Xana nhlonge ya wena yi pfurha hi swirhumbana hambiloko yi ri yitsongo ntsena? A hi buleni hi Epidermolysis Bullosa (EB) .

Anakanya nhlonge ya n’wana wa wena lontsongo yi va ni swirhumbana naswona yi vaviseka hi ku olova hikwalaho ka swiambalo leswi yi swi ambalaka, hambiloko yi khwaxanyana kun’wana. Lexi i xiyimo lexi vavaka swinene ni lexi khomisaka gome ku xi twa, a swi tano ke? Khombo ra kona, vana van’wana ni vanhu lavakulu va langutana ni xiyimo xa muxaka lowu. Namuntlha hi ta vulavula hi xiyimo lexi vuriwaka ‘Epidermolysis Bullosa’ (EB), lexi endlaka leswaku nhlonge yo tano yi olova swinene naswona yi va na vuxiyaxiya. Vanhu van'wana va tlhela va vitana vana lava hi rirhandzu "ti butterfly babies" hikuva nhlonge ya vona yi olovile ku fana na ripapa ra phaphatani.

Hi ku olova, xana Epidermolysis Bullosa (EB) i yini?

Epidermolysis Bullosa (EB) a hi vuvabyi byin’we. I xiyimo xa xitekela, leswi vulaka leswaku xi hundziseriwa eka tinxaka. Nkumba wa munhu loyi a nga na vuvabyi lebyi wu tsana swinene. Hambi ku ri ku tshikileriwa lokutsongo kumbe ku hlangana loku nga ta vavisa munhu la tolovelekeke, ku fana ni ku tswontswa swiambalo kumbe munhu loyi a n’wi khumbaka nhlonge, minkarhi yin’wana ku nga vanga swirhumbana ni swilondza.

Nkumba wa hina wu vumbiwa hi swiphemu swo hlayanyana leswikulu. Ti layers leti ti khomiwa swin’we hi ti protein. Ku vula ntiyiso, phrotheyini leyi vuriwaka collagen i ya nkoka swinene eka leswi. Swifana na ‘gum’ leyi namarhelaka eka ti layers ta nhlonge. Hikwalaho ka xihoxo xa xitekela eka vanhu lava nga na vuvabyi bya EB, protein leyi ayi humelerisiwa kahle. Kutani, hikuva ‘gum’ yaleyo yi tsanile, ti layers ta nhlonge ti hambanisiwa hiku olova, ti tata hi mati naswona ti endla swirhumbana. Swirhumbana leswi a swi nge endli etindhawini to tanihi mavoko, milenge, swikunwana ni matsolo ntsena, kambe ni le ndzeni ka nomu, nkolo ni le ndzeni ka miri.

Hi tihi tinxaka letikulu ta vuvabyi bya EB?

EB yi avanyisiwile hi tinxaka ta mune letikulu, kuya hi leyara ya nhlonge laha swirhumbana swivumbiwaka kona. Leswi i swa nkoka swinene leswaku madokodela ma endla xiboho xa vutshunguri.

Hi swihi swikombiso leswi nga ha vaka kona swa vuvabyi bya EB?

Swikombiso swinga hambana kuya hi muxaka wa vuvabyi bya EB. Hi ntolovelo swikombiso swi sungula ku vonaka loko a ha ri ricece.

• Xikombiso lexikulu i ku pfimba ka nhlonge, ngopfu-ngopfu emavokweni, milenge, swikunwana ni matsolo.
• Ku tiya ka nhlonge eka mavoko na le hansi, onge hiloko yi tsindziyela.
• Swipikiri swi onhaka, swi tiya kumbe swi rhurhumela.
• Ku vonaka ka swirhumbana leswintsongo swo basa leswi fanaka na swirhumbana (milia) eka nhlonge.
• Ku nonoka ku mita swakudya (dysphagia) hikokwalaho ka swirhumbana enon’wini na le nhlaneni.
• Ku vaviseka nkarhi na nkarhi swi nga endla leswaku ngati yi huma emirini, leswi endlaka leswaku a va ni ku kayivela ka ngati .
• Eka swiyimo swo tika, tintiho ta namarhela.
• Ku tsana ka enamel ya meno na ku nga kuli kahle ka meno (hypoplasia).
• Ku kula loku nga tsakisiki eka vana.

Xana vuvabyi lebyi byi kumiwa njhani ni ku tshunguriwa njhani?

Loko n’wana wa wena a ri ni swikombiso leswi, i swa nkoka ku ya vona dokodela. Hi ntolovelo dokodela u ta endla swikambelo swo hlayanyana leswaku a kuma xiyimo lexi.

• Skin Biopsy: Leswi swi katsa ku teka xiphemu lexitsongo swinene xa nhlonge ivi u xi kambela hi microscope. Leswi swi nga pfuna ku kumisisa kahle leswaku i leyara yihi ya nhlonge leyi khumbekaka.
• Ku Kamberiwa ka Tijini: .Leswi swi nga pfuna ku kumisisa kahle leswaku hi yihi jini leyi nga ni xihoxo ni leswaku i muxaka wihi wa EB.

A hi buleni hi vutshunguri.

Nchumu wo sungula ku vula hileswaku khombo ra kona, a ku se va na murhi wo tshungula EB. Hambiswiritano, swikombiso swi nga lawuriwa, swiphiqo swi nga siveriwaka naswona muvabyi a nga hanya vutomi lebyi ntshunxekeke hilaha swi nga kotekaka hakona. Tipakani letikulu ta vutshunguri hi leti:

• Pfuxeta ku pfimba ka swirhumbana hilaha swi nga kotekaka hakona.
• Ku hlayisa ku sivela swirhumbana na swilondza leswaku swi nga tluleriwi hi mavabyi.
• Ku lawula ku vava.
• Ku sivela swiphiqo swa swakudya.

Leswi hi swin’wana swa switsundzuxo leswi nyikeriwaka hi madokodela eka leswi.

• Ambala swiambalo swo olova, leswi ntshunxekeke : U fanele ku ambala swiambalo leswi endliweke hi tifibre ta ntumbuluko to fana na khotoni, leswi nga tiyiki, naswona swi nga khumbi miri wa wena.
• Hlayisa nhlonge ya wena yi kufumela: Ku hisa na ku nyuhela swi nga engetela swirhumbana, hikwalaho i swa nkoka ku hlayisa kamara ri ri eka mahiselo lamanene.
• Ku tirhisa ti bandeji to hlawuleka: Ti bandhi to hlawuleka na gauze letinga namarheli eka nhlonge swifanele kutirhisiwa eka swilondza.
• Ku hlayisa swilondza siku na siku: Chela mafurha lama lerisiweke hi dokodela naswona u hlayisa swilondza swi basile.
• Swakudya: Loko u ri na swilondza swa nomu, u fanele ku papalata swakudya swo hisa, leswi nga ni swipayisisi ni swo tika naswona u dya swakudya swo olova swo tanihi supu, swakudya leswi pfanganisiweke ni ti- pudding.
• Vuhandzuri: Eka swiyimo swin’wana swo tika, vuhandzuri byi nga ha laveka leswaku ku ndlandlamuxiwa xirho xo dya loko xi tsindziyerile kumbe ku hambanyisa tintiho loko ti namarherile.

Xitsundzuxo eka vatswari lava hlayisaka n’wana loyi a nga na EB

Ku hlayisa n’wana wo fana na loyi i ntlhontlho lowukulu eka vatswari. Swi nga ha karharisa emirini ni le mianakanyweni. Kambe rirhandzu ni nkhathalelo wa wena i matimba lamakulu eka n’wana.

• Minkarhi hinkwayo hlamba mavoko ya wena kahle u nga si khumba nhlonge ya n’wana wa wena.
• Loko u tlakusa n’wana, u nga n’wi khomi ehansi ka mavoko . Ku endla tano swi nga onha nhlonge. Veka mavoko ya wena ehansi ka nkolo na marhaku ya n’wana kutani u tlakusa hi vukheta.
• Loko u tirhisa ti diaper, tirhisa leti nga na Velcro ematshan’wini ya adhesive tape. Unga hunguta ku hlangana hiku tsema ti elastic bands leti rhendzeleke milenge.
• Loko u hlambisa n’wana wa wena, swa antswa ku basisa xiphemu xin’wana ni xin’wana xa miri hi vukheta ematshan’weni yo xi nghenisa endzeni ka xibya xa mati.
• U nga siveli mintirho ya n’wana wa wena. Hambileswi ku tlanga hi ndlela yo biha swi nga fanelangiki, ku endla vutiolori byo olova ku fana ni ku hlambela swi nga pfuna ku tiyisa misiha ya n’wana wa wena.
• Loko na wena u titwa u karhele emianakanyweni, u nga kanakani ku lava nseketelo eka dokodela wa wena, ndyangu kumbe vatswari lava tshameke va va ni mintokoto leyi fanaka.

Xana u fanele u ya vona dokodela rini hi ku hatlisa?

Loko u lawula EB, minkarhi yin’wana i swa nkoka ku lava vutshunguri bya xihatla. Tivonele eka swikombiso leswi landzelaka.

• Loko u ri na xiphiqo xo hefemula. (Eka swiyimo swo tano , hatlisa u ya eka Ndzawulo ya Xihatla (ETU) ya xibedlhele xa le kusuhi. )
• Loko u nga swi koti ku mita swakudya kumbe mati.
• Loko xilondza xi languteka xi tluleriwile (leswi vulaka leswaku ndzhawu leyi rhendzeleke xilondza yi tshwuka, yi pfimbile, yi twa ku hisa, kumbe ku ri na swirhumbana leswi humaka).
• Loko n’wana a ri na ku hisa ka miri.
• Loko ku humelela xikombiso lexintshwa lexi u nga ta ka u nga xi twisisi.

Hambileswi ku hanya ni xiyimo lexi swi nga ha nonon’hwaka, hi xitsundzuxo lexi faneleke xa vutshunguri ni nkhathalelo, u nga lawula ku vava ivi u hanya vutomi lebyinene ngopfu. Nchumu wa nkoka swinene i ku tshama u tirhisana swinene ni dokodela wa wena naswona u nga ringeti ku langutana ni swilo leswi u ri wexe.