Mas maliit ba ang isang bahagi ng mukha ng iyong sanggol kaysa sa kabila? Pag-usapan natin ang Hemifacial Microsomia!

Napansin mo na ba na kung minsan ang isang bahagi ng mukha ng sanggol ay medyo naiiba sa isa, o marahil ay medyo naiiba? O ang tainga ay nasa medyo ibang lugar, o ang pisngi ay tila hindi maayos na nabuo. Normal lang para sa isang magulang na makaramdam ng kaunting takot at pag-aalala kapag nakakita sila ng ganito. Iyan ang kondisyon na pag-uusapan natin ngayon, na tinatawag na Hemifacial Microsomia. Huwag mag-alala, pag-usapan natin ito nang detalyado.

Ano ang Hemifacial Microsomia?

Sa madaling salita, ang Hemifacial Microsomia ay isang congenital na kondisyon . Nangyayari ito kapag ang mga bahagi ng isang bahagi ng mukha ng sanggol, tulad ng mga tainga, bibig, at panga, ay hindi maayos na nabubuo kumpara sa kabilang bahagi. Isipin ito bilang kaunting 'mga elemento' na nawawala sa isang bahagi kapag nabubuo ang mukha. Ito ay minsang tinatawag na Craniofacial Microsomia.

Kadalasan, isang bahagi lamang ng mukha ang naaapektuhan nito. Gayunpaman, napakabihirang maapektuhan ng kondisyong ito ang magkabilang bahagi ng mukha. Sa ganitong kaso, tinatawag natin itong Bilateral Hemifacial Microsomia.

Ang kondisyong ito ay maaaring makaapekto sa mga sumusunod na bahagi ng mukha:

• Mga buto sa pisngi
• Mga mata
• Ang panlabas na bahagi ng tainga at ang gitnang bahagi ng tainga
• Mga nerbiyos sa mukha (ito ang kumokontrol sa ating mga ekspresyon sa mukha at pagtawa)
• Panganga
• Mga kalamnan sa mukha
• Leeg
• Bungo
• Ngipin

Bagama't napakabihira, kung minsan ang Hemifacial Microsomia ay maaaring samahan ng mga problema sa ibang mga sistema ng katawan, tulad ng puso, bato, buto sa dibdib (tadyang), at gulugod.

Ayon sa estadistika, ang kondisyong ito ay nakakaapekto sa humigit-kumulang 1 sa 3,000 hanggang 5,600 sanggol na ipinapanganak. Ito ang pangalawa sa pinakakaraniwang congenital anomaly ng mukha, kasunod ng cleft lip o cleft palate.

Ano ang maaaring mga sintomas?

Ang mga sintomas ng kondisyong ito ay maaaring mag-iba nang malaki sa bawat tao. Ang ilang mga tao ay bahagyang apektado lamang, habang ang iba ay mas malubha . Nangangahulugan ito na ang uri at kalubhaan ng mga sintomas na ito ay nag-iiba depende sa kung gaano kalaki ang nabuo sa bahagi ng mukha.

Ito ang ilan sa mga pinakakaraniwang sintomas:

• Microtia: Ito ay isang kondisyon kung saan ang tainga ay maliit, hindi nakahanay, o abnormal ang hugis. Maaari pa nga itong tuluyang mawala.
• Hypodontia: May mga ngiping hindi tumutubo. Ibig sabihin, hindi nabubuo ang mga ngipin mula sa simula.
• Paralisis sa mukha dahil sa panghihina ng facial nerve: Maaaring mahirap gawin ang mga bagay tulad ng pagpikit nang maayos sa apektadong bahagi, pagngiti, o pagsimangot.
• Mga tag ng balat:Ang mga sobrang piraso ng balat na ito ay karaniwang nakikita malapit sa tainga, minsan sa pisngi.
• Kaliitan ng isang mata (Microphthalmia): Ang apektadong mata ay maaaring magmukhang mas maliit kumpara sa kabilang mata. Ang mismong eyeball ay maaari ring mas maliit.
• Hindi pantay na ngiti: Dahil ang mga kalamnan at nerbiyos ay hindi maayos na nabubuo, ang dalawang gilid ng mukha ay maaaring hindi magkapantay kapag nakangiti.

