Ano ang Susac Syndrome? Pag-usapan natin ito nang simple.

Bigla ka bang nakakaranas ng sakit ng ulo, pagkawala ng memorya, at bahagyang pagbabago sa iyong paningin at pandinig? Marahil ay maaaring mangyari ang mga bagay na ito nang sabay-sabay. Normal lang na matakot tayo kapag biglang lumitaw ang mga ganitong sintomas. Ngayon ay pag-uusapan natin ang isang bihirang kondisyon na maaaring magdulot ng mga ganitong sintomas, ngunit hindi gaanong kilala sa ating bansa. Iyon ay ang Susac Syndrome.

Ano nga ba ang Susac Syndrome?

Sa madaling salita, ang Susac Syndrome ay isang autoimmune condition. Isipin ang immune system ng ating katawan na parang hukbo ng ating bansa. Ang pangunahing trabaho nito ay protektahan tayo mula sa mga mikrobyo na nagdudulot ng sakit. Ngunit kung minsan ang sistemang ito ay nakakagawa ng maliit na pagkakamali. Pagkatapos, sa halip na atakihin ang mga kaaway mula sa labas, sinisimulan nitong atakihin ang mabubuting selula ng ating sariling katawan. Ito ang tinatawag nating mga autoimmune disease.

Sa Susac Syndrome, inaatake ng ating immune system ang maliliit na daluyan ng dugo sa utak, retina, at cochlea . Ang atakeng ito ay nagiging sanhi ng pamamaga ng mga daluyan ng dugo na iyon, na binabawasan o ganap na hinaharangan ang daloy ng dugo sa mga ito. Iyan ang sanhi ng mga sintomas ng sakit na ito.

Saan pangunahing apektado ang sakit na ito?

Ang kondisyong ito ay pangunahing nakakaapekto sa tatlong bahagi ng katawan: ang utak, mata, at tainga.

Ito ay isang napakabihirang kondisyon. Samakatuwid, mahirap sabihin nang eksakto kung gaano karaming tao ang nagkakaroon nito. Minsan, ang mga sintomas ay katulad ng ibang sakit na tinatawag na Multiple Sclerosis (MS), kaya kahit ang mga doktor ay maaaring mapagkamalan ang dalawang sakit na ito. Samakatuwid, minsan ay maaaring matagalan bago makuha ang tamang diagnosis.

Ano ang mga sintomas ng Susac Syndrome?

Ang mga sintomas ay maaaring magkaiba sa bawat tao, ngunit ang mga ito ay may kaugnayan sa tatlong pangunahing sangkap na nabanggit kanina. Tingnan natin kung ano ang mga ito.

Paano ka naaapektuhan ng mga katangiang ito?

Hindi pare-pareho ang mga sintomas na ito para sa lahat. Ang ilang tao ay nagkakaroon nito nang isang beses lamang sa kanilang buhay. Para sa iba, ang mga sintomas ay dumarating at nawawala, pagkatapos ay bumabalik... at iba pa. Kadalasan, ang mga sintomas ay maaaring lumala at humina sa loob ng ilang taon. Napakaliit na bilang lamang ng mga tao ang may mga sintomas ng lahat ng tatlo nang sabay-sabay kapag nasuri ang sakit.

Bakit nangyayari ang Susac Syndrome?

Hindi pa alam ang eksaktong sanhi nito. Ngunit alam natin na ito ay isang autoimmune condition. Gaya ng nabanggit kanina, inaatake ng ating sariling immune system ang mga selula sa loob ng maliliit na daluyan ng dugo sa ating utak, retina, at panloob na tainga. Ang atakeng ito ay nagiging sanhi ng pamamaga ng mga selulang iyon. Pagkatapos, ang mga daluyan ng dugo na iyon ay maaaring bahagyang o ganap na mabara. Kapag nangyari iyon, ang mga bahagi ng katawan na iyon ay hindi nakakakuha ng oxygen at mga sustansya na kailangan nila. Iyan ang sanhi ng lahat ng mga sintomas na nabanggit kanina.

Ito ba ay isang namamanang sakit? Sino ang mas mataas ang panganib?

Hindi, walang ebidensya na ito ay isang namamanang sakit. Gayunpaman , ang mga babae ay halos tatlong beses na mas malamang na magkaroon ng sakit na ito kaysa sa mga lalaki. Ang mga sintomas ay karaniwang nagsisimula sa pagitan ng edad na 20 at 40.

Ano ang mga posibleng komplikasyon ng sakit na ito?

Ang pinsala sa mga mata at tainga na dulot ng baradong mga daluyan ng dugo ay maaaring maging permanente kung minsan.Nangangahulugan ito na may posibilidad ng permanenteng pagkawala ng paningin at pandinig. At, bagama't napakabihirang mangyari, ang isang kondisyon na tinatawag na dementia, kung saan ang memorya ay tuluyang nawawala, ay maaari ring mangyari.

Paano sinusuri ng isang doktor ang sakit na ito? (Diagnosis)

Magsasagawa ang iyong doktor ng ilang pagsusuri upang masuri ang sakit na ito.

