Madalas ba matumba ang anak mo? O nahihirapan ka bang bumangon, umakyat sa hagdan, tumakbo, o tumalon? Minsan, normal lang itong nangyayari sa mga bata habang sila ay lumalaki. Gayunpaman, minsan ay maaaring may problema sa mga kalamnan sa likod nito na nangangailangan ng atensyon. Kaya naman pag-uusapan natin ang isang grupo ng mga sakit na unti-unting nagpapahina sa mga kalamnan.
Ano ang Muscular Dystrophy?
Sa madaling salita, ang muscular dystrophy ay isang pangkalahatang pangalan para sa isang grupo ng mga sakit na nagpapahina sa mga kalamnan ng ating katawan sa paglipas ng panahon at binabawasan ang kanilang kakayahang umangkop. Ang pangunahing sanhi nito ay isang depekto sa mga gene na tumutulong na mapanatiling malusog ang ating mga kalamnan.
Ang ilang mga tao ay maaaring magkaroon ng sakit sa murang edad, habang ang iba ay maaaring hindi magpakita ng anumang sintomas hanggang sa sila ay sampu o labinlimang taong gulang, o kahit sa pagtanda.
Iba-iba ang paraan ng pag-apekto ng sakit na ito sa bawat tao. Depende ito sa uri ng sakit. Para sa maraming tao, ang kondisyon ay maaaring unti-unting lumala sa paglipas ng panahon. Ang ilang mga tao ay maaaring mawalan pa ng kakayahang maglakad o magsalita. Gayunpaman, hindi ito nangyayari sa lahat . Ang ilang mga tao ay nabubuhay nang normal sa loob ng maraming taon na may banayad na mga sintomas. Kaya hindi kailangang mag-panic nang maaga.
Ano ang mga pangunahing uri nito?
Mayroong mahigit 30 uri ng muscular dystrophy. Ngunit mayroong 9 na pangunahing uri na pinakamadalas nating nakikita. Ang bawat uri ay magkakaiba sa mga tuntunin ng gene na nagdudulot nito, mga kalamnan na apektado, edad kung kailan nagsisimula ang mga sintomas, at ang bilis ng paglala ng sakit.
| Pangalan ng Sakit | Maikling Paglalarawan |
|---|---|
| Duchenne muscular dystrophy (DMD) | Ito ang pinakakaraniwang uri. Pangunahin itong nakakaapekto sa mga lalaki. Nagsisimula ito sa pagitan ng edad na 3-5. |
| Distropia ng kalamnan ni Becker | Katulad ng sa Duchenne, ngunit ang mga sintomas ay hindi gaanong malala. Mas karaniwan din ito sa mga lalaki. Lumilitaw ang mga sintomas sa pagitan ng edad na 11-25. |
| Myotonic muscular dystrophy | Ang pinakakaraniwang uri sa mga nasa hustong gulang. Ang pangunahing sintomas ay ang kawalan ng kakayahang magrelaks ng kalamnan pagkatapos itong magkontrata. Maaari itong makaapekto sa kapwa lalaki at babae. Karaniwan itong nagsisimula sa edad na 20. |
| Congenital muscular dystrophy | Nagsisimula ito sa pagsilang o ilang sandali pagkatapos ng kapanganakan. |
| Dystrophy ng kalamnan ng paa at sinturon | Nakakaapekto ito sa mga kalamnan sa paligid ng balakang at balikat. Maaari itong magsimula sa edad na tinedyer o 20. |
| Distropia ng kalamnan na may facioscapulohumeral | Nakakaapekto ito sa mga kalamnan ng mukha, balikat, at itaas na bahagi ng braso. Maaari itong makaapekto sa mga tao mula sa mga batang edad hanggang sa mga nasa hustong gulang na nasa edad 40. |
| Distal na muscular dystrophy | Nakakaapekto ito sa mga kalamnan ng mga braso, binti, kamay, at paa. Karaniwan itong nagsisimula sa pagitan ng edad na 40-60. |
| Distropia ng kalamnan sa mata | Nagsisimula ito sa edad na 40 at 50. Nagdudulot ito ng panghihina ng kalamnan sa mukha, leeg, at balikat, paglaylay ng mga talukap ng mata (ptosis), at kahirapan sa paglunok (dysphagia). |
| Emery-Dreifuss muscular dystrophy | Kadalasang nakakaapekto ito sa mga batang lalaki at nagsisimula sa edad na 10. Bukod sa panghihina ng kalamnan, maaari ring mangyari ang mga problema sa puso. |
Bakit nangyayari ang ganitong uri ng sakit? (Mga Sanhi)
Ang sakit na ito ay maaaring minana, o maaari itong unang mabuo sa iyo o sa iyong anak nang walang sinuman sa iyong pamilya ang mayroon nito. Ito ay sanhi ng isang depekto sa mga gene .