Ito ang mga pangunahing sintomas na nakikita. Ngunit gaya ng sinabi ko kanina, hindi lahat ay mayroong lahat ng sintomas na ito, at ang kalubhaan ng mga sintomas na naroroon ay lubhang nag-iiba-iba.

Bakit ito nangyayari? Ano ang mga dahilan?

Sa katunayan, hindi pa rin alam ng mga eksperto ang eksaktong sanhi ng Hemifacial Microsomia. Naniniwala sila na ang kondisyon ay sanhi ng isang bagay na nakakagambala sa pag-unlad ng sanggol sa unang anim na linggo pagkatapos ng paglilihi (iyon ang unang buwan at kalahati ng pagbubuntis). Tandaan, sa mga unang ilang linggong iyon nagsisimulang mabuo ang mga bahagi ng mukha ng sanggol. Doon nagsisimulang magkamali ang isang bagay, marahil ay bahagyang kakulangan ng suplay ng dugo.

Hindi pa natutukoy ng mga mananaliksik ang anumang partikular na gene o mga salik sa kapaligiran na nauugnay dito. Ibig sabihin, huwag ipagpalagay na ito ay dahil sa isang bagay na ginawa o hindi ginawa ng ina noong nagbubuntis. Wala itong kasalanan.

Gayunpaman, dahil ang ilang pamilya ay mayroong higit sa isang tao na may ganitong kondisyon, pinaghihinalaan nila na maaaring ito ay namamana . Ngunit wala pang sapat na pananaliksik upang kumpirmahin iyon.

Anong mga komplikasyon ang maaaring mangyari dahil sa kondisyong ito?

Bukod sa mga pagbabago sa mukha, ang mga batang may Hemifacial Microsomia ay maaaring makaranas ng ilang iba pang komplikasyon. Makabubuting malaman din ang mga ito:

• Pagkawala ng pandinig: Maaaring mangyari ang problemang ito, lalo na kung ang tainga at kanal ng tainga ay hindi maayos na nabubuo. Minsan, ang pandinig ay maaaring tuluyang mawala sa isang panig.
• Malnutrisyon dahil sa hirap sa pagkain: Kung ang ibabang panga ay hindi maayos na nakahanay o may mga problema sa ngipin, maaaring mahirapan ang sanggol na sumuso, kumain ng pagkain mamaya, at nguyain. Maaari itong humantong sa pagbaba ng timbang at paghina ng paglaki.
• Mga kondisyon sa kalusugan ng bibig: Karaniwan ang pagngangalit ng ngipin, baluktot na ngipin, at mga butas.
• Mga karamdaman sa pagsasalita: Maaaring mahirap bigkasin ang mga salita at magsalita nang malinaw dahil sa mga problema sa mga kalamnan sa mukha, panga, at ngalangala.
• Mga problema sa paningin: Ang paningin ay maaaring maapektuhan ng mga bagay tulad ng microphthalmia (maliit na mata) at iba pang mga problema sa mata.
• Mga problema sa paghinga:Lalo na kung ang ibabang panga ay napakaliit at ang mga butas ng ilong ay makitid, maaaring magkaroon ng mga kahirapan sa paghinga (sleep apnea) habang natutulog.

Napakahalagang malaman ang mga bagay na ito at humingi ng kinakailangang payo at paggamot medikal.

Paano mo ito made-diagnose?

Karaniwang nagsasagawa muna ang mga doktor ng masusing pisikal na pagsusuri sa sanggol. Sa maraming kaso, ang kondisyong ito ay maaaring masuri sa sandaling maipanganak ang sanggol, dahil ang mga pagbabago sa mukha, lalo na sa mga tainga at baba, ay malinaw na nakikita.

Gayunpaman, sa ilang mga kaso, ang mga prenatal ultrasound o MRI (Magnetic Resonance Imaging) na pagsusuri na isinasagawa bago ipanganak ang sanggol, ibig sabihin, habang ito ay nasa sinapupunan pa lamang ng ina, ay maaaring magbigay ng palatandaan tungkol sa kondisyong ito. Gayunpaman, hindi ito palaging nangyayari.

