Xana n’wana wa wena u ni swikombiso leswi? A hi buleni hi Prader-Willi Syndrome

Xana xihlangi xa wena a xi karhala swinene, a xi nga hanyi naswona a xi tika ku mamisa loko xi ha ku velekiwa? Kambe loko a kurilenyana, kwalomu ka malembe mambirhi kumbe manharhu, xana u sungule ku kombisa ku navela swakudya loku nga tolovelekangiki ni ku pfumala ku navela swakudya? U nga ha karhatekanyana naswona u chava hi ku cinca loku. Namuntlha hi vulavula hi xiyimo xa xitekela lexi nga tolovelekangiki lexi kombisaka swikombiso leswi, lexi vanhu vo tala etikweni ra hina va nga si twaka hi xona, kambe lexi nga xa nkoka swinene ku xi tiva. Wolowo i Vuvabyi bya Prader-Willi.

Xana i yini vuvabyi bya Prader-Willi Syndrome (PWS)?

Hi ku olova, Prader-Willi syndrome (PWS) i xiyimo xa xitekela lexi nga tolovelekangiki lexi vaka kona ku sukela loko u velekiwa. Swi khumba metabolism ya n’wana, endlelo leri swakudya leswi hi swi dyaka swi hundzuriwaka matimba ha rona. Swi tlhela swi khumba ku kula ka n’wana ni mahanyelo yakwe.

Switeji swimbirhi leswikulu swi nga voniwa eka xiyimo lexi.

1. Vuhlangi bya le ku sunguleni: Misiha ya n’wana a yi hanyi kumbe yi ni misiha ya le hansi swinene. Leswi swi endla leswaku swi tika swinene ku mamisa. N’wana a nga ha va a khomiwe hi vurhongo naswona a karhele.

2. Vuhlangi: Exikarhi ka malembe ya 2 na 6, ku humelela nchumu lowu hambaneke hi ku helela. Hi leswaku, n’wana u sungula ku navela swakudya leswi nga lawulekiki, leswi tlulaka mpimo. Ku nga khathariseki leswaku a dya ku fikela kwihi, a nga titwi a xurha. Loko ku dya loku ku tlula mpimo ku nga lawuriwi, n’wana a nga ha nyuhela ngopfu.

Ku engetela eka swikombiso leswi leswikulu, n’wana a nga ha pfumala swiendlakalo swa nkoka leswi faneleke ku kula ka yena, swo tanihi ku gayela, ku famba ni ku vulavula. Ku fika emalembeni ya kondlo-a-ndzi-dyi na kona ku nga ha hlwela. Loko ku nga lawuriwi kahle, ku nyuhela ngopfu ku nga vanga swiphiqo leswi xungetaka vutomi swo tanihi vuvabyi bya mbilu, vuvabyi bya chukele ni ku tsandzeka ku hefemula loko u etlele.

I mani loyi a kumaka xiyimo lexi? Xana swi tolovelekile ku fikela kwihi?

Lexi i xiyimo xa xitekela lexi nga khumbaka munhu un’wana ni un’wana. Hakanyingi swi vangiwa hi ku cinca ka xitekela loku nga hlelekangiki loku humelelaka loko tisele ta xitsongwatsongwana ta manana na tatana ti vumