Mayroon ba ang inyong anak ng kakaibang tumor sa utak na tulad nito? Pag-usapan natin ang AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor)

Bilang isang magulang, isa sa pinakamahirap at pinakamasakit na balitang maririnig mo ay ang malaman na ang iyong anak ay may kanser. Normal lang na makaramdam ng takot, pag-aalala, at maging ng kalungkutan kapag nakarinig ka ng tungkol sa isang bihira at malubhang kanser tulad ng AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor). Ngunit mahalagang tandaan na hindi ka nag-iisa sa mahirap na paglalakbay na ito. Ang medical team ng iyong anak ay kasama mo sa bawat hakbang ng iyong paglalakbay.

Ano ang AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor)?

Sa madaling salita, ang AT/RT ay isang uri ng kanser na mabilis na lumalaki at nagsisimula sa central nervous system (CNS). Ang ating central nervous system ay binubuo ng utak at spinal cord. Ang mga selula ng kanser na ito ay nagsisimula sa utak o spinal cord. Sa halos kalahati ng mga taong may AT/RT, nagsisimula ito sa cerebellum o brainstem. Ang kondisyong ito ay kadalasang nakakaapekto sa mga bata.

Ang mga sintomas ay maaaring lumitaw bigla. Sa una, maaaring isipin mo na ang iyong anak ay may maliit na karamdaman, tulad ng karaniwang sipon. Ngunit ang mga sintomas na ito ay hindi nawawala sa paglipas ng panahon o sa regular na paggamot. Doon mag-uutos ang doktor ng mga pagsusuri upang malaman kung ano talaga ang problema sa iyong anak. Kapag na-diagnose na ang AT/RT, kakausapin ka ng iyong doktor tungkol sa mga pinakamahusay na opsyon sa paggamot para sa kondisyon ng iyong anak.

Sa totoo lang, ang mga resulta ng ganitong uri ng kanser ay kadalasang hindi maganda. Dahil mabilis itong kumakalat, at kung minsan ay mahirap itong tuluyang alisin. Samakatuwid, maaaring umikli ang inaasahang haba ng buhay ng bata. Gayunpaman, hindi lahat ay may masamang resulta. Ang mga mananaliksik ay palaging nagsisikap na makahanap ng mga bagong paggamot upang mapataas ang pagkakataong mailigtas ang mga bata.

Normal lang na makaramdam ng maraming tanong at kawalan ng katiyakan kapag na-diagnose kang may kanser, lalo na sa isang bihirang kanser tulad ng AT/RT. Ngunit tandaan, ang medical team ng iyong anak ay kasama mo sa buong paglalakbay na ito. Maraming suporta para sa pamilya at mga tagapag-alaga.

Anong uri ng kanser ang AT/RT?

Ang AT/RT ay isang napakabihirang uri ng kanser sa utak na nakakaapekto sa central nervous system (CNS), ibig sabihin, ang utak at spinal cord.

Gaano ba ito kabihira?

Natuklasan sa isang pag-aaral sa Estados Unidos na 470 katao lamang ang nabubuhay na may AT/RT. Nangangahulugan ito na humigit-kumulang 73 katao lamang ang nasusuri na may kondisyon bawat taon. Nakakagulat na sa 73 na iyon, 4 lamang ang mga nasa hustong gulang. Kaya maiisip mo kung gaano ito kalaki ang epekto sa mga bata, at kung gaano ito kabihira.

Ano ang mga sintomas ng AT/RT?

Ang mga sintomas ng AT/RT ay maaaring mag-iba sa bawat tao. Depende ang mga ito sa mga salik tulad ng edad ng bata at lokasyon ng tumor. Gayunpaman, ang mga sintomas na ito ay maaaring lumitaw bigla at mabilis na lumala:

• Sakit ng ulo:Kadalasan ito sa umaga. Minsan ay humuhupa ito pagkatapos sumuka.
• Pagduduwal at pagsusuka: Madalas na pagduduwal at pagsusuka.
• Pagkapagod: Ang bata ay palaging nakakaramdam ng pagod.
• Mga pagbabago sa antas ng aktibidad: Hindi tumatakbo at naglalaro tulad ng dati, nakakaramdam ng panghihina.
• Hirap sa paglalakad, pagpapanatili ng balanse, at koordinasyon: Parang wala ka sa balanse kapag naglalakad, at mahirap humawak ng mga bagay.

