Kumakapal at tumitigas ba ang iyong balat? Alamin natin ang tungkol sa Scleroderma!

Minsan ba ay nararamdaman mo na ang iyong balat ay medyo mas makapal at mas naninigas kaysa karaniwan? O mayroon ka bang pananakit ng kasukasuan o paninigas sa umaga? Ito ang mga bagay na maaaring hindi natin masyadong nabibigyang-pansin. Gayunpaman, maaari rin itong mga sintomas ng isang bihirang kondisyon na tinatawag na Scleroderma . Pag-usapan natin ito nang mas detalyado ngayon, ha?

Ano ang Scleroderma?

Sa madaling salita, ang Scleroderma ay isang bihirang kondisyon kung saan ang mga tisyu sa iyong katawan ay nagiging mas makapal at mas matigas kaysa sa normal. Kadalasan, nakakaapekto ito sa balat. Ngunit kung minsan, ang kondisyon ay maaaring makaapekto sa anumang iba pang tisyu sa katawan.

Ito ay talagang isang autoimmune disorder . Ngayon, maaaring nagtataka ka kung ano ang isang 'autoimmune disorder'. Ang ating katawan ay may sistemang parang hukbo na nagpoprotekta sa atin mula sa sakit, na tinatawag na immune system. Ngunit sa sitwasyong ito, nagkakamali ang sistemang iyon, at sa halip na labanan ang mga dayuhang mikrobyo, sinisimulan nitong atakehin ang ating sariling mabubuting selula. Para bang hindi natin matukoy kung sino ang ating sarili at kung sino ang kaaway. Kahit ang mga doktor ay hindi pa rin matukoy nang eksakto kung bakit ito nangyayari.

Kung mayroon kang scleroderma, ang iyong immune system ay nagsesenyas sa mga selula ng iyong katawan na gumawa ng labis na protina na tinatawag na collagen . Ang ating mga katawan ay talagang nangangailangan ng collagen. Ito ang bumubuo ng malakas at malusog na connective tissue na sumusuporta sa ating mga organo. Ngunit kapag ito ay naipon nang sobra, ang balat at iba pang mga tisyu ay nagiging mas makapal at mas fibrous kaysa sa normal.

Ang Scleroderma ay isang malalang kondisyon . Nangangahulugan ito na maaaring kailanganin mong mamuhay nang may mga sintomas na ito sa loob ng mahabang panahon, marahil sa buong buhay mo. Gayundin, kung nakakaapekto ito sa mga tisyu ng iyong mga panloob na organo, maaari itong magdulot ng mga komplikasyon na nagbabanta sa buhay. Kung sa tingin mo ay inaatake ka sa puso, nahihirapang huminga, o nahihirapang lumunok, tumawag kaagad sa 911 (o sa iyong lokal na numero ng emergency), o pumunta sa emergency room ng ospital.

Kung nakakaranas ka ng pananakit o paninigas sa iyong mga kasukasuan, lalo na sa paligid ng iyong mga daliri sa kamay at paa, dapat ka talagang magpatingin sa doktor.

Ano ang mga pangunahing uri ng Scleroderma?

Hinahati ng mga doktor ang scleroderma sa dalawang pangunahing uri:

1. Localized Scleroderma: Ang 'Localized' ay nangangahulugang limitado sa isang bahagi lamang. Ang ganitong uri ay nakakaapekto lamang sa isang bahagi ng katawan (karaniwan ay ang balat). Nagdudulot ito ng mga patse o guhit ng makapal at mala-wax na balat. Ang pinakamaganda pa rito ay ang localized scleroderma ay minsan ay kusang nawawala . Hindi rin ito karaniwang kumakalat sa ibang bahagi ng katawan.

2.Systemic Sclerosis: Ang ganitong uri ay maaaring makaapekto sa iba pang mga organo bukod sa balat. Maaari itong makaapekto sa iyong respiratory system (ang organ na tumutulong sa iyo na huminga at makaamoy) at sa iyong digestive system (ang organ na ginagawang enerhiya ang pagkaing kinakain natin). Kung ang scleroderma ay nakakaapekto sa iyong kakayahang huminga o sumipsip ng mga sustansya, mas malamang na magkaroon ka ng malubhang komplikasyon. Maaari pa itong ikamatay. Ang Systemic Sclerosis ay mayroon ding tatlong subtype – diffuse, limited, at sine sclerosis.

Nagkakalat na Sclerosis

Ang ibig sabihin ng 'diffuse' ay 'laganap'. Sa kondisyong ito, ang diffuse sclerosis ay biglang nangyayari sa malalaking bahagi ng katawan. Halimbawa:

• Dibdib
• Tiyan
• Mga hita
• Mga Armas
• Mga binti
• Mukha

Gayundin, maaari nitong maapektuhan ang ilang organo nang sabay-sabay. Nangangahulugan ito ng:

• Sistema ng panunaw (Sistema ng panunaw - GI tract)
• Mga bato
• Puso
• Mga baga

Limitadong Sklerosis (CREST syndrome)

Madalas tinutukoy ng mga doktor ang Limited Scleroderma bilang CREST syndrome . Ang bawat letra sa CREST ay kumakatawan sa isang sintomas na dulot nito:

• C - Calcinosis: Labis na deposito ng calcium sa balat. Maaari itong lumitaw bilang maliliit na puting butlig sa balat.
• R - Raynaud's syndrome: Pagbabago ng kulay at pamamanhid ng mga dulo ng daliri at daliri ng paa. Maaari itong maging maputla, asul, o pula kapag nalantad sa lamig.
• E - Disfunction ng esophagus: Hirap sa paglunok at acid reflux.
• S - Sclerodactyly: Paninikip ng balat sa mga daliri, na nagpapahirap sa pagbaluktot at pagtuwid ng mga daliri.
• T - Telangiectasias: Maliliit, pula o kupas na mga batik sa balat. Ang mga ito ay maaaring magmukhang mga sapot ng gagamba.

Sine Sclerosis

Sa kaso ng Sine Sclerosis, ang mga sintomas ng Limited Sclerosis na nabanggit kanina ay nangyayari, ngunit hindi apektado ang balat . Ibig sabihin, maaaring mayroon ka ng ilan sa mga sintomas na nabanggit sa CREST syndrome, ngunit walang nakikitang kapal ng balat.

Gaano kadalas ang Scleroderma?

Ang Scleroderma ay isang tunay na bihirang sakit.Tinataya ng mga eksperto na humigit-kumulang 250 bawat milyong tao sa Estados Unidos ang mayroong lahat ng tatlong uri ng scleroderma. Sa mga ito, humigit-kumulang 100,000 katao ang may systemic sclerosis.

Ano ang mga sintomas ng Scleroderma?

Ang ilang mga taong may scleroderma ay maaaring walang anumang sintomas sa mga unang yugto. Gayunpaman, para sa marami, ang pangunahing sintomas ay ang paglitaw ng makapal, mala-wax na mga patse o guhit sa balat. Bukod pa rito, may ilan pang karaniwang sintomas:

• Pananakit ng kasukasuan
• Paninigas ng katawan , lalo na pagkagising sa umaga
• Pagkapagod (pakiramdam ng labis na pagod sa lahat ng oras)
• Hindi maipaliwanag na pagbaba ng timbang

Ang iba pang mga sintomas na iyong nararanasan (at kung saan ka naaapektuhan ng mga ito) ay nakadepende sa uri ng scleroderma na mayroon ka.

Mga Sintomas ng Lokalisadong Scleroderma

Ang mga taong may localized scleroderma ay karaniwang nakakaranas lamang ng pagkapal ng balat . Ang pagkapal na ito ay maaaring nasa isang bahagi o maaaring mangyari sa mga patse. Maaari itong makaapekto sa mga sumusunod na bahagi ng balat:

• Dibdib
• Tiyan (ang lugar sa paligid ng tiyan)
• Mga braso at binti (Ang iyong mga braso at binti)
• Mga kamay at daliri
• Mga paa at daliri ng paa

Gayunpaman, ang localized scleroderma, na nakakaapekto sa mga panloob na organo, ay napakabihirang mangyari .

