Lukman size kiçijik çagaňyzyň oňurga myşsalarynyň atrofiýasy (SMA) diýilýän keseliň bardygyny aýdanda, siz haýran galan bolmaly. Bu örän duýgur tema. Emma häzirki wagtda lukmançylyk ylmy örän ösdi. Şeýle keselleri bejermegiň täze, örän netijeli usullary tapyldy. Onasemnogene Abeparvovec şeýle ösen, bir gezek ulanylýan gen terapiýasynyň biridir. Ol Zolgensma markasy bilen örän meşhurdyr. Şonuň üçin şu gün bu derman, onuň täsiri, seresap bolmaly zatlar we goşmaça täsirleri barada düşünip boljak ýönekeý usulda gürrüň edeliň.
Bu nähili derman? Dogrudanam näme bolýar?
Ýönekeý söz bilen aýdylanda, Onasemnogene Abeparvovec oňurga myşsalarynyň atrofiýasy (SMA) diýilýän ýagdaýy bejerýän dermandyr. SMA bedenimizdäki myşsalaryň kem-kemden gowşamagyna we atrofiýasyna sebäp bolýan genetiki keseldir. Bu myşsalaryň sagdynlygyny saklamak üçin möhüm bolan belok öndürýän gendäki kemçilikden ýüze çykýar.
Bu dermanyň edýän işi kemçilikli geni şol belogy dogry öndürip bilýän geniň sagdyn nusgasy bilen çalşyrmakdyr. Bu gen terapiýasy diýilýär. Bu sagdyn gen bedene girende, ol zerur belogy öndürip başlaýar. Bu myşsalaryň has-da gowşamagynyň öňüni alýar we alamatlaryň ýaramazlaşmagynyň öňüni alýar.
Bu bir gezeklik infuziýa. Beden özüne gerek bolan sagdyn geni bir doza bilen alýandygy sebäpli, ony dowam etdirmegiň zerurlygy ýok.
Bu dermany ulanmazdan öň lukmanyňyza aýtmaly zatlar
Bu örän aýratyn bejergi bolany üçin, lukman toparyna çagaňyzyň saglyk ýagdaýynyň doly düşündirişini bermek örän möhümdir. Bejergä başlamazdan öň, lukmana şu zatlar barada aýdyň:
- Häzirki infeksiýa: Eger çagada gyzgynlyk, sowuklama ýa-da üsgürme ýaly infeksiýa bar bolsa.
- Bagyr keseli: Eger sizde bagyr keseli bar bolsa.
- Suwsuzlanma: Eger bedende suw ýetmezçilik edýän bolsa.
- Allergiýa: Eger sizde bu dermana ýa-da başga bir dermana ýa-da iýmite allergiýaňyz bar bolsa.
- Göwrelilik ýa-da emdirmek: Bu bejergi adatça kiçi çagalara berilýär, şonuň üçin bu degişli däl, ýöne eger ol ýaş adama nähilidir bir ýol bilen berilýän bolsa, muny bilmek möhümdir.
Derman nähili berilýär?
Bu öýde bejergi däl. Ol hassahanada ýa-da ýöriteleşdirilen klinikada, lukmanlardan we şepagat uýalaryndan ybarat lukmançylyk toparynyň doly gözegçiligi astynda berilýär.
Bu damardan infuziýadyr. Ol damara, duzly ergin ýaly, takmynan bir sagadyň dowamynda berilýär. Bu bejergi hatda täze doglan çagalara hem berlip bilner. Şeýle-de bolsa, ol ýörite çäreleri we yzygiderli gözegçilik talap edýär.
Doza aşa köp bolsa näme etmeli?
Bu hassahanada lukmançylyk topary tarapyndan geçirilýändigi sebäpli, dozanyň artykmaç ulanylmagynyň mümkinçiligi az. Şeýle-de bolsa, bir zadyň bolandygyny şübhelenýän bolsaňyz, derhal lukmançylyk toparyna habar beriň. Bolmasa, Kolombo Milli Hassahanasyndaky Milli Zäherler Maglumat Merkezine jaň ediň. Ýa-da çagany iň ýakyn hassahananyň Gyssagly Bejeriş Bölümine (ETU) äkidiň.
Bejergi wagtynda we ondan soň göz öňünde tutulmaly zatlar
Bu bejergini alanyňyzdan soň, aýratyn üns bermeli birnäçe zat bar.
Yzygiderli lukmançylyk gözegçiligi
Bejergiden soň, çaganyň ýagdaýy lukmanlar tarapyndan yzygiderli gözegçilikde saklanar. Bagyryň işini barlamak üçin gan analizleri yzygiderli geçirilip bilner .
Infeksiýa howpy
Bu derman bedeniň immun ulgamyna belli bir täsir edip biler, bu bolsa infeksiýa töwekgelçiligini ýokarlandyrýar.
- Gyzgynlyk, üşütme, üsgürme ýa-da bokurdagynyň agyrmagy ýaly alamatlar ýüze çyksa, derhal lukmanyňyza jaň ediň.
- Islegiňiz ýaly derman bermäň.
- Çagaňyzy mümkin boldugyça keselli adamlardan daşda saklaň.
Beden suwuklyklarynyň başgalara ýaýramagynyň öňüni almak (örän möhüm!)
Bu bejergi wagtynda üns bermeli iň möhüm zat şu. Gen terapiýasy berlenden soň, çaganyň beden suwuklyklarynda (tüýkürek, siýdik we nejasat ýaly) bejerginiň yzlary takmynan bir aýlap saklanyp biler. Bularyň başga biriniň bedenine tötänleýin girmeginiň öňüni almaly.
- El ýuwmak: Çagaňyzyň beden suwuklyklary bilen degşeniňizde, esasanam çaga bezlerini çalşandan soň, elleriňizi sabyn we suw bilen gowy ýuwuň.
- Ellik geýiň: Mümkin bolsa, çagaňyzyň bezini çalşanda bir gezek ulanylýan ellik geýiň.
- Ýapyklary we galyndylary taşlamak: Çaganyň hapa, siýdik bilen hapalanan ýapyklaryny we beýleki zatlaryny berk ýapyk plastik halta salyň we olary adaty hapa bilen taşlaň.
Bu çäreleri takyk ýerine ýetirmek bilen, maşgalaňyzyň beýleki agzalarynyň bu gen terapiýasyny tötänleýin almagynyň öňüni alyp bilersiňiz.
Başga nokatlar
- Gan akma howpy: Hatda kiçi şikes hem bu döwürde gan akmasynyň köpelmegine sebäp bolup biler. Şonuň üçin dişleriňizi arassalaýan wagtyňyz örän ýumşak diş çotgasyny ulanyň. Eger diş lukmanyna görünseňiz, çagaňyzyň bu bejergini alandygyny olara aýtmagyňyzy ýatdan çykarmaň.
- Şişleriň döremeginiň howpy:Bu derman sebäpli bedende şişleriň döremek howpy örän az. Bularyň köpüsi rak keseline (howpsuzlyga) sebäp bolmaýar. Şeýle-de bolsa, çagaňyzyň bedeniniň islendik ýerinde täze şiş ýa-da düwünçek görseňiz, derhal lukmanyňyza habar beriň.
Ýaramaz täsirleri näme?
Islendik dermanda bolşy ýaly, bu bejerginiň hem goşmaça täsirleri bolup biler. Käbirleri çynlakaý, käbirleri bolsa umumy täsir edýär. Bulardan habardar bolmak möhümdir.
| Ýan täsiri | Bilmeli zatlaryňyz we alamatlaryňyz |
|---|---|
| Derhal lukmana habar berilmeli çynlakaý täsirler | |
| Allergik reaksiýalar | Deri döküntüsi, gyjyndy, ýüziň, dodaklaryň, diliň ýa-da bokurdagyň şişmegi. |
| Bagyr şikesi | Aşgazanyň ýokarky sag tarapynda agyry, işdäniň ýitmegi, göwrelilik, açyk reňkli içgeçme, goýy sary ýa-da goňur siýdik, deriniň we gözleriň sary reňkde bolmagy we adatdan daşary ýadawlyk. |
| Adaty bolmadyk gögerme ýa-da gan akma | Bedeniň käbir ýerlerinde sebäpsiz gök reňk, diş etleriniň gan akmagy we burnuň gan akmasy. |
| Infeksiýa | Gyzgynlyk, üşütme, üsgürme, bokurdagyň agyrmagy, sagalmaýan ýaralar, siýdik çykaranda agyry. |
| Infuzion reaksiýalar | Döş agyry, dem almagyň kynlaşmagy, baş aýlanma, huşuň ýitirilmegi. |
| Böwrek şikesi | Siýdik çykarylyşynyň azalmagy, topuklaryň, elleriň ýa-da aýaklaryň şişmegi. |
| Gemolitik anemiýa | Adaty bolmadyk ýadawlyk ýa-da gowşaklyk, baş aýlanma, başagyry, dem almagyň kynlaşmagy, siýdiň garaňkylaşmasy, deriniň ýa-da gözleriň sary reňklenmegi. |
| Adatça agyr bolmadyk, ýöne dowam edýän bolsa, lukmana habar berilmeli goşmaça täsirler | |
| Gusmak | Bu adaty zat, ýöne eger dowam etse ýa-da agyr bolsa, lukmanyňyza habar beriň. |
Bu sanaw ähli mümkin bolan goşmaça täsirleri öz içine almaýar. Mundan başga-da, çagaňyzda adatdan daşary ýa-da tapawutly bir zat görseňiz, bu barada lukmanyňyz bilen hem gürleşiň.
Öýe äkitmek baradaky habar
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) oňurga myşsalarynyň atrofiýasy (SMA) üçin ýörite, bir gezeklik gen terapiýasydyr.
- Bu bejeriş hassahanada, lukmanyň doly gözegçiligi astynda geçirilýär.
- Bejergä başlamazdan öň, çaganyň saglyk ýagdaýy baradaky ähli maglumatlary lukmana bermek möhümdir.
- Bejergiden soň bir aýyň dowamynda çaganyň beden suwuklyklaryny, ýagny nejas, siýdik we tüýkürik ýaly suwuklyklaryny seresaply we dogry ýagdaýda taşlamak örän möhümdir. Bu maşgalanyň beýleki agzalarynyň howpsuzlygy üçindir.
- Bagryň zeperlenmesiniň alamatlaryny (gözleriň/deriniň sary reňkde bolmagy, siýdik reňkiniň garaňkylaşmagy), infeksiýanyň alamatlaryny (gyzgynlyk) ýa-da agyr allergiki reaksiýalary görseňiz, derhal lukmana ýüz tutuň.
- Bu bejergi barada soraglaryňyz ýa-da aladalaryňyz barada lukmanyňyz bilen gürleşmekden çekinmäň.
💬 Comments (0)
Entek teswir ýok. Ilkinji gezek teswiriňizi şu ýere goşuň.
Teswiriňizi goşuň