Isipin mo, sa loob ng ilang araw na ngayon, ang iyong anak ay nagigising sa umaga na nagsasabing, "Nay, masakit ang ulo ko," o nagsusuka. Tinatamad siyang gumawa ng mga takdang-aralin sa paaralan, at tila inaantok siya palagi. Kung ang iyong anak, na dating tumatakbo at naglalaro, ay sinusubukang manatili sa isang lugar, maaari rin itong maging senyales ng isang bagay na katulad nito.

Sa maliliit na sanggol, maaaring magmukhang bahagyang mas malaki ang ulo dahil sa tumor na ito. Gayunpaman, sa mas matatandang mga bata, maaaring hindi ito gaanong halata.

Ano ang sanhi ng AT/RT?

Ang pangunahing sanhi ng AT/RT ay isang mutasyon sa isa sa dalawang gene, alinman sa SMARCB1 o SMARCA4. Ang mga ito ay tinatawag na "tumor suppressor genes." Sa madaling salita, ang mga gene na ito ay gumagawa ng protina na kumokontrol sa bilis at laki ng mga selula sa ating katawan. Kaya, kung mayroong pagbabago o depekto sa mga gene na ito, ang mga selula ay nagsisimulang lumaki nang mabilis at hindi mapigilan. Iyan ang dahilan kung bakit nabubuo ang mga tumor na ito.

Ito ba ay isang bagay na henetiko?

Oo, ang ilang mga kaso ng AT/RT ay maaaring henetiko. Nangangahulugan ito na ang germline mutation na nagdudulot ng kanser na ito ay maaaring manahin mula sa mga magulang patungo sa bata. Gayunpaman, sa karamihan ng mga kaso, hindi ito namamana. Nangangahulugan ito na ang mutation ay maaaring mangyari nang paminsan-minsan sa isang bata, kahit na walang sinuman sa pamilya ang nagkaroon ng kondisyon noon.

Sino ang pinakanasa panganib?

Ang AT/RT ay kadalasang nakakaapekto sa mga batang wala pang 3 taong gulang. Gayunpaman, mahalagang tandaan na maaari itong mangyari sa mga bata ng anumang edad, o sa mga matatanda.

Paano nasusuri ang AT/RT?

Sinusuri ng doktor ang AT/RT sa pamamagitan ng pagsasagawa ng pisikal na eksaminasyon, neurological exam, at ilang iba pang espesyalisadong pagsusuri. Sa mga unang pagsusuring ito, tatanungin ka ng doktor tungkol sa mga sintomas ng iyong anak, nakaraang medikal na kasaysayan, at kung mayroon bang sinuman sa iyong pamilya ang nagkaroon ng kondisyong ito.

Bilang karagdagan, ang mga pagsubok na isinagawa ay:

• MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: Makakakuha ito ng detalyadong mga larawan ng utak at spinal cord. Makakatulong ito na matukoy ang eksaktong lokasyon at laki ng tumor.
• Lumbar puncture: Ito ay nagsasangkot ng pagkuha ng isang maliit na sample ng likido sa paligid ng spinal cord (cerebrospinal fluid) at pagsubok dito upang makita kung kumalat na ang mga selula ng kanser.
• Pagsusuri sa henetiko:Isinasagawa ang pagsusuring ito upang makita kung mayroong anumang pagbabago sa mga nabanggit na gene na SMARCB1 o SMARCA4.
• Biopsy: Ito ay nagsasangkot ng pagkuha ng isang maliit na piraso ng tumor at pagsusuri nito sa ilalim ng mikroskopyo upang kumpirmahin ang uri ng kanser.