Isipin mo, ang mga gene na ito ang nagtuturo sa mga selula sa ating katawan na gumawa ng mga protina na kailangan nila para sa iba't ibang trabaho. Para itong isang recipe para sa isang pagkain. Kung may depekto ang isang gene, ang mga selula ay maaaring gumawa ng maling protina, mas kaunting protina kaysa sa kailangan nila, o isang nasirang protina.
Ang mga taong may muscular dystrophy ay may depekto sa mga gene na gumagawa ng mga protina na nagpapanatili sa kalusugan at lakas ng mga kalamnan. Halimbawa, kina Duchenne at Becker, isang protina na tinatawag na dystrophin ang napakakaunti ang nalilikha. Ang dystrophin protein na ito ay nagpapalakas sa mga kalamnan at pinoprotektahan ang mga ito mula sa pinsala. Kapag nawala ang protina na ito, madaling masira at manghina ang mga kalamnan.
Paano ito makikilala? (Mga Sintomas)
Ang mga sintomas ng maraming uri ng kondisyon ay nagsisimulang lumitaw sa pagkabata o pagbibinata. Sa pangkalahatan, ang isang batang may ganitong kondisyon ay maaaring magpakita ng mga sumusunod na sintomas:
- Madalas na pagkahulog
- Pakiramdam ng panghihina sa mga kalamnan
- Mga pananakit ng kalamnan
- Hirap sa pagtayo mula sa pagkakaupo, pag-akyat sa hagdan, pagtakbo, o pagtalon
- Naglalakad nang nakatungo o nakayuko
Mahalaga para sa atin bilang mga magulang na bigyang-pansin ang mga galaw ng ating mga anak, lalo na ang kanilang paglalaro. Kung may mapansin kayong kakaiba, huwag mag-atubiling kumunsulta sa doktor.
Bilang karagdagan, ang ilang mga tao ay maaaring makaranas ng mga sintomas tulad ng:
- Scoliosis
- Nakalaylay na talukap ng mata
- Mga problema sa puso
- Hirap sa paghinga o paglunok ng pagkain
- Mga kapansanan sa paningin
- Panghihina ng mga kalamnan sa mukha
Paano ito kinukumpirma ng doktor? (Diagnosis)
Magsasagawa ang doktor ng ilang pagsusuri upang matukoy kung ang iyong anak ay may panghihina ng kalamnan. Una, magsasagawa sila ng pangkalahatang pisikal na pagsusuri, tatanungin ka tungkol sa medikal na kasaysayan ng iyong pamilya, at magtatanong tungkol sa mga sintomas ng iyong anak.
Pagkatapos nito, maaaring gawin ang ilang mga pagsusuri tulad nito upang matukoy ang iba pang mga kondisyon na maaaring magdulot ng panghihina ng kalamnan at upang tiyak na masuri ang sakit.
| Pangalan ng Pagsubok | Sa madaling salita, ito ang gagawin mo... (Simpleng Paliwanag) |
|---|---|
| Mga pagsusuri sa dugo | Sinusuri ang mga antas ng ilang partikular na enzyme na naiipon sa dugo kapag napinsala ang mga kalamnan. |
| Elektromiograpiya (EMG) | Ang maliliit na electrodes ay ipinapasok sa mga kalamnan at sinusukat ang electrical activity ng mga kalamnan. |
| Biopsy ng kalamnan | Isang napakaliit na piraso ng kalamnan ang kinukuha gamit ang karayom at sinusuri sa ilalim ng mikroskopyo. Matutukoy nito kung aling mga protina ang nawawala o nasira. |
| Elektrokardiogram (EKG/ECG) | Sinusukat ang mga electrical signal ng puso upang suriin kung malusog ang tibok at ritmo ng puso. |
| Mga pagsusuring henetiko | Sa pamamagitan ng pagsusuri ng sample ng dugo, posibleng matukoy nang eksakto kung aling mga may depektong gene ang nagdudulot ng panghihina ng kalamnan. |
Ano ang mga paggamot?
Sa kasalukuyan, walang lunas para sa muscular dystrophy. Gayunpaman, maraming paggamot na makakatulong sa pagkontrol ng mga sintomas, pagpapadali ng buhay, at pagbibigay sa iyong anak ng pinakamahusay na posibleng kalidad ng buhay. Irerekomenda ng iyong doktor ang pinakaangkop na paggamot batay sa uri ng kondisyon na mayroon ang iyong anak.