Mga Sintomas ng Systemic Sclerosis

Ang systemic sclerosis ay maaaring magdulot ng iba't ibang sintomas. Nagdudulot din ito ng pagkapal ng balat, ngunit kadalasan sa malalaking bahagi at sa mga bahagi. Lalo na sa mukha at mga kamay. Ang makapal na balat ay maaaring magsimula sa mga daliri ng kamay at paa at pagkatapos ay kumalat sa buong katawan. Kung mayroon kang Raynaud's syndrome , ang mga daliri ng kamay at paa sa apektadong paa ay maaaring magbago ng kulay kapag nalantad sa lamig (karaniwan ay puti, pula, o kulay lila-asul).

Ang systemic sclerosis ay maaari ring magdulot ng mga sintomas sa iyong iba pang mga organo at tisyu. Halimbawa:

• Mga kalamnan: Pamamanhid at pamamaga, lalo na sa mga kamay at paa (ang mga dulo ng iyong mga paa't kamay).
• Mga kasukasuan: Paninigas, pamamaga, at pagkawala ng kakayahang gumalaw.
• Mga Baga: Ubo at hirap sa paghinga (dyspnea).
• Sistema ng pagtunaw: Dysphagia, heartburn, bloating, paninigas ng dumi, at pagtatae.
• Puso:Hindi normal na tibok ng puso (arrhythmia), akumulasyon ng likido sa paligid ng puso (pericardial effusion), at pagkapal ng kalamnan ng puso (fibrosis).
• Mga Bato: Pagpalya ng bato (maaari itong magbanta sa buhay).
• Mga ari: Erectile Dysfunction (ED) sa mga lalaki at pagkatuyo ng ari sa mga babae.

Ano ang sanhi ng Scleroderma?

Sa katunayan, hindi pa rin alam ng mga doktor ang eksaktong sanhi ng scleroderma.

Natuklasan ng ilang pag-aaral na maaari itong maipasa sa mga pamilya sa ilang antas (ibig sabihin ay maaari itong maipasa mula sa mga magulang patungo sa mga anak), ngunit napakabihira nito kaya't walang sapat na ebidensya upang tiyak na patunayan na ito ay isang genetic disorder .

Mga Salik sa Panganib ng Scleroderma

Kahit sino ay maaaring magkaroon ng scleroderma, ngunit ang ilang grupo ay nasa mas mataas na panganib:

• Ang mga babae ay halos apat na beses na mas malamang na magkaroon ng sakit na ito kaysa sa mga lalaki.
• Ito ay karaniwang nangyayari sa mga taong nasa pagitan ng edad na 30 at 50. Ang Scleroderma ay napakabihirang mangyari sa mga taong wala pang 30 taong gulang.
• Mas malamang na magkaroon ng scleroderma ang mga taong itim . Mas maaga rin silang magkaroon ng sakit, mas malamang na magkaroon ng mga sintomas na nakakaapekto sa baga, at may mas malalang sintomas sa balat.

Ano ang mga posibleng komplikasyon ng Scleroderma?

Ang mga taong may scleroderma ay may mas mataas na panganib na magkaroon ng dalawa pang kondisyon: Raynaud's syndrome at Sjögren's syndrome .

Ang Raynaud's syndrome ay nakakaapekto sa maliliit na daluyan ng dugo sa iyong mga daliri sa kamay at paa (iyong mga daliri sa kamay). Ang mga taong may ganitong kondisyon ay nakakaranas ng mga yugto ng sintomas (minsan ay tinatawag na 'mga pag-atake'). Ito ay kapag ang mga daluyan ng dugo sa iyong mga daliri ay biglang humigpit nang husto. Maaari itong maging sanhi ng pagmumutla ng balat sa mga apektadong daliri, o mas mapusyaw kaysa sa iyong natural na kulay ng balat. Minsan, maaari pa itong magmukhang mala-bughaw.

Ang Sjögren's syndrome ay nagiging sanhi ng ilang glandula ng iyong katawan na makagawa ng mas kaunting moisture – kadalasan ang mga glandula ng salivary sa iyong bibig at ang mga glandula ng luha sa iyong mga mata. Ang ilang mga taong may Sjögren's syndrome ay nakakaranas din ng pananakit ng kalamnan at kasukasuan.