Ano ang mga paggamot para sa AT/RT?

Maaaring imungkahi ng doktor ng iyong anak ang mga sumusunod bilang paggamot para sa AT/RT:

Operasyon upang alisin ang tumor

Aalisin ng isang neurosurgeon ang tumor hangga't maaari sa pamamagitan ng operasyon. Gayunpaman, maaaring kailanganin din ang chemotherapy at radiation therapy upang sirain ang anumang natitirang mga selula ng kanser pagkatapos ng operasyon.

Kemoterapiya

Ito ay isang uri ng gamot na pumapatay ng mga selula ng kanser o pumipigil sa mga ito sa paghahati. Minsan, ang gamot na ito ay ibinibigay sa pamamagitan ng bibig o bilang iniksyon sa ugat o kalamnan (systemic chemotherapy). Ang isa pang paraan ay ang direktang pag-iniksyon ng gamot sa likido sa paligid ng spinal cord (intrathecal chemotherapy).

Radiation therapy

Gumagamit ito ng mga high-energy X-ray upang patayin ang mga selula ng kanser o pigilan ang mga ito sa paglaki. Isang makina ang nagdidirekta sa mga radiation beam na ito nang eksakto sa tumor. Ang mga batang wala pang 3 taong gulang ay binibigyan ng radiation therapy sa napakababang dosis dahil maaari itong makaapekto sa kanilang paglaki at pag-unlad.

Paglipat ng Stem Cell

Pagkatapos ng high-dose chemotherapy, isinasagawa ang stem cell transplant upang palitan ang mga selulang nawala sa katawan ng bata. Bago magsimula ang chemotherapy, kumukuha ang mga doktor ng ilang stem cell mula sa bata at iniimbak ang mga ito. Pagkatapos, kapag natapos na ang chemotherapy, ibinabalik ang mga selula sa bata sa pamamagitan ng ugat (intravenously).

Naka-target na Terapiya

Ito ay isang bagong paggamot para sa AT/RT na kasalukuyang nasa mga klinikal na pagsubok. Dito, ang ilang mga gamot ay gumagana sa pamamagitan ng pagharang sa ilang mga bagay na tumutulong sa mga selula ng kanser na lumaki at hatiin.

Immunotherapy

Ito rin ay isang paggamot na kasalukuyang nasa mga klinikal na pagsubok para sa AT/RT. Gumagana ito sa pamamagitan ng pagtulong sa sariling immune system ng bata na labanan ang kanser.

Pangangalaga sa Paliasyon

Ginagawa ito upang mabawasan ang mga sintomas ng bata, mabawasan ang sakit, magbigay ng ginhawa, at mapabuti ang kanilang kalidad ng buhay.

Mahalaga: Isasagawa ng doktor ang lahat ng mga pagsusuring ito at magpapasya kung aling paggamot ang pinakamainam para sa iyong anak. Minsan, maaaring magbigay ng higit sa isang paggamot. Mahalagang patuloy na sumailalim sa pangangasiwa ng doktor at sumailalim sa mga pagsusuri pagkatapos ng paggamot. Ganito mo makikita kung matagumpay ang paggamot at kung bumalik na ang kanser.

Sino ang nasa medical team ng iyong sanggol?

Maaari kang magpatingin sa iba't ibang doktor at tagapangalaga ng kalusugan kapag ginagamot ang AT/RT. Maaaring kabilang sa medical team ng iyong anak ang:

• Mga pedyatrisyan o doktor ng pamilya (Mga doktor sa pangunahing pangangalaga)
• Mga Neurosurgeon
• Mga oncologist sa radyasyon
• Mga Neurologist
• Mga tagapayo sa henetika

Mayroon bang anumang mga side effect ng paggamot?

