kilichopanuliwa (Macrocephaly).
• Umbo la kichwa lisilo sawa.
• Ugumu wa harakati kama vile kutembea na kukimbia.
• Ugumu na udhaifu upande mmoja wa mwili.
• Ucheleweshaji wa ukuaji: Hii ina maana ya kuchelewa kuzungumza, kucheza, na kujifunza kwa njia inayofaa kwa umri wao.
• Ulemavu wa kuona: Kwa mfano, nusu ya upeo unaoonekana hupotea unapoangalia kwa macho yote mawili (hemianopia).

Ni nini husababisha hemimegalencephaly?

Kwa kweli, wanasayansi bado hawajui hasa kinachosababisha hali hii. Baadhi wanaamini ni ya kijenetiki, ikimaanisha inasababishwa na mabadiliko katika DNA ya mtoto. Lakini si ya kurithi. Hiyo ina maana kwamba una hali hiyo na si kitu unachompitisha mtoto wako.

Uwezekano mkubwa zaidi, karibu na wiki ya tatu ya ujauzito, mabadiliko ya nasibu, au ya ghafla, katika moja ya jeni muhimu kwa ukuaji wa ubongo hutokea. Kumbuka, hali hii haisababishwi na chochote ulichofanya wakati wa ujauzito. Hili si kosa lako au la baba.

Ni mambo gani ya hatari yanayoathiri hali hii?

Hemimegalencephaly inaweza kutokea pamoja na hali zingine za kijenetiki. Hii ina maana kwamba watoto walio na hali zifuatazo wako katika hatari kubwa ya kupata hemimegalencephaly:

• 'Dalili ya nevasi ya Epidermal'
• `Ugonjwa wa Klippel-Trenaunay`
• 'Ugonjwa wa McCune-Albright'
• "Neurofibromatosis Aina ya 1 (NF1)"
• 'Ugonjwa wa KLOVES'
• 'Dalili ya Proteus'
• `Hypomelanosis ya Ito`

Je, hemimegalencephaly hugunduliwaje?

Ili kujua kwa uhakika kama hii ndiyo hali, daktari wa mtoto wako atamchunguza mtoto wako kwanza na kukuuliza kuhusu historia ya afya ya mtoto wako. Kisha, wanaweza kufanya vipimo vifuatavyo:

• Uchunguzi wa MRI wa ubongo.
• Kipimo cha EEG (Electroencephalogram). Hii hupima shughuli za umeme za ubongo.

Kwa teknolojia ya kisasa ya kisasa, wakati mwingine inawezekana kugundua hali hii mtoto akiwa bado tumboni "wakati wa ujauzito." Hii inafanywa kwa kufanya skana maalum ya MRI ya ubongo wa mtoto "MRI ya fetasi".

Inatibiwaje?

Lengo kuu la kutibu hemimegalencephaly ni kudhibiti kifafa. Kifafa hiki wakati mwingine kinaweza kuanza katika umri mdogo sana na mara nyingi huwa vigumu kudhibiti kwa dawa (zisizo na dawa).

Hali hii inaweza kusababisha aina mbalimbali za kushikwa na miguu. Ni muhimu kutambua kwamba kushikwa na miguu kunakotokea utotoni, hasa ikiwa kunaanza utotoni, kunaweza kuwa na athari kubwa katika ukuaji wa mtoto. Kushikwa na miguu bila kudhibitiwa kunaweza kuharibu sana ukuaji na ukuaji wa mtoto, na pia kuharibu ubongo unaokua. Kwa hivyo, ni muhimu kuacha kushikwa na miguu haraka iwezekanavyo.

Matibabu ya kifafa huanza na dawa za kupunguza kifafa. Baadhi ya watoto wanaweza kudhibiti kifafa chao kwa maisha yao yote kwa kutumia dawa hizi. Lakini wengi hupata kifafa kisichostahimili dawa. Kisha upasuaji unaoitwa hemispherectomy hufanywa. Hii inahusisha kuondoa sehemu iliyoathiriwa ya ubongo wa mtoto (cerebral cortex) au kuitenganisha na upande mwingine wa ubongo.

Upasuaji huu unapofanywa, wakati mwingine huitwa "hemispherectomy inayofanya kazi." Katika upasuaji huu, daktari wa upasuaji hukata na kutenganisha tishu na neva zinazounganisha upande mmoja wa ubongo wa mtoto na mwingine, lakini upande wa ubongo uliopanuka isivyo kawaida unaweza kuachwa ndani ya fuvu. Katika "hemispherectomy ya anatomiki au kamili," upande mmoja wa ubongo hutenganishwa na upande mwingine, na kuondoa upande usio wa kawaida kabisa. Upasuaji huu unapaswa kufanywa na daktari wa neva ambaye ana mafunzo maalum katika upasuaji wa kifafa.

Je, upasuaji wa kuondoa nusu ya ubongo (hemispherectomy) ni mgumu?

Kwa kweli, hemispherectomy ni upasuaji mgumu sana wa ubongo. Kuna sababu kadhaa kwa nini kufanya upasuaji huu ni vigumu zaidi kutokana na hali ya hemimegalencephaly.

Jambo la kwanza ni kwamba mishipa ya damu mara nyingi huwekwa kwa njia isiyo ya kawaida. Kwa hivyo, ni vigumu kuipata na kuikata wakati wa upasuaji. Hii wakati mwingine inaweza kusababisha kutokwa na damu nyingi.