Ang ilang uri ng scleroderma ay maaaring magdulot ng malulubhang komplikasyon . Kabilang sa mga ito ang:

• Pagpalya ng bato
• Altapresyon sa baga (mataas na presyon ng dugo sa mga ugat na nagdadala ng dugo mula sa puso patungo sa baga)
• Pulmonary fibrosis (pagkakapilat ng tisyu ng baga)
• Sakit sa puso at mga daluyan ng dugo (mga problemang nakakaapekto sa puso at mga daluyan ng dugo)
• Congestive heart failure, isang kondisyon sa puso
• Kakulangan sa Immunidad
• Mga sakit sa gastrointestinal (mga kondisyon na nakakaapekto sa paraan ng pagproseso ng katawan ng pagkain at pagsipsip ng mga sustansya)
• Kanser

Ang ilan sa mga komplikasyon na ito ay maaaring nakamamatay . Kung mapapansin mo ang anumang bago o nagbabagong sintomas, magpatingin agad sa doktor. Kung sa tingin mo ay mayroon kang mga sintomas ng atake sa puso, tulad ng hirap sa paghinga o paglunok, tumawag agad sa 911 (o sa iyong lokal na numero ng emergency), o pumunta sa emergency room ng ospital.

Paano nasusuri ang Scleroderma?

Nasusuri ng doktor ang scleroderma sa pamamagitan ng pisikal na eksaminasyon at ilang iba pang mga pagsusuri.

Maaaring kailanganin mo ring magpatingin sa isang rheumatologist , isang doktor na dalubhasa sa paggamot ng mga sakit ng immune system. Susuriin ka niya at tatanungin tungkol sa iyong mga sintomas. Dapat mong sabihin sa iyong doktor kung ano ang iyong mga sintomas, kailan ito unang nagsimula, at kung may anumang bagay na tila nagpapalala sa mga ito.

Kakailanganin mo ring sumailalim sa ilang pagsusuri upang matiyak na wala kang ibang mga kondisyon na nagdudulot ng mga katulad na sintomas.

Anong mga pagsusuri ang ginagamit ng mga doktor upang masuri ang Scleroderma?

Ang pag-diagnose ng scleroderma ay karaniwang bahagi ng prosesong tinatawag na 'differential diagnosis.' Nangangahulugan ito na malamang na aalisin ng iyong doktor ang posibilidad na magkaroon ng ibang mga kondisyon at magsasagawa ng ilang mga pagsusuri upang malaman kung ano ang sanhi ng iyong mga sintomas bago ka i-diagnose na may scleroderma. Narito ang ilan sa mga pagsusuring maaaring gawin mo:

• Mga pagsusuri sa dugo upang makita kung paano gumagana ang iyong immune system.
• Mga pagsusuri sa paggana ng baga upang makita kung apektado ang iyong mga baga o sistema ng paghinga.
• Ang biopsy ay isang pamamaraan kung saan ang isang maliit na sample ng apektadong balat o iba pang tisyu ay kinukuha at sinusuri sa isang laboratoryo.
• Kung mayroon kang mga sintomas ng digestive (GI), ang endoscopy ay isang pagsusuri na tumitingin sa iyong lalamunan o tiyan gamit ang isang maliit na kamera na nakakabit sa isang mahaba at manipis na tubo.

Bukod pa rito, kakailanganin mong sumailalim sa ilang mga pagsusuri sa imaging upang kumuha ng mga larawan ng loob ng iyong katawan. Kabilang dito ang:

• Elektrokardiogram (ECG)
• Echocardiogram (Echocardiogram - Echo)
• Isang X-ray sa dibdib
• Isang CT scan (Computed Tomography - CT scan)

Paano ginagamot ang Scleroderma?

Walang lunas para sa scleroderma , ngunit matutulungan ka ng iyong doktor na makahanap ng kombinasyon ng mga paggamot na makakatulong sa pagkontrol ng iyong mga sintomas at mabawasan ang epekto nito sa iyong pang-araw-araw na buhay.

