Madalas bang may lagnat na hindi maipaliwanag ang iyong sanggol? Maaaring dahil ito sa mga SAID (Systemic Autoinflammatory Diseases)!

Lagi ba nilalagnat ang anak mo? Minsan nilalagnat sila minsan o dalawang beses sa isang buwan, pero sabi ng mga doktor, walang impeksyon, ibig sabihin, walang virus o bacteria sa katawan. Sa mga ganitong pagkakataon, bilang isang ina o ama, makatuwiran na makaramdam ka ng matinding takot at pagkabalisa. "Bakit ito nangyayari sa anak ko?" Malamang ay naisip mo na ito nang libu-libong beses. Marahil ang dahilan nito ay isang bagay na hindi mo pa naririnig noon. Ngayon, pag-uusapan natin ang tungkol sa mga SAID (Systemic Autoinflammatory Diseases), na mahirap intindihin at maaaring magdulot ng madalas na lagnat. Noong nakaraan, ang mga ito ay tinatawag na `(Periodic Fever Syndromes)` o `(Recurrent Fever Syndromes)`.

Ano ang mga SAID (Systemic Autoinflammatory Diseases) na ito?

Sa madaling salita, ang mga SAID ay isang grupo ng mga sakit na nangyayari dahil sa isang malfunction o problema sa pagkontrol sa natural na immune system ng ating katawan. Ang nangyayari ay, nang walang anumang panlabas na sanhi, ibig sabihin, isang virus o bacteria, ang katawan ay lumilikha lamang ng pamamaga. Kaya naman dumarating ang madalas na lagnat na ito.

Ngayon, maaaring iniisip mo, "Ah, isa ba ito sa mga Autoimmune Diseases na iyon?" Hindi, medyo magkaiba ang dalawang ito. Sa mga Autoimmune Diseases, halimbawa, sa mga sakit tulad ng Rheumatoid Arthritis o Lupus, nagkakamali ang adaptive immune system ng ating katawan na inaatake ang sarili nitong malulusog na selula. Ngunit sa mga SAID, ang problema ay nasa innate immune system.

Ang mga SAID ay mas bihira kaysa sa mga Autoimmune Disease. Kadalasan, ang mga ito ay namamana , ibig sabihin ay sanhi ang mga ito ng isang genetic mutation o variant.

Ang mga SAID na ito ay karaniwang (ngunit hindi palaging) nagsisimula kapag ang iyong anak ay isang sanggol o paslit . Ang bata ay magkakaroon ng mga yugto o pag-atake ng sakit sa ilang partikular na oras. Sa mga yugtong ito, maaaring lumitaw ang lagnat at iba pang mga sintomas. Gayunpaman, sa pagitan ng mga "pag-atakeng ito," ang bata ay maaaring walang sintomas. Walang lunas para sa mga SAID, ngunit kadalasang may mga epektibong paggamot upang makontrol ang mga sintomas.

Ano ang mga pangunahing uri ng SAID?

Natukoy ng mga mananaliksik ang humigit-kumulang 60 uri ng SAID, at marami pa ang natutuklasan. Narito ang ilan sa mga mas karaniwang uri:

• Familial Mediterranean fever (FMF): Ito ang pinakakaraniwan sa mga genetically determined, recurrent fever syndromes. Maaari itong magdulot ng masakit na pamamaga sa tiyan, dibdib, at mga kasukasuan ng bata.
• Panaka-nakang lagnat, aphthous-stomatitis, pharyngitis, adenitis (PFAPA): Karaniwan itong nagsisimula sa mga bata, kadalasan bago ang edad na 4. Gayunpaman, sa ilang mga bata, ang kondisyong ito ay maaaring mawala pagkatapos ng edad na 10.
• Tumor necrosis factor receptor-associated periodic fever syndrome (TRAPS): Maaari itong mangyari mula pagkabata hanggang pagbibinata, at kung minsan hanggang sa pagtanda.
• Kakulangan sa Mevalonate kinase (MKD): Dating kilala bilang Hyper-IgD syndrome, kadalasan itong nagsisimula bago ang bata ay isang taong gulang.
• Mga sakit na autoinflammatory na nauugnay sa NLRP3: Dati itong tinatawag na Cryopyrin-associated periodic syndromes (CAPS). May tatlong iba pang subtype dito.
• Sakit na Still na nagsisimula sa mga nasa hustong gulang (AOSD): Gaya ng ipinahihiwatig ng pangalan, ang sakit na ito ay nagsisimula sa mga nasa hustong gulang. Ito ang uri ng kondisyong tinatawag na systemic juvenile idiopathic arthritis (JIA) sa mga nasa hustong gulang.
• NOD-2-associated granulomatous disease (Blau syndrome): Karaniwan din itong nagsisimula bago ang edad na 4. Pangunahin nitong naaapektuhan ang balat, mata, at mga kasukasuan ng bata.