- Pisikal na terapiya: Ang iba't ibang ehersisyo at pag-unat ay nakakatulong na mapanatiling malakas at nababaluktot ang mga kalamnan.
- Terapiya sa trabaho:Tinuturuan ang bata kung paano gawin ang mga pang-araw-araw na gawain (hal., pananamit, pagsusulat) sa abot ng kanilang makakaya. Tinuturuan din sila kung paano gumamit ng mga kagamitan tulad ng mga wheelchair at tungkod.
- Speech therapy: Kung nahihirapan kang magsalita dahil sa panghihina ng iyong mga kalamnan sa mukha o lalamunan, ituturo namin sa iyo ang mga madadaling paraan para gawin ito.
- Mga gamot:
- Mga partikular na gamot, tulad ng `Eteplirsen (Exondys 51)`, na nagpapataas ng produksyon ng dystrophin para sa ilang uri ng DMD.
- Mga gamot na nagpapababa ng pulikat ng kalamnan.
- Mga gamot sa presyon ng dugo para sa mga problema sa puso.
- Ang mga steroid tulad ng 'Prednisone' ay maaaring makapagpabagal ng pinsala sa kalamnan. Gayunpaman, ang mga ito ay may mga side effect at dapat lamang gamitin sa ilalim ng payo ng isang doktor .
- Operasyon: Maaaring kailanganin ang operasyon para sa mga komplikasyon tulad ng spinal stenosis at mga problema sa puso.
Mga bagay na dapat isaalang-alang kapag nag-aalaga ng bata
Normal lang sa mga magulang na malungkot kapag unti-unting humihina ang enerhiya ng kanilang anak at hindi na sila makakatakbo at makakalaro tulad ng ibang mga bata. Ngunit matutulungan mo ang iyong anak na mamuhay nang masaya sa kabila ng hamong ito.
- Magbigay ng maayos na nutrisyon: Ang balanseng diyeta ay nakakatulong sa iyong anak na mapanatili ang malusog na timbang. Maaari nitong mabawasan ang mga bagay tulad ng hirap sa paghinga.
- Manatiling aktibo: Ang mga ehersisyong hindi gaanong nakakaapekto sa kalamnan tulad ng paglangoy ay makakatulong sa pagpapalakas ng mga kalamnan. Tanungin ang iyong physical therapist tungkol dito.
- Gumamit ng mga kagamitang pantulong: Hikayatin ang inyong anak na gumamit ng mga wheelchair, saklay, atbp. kung kinakailangan.
- Manatiling matatag: Kausapin ang pamilya, mga kaibigan, o isang tagapayo tungkol sa stress, kalungkutan, at galit na iyong nararamdaman sa paglalakbay na ito. Gayundin, ang mga support group kasama ang ibang mga magulang ng mga batang may ganitong kondisyon ay maaaring maging isang malaking mapagkukunan ng lakas.
Hindi pare-pareho ang epekto ng sakit na ito sa lahat. Mabilis na nawawalan ng lakas ng kalamnan ang ilang bata. Ang iba naman ay maaaring mas mabilis na mawala ito. Samakatuwid, mahalagang makipag-usap nang hayagan sa doktor ng iyong anak tungkol sa kanyang kondisyon at bumuo ng plano ng paggamot na pinakaangkop sa kanya.
Mensahe para sa Pag-uwi
- Ang muscular dystrophy ay isang sakit na nalilikha sa pamamagitan ng henetiko na nagdudulot ng paghina ng mga kalamnan sa paglipas ng panahon.
- Ang mga unang sintomas sa mga bata ay maaaring kabilang ang madalas na pagkadapa, hirap sa pagbangon, at paglalakad nang nakatungo.
- Dahil maraming uri ng sakit na ito, mahalagang humingi ng medikal na payo para sa tumpak na pagsusuri.
- Bagama't walang kumpletong lunas, ang physical therapy, gamot, at iba pang mga paggamot ay maaaring makakontrol sa mga sintomas at mapanatili ang isang magandang kalidad ng buhay.
- Napakahalagang magbigay ng sikolohikal na suporta at isang positibong kapaligiran para sa bata at pamilya. Kausapin ang iyong doktor tungkol sa anumang mga alalahanin.
💬 Comments (0)
Wala pang komentong nai-post. Idagdag ang iyong komento dito sa unang pagkakataon.
Idagdag ang iyong komento