Ang uri ng paggamot na kailangan mo ay depende sa kung nasaan ang iyong mga sintomas at kung gaano kalala ang mga ito. Narito ang ilang karaniwang paggamot para sa scleroderma:

• Mga paggamot sa balat: Kakailanganin mong gumamit ng mga krema at moisturizer upang pigilan ang pagkatuyo ng iyong balat.
• Mga Immunosuppressant: Pinipigilan ng mga gamot na ito ang iyong immune system na makapinsala sa malulusog na selula at tisyu.
• Mga gamot upang makontrol ang mga partikular na sintomas: Halimbawa, maaaring kailanganin mong uminom ng mga gamot upang makontrol ang iyong presyon ng dugo, gawing mas madali ang paghinga, pamahalaan ang pagpalya ng bato, o mapawi ang mga sintomas ng pagtunaw.
• Pisikal na terapiya: Ang isang pisikal na therapist ay makakatulong sa iyo na mapabuti ang iyong mga pisikal na paggalaw.
• Phototherapy: Kabilang dito ang paggamit ng maliwanag at nakatutok na ultraviolet (UV) na ilaw upang gamutin ang mga kondisyon ng balat. Makakatulong ito sa paggamot sa makapal na balat.
• Mga stem cell transplant: Ang ilang mga taong may malalang sintomas ay maaaring mangailangan ng stem cell transplant. Kabilang dito ang pagpapalit ng mga nasirang selula ng dugo ng malulusog na donor cell.

Kung mayroon akong Scleroderma, ano ang dapat kong asahan?

Dapat mong asahan na mapapamahalaan mo ang scleroderma at ang mga sintomas nito sa buong buhay mo . Bagama't walang permanenteng lunas, maraming tao ang nakakahanap ng mga paggamot at pagbabago sa pamumuhay na maaaring mabawasan ang epekto ng kanilang mga sintomas sa kanilang pang-araw-araw na buhay.

Ang pamumuhay na may pangmatagalang sakit ay maaaring maging lubhang nakakadismaya paminsan-minsan. Tanungin ang iyong doktor tungkol sa mga grupo ng suporta o mga pagkakataon sa edukasyon upang matulungan kang pamahalaan ang iyong stress at kalusugang pangkaisipan.

Maaari bang maiwasan ang Scleroderma?

Dahil hindi pa alam ang eksaktong sanhi, walang paraan upang maiwasan ang scleroderma .

Paano ko aalagaan ang aking sarili? (Pangangalaga sa sarili)

Bukod sa iyong mga karaniwang paggamot, maaari mong mapamahalaan ang ilang sintomas sa pamamagitan ng paggawa ng ilang pagbabago sa iyong pang-araw-araw na pamumuhay. Kabilang sa ilan sa mga ito ang:

• Pagsunod sa isang malusog na diyeta at plano sa ehersisyo na nababagay sa iyo.
• Pag-iwas sa matinding pisikal na aktibidad kapag hindi maganda ang iyong pakiramdam.
• Protektahan ang iyong balat sa pamamagitan ng pagsusuot ng damit na angkop sa iyong kapaligiran at paglalagay ng de-kalidad na sunscreen kapag lumalabas ka.
• Magpatingin sa dentista (tagapagbigay ng pangangalagang dental) para sa regular na paglilinis ng ngipin at pagpapatingin sa doktor.

Kailan ako dapat magpatingin sa aking doktor?

Ang Scleroderma ay maaaring magdulot ng iba't ibang sintomas, kaya minsan ay mahirap itong matukoy sa una. Kung mayroon kang bagong sakit o iba pang sintomas, lalo na kung lumala ang mga ito, magpatingin sa doktor. Kahit na ang iyong mga sintomas ay sanhi ng ibang bagay, matutukoy ng iyong doktor ang sanhi at magrerekomenda ng mga paggamot upang makontrol ang mga ito.

Kung ang iyong paggamot sa scleroderma ay tila hindi gumagana nang maayos, o kung ang iyong mga sintomas ay nagbago o lumala – lalo na kung nakakaapekto ito sa iyong kakayahang huminga o lumunok – kausapin ang iyong doktor.

Kailan ako dapat pumunta sa Emergency Treatment Unit (ETU) ?

Kung nakakaranas ka ng mga sintomas ng atake sa puso , tulad ng pananakit ng dibdib, hirap sa paghinga, o kung pakiramdam mo ay hindi ka makalunok, tumawag kaagad sa 911 (o sa iyong lokal na numero ng emergency), o pumunta sa emergency department ng ospital.

Anong mga tanong ang dapat kong itanong sa aking doktor?