Ano ang mga sintomas ng mga SAID?

Ang mga sintomas ng SAID ay karaniwang nagsisimula sa maagang pagkabata. Ang pangunahin at pinakakaraniwang sintomas ay pana-panahon o episodic na lagnat . Gaya ng nabanggit kanina, maaaring maayos ang pakiramdam ng bata sa mga panahong walang lagnat. Gayunpaman, may iba pang mga sintomas na partikular sa bawat uri ng SAID:

• Sa FMF: Ang tiyan, dibdib, at mga kasukasuan ng bata ay maaaring maging lubhang masakit at mamaga. Minsan, maaaring magkaroon ng pantal sa balat sa ibabang bahagi ng binti o bukung-bukong.
• Sa PFAPA: Pananakit ng lalamunan, mga singaw sa bibig, namamagang mga lymph node sa leeg. Ito ang mga pangunahing sintomas.
• Sa MGA TRAPS: Maaaring nilagnat at nilagnat ang katawan. Maaaring makaranas ng pananakit ng kalamnan ang bata sa katawan at mga braso. Maaaring lumitaw ang isang masakit at pulang pantal, na maaaring kumalat mula sa mga braso hanggang sa mga binti at pagkatapos ay sa katawan.
• Sa MKD: Maaari kang makaranas ng mga sintomas na parang trangkaso tulad ng panginginig, sakit ng ulo, sakit ng tiyan, kawalan ng gana sa pagkain, at iba pang mga sintomas.
• Sa mga sakit na NLRP3: maaaring magkaroon ng mga pantal sa balat, sakit ng ulo, pagkahilo, pananakit ng kasukasuan, at pamamaga ng mata (conjunctivitis).
• Sa AOSD: mga pantal sa balat, pananakit ng kasukasuan, pananakit ng kalamnan. Ang ilang tao ay maaari ring makaranas ng pananakit ng lalamunan, pananakit ng tiyan, pagkapagod, at panghihina.
• Sa Blau syndrome: Ang sanggol ay maaaring magkaroon ng mga sugat sa balat sa mga braso, binti, o tiyan. Maaari rin silang makaranas ng pananakit ng kasukasuan at mata.

Isipin mo, ang batang anak na babae ni Nalini ay may mataas na lagnat sa loob ng tatlo hanggang apat na araw bawat buwan sa nakalipas na ilang buwan. Kasabay nito, nagkakaroon din siya ng maliliit na sugat sa kanyang bibig at mga bukol sa kanyang leeg. Nang ipakita niya ito sa isang doktor, sinabi nito na maaaring PFAPA ito.

Ano ang mga sanhi ng mga SAID?

Karamihan sa mga SAID ay mga sakit na henetiko . Nangangahulugan ito na ang bawat isa sa mga sindrom na ito ay sanhi ng isang pagkakaiba-iba sa ating mga gene. Narito ang mga pinakakaraniwang uri ng SAID at ang mga gene na nakakaapekto sa mga ito:

• FMF: Ang gene na tinatawag na `(MEFV)`. Ang gene na ito ang nagtuturo sa paggawa ng protinang `(pyrin)`.
• PFAPA: Ang eksaktong gene na nakakaapekto dito ay hindi pa natutukoy.
• MGA TRAPS: Ang gene na tinatawag na `(TNFRSF1A)`. Dito nagmumula ang mga tagubilin para sa paggawa ng protina na `(tumor necrosis factor receptor - TNFR)`.
• MKD: Ang gene na `(MVK)`. Ito ang nagtuturo sa paggawa ng protina na tinatawag na `(mevalonic kinase)`.
• Mga sakit na NLRP3: Ang gene na tinatawag na `(NLRP3)`. Nagbibigay ito ng mga tagubilin para sa paggawa ng protina na tinatawag na `(cryopyrin)`.
• AOSD: Hindi pa rin alam ang eksaktong dahilan nito.
• Blau syndrome: Ang gene na `(NOD2)`. Ito ang nagtuturo sa produksyon ng protina na `(NOD2)`.

Ang mga detalye ng mga gene na ito ay maaaring mukhang medyo kumplikado para sa iyo. Sa madaling salita, ang mga gene na ito ay nakakaapekto sa produksyon ng ilang mga protina na kumokontrol sa pamamaga sa ating mga katawan. Kaya naman ang katawan ay lumilikha ng mga kondisyon ng pamamaga nang walang dahilan.

Ano ang maaaring mangyari kung ang mga SAID ay hindi magagamot nang maayos?

Napakahalagang makakuha ng wastong paggamot para sa mga SAID na ito. Dahil kung magpapatuloy ang pamamaga sa katawan, maaaring mangyari ang isang kondisyon na tinatawag na `(amyloidosis)`. Nangangahulugan ito na may isang uri ng protina na idineposito sa ating mga bato, na maaaring magdulot ng permanenteng pinsala sa mga ito . Samakatuwid, kung may mga sintomas, napakahalagang humingi ng medikal na payo nang hindi binabalewala ang mga ito.

Paano sinusuri ng mga doktor ang mga SAID?

Ang pag-diagnose ng mga SAID ay maaaring maging mahirap dahil ang mga sintomas ay maaaring katulad ng sa iba pang malulubhang kondisyon, tulad ng lupus o lymphoma. Samakatuwid , pinakamahusay na magpatingin sa isang rheumatologist, isang doktor na may espesyal na pagsasanay sa mga nagpapaalab na sakit , upang tumpak na ma-diagnose at mapamahalaan ang kondisyon ng iyong anak.

Susuriin ng rheumatologist ng iyong anak ang ilang bagay upang masuri ang mga SAID. Tatanungin ka niya tungkol sa mga sintomas ng iyong anak at kung mayroon mang miyembro ng iyong pamilya na may kasaysayan ng madalas na sipon. Maaaring maghinala ang doktor sa kondisyong ito kung:

• Kung ang bata ay madalas na may lagnat .
• Kung mayroon mang miyembro ng pamilya na may kasaysayan ng madalas na lagnat .
• Kung ang bata ay kabilang sa isang pangkat etniko, mas malamang na makaranas ng madalas na lagnat.

Anong mga pagsubok ang ginagamit?

Upang kumpirmahin ang diagnosis, maaaring magrekomenda ang rheumatologist ng iyong anak ng ilang pagsusuri. Kabilang sa mga ito ang:

• Mga pagsusuri sa laboratoryo: Ang mga pagsusuri sa dugo tulad ng `(C-reactive protein - CRP)` at `(Complete blood count - CBC)` ay maaaring sumuri sa pamamaga sa katawan. Ang mga pagsusuring ito ay `(positibo)` kapag ikaw ay may lagnat at bumabalik sa normal kapag humupa na ang lagnat.
• Pagsusuri sa ihi: Sinusuri ang ihi para sa mataas na antas ng protina. Sa mga kaso ng MKD, sinusuri rin ang ihi para sa mataas na antas ng organic acid na tinatawag na "mevalonic acid".
• Pagsusuri sa henetiko: Maaaring suriin ng pagsusuri sa henetiko ang mga nabanggit na henetikong variant. Gayunpaman, ang ilang mga batang may SAID ay maaaring walang natagpuang mga henetikong variant, kaya maaaring negatibo ang mga resulta ng pagsusuri.

Ano ang mga paggamot para sa mga SAID?

Ang paggamot para sa mga SAID ay nakadepende sa uri at kalubhaan ng kondisyon . Walang lunas para sa mga kondisyong ito, ngunit makakatulong ang mga gamot na kontrolin ang mga sintomas ng iyong anak . Kung ang iyong anak ay nakakaranas lamang ng ilang pag-atake sa isang taon, karaniwan mong mapapamahalaan ang mga sintomas gamit ang mga pangpawala ng sakit at mga nonsteroidal anti-inflammatory drug (NSAID). Gayunpaman, kung mas malala ang kondisyon, maaaring magrekomenda ang iyong doktor ng iba pang mga paggamot:

• FMF: Maaari itong gamutin gamit ang gamot na tinatawag na `(Colchicine)` upang mabawasan ang pamamaga. Kung hindi maibigay ang `(Colchicine)` sa bata, maaari mong subukan ang isang uri ng gamot na `(biologic)` na tinatawag na `(Canakinumab)`.
• PFAPA: Ang mga steroid tulad ng prednisone ay maaaring paikliin ang tagal ng isang "atake" ng PFAPA. Ang Cimetidine, isang gamot na ibinibigay sa ilang mga bata para sa mga ulser sa tiyan, ay maaari ring makatulong na mapawi ang mga sintomas.
• TRAPS: Ang gamot na `(Canakinumab)` ay lubos na mabisa para sa TRAPS. Gayundin, ang mga sintomas ay maaaring kontrolin gamit ang mga anti-inflammatory na gamot tulad ng `(glucocorticoids)` na inireseta ng doktor.
• MKD: Ang `(Canakinumab)` ay isa ring mabisang gamot para sa MKD. Ang `(NSAID)` o `(steroids)` ay makakatulong sa panahon ng isang "atake".
• Mga sakit na NLRP3: Ang mga immunomodulator tulad ng Canakinumab, Rilonacept, at Anakinra ay matagumpay na nagamit upang gamutin ang mga sakit na may kaugnayan sa NLRP3.
• AOSD: Iba't ibang gamot na anti-inflammatory tulad ng mga steroid, disease-modifying anti-rheumatic drugs (DMARDs), at biologics ang ginagamit upang gamutin ang AOSD.
• Blau syndrome: Depende sa mga sintomas ng bata, maaaring subukan ang mga immunosuppressant, tumor necrosis factor (TNF) inhibitors, at/o mga pangkasalukuyang gamot sa mata.

Ang pagbabasa tungkol sa mga gamot na ito ay maaaring magdulot sa iyo ng kaunting takot. Ngunit tandaan, ang lahat ng mga gamot na ito ay ibinibigay sa ilalim ng mahigpit na pangangasiwa ng isang doktor, sa paraang pinakaangkop sa bata. Samakatuwid, mahalagang sundin ang paggamot nang eksakto ayon sa sinabi ng doktor.

Mawawala na ba ang status ng mga SAID?

Ang ilang mga SAID ay mga kondisyong panghabambuhay . Ang iba ay maaaring tumagal nang ilang taon at nawawala sa pagtanda . Ang ilang mga kondisyon ay panghabambuhay, ngunit sa paglipas ng panahon, ang dalas ng mga pag-atake ay maaaring bumaba at ang mga sintomas ay maaaring maging hindi gaanong malala. Ipapaliwanag sa iyo ng iyong doktor ang mga detalye ng kondisyon ng iyong anak.

Ang pag-aalaga ng batang may SAID ay maaaring maging mahirap. Kung ikaw mismo ay nagkaroon na ng SAID, maaari mong gamitin ang iyong karanasan upang makatulong sa pangangalaga sa iyong anak. Mahalaga rin ang iyong pag-unawa sa pagtulong sa iyong anak na mabuhay nang may ganitong panghabambuhay na kondisyon.

Ang pinakamahalaga ay ang humingi ng tulong sa mga bihasang doktor na may kaalaman tungkol sa mga SAID. Matutulungan nila ang iyong anak na pamahalaan ang mga sintomas at magkaroon ng pinakamagandang posibleng pagkabata.

Ang mga pinakamahalagang bagay na dapat tandaan (Mensahe para sa Pag-uwi)

Okay, ating balikan ang ilan sa mga mahahalagang puntong kailangan mong tandaan mula sa ating napag-usapan:

• Kung ang iyong anak ay may madalas at hindi maipaliwanag na lagnat , maaaring ito ay senyales ng SAID.
• Ang mga SAID ay hindi sanhi ng impeksyon , kundi isang problema sa sariling immune system ng katawan.
• Ito ay mga bihirang sakit na kadalasang sanhi ng mga genetic na sanhi .
• Ang mga sintomas ay maaaring mag-iba depende sa uri ng SAID, ngunit ang madalas na lagnat ang pangunahing sintomas .
• Mahalagang magpakonsulta sa isang Rheumatologist para sa tamang diagnosis at paggamot.
• Bagama't hindi lubusang magagamot ang sakit sa pamamagitan ng paggamot, maaaring makontrol nang maayos ang mga sintomas .
• Huwag balewalain ang mga sintomas, dahil maaari itong humantong sa pinsala sa bato kung hindi magagamot.

Kung mayroon ka pang mga karagdagang katanungan tungkol dito, huwag mag-atubiling makipag-usap sa iyong doktor ng pamilya o isang rheumatologist. Matutulungan ka pa nila.

` SAIDs, mga sindrom ng panaka-nakang lagnat, pabalik-balik na lagnat, mga sakit na autoinflammatory, lagnat, lagnat sa mga bata, mga sakit na henetiko