Upang kumpirmahin ang diagnosis ng Hemifacial Microsomia, upang matukoy ang lawak ng pinsala, at upang matukoy kung aling mga bahagi ng utak ang apektado, maaaring magsagawa ang mga doktor ng iba pang mga pagsusuri sa imaging . Halimbawa:

• X-ray: Suriin ang kondisyon ng mga buto sa mukha.
• Mga CT scan (Computed Tomography scan): Makakagawa ang mga ito ng mas malinaw at three-dimensional na imahe ng mga buto at malambot na tisyu ng mukha. Malaking tulong ito sa pagpaplano ng operasyon.

Ang mga pagsusuring ito ay maaaring magbigay ng malinaw na larawan ng mga buto, kalamnan, at nerbiyos sa mukha, na malaking tulong sa pagpaplano ng paggamot.

Paano ito ginagamot?

Ang paggamot para sa kondisyong ito ay nakadepende sa kung gaano kalubha ang epekto nito sa bata. Ang mga batang may hemifacial microsomia ay karaniwang nangangailangan ng operasyon upang ayusin o buuin muli ang mga bahagi ng mukha.

Ang mga operasyong ito at kung kailan ito isinasagawa ay nag-iiba sa bawat bata, depende sa mga pangangailangan, edad, at mga apektadong bahagi ng bata.

Napakahalaga na habang ang sanggol ay bata pa, ibig sabihin, sa pagkasanggol , ang pangunahing layunin ng paggamot ay tulungan ang sanggol na huminga at kumain nang maayos . Ito ang mga pangunahing kaalaman.

Pagkatapos, habang lumalaki ang bata, ibig sabihin, sa panahon ng pagkabata at pagbibinata , ang layunin ng paggamot ay upang mapabuti ang paggana at hitsura ng mukha. Ibig sabihin, upang mapabuti ang simetriya at hitsura ng mukha habang ginagawang mas madali ang mga bagay tulad ng pakikipag-usap, pagkain, at pagngiti.

Sa karamihan ng mga kaso, ang operasyong ito ay hindi maaaring gawin nang sabay-sabay. Habang lumalaki ang bata, nabubuo ang mga buto sa mukha at ang pamamaraan ay isinasagawa sa maraming yugto.Ito ang mga bagay na kailangang gawin. Ang ilang operasyon ay kailangang ipagpaliban habang lumalaki ang bata. Ito ay isang bagay na nangangailangan ng kaunting oras at pasensya.

Paggamot sa kirurhiko

Ang mga pamamaraang kirurhiko para sa Hemifacial Microsomia ay maaaring kabilang ang mga sumusunod. Ang mga ito ay isinasagawa ng isang pangkat ng mga espesyalistang doktor:

• Operasyon sa tainga, ilong, at lalamunan (operasyon sa ENT): lalo na ang rekonstruksyon ng tainga at mga implant sa pandinig.
• Facial plastic at reconstructive surgery: Ibalik ang simetriya at hitsura ng mukha. Fat grafting o iba pang tissue grafting sa mga bahaging kulang sa soft tissue.
• Operasyon sa mata / Operasyon sa mata: Kung maliliit ang mga mata o may mga problema sa mga talukap ng mata, ipaayos ang mga ito.
• Maxillofacial surgery / Orthognathic surgery: Upang itama ang haba at posisyon ng ibabang panga, itaas na panga, mga cheekbone, atbp. Minsan ay ginagamit ang mga pamamaraan ng distraction osteogenesis.
• Operasyon sa bibig: Pagbunot ng ngipin kung nabunot ang mga ito, pag-alis ng mga sobrang ngipin.

Ginagawa ang lahat ng ito upang matulungan ang bata na mamuhay nang normal hangga't maaari.

Mga operasyon na isinagawa sa mga bagong silang

Kung ang isang bagong silang na sanggol ay nahihirapang huminga o hindi kayang sumuso , maaaring simulan ng mga doktor ang paggamot sa sandaling maipanganak ang sanggol. Maaari itong maging mga hakbang na nakapagliligtas ng buhay.

Mayroong dalawang karaniwang pamamaraan na maaaring gawin kaagad pagkatapos ipanganak ang sanggol:

• Tracheostomy: Kabilang dito ang paggawa ng maliit na hiwa sa leeg at lalamunan ng sanggol at pagpasok ng tubo upang matulungan silang huminga. Ginagawa ito kung ang daanan ng hangin ay barado.
• Pagpapakain gamit ang tubo (Nasogastric tube o Gastrostomy tube): Kung ang sanggol ay hindi kayang sumuso nang mag-isa, isang tubo ang ginagamit upang magbigay ng nutrisyon. Maaari itong maging isang tubo na dumadaan sa ilong papunta sa tiyan (NG tube), o isang tubo na direktang pumapasok sa tiyan (G-tube).