Zaidi ya hayo, kwa sababu ubongo mzima wa mtoto una umbo lisilo la kawaida, alama ambazo daktari wa upasuaji hutumia kutambua sehemu za ubongo mara nyingi hazionekani. Pia, watoto wachanga na watoto wadogo wanaweza kupoteza kiasi kikubwa cha damu wakati wa upasuaji huu. Hili lazima lifuatiliwe kwa uangalifu sana na damu lazima ibadilishwe inapohitajika.

Kwa hivyo, ni muhimu sana kwamba timu ya matibabu inayomtibu mtoto wako iwe na timu yenye ujuzi na uzoefu katika upasuaji huu. Ni salama zaidi kwa mtoto wako kufanya upasuaji huu katika hospitali ambayo hufanya hemispherectomy kwa watoto wachanga wenye hemimegalencephaly na ina uzoefu mkubwa katika utaratibu huu.

Je, ni utabiri gani kwa mtoto mwenye hali hii?

Jinsi hali ya mtoto wako itakavyokua inategemea sana jinsi kifafa kinavyoweza kudhibitiwa na kama ukuaji usio wa kawaida wa ubongo uko upande mmoja au pande zote mbili.

Hemimegalencephaly ni hali ya wigo inayoathiri kila mtoto tofauti. Hii ina maana kwamba matokeo yanaweza kutofautiana sana kutoka mtoto hadi mtoto.

• Watoto wengi wanaweza kuwa na kiwango fulani cha ulemavu wa kiakili .
• Baadhi ya watoto ambao wana kifafa kinachodhibitiwa vizuri wanaweza kuwa na akili karibu ya kawaida.
• Lakini kwa watoto wengine, mambo kama vile kutembea, kuzungumza, na ukuaji wa kiakili yanaweza kuathiriwa sana.

Karibu watoto wote wenye hemimegalencephaly hupata udhaifu upande mmoja wa mwili (hemiparesis) . Hii ni aina ya kupooza kwa ubongo. Baadhi ya watoto wanaweza kuwa na udhaifu mdogo, huku wengine wakipata udhaifu mkubwa. Baadhi ya watoto wanaweza kuwa na hali inayoitwa homonymous hemianopsia, ambapo nusu ya uwanja wao wa kuona hupotea. Watoto wengi wanaweza kutembea na kuzungumza, lakini si watoto wote wanaweza. Baadhi ya watoto wanahitaji vifaa maalum vya kulisha, huku wengine wakipata chakula cha kawaida.

Utafiti wa hivi karibuni uligundua kuwa baada ya upasuaji:

• Ulinganifu umesimama kabisa kwa 68% ya watoto.
• Asilimia 43 ya watoto walikuwa na akili ya wastani au iliyoharibika kidogo.
• Asilimia 26 ya watoto wameweza kuzungumza kwa njia inayofaa umri.
• Asilimia 21 ya watoto wameweza kusoma kwa kiwango cha kutosha.

Je, hemimegalencephaly inaweza kuzuiwa?

Kwa kuwa wanasayansi bado hawajui hasa kinachosababisha hali hii, hakuna njia ya kuizuia.

Unamtunzaje mtoto mwenye hali hii?

Ikiwa mtoto wako ana ugonjwa wa Hemimegalencephaly, yeye/yeyeTimu kubwa ya matibabu inahitajika. Pamoja na timu ya matibabu ya mtoto wako, mnaweza kuunda mpango unaokidhi mahitaji ya mtoto wako. Timu ya matibabu ya mtoto wako inaweza kujumuisha:

• Madaktari wa watoto
• Wataalamu wa neva
• Madaktari bingwa wa neva
• Wataalamu wa maendeleo
• Wataalamu wa usemi, wataalamu wa tiba ya kazi, na wataalamu wa tiba ya mwili
• Watoa huduma wengine wa afya.

Ni maswali gani unapaswa kumuuliza daktari wa mtoto wako?

Ikiwa mtoto wako atagunduliwa na hemimegalencephaly, unaweza kumuuliza daktari maswali haya:

• Mtoto wangu ana aina gani ya hemimegalencephaly?
• Je, mtoto wangu ana matatizo mengine yoyote ya kiafya?
• Tiba bora zaidi ni ipi?
• Mtazamo wa mtoto wangu ni upi?
• Tunaweza kufanya nini ili kupunguza dalili zake?

Mama na Baba, ujasiri kidogo! (Ujumbe wa Kupeleka Nyumbani)

Tunajua kwamba kumuona mtoto wako akipata kifafa, au kujua kwamba ana hali kama Hemimegalencephaly, kunaweza kuwa mshtuko mkubwa na tukio la kuhuzunisha moyo. Lakini kumbuka, hauko peke yako. Timu ya matibabu inayomtibu mtoto wako iko nawe kila hatua.

Ikiwa unajitahidi kukabiliana na hali hii, muulize daktari wako kuhusu vikundi vya usaidizi vinavyosaidia familia za watoto wenye hemimegalencephaly. Kuzungumza na wazazi wa watoto wenye hali hii kunaweza kukusaidia kupunguza hofu yako na kukubaliana na hali ya mtoto wako. Wanaweza kuwa chanzo kikubwa cha nguvu kwako mtoto wako anapojifunza kuishi na hali hiyo.

Hemimegalencephaly , ukuaji usio wa kawaida wa ubongo, kifafa cha watoto wachanga, upasuaji wa ubongo, ucheleweshaji wa ukuaji, hali za kijenetiki, magonjwa ya neva