Huwag kalimutang itanong ang mga sumusunod kapag nagpatingin ka sa doktor:

• Mayroon ba akong Scleroderma o ibang sakit?
• Anong uri ng Scleroderma ang mayroon ako?
• Anong uri ng paggamot ang kailangan ko?
• Anong mga komplikasyon ang dapat kong maging maingat lalo na?

Ano ang inaasahang haba ng buhay ng isang taong may Scleroderma?

Karamihan sa mga taong may scleroderma ay hindi nagkakaroon ng mga komplikasyon na nagbabanta sa buhay .

Gayunpaman, kung mayroon kang systemic sclerosis, na nakakaapekto sa mga panloob na organo, mas mataas ang iyong panganib sa mga malubhang komplikasyon. Sasabihin sa iyo ng iyong doktor kung ano ang aasahan at kung mas mataas ang iyong panganib sa mga nakamamatay na komplikasyon.

Malubhang sakit ba ang Scleroderma?

Tulad ng anumang malalang sakit, ang scleroderma ay isang makabuluhan at malubhang kondisyon.Ito ay dahil malamang na kailangan mong harapin ang mga sintomas sa buong buhay mo. Gayunpaman, hindi ibig sabihin nito na ang Scleroderma ang maghahari sa iyong buhay. Iba-iba ang karanasan ng bawat isa. Kausapin ang iyong doktor tungkol sa iyong mga takot, pagdududa, at alalahanin.

Ang Scleroderma ay maaaring maging isang nakakadismayang kondisyon na dapat tanggapin. Dahil hindi sigurado ang mga doktor kung ano ang sanhi nito at walang gamot na akma sa lahat, maaaring matagalan bago makahanap ng gamot na makakakontrol nang maayos sa iyong mga sintomas. Tutulungan ka ng iyong doktor sa bawat hakbang.

Magtiwala sa iyong kutob, at magtiwala sa kung ano ang tila 'hindi tama'. Kahit ang maliit na pagbabago sa mga sintomas ay maaaring senyales ng isang problema na kailangang ipasuri sa iyong doktor. Huwag matakot na magtanong at ibahagi ang iyong mga saloobin tungkol sa iyong mga sintomas o paggamot.

Ang pamumuhay na may malalang sakit ay maaaring maging lubhang nakakapagod. Maglaan ng oras para bigyan ang iyong sarili ng kaunting respeto at pagkilala para sa pagsusumikap na iyong ginawa sa pamamahala ng iyong mga sintomas.

Ilang mahahalagang bagay na dapat mong tandaan (Mensahe para sa Pag-uwi)

Okay, marami na tayong napag-usapan tungkol sa Scleroderma. Bilang konklusyon, narito ang mga pinakamahalagang bagay na kailangan mong tandaan:

• Ang Scleroderma ay isang bihira at autoimmune na sakit kung saan ang katawan ay gumagawa ng sobrang collagen, na nagiging sanhi ng pagkalapot ng balat at kung minsan ay mga panloob na organo.
• Mayroong dalawang pangunahing uri nito: lokal at sistematiko. Ang sistematikong uri ay medyo mas mapanganib dahil maaari rin itong makaapekto sa mga panloob na organo.
• Iba-iba ang mga sintomas. Kabilang sa mga pangunahin ang pagkapal ng balat, pananakit ng kasukasuan, pagkapagod, at Raynaud's syndrome.
• Bagama't walang permanenteng lunas, may mga epektibong paggamot upang makontrol ang mga sintomas. Kausapin ang iyong doktor at bumuo ng isang plano sa paggamot na gagana para sa iyo.
• Napakahalaga ng maagang pagsusuri at paggamot, kaya kung mayroon kang alinman sa mga sintomas na ito, siguraduhing humingi ng medikal na payo.
• Dahil ito ay isang pangmatagalang kondisyon, mahalagang manatiling malakas ang loob. Kung kinakailangan, humingi ng tulong mula sa mga support group.

Huwag mag-alala, hindi ka nag-iisa. Gamit ang tamang kaalaman at payong medikal, maaari kang matagumpay na mabuhay kasama ang kondisyong ito.

` Scleroderma, Scleroderma, Pagpapalapot ng balat, Mga sakit sa immune system, Collagen, Raynaud's syndrome, Systemic sclerosis, Mga sakit sa balat