Mga paggamot na hindi kirurhiko

Bukod sa operasyon, maaari ring magrekomenda ang mga doktor ng mga paggamot na hindi kirurhiko tulad ng mga ito. Napakahalaga rin ang mga ito upang mapabuti ang kalidad ng buhay ng bata:

• Mga brace at iba pang orthodontic device: Ginagamit ang mga ito upang itama ang posisyon ng mga panga kung may mga ngiping binubunot.
• Mga hearing aid: Kung mayroon kang pagkawala ng pandinig, maaaring kailanganin mong gumamit ng mga cochlear implants o bone-anchored hearing aid (BAHA).
• Terapiya sa pagsasalita:Kung nahihirapan silang lumunok, kung nahihirapan silang magsalita, tulungan sila. Nakakatulong ito upang malinaw na mabigkas ang mga salita at mapalakas ang mga kalamnan sa mukha.

Ang lahat ng mga bagay na ito ay nagsasama-sama upang gawing mas madali ang buhay ng isang bata. Nangangailangan ito ng suporta ng maraming tao, kabilang ang mga doktor, siruhano, dentista, speech therapist, at audiologist.

Maaari bang maiwasan ang Hemifacial Microsomia?

Sa kasamaang palad, hindi mapipigilan ang kondisyong ito. Dahil, gaya ng nabanggit ko kanina, hindi pa rin alam ng mga mananaliksik kung ano talaga ang sanhi nito. Bagama't pinaghihinalaang maaaring mayroong genetic link, hindi pa rin ito tiyak na natutuklasan.

Napakahalagang maunawaan na kung ang iyong sanggol ay may Hemifacial Microsomia, hindi ito dahil sa isang bagay na iyong ginawa o hindi ginawa noong nagbubuntis . Huwag kang makaramdam ng masama tungkol dito, at huwag mong sisihin ang iyong sarili.

Ano ang pananaw sa sitwasyong ito?

Sa karamihan ng mga kaso, hindi nililimitahan ng kondisyong ito ang inaasahang haba ng buhay ng isang bata . Nangangahulugan ito na ang isang batang may ganitong kondisyon ay maaaring mabuhay ng normal, tulad ng isang batang wala ito.

Gayunpaman, ang Hemifacial Microsomia ay maaaring makaapekto sa kalidad ng buhay ng isang bata. Habang lumalaki ang mga bata, kailangan nilang harapin ang mga hamong kaakibat ng pagkaalam na sila ay mukhang naiiba sa iba.

Kahit na maging matagumpay ang operasyon, maaaring mahirapan ang mga batang ito sa mga bagay na madaling nagagawa ng ibang mga bata, tulad ng pagkain, pagsasalita, at pagtulog. Kaya kailangan din tayong maging maingat tungkol diyan.

Paano ko aalagaan ang anak ko?

Ang mga batang may Hemifacial Microsomia ay nangangailangan ng patuloy na pangangalagang medikal, na maaaring kabilang ang maraming operasyon. Gayunpaman, sa oras na sila ay umabot sa maagang pagtanda, maaaring hindi na nila kailangan ng operasyon.

Gayunpaman, maaaring kailanganin ang pangmatagalang pagsubaybay upang makita kung uulit ang mga problema o kung lumalala ang mga umiiral na problema sa paglipas ng panahon. Halimbawa, ang mga bagay tulad ng hearing aid at implant ay maaaring kailangang isaayos paminsan-minsan. Dapat ding regular na alagaan ang kalusugan ng ngipin.

Tulad ng mga pisikal na hamon, ang mga sikolohikal na epekto ng pagiging naiiba ay maaaring makaapekto sa emosyonal na kalusugan ng isang bata. Samakatuwid, mahalaga para sa bata na makatanggap ng pagpapayo upang matulungan silang bumuo ng mga estratehiya sa pagharap sa mga problema.

Bilang isang magulang, naiintindihan ko na gusto mong makita ng lahat ang iyong sanggol sa parehong paraan na nakikita mo.Normal lang sa mga bata na makaramdam ng takot habang sila ay tumatanda at nagsisimulang pumasok sa paaralan. Minsan, ang mga bata, lalo na iyong sa tingin nila ay naiiba sa kanila, ay maaaring maging masama at pagtawanan sila.

Sa sandaling sapat na ang edad ng iyong anak para makaintindi, kausapin sila nang hayagan tungkol sa kanilang kondisyon . Ang paggawa ng ganitong uri ng pag-uusap na regular ay hindi lamang magbibigay sa kanila ng kapangyarihan, kundi makakatulong din sa kanila na maunawaan na ang kanilang mga pagkakaiba sa mukha ay hindi tumutukoy kung sino sila.

Maaaring itama ng operasyon ang marami sa mga pisikal na katangian ng Hemifacial Microsomia. Bukod pa rito, makakatulong ang talk therapy sa iyong anak na matutong ipahayag ang kanilang mga damdamin at makipagtulungan nang maayos sa iba sa lipunan. Humingi ng karagdagang impormasyon at tulong sa iyong doktor. Nandito sila para tulungan ka.

Ano ang pagkakaiba ng Hemifacial Microsomia at Goldenhar Syndrome?

Ang Goldenhar Syndrome ay isang bihirang kondisyong likas sa pagkabata. Ito ay tinatawag ding Oculoauriculovertebral spectrum (OAVS).

Ang Hemifacial Microsomia ay maaaring isang katangian ng Goldenhar Syndrome. Ibig sabihin, bukod sa mga katangian ng Hemifacial Microsomia, ang isang taong may Goldenhar Syndrome ay maaari ring magkaroon ng mga tumor sa mata na hindi kanser (epibulbar dermoids) o mga abnormalidad sa gulugod (hal., pagsasanib ng vertebrae). Maaari ring may mga problema sa puso o bato.

Sa madaling salita, ang Hemifacial Microsomia ay isang kondisyon na pangunahing nakakaapekto sa paglaki ng mukha. Ang Goldenhar Syndrome ay isang kondisyon na maaaring magkaroon ng mas malawak na hanay ng mga sintomas, na nakakaapekto rin sa iba pang mga bahagi ng katawan. Hindi lahat ng may Hemifacial Microsomia ay may Goldenhar Syndrome, ngunit maraming tao na may Goldenhar Syndrome ang may mga sintomas ng Hemifacial Microsomia.

Mensahe para sa Pag-uwi

Okay, narito ang mga pinakamahalagang bagay na kailangan mong tandaan tungkol sa Hemifacial Microsomia na ating napag-usapan:

• Ito ay isang likas na kondisyon kung saan ang mga bahagi ng isang bahagi (o posibleng pareho) ng mukha ay hindi maayos na nabubuo.
• Hindi ko alam kung bakit nangyari ito. Kaya, hindi mo kasalanan.
• Ang mga sintomas ay nag-iiba sa bawat tao , ang ilan ay kaunti lamang ang sintomas, ang ilan ay mas marami pa.
• May mga opsyon sa pag-opera at iba pang paggamot na magagamit . Ang mga ito ay pinaplano ng isang pangkat ng mga espesyalistang doktor habang lumalaki ang bata.
• Ang mga batang may ganitong kondisyon ay maaaring mamuhay nang normal .
• Para sa bataNapakahalagang magbigay ng suporta, kapwa sa pisikal at mental na aspeto. Humingi ng tulong sa mga doktor at tagapayo.
• Ang pakikipag-usap nang hayagan sa iyong anak ay isang malaking lakas para sa kanila upang makayanan ang sitwasyong ito.

Sana ay makatulong sa iyo ang impormasyong ito. Kung ikaw o ang isang kakilala mo ay nakakaranas ng problemang ito, ang pinakamahusay na gawin ay humingi ng kwalipikadong medikal na payo sa lalong madaling panahon. Mabibigyan ka nila ng tamang gabay.

Hemifacial Microsomia, Hemifacial Microsomia, Mga Deformidad sa Mukha, Mga Depekto sa Pagkapanganak, Kalusugan ng mga Bata, Operasyon, Craniofacial Microsomia, Goldenhar Syndrome