Oo, maaaring mangyari ang mga side effect sa lahat ng paggamot para sa AT/RT. Ipapaliwanag sa iyo ng doktor ng iyong anak kung ano ang mga side effect na ito at kung ano ang dapat bantayan habang ginagamot. Ang ilang mga side effect ay maaaring mangyari kaagad, habang ang iba ay maaaring hindi lumitaw hanggang sa makalipas ang ilang buwan. Kung mayroon kang anumang mga katanungan, huwag mag-atubiling magtanong sa iyong doktor.

Ano ang Pananaw/Prognosis ng AT/RT?

Ang AT/RT ay isang napaka-agresibo at mabilis na kumakalat na uri ng kanser, at kung ang paggamot ay hindi ganap na magagamot, maaaring mabilis na matapos ang buhay ng bata. Gayunpaman, ito ay lubhang nag-iiba sa bawat tao. Halimbawa, kung ang tumor ay maaaring ganap na matanggal sa pamamagitan ng operasyon, may posibilidad na gumaling.

Ang pananaw ay natutukoy ng ilang mga salik:

• Ang edad ng iyong anak.
• Manang henetiko.
• Gaano kaligtas ang pag-alis ng tumor sa pamamagitan ng operasyon?
• Kung ang kanser ay kumalat na sa ibang bahagi ng katawan.

Tanging ang iyong doktor lamang ang makapagbibigay sa iyo ng pinakatumpak na impormasyon tungkol sa prognosis ng iyong anak. Kung mayroon kang anumang mga katanungan, kausapin ang medical team ng iyong anak.

Ano ang survival rate at cure rate para sa AT/RT?

Dahil ang AT/RT ay isang bihirang uri ng kanser, walang sapat na datos upang tumpak na mahulaan ang mga rate ng kaligtasan at paggaling para sa kondisyong ito. Ang doktor ng iyong anak ay makakapagbigay sa iyo ng pinakabagong impormasyon tungkol sa kondisyon ng iyong anak.

Maaari bang maiwasan ang AT/RT?

Sa kasamaang palad, sa kasalukuyan ay walang paraan upang maiwasan ang AT/RT. Kung umaasa kang magkaroon ng isa pang anak, maaaring mainam na makipag-usap sa isang genetic counselor upang malaman kung ikaw o ang iyong partner ay mayroong genetic mutation na maaaring magdulot ng AT/RT at kung ano ang panganib na manahin ito ng iyong anak.

Anong mga tanong ang dapat mong itanong sa doktor ng iyong sanggol?

Normal lang na magkaroon ng maraming tanong sa isip pagkatapos malaman ang tungkol sa AT/RT. Siguraduhing itanong sa doktor ng iyong anak ang mga sumusunod:

• Nasaan ang tumor sa katawan ng anak ko?
• Anong uri ng paggamot ang inirerekomenda mo?
• Mayroon bang anumang mga side effect ng paggamot?
• Makakaapekto ba ang paggamot sa paglaki at pag-unlad ng aking anak?
• Ano ang prognosis para sa aking anak?

Panghuli, ang pinakamahalagang bagay (Mensahe para sa Pag-uwi)

"May kanser ang anak mo." Ilan ito sa pinakamasakit na salitang maririnig ng isang magulang. Maaaring nag-aalala ka tungkol sa susunod na mangyayari, tungkol sa kinabukasan ng iyong anak. Bagama't maraming kawalan ng katiyakan na kaakibat ng kanser, tandaan na ang medical team ng iyong anak ay kasama mo sa bawat hakbang. Tutulungan ka nilang mag-navigate sa paggamot, pamahalaan ang mga sintomas, at pangalagaan ang iyong anak sa buong buhay nila. Patuloy na natututo ang pananaliksik tungkol sa AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor) at makahanap ng mga bagong paraan upang gamutin ito. Kaya, huwag mawalan ng pag-asa.

` AT/RT, kanser sa utak, kanser sa pagkabata, mga sintomas ng kanser, paggamot sa kanser, mga mutasyong henetiko, sistema ng nerbiyos