• Pisikal na pagsusuri
• Pagsusuri sa neurolohikal
• Pagsusuri sa optalmolohiya

Bilang karagdagan, maaari ka ring magsagawa ng mga pagsusuri tulad nito upang malaman ang higit pa tungkol sa iyong mga sintomas:

• Magnetic Resonance Imaging (MRI) ng utak: Nagbibigay-daan ito sa doktor na maghanap ng mga puting batik na tinatawag na 'snowball lesions' sa lugar kung saan nagdudugtong ang dalawang hemisphere ng utak (corpus callosum). Ito ay isang partikular na senyales ng Susac Syndrome.
• Fluorescein Angiography: Ito ay isang espesyal na pagsusuri na sumusuri sa mga daluyan ng dugo sa retina ng mata. Matutukoy nito ang anumang bara sa mga daluyan ng dugo.
• Audiogram: Ito ay isang pagsusuri sa pandinig. Sinusuri nito kung nakakarinig ka ng mga tunog na mababa ang frequency at kung nahihirapan kang umintindi ng pananalita.

Ano ang mga paggamot para dito?

Ang pangunahing layunin ng paggamot ay kontrolin ang ating immune system, na hindi gumagana nang maayos. Ginagamit ang mga immunosuppressant para dito. Ang ilang halimbawa ay:

• Mga Corticosteroid (hal. prednisone)
• Intravenous immunoglobulin (IVIG)
• Mikofenolata
• Azathioprine
• Sikloposfamid
• Rituximab

Ang mga gamot na ito ay maaaring ibigay sa katawan sa iba't ibang paraan. Ang ilan ay iniinom bilang mga tableta o kapsula. Ang ilan ay ibinibigay bilang mga iniksyon. Ang iba naman ay ibinibigay sa pamamagitan ng intravenous (IV) sa pamamagitan ng saline. Ang mga gamot na ito ay gumagana sa pamamagitan ng pagbabawas ng sobrang aktibong immune system.

Alamin ang tungkol sa paggamot, paggaling, at pananaw

Mayroon bang anumang mga side effect ng paggamot?

Oo, tulad ng lahat ng gamot, maaaring magkaroon ito ng iba't ibang side effect. Kaya, kausapin ang iyong doktor tungkol dito bago simulan ang paggamot. Kung makakaranas ka ng anumang side effect, ipaalam sa iyong doktor ang tungkol sa mga ito.

Gaano katagal bago gumaling pagkatapos ng paggamot?

Kung ito ay matutukoy nang maaga at masisimulan nang maaga ang paggamot, ang mga sintomas ay maaaring mabilis na bumuti. Ang ilang mga tao ay nagkakasakit lamang nang isang beses. Ang iba ay maaaring magkaroon ng paulit-ulit na mga yugto sa paglipas ng mga taon. Gayunpaman , sa pamamagitan ng wastong immunosuppressant therapy, ang panganib ng pag-ulit ay lubos na nababawasan.

Ano kaya ang magiging buhay kung may ganitong sakit? (Outlook)

Napakaganda ng magiging kalagayan ng mga taong makakatanggap ng paggamot sa sandaling lumitaw ang mga sintomas. Mapipigilan nito ang permanenteng pinsala sa utak, mata, at tainga. Bihira ang mga permanenteng komplikasyon tulad ng pagkawala ng paningin at pagkawala ng pandinig. Hindi ito isang sakit na nagbabanta sa buhay, maliban sa mga napakabihirang kaso. Bagama't maaari itong makaapekto sa iyong kalidad ng buhay, hindi ito direktang nakakaapekto sa iyong habang-buhay.

Paano maiiwasan ang sakit at kailan dapat magpatingin sa doktor?

Walang tiyak na paraan upang maiwasan ang Susac Syndrome. Gayunpaman, sa pamamagitan ng eksaktong pagsunod sa plano ng paggamot na ibinigay ng iyong doktor, mababawasan mo ang pag-ulit ng mga sintomas (mga pagsiklab).

Kung maranasan mo ang alinman sa mga pagbabagong ito, kumunsulta agad sa iyong doktor:

• Pagbabago sa paningin
• Pagkawala ng pandinig
• Isang pagbabago sa kakayahang mag-isip o makaalala
• Pagbabago sa pag-uugali o personalidad

Kung mas maaga mong matukoy ang sakit, mas mapapabuti mo ang iyong kalusugan at maiiwasan ang permanenteng pinsala.

Mga tanong na itatanong sa iyong doktor

• "Maaari ba akong bumalik pagkatapos bumuti ang aking mga sintomas?"
• "Anong klaseng paggamot ang irerekomenda mo para sa akin?"
• "Gaano katagal ko dapat gamitin ang gamot na ito at paano?"
• "Ano ang mga side effect ng gamot na ito?"
• "Kakailanganin ko ba ng hearing aid o cochlear implant?"

Maaaring makaapekto ang Susac Syndrome sa iyong pang-araw-araw na buhay. Normal lang na makaramdam ng takot at pagkabalisa kapag ang mga bagay na lagi mong pinaniniwalaan, tulad ng iyong paningin o pandinig, ay biglang nagbago. Minsan, ang pakikipag-usap sa isang tagapayo sa kalusugang pangkaisipan ay maaaring maging malaking ginhawa. Tandaan, pinakamahusay na sabihin sa doktor sa sandaling mapansin mo ang mga sintomas, dahil maaaring magkaroon ng mga komplikasyon. Ang agarang paggamot ay maaaring maiwasan ang permanenteng pinsala.