Xana u tshame u titwa onge xihlangi xa wena xi tsanile nyana ku tlula vana van’wana, kumbe xi va na xiphiqo xo khoma nhamu ya xona yi ololoka? Kumbe swi nga ha endleka leswaku n’wana wa wena lonkulu u tshamela ku wa kumbe a ri ni xiphiqo xo khandziya switepisi? U nga ha ehleketa leswaku leswi i swilo leswi tolovelekeke ivi u swi bakanya, kambe namuntlha hi ta vulavula hi xivangelo lexikulu lexi minkarhi yin’wana xi nga vaka endzhaku ka swona. Sweswo i Spinal Muscular Atrophy , kumbe SMA hilaha hina madokodela hi yi vitanaka hakona.
Okay, se i yini SMA leyi?
Hi ku olova, lebyi i vuvabyi bya xitekela. Leswaku misiha ya miri wa hina yi kota ku famba-famba ni ku tirha, rungula ri fanele ri huma ebyongweni ri ya eka misiha yoleyo. Mahungu lawa ma rhwariwe hi tisele to hlawuleka ta misiha (ti- motor neurons) eka nkolo wa hina. Ku vula ntiyiso, tisele leti ta misiha hi tona ti nyikaka xileriso eka misiha ku "contract" na "extend."
Eka SMA, xihoxo xa xitekela xi endla leswaku tisele leti ta misiha ti tsana hakatsongo-tsongo ivi ti fa. Swi anakanye ku fana ni ntambhu leyi rhwalaka gezi eka xitirhisiwa xa gezi leyi onhakaka hakatsongo-tsongo, yi hunguta gezi leri ri nga ri rhwalelaka. Hi ndlela leyi fanaka, loko tisele ta misiha ti tsana, marungula lawa ti ma rhumelaka eka misiha na wona ma tsana. Hikwalaho ka sweswo, misiha yi hunguteka hakatsongo-tsongo naswona yi lahlekeriwa hi matimba hikwalaho ka ku pfumaleka ka ku tirhisiwa. Leswi hi leswi hi swi vitanaka muscular atrophy.
Hi tihi tinxaka letikulu ta SMA?
SMA a yi khumbi vanhu hinkwavo hi ndlela leyi fanaka. Yi avanyisiwile hi tinxaka to hlaya letikulu kuya hi malembe lawa swikombiso swisungula ha wona xikan’we na ku tika ka vuvabyi. Swiendlakalo swa nkoka swa nhluvukiso leswi n’wana a swi fikelelaka hi nkarhi wa ku kula ka yena - ku fana na ku khoma nhamu ya yena, ku tshama ehenhla, na ku famba - i swa nkoka swinene eka ku hlawuriwa loku.
Leswaku swi olova ku swi twisisa, a hi languteni tinxaka leti eka tafula.
| Muxaka wa SMA | Malembe ya ku sungula ka swikombiso | Swihlawulekisi leswikulu na xiyimo |
|---|---|---|
| Muxaka wa 0 | Loko a nga si velekiwa kumbe hi ku hatlisa endzhaku ka ku velekiwa | Muxaka wo tika swinene naswona wu nga tolovelekangiki. Hi ntolovelo swi dlaya. |
| Muxaka wa 1 | Kusukela loko a velekiwa kuya fika eka 6 wa tinhweti | Muxaka lowu tolovelekeke swinene. Ku tsandzeka ku khoma nhamu ehenhla. Swirho na swirho swi floppy. Ku tsandzeka ku tshama handle ka nseketelo. Ku nonoka ku hefemula na ku mita. |
| Muxaka wa 2 | Exikarhi ka tinhweti ta 3 na 15 | A nga tshama a nga ri na nseketelo, kambe a nga swi koti ku yima kumbe ku famba. Ku tsana a ku talanga emavokweni ku tlula emilengeni. Ku nonoka ku hefemula hi nkarhi wa vurhongo swi nga ha humelela. |
| Muxaka wa 3 | Endzhaku ka tinhweti ta 18 ku ya eka vukulu bya vuntshwa | Yikota ku famba naku yima hiku tiyimela, kambe yi tshamela ku wa, switika ku khandziya switepisi, naswona switika ku huma exitulwini. Hi ku famba ka nkarhi, ku nga ha laveka mpfuno wa switulu swa lava lamaleke. |
| Muxaka wa 4 | Eka vukulu (20s-30s) . | Muxaka lowu nga tolovelekangiki. Ku tsana ka misiha loku nga nyawuriki ni ku nonon’hweriwa ko olova ka ku hefemula swi nga ha humelela. Swikombiso swi humelela hi ku nonoka swinene. Ku languteriwa ka vutomi a swi khumbeki. |
Sweswi a hi buleni hi yin’wana na yin’wana ya tinxaka leti hi vuxokoxokonyana.
SMA ya muxaka wo sungula (vuvabyi bya Werdnig-Hoffmann) .
Lowu i muxaka lowu tolovelekeke swinene naswona wu tika swinene. Tincece leti ti kombisa swikombiso loko tinga se va na 6 wa tinhweti. Hi xitalo, swikombiso swisungula ku vonaka kusukela eka 3 wa tinhweti. Lowu i ntokoto lowu vavaka swinene eka manana na tatana. N’wana u titwa a nga hanyi. Ku fana ni xipopana xa rag. Nhamu a yi nge khomiwi yi ololoka. Swirho swa kona swi lenga-lenga ehansi. Tanihi leswi swi nonon’hwaka ku nwa masi hambi ku ri ku mita swakudya, ku pfumaleka ka swakudya swi nga ha humelela. Nakambe, misiha leyi pfunaka ku hefemula ya tsana, hikwalaho khombo ra ku tluleriwa hi mavabyi ya ku hefemula ri le henhla. Mhaka yo vava hileswaku vo tala va vana lava a va hanyi 2 years.
SMA ya muxaka wa vumbirhi (vuvabyi bya Dubowitz) .
Lowu i muxaka wa ku tika ka le xikarhi. Anakanya, n’wana wa wena u tshamile kahle a tlanga, kambe a nga ringeti ku pfuka kumbe ku famba hi 6-7 wa tinhweti. Lowu i muxaka wa vumbirhi wa xiyimo. Hi ntolovelo swikombiso swi sungula n’wana a nga si yima a famba hi yexe. Vana lava va nga ha va ni matimbanyana emavokweni ya vona ku tlula emilengeni ya vona. Kambe a va swi koti ku yima va famba hi voxe. Loko va ri karhi va kula, kumbexana loko va ri emalembeni ya kondlo-a-ndzi-dyi, va nga ha lava nseketelo leswaku va tshama va pfukile. Va nga ha tlhela va va ni xiphiqo xo hefemula loko va etlele, hikwalaho leswi na swona swi fanele swi tekeriwa enhlokweni. Hi ku ya hi ku tika ka swikombiso, vutomi lebyi languteriweke byi nga ha va byintsongo ku tlula lebyi tolovelekeke.
SMA ya muxaka wa vunharhu (xiphiqo xa Kugelberg-Welander) .
Lexi i xivumbeko xo olova swinene. Swikombiso swa muxaka lowu swi humelela kusukela eka 1 1/2 wa malembe (18 wa tinhweti) kuya eka vuhlangi. Vana lava va nga famba va tlhela va yima hi voxe. Hambiswiritano, xiphiqo hileswaku ti tshamela ku wa, swa tika ku tsutsuma ni ku tlula, naswona swa tika swinene ku pfuka exitulwini kumbe ku khandziya switepisi. Loko misiha yi ri karhi yi tsana hi ku famba ka nkarhi, yi nga ha lava mpfuno wa xitulu xa lava lamaleke loko va kurile. Kambe mahungu lamanene hileswaku vana lava va nga hanya vutomi lebyi tolovelekeke.
SMA ya muxaka wa 4 (SMA ya vanhu lavakulu) .
Lowu i muxaka lowu nga tolovelekangiki swinene. Swikombiso swisungula loko munhu a kurile, hi ntolovelo eka malembe yava 20s kumbe 30s. U nga ha va ni ku tsana lokutsongo emavokweni ni le milengeni ya wena, naswona minkarhi yin’wana u nga hefemuli hi ku nonoka. Swikombiso leswi swi humelela hakatsongo-tsongo lerova vanhu van’wana va nga swi tivi ni leswaku va ni vuvabyi lebyi ku ringana malembe. A swi khumbi nkarhi wa vutomi.
Tsundzuka leswaku eka swiyimo swo fana ni leswi, nchumu wa nkoka swinene i ku kambela vuvabyi hi ku hatlisa ni ku lava switsundzuxo leswi faneleke swa vutshunguri.
Xana u endla yini loko u vona swikombiso swo fana ni leswi?
Loko u ehleketa leswaku n’wana wa wena u ni swikombiso swihi na swihi leswi xaxametiweke eka xihloko lexi, hi kombela u nga chavi naswona hi ku hatlisa u ya eka dokodela la fanelekaka, ngopfu-ngopfu dokodela wa vana. U nga ringeti ku tikambela hi ku ya hi inthanete kumbe hi ku twa. Leswi swi nga va ni khombo. Dokodela u ta kambela n’wana wa wena naswona loko swi laveka, u ta ku rhumela leswaku u ya kamberiwa tijini leswaku a tiyisekisa muxaka lowu kongomeke wa xiyimo lexi. Loko xiyimo lexi xi tiyisisiwa, u ta tivisiwa hi muxaka wo karhi wa vulawuri, vutshunguri bya miri, na vutshunguri lebyintshwa na lebyi ha ku sungulaka.
Rungula ro Yisa Ekaya
- Spinal Muscular Atrophy (SMA) i xiyimo lexi vangiwaka hi ku tsana ka misiha ya nkolo.I vuvabyi bya xitekela lebyi vangaka ku onhaka ka misiha .
- Kuna tinxaka to hlaya letikulu, kuya hi malembe lawa swikombiso swisungula ha wona xikan’we naku tika ka swona.
- Loko u vona swikombiso swa leswaku n’wana wa wena u floppy, u hlwela ku kula kumbe a tshamela ku wa, u nga swi honisi.
- I swa nkoka swinene ku papalata ku tikambela naswona hi ku hatlisa u vona dokodela la fanelekaka leswaku u kuma switsundzuxo leswi faneleke.
💬 Comments (0)
Ku hava mavonelo lama nga vekiwa ku fikela sweswi. Engetela comment ya wena laha ro sungula.
Engetelani nhlamuselo ya wena