Оё шумо ягон бор мушоҳида кардаед, ки буғумҳои шумо нисбат ба дӯстонатон бештар хам мешаванд ё шумо нисбат ба дӯстонатон каме бештар кашиш мехӯред? Ё вақте ки ба ягон нуқтаи хурд мерасед, оё шумо кӯфти калон пайдо мекунед? Гарчанде ки шумо фикр мекунед, ки ин чизҳо муқаррарӣ ҳастанд, ин метавонад аз сабаби ҳолате бошад, ки мо дар борааш Синдроми Элерс-Данлос (EDS) кам шунидаем. Хавотир нашавед, биёед дар ин бора бо тарзи содда сӯҳбат кунем.
Ба таври оддӣ, синдроми Элерс-Данлос (EDS) чист?
Синдроми Элерс-Данлос (ЭС) як ҳолати генетикӣ аст, ки ба бадани мо таъсир мерасонад. Он боиси суст шудани бофтаҳои пайвасткунандае мегардад, ки бадани моро якҷоя нигоҳ медоранд. Онро мисли часпаке тасаввур кунед, ки чизҳоеро ба монанди устухонҳо, пайвандҳо ва хуни моро якҷоя нигоҳ медорад. Дар шахсе, ки ЭС дорад, ин часпак заиф аст.
Ин метавонад боиси суст шудани буғумҳои шумо, тунук шудани пӯст ва кӯфта шудани он ба осонӣ ва баъзан ҳатто заиф шудани рагҳои хун ва узвҳои дарунии шумо гардад. Гарчанде ки айни замон барои ин табобате вуҷуд надорад, шумо метавонед нишонаҳои худро хуб идора кунед ва ҳаёти муқаррарӣ дошта бошед.
Намудҳои асосии EDS кадомҳоянд?
Он ба номи ду табибе, ки аввалин шуда ин бемориро тавсиф кардаанд, Элерс ва Данлос номгузорӣ шудааст. Айни замон 13 намуди асосии ин беморӣ мавҷуд аст. Гарчанде ки ҳар як намуд каме фарқ мекунад, ҳамаи онҳо сабаби умумӣ доранд: суст шудани буғумҳо ва пӯст. Биёед ба намудҳои асосӣ назар андозем.
| Навъи EDS | Хусусиятҳо ва тавсифи асосӣ |
|---|---|
| Синдроми гипермобилии Элерс-Данлос (hEDS) | Ин навъи маъмултарин аст. Буғумҳо аз ҳад зиёд хам мешаванд. Ин метавонад боиси кашишхӯрӣ ва баромадани зуд-зуд гардад. Инчунин, он метавонад боиси дарди дарозмуддати мушакҳо ва устухонҳо гардад. |
| Синдроми классикии Элерс-Данлос (cEDS) | Дар ин намуд, пӯст хеле мулоим, бениҳоят чандир ва хеле серғизо аст.Шикаста. Пӯсти зонуҳо ва оринҷҳо ба осонӣ осеб мебинад ва доғдор мешавад. Инчунин метавонад буғумҳои кашишхӯрда, пойҳои ҳамвор ва мушкилоти клапанҳои дил ба вуҷуд оянд. |
| Синдроми Элерс-Данлос рагҳо (vEDS) | Ин як навъи камтар ҷиддӣ, вале хеле нодир аст. Дар ин ҳолат, шабакаи рагҳои хунгузари бадан суст мешавад ва рагҳои хунгузар ва узвҳои дарунӣ (масалан, рӯдаҳо)-ро зери хатари кандашавӣ қарор медиҳад. |
| Дигар намудҳои нодир | Намудҳои дигари нодиртар низ мавҷуданд, ба монанди Кифосколиотикӣ (kEDS) ва Артрохалазия (aEDS). Инҳо метавонанд хусусиятҳои хосе ба монанди сколиоз, беруншавии устухони хуч ҳангоми таваллуд ва мушкилоти чашм дошта бошанд. |
Аломатҳои маъмулии EDS кадомҳоянд?
Аломатҳо вобаста ба намуди EDS-и шумо метавонанд фарқ кунанд, аммо инҳо баъзе аз нишонаҳои маъмуле мебошанд, ки аксари одамон аз сар мегузаронанд:
- Буғумҳои аз ҳад зиёд чандир: Тасаввур кунед, ки оё шумо метавонед ангушти калони пои худро хам кунед ва онро ба поёни дастатон расонед ё зонуҳоятонро ба қафо хам кунед, ин нишонаи ин аст.
- Пӯсти кашишхӯрда: Оё шумо метавонед пӯстатонро аз баданатон дур кунед ва сипас онро раҳо кунед ва он мисли тасмаи резинӣ дубора ба ҷои худ баргардад? Ҳатто метавонад пӯст хеле нарм, мисли махмал бошад.
- Кӯфтани осон: Пӯст хеле нозук аст. Ҳатто як доғи хурд метавонад боиси кӯфтагии калон, доғҳо ва захмҳое гардад, ки шифо ёфтани онҳо муддати тӯлонӣ мегирад.
Муҳим он аст, ки танҳо аз сабаби доштани як ё ду нишонаи ин беморӣ, фикр накунед, ки шумо EDS доред. Аммо агар шумо якчандтои ин нишонаҳоро дошта бошед, беҳтар аст, ки бо духтур муроҷиат кунед.
Дигар хусусиятҳои намоён
Илова бар ин хусусиятҳои асосӣ, шумо инчунин метавонед чизҳои зеринро бубинед:
- Мушкилоти дандонпизишкӣ (дандонҳои каҷ, хунравии милки дандон)
- Дарди буғумҳо
- Ҳатто пас аз хоби хуб хастагӣ эҳсос кунед
- Мушкилии тамаркуз
- Дарди сар
- пойҳои ҳамвор
- Заъфи мушакҳо, махсусан дар ҳавои сард
- Мушкилии назорати пешоб
- Чарх задани сар
- Мушкилоти системаи ҳозима, ба монанди варамкунӣ ва гастрит
Аломатҳое, ки дар кӯдакони хурдсол мушоҳида мешаванд
Агар баъзе кӯдакон EDS дошта бошанд, шумо инчунин метавонед дар рушди онҳо чизҳои муайянеро бубинед.
- Таъхир дар малакаҳои моторӣ ба монанди нишастан, истодан ва роҳ рафтан.
- Надоштани қад ё вазни мувофиқ ба синну сол.
- Дар баъзе зотҳои нодир хусусиятҳои мушаххаси рӯй (чашмони калон, манаҳи хурд, бинии борик)-ро дидан мумкин аст.
Чаро EDS пайдо мешавад?
Ба таври оддӣ, EDS вақте рух медиҳад, ки сафедае бо номи коллаген дар бадани мо дуруст истеҳсол намешавад. Коллаген, чунон ки ман қаблан қайд кардам, "часпак" аст, ки устухонҳо, пӯст ва узвҳои моро якҷоя нигоҳ медорад. Вақте ки қувваи ин часпак коҳиш меёбад, ҳама чизе, ки ба он пайваст аст, заиф мешавад ва дуруст кор намекунад.
EDS як бемории генетикӣ аст. Ин маънои онро дорад, ки он метавонад аз волидон ба фарзандон гузарад. Агар модар ё падари шумо ин беморӣ дошта бошад, шумо низ эҳтимоли бештари гирифтор шудан ба онро доред. Аммо, баъзан, шахси нав метавонад ин ҳолатро бидуни он ки касе дар оила онро дошта бошад, инкишоф диҳад.
Чӣ тавр духтур инро ташхис мекунад?
Вақте ки шумо бо ин нишонаҳо ба назди духтур меравед, ӯ аввал муоинаи ҷисмонӣ мегузаронад.
- Муоинаи буғумҳо: Ин санҷиш медиҳад, ки шумо то чӣ андоза зонуҳо, оринҷҳо ва ангуштони худро хам карда метавонед. Оё шумо метавонед ангушти калони худро ба қисми поёнии дастатон расонед? Оё шумо метавонед ангушти хурди худро беш аз 90 дараҷа хам кунед?
- Муоинаи пӯст: муайян кардани тангшавии пӯст, кӯфтагӣ ва доғҳо.
- Таърихи оила: Аз шумо пурсида мешавад, ки оё шумо ё касе аз оилаатон қаблан ин нишонаҳоро доштаед ё не.
Аксари вақт, духтур метавонад танҳо аз ин санҷиш тасаввуроте ба даст орад, аммо баъзан барои тасдиқи ҳолат санҷишҳои бештар лозим шуданаш мумкин аст.
Санҷишҳо барои тасдиқ
- Санҷиши генетикӣ: Намунаи хунро гирифтан мумкин аст, то бубинем, ки оё мутатсияҳои муайяни генӣ мавҷуданд, ки боиси EDS мешаванд.
- Эхокардиограмма: Агар шубҳа дар бораи мушкили дил ё рагҳои хун вуҷуд дошта бошад, ин сканкунии бедард метавонад барои санҷиши фаъолияти дил анҷом дода шавад.
- Сканкунии компютерӣ ё MRI: Ин намуди сканҳо метавонанд барои дидани ягон таъсир ба сутунмӯҳра, асабҳо ё узвҳои дохилӣ лозим шаванд.
- Биопсияи пӯст: Як пораи хурди пӯст гирифта шуда, зери микроскоп тафтиш карда мешавад, то нуқсонҳо дар коллагенро тафтиш кунад.
Чӣ тавр он табобат ва идора карда мешавад?
Пас аз муайян кардани намуди EDS, шумо метавонед нишонаҳои марбут ба онро идора кунед. Барои ин кор ба шумо кӯмаки мутахассисони гуногун лозим шуда метавонад. Масалан:
- Ортопед
- Дерматолог
- Ревматолог
- Кардиолог
Имконоти табобат метавонанд инҳоро дар бар гиранд:
- Физиотерапия: Машқҳои ҷисмонӣ ва физиотерапия барои мустаҳкам кардани мушакҳо ва коҳиш додани сахтии буғумҳо хеле муҳиманд. Машқҳои оддӣ ба монанди роҳгардӣ ва шиноварӣ хеле хубанд.
- Терапияи касбӣ: Ба шумо усулҳо ва таҷҳизоти заруриро барои иҷрои вазифаҳои ҳаррӯза ба осонӣ ва бе зарар ба бадани шумо меомӯзонад.
- Дастгоҳҳои ёрирасон: Пӯшидани брекетҳо барои буғумҳо ва дар ҳолати зарурӣ истифода бурдани дастгоҳҳо ба монанди аробачаи маъюбӣ.
- Доруҳои дардкунанда: Шумо метавонед доруҳои дардкунандаеро, ки духтуратон барои дарди буғумҳо таъин кардааст, истеъмол кунед.
- Ҷарроҳӣ: Агар дигар табобатҳо вазъиятро назорат накунанд, ҷарроҳии барқарор кардани буғумҳо анҷом дода мешавад. Аммо, азбаски одамони гирифтори EDS аксар вақт шифоёбии захмҳоро ба таъхир меандозанд, ин чораи охирин ҳисобида мешавад.
Чизҳоеро, ки ҳангоми зиндагӣ бо EDS бояд ба назар гиранд
EDS як ҳолати якумрӣ аст, аз ин рӯ омӯхтани зиндагӣ бо он муҳим аст.
- Пӯсти худро муҳофизат кунед: Аз собунҳои нарм истифода баред. Ҳангоми ба офтоб баромадан ҳамеша аз креми офтобӣ истифода баред. Дар зонуҳо ва оринҷҳоятон болиштҳои муҳофизатӣ пӯшед.
- Аз варзишҳои вазнин худдорӣ кунед: Аз давидан, ҷаҳидан ва варзишҳои тамосӣ худдорӣ кунед. Аз бардоштани ашёи вазнин худдорӣ кунед.
- Дандонҳои худро эҳтиёт кунед: хасуи дандоншӯӣ бо мӯйҳои нарм истифода баред.
- Саломатии равонӣ: Зиндагӣ бо ин ҳолат метавонад аз ҷиҳати эмотсионалӣ хастакунанда бошад, аз ин рӯ, аз як мушовир кӯмак пурсед ё ба гурӯҳи дастгирӣ бо одамони ҳамфикр ҳамроҳ шавед.
Агар шумо дар бораи барпо кардани оила фикр кунед, шумо метавонед барои фаҳмидани хатари мерос гирифтани ин ҳолат аз ҷониби фарзандатон аз як мушовири генетикӣ кӯмак пурсед.
Паёми бурдан ба хона
- Синдроми Элерс-Данлос (EDS) як ҳолати генетикӣ аст, ки бофтаҳои пайвандкунандаи баданро заиф мекунад.
- Аломатҳои асосӣ хамшавии аз ҳад зиёди буғумҳо, кашиши пӯст ва пайдоиши осони кӯфтагӣ мебошанд .
- Гарчанде ки табобати пурраи ин беморӣ вуҷуд надорад, нишонаҳоро метавон тавассути физиотерапия, доруворӣ ва тағир додани тарзи зиндагӣ хеле хуб идора кард.
- Агар шумо ин нишонаҳоро дошта бошед, аз муроҷиат ба духтур барои маслиҳат натарсед. Ташхиси дуруст ва табобати он калиди ҳаёти солим аст.
- Шумо метавонед бо аксари намудҳои EDS ҳаёти муқаррарӣ дошта бошед. Муҳимтар аз ҳама, ҳамкории зич бо дастаи тиббии худ аст.
💬 Comments (0)
То ҳол ҳеҷ шарҳе нашр нашудааст. Бори аввал шарҳи худро дар ин ҷо илова кунед.
Шарҳи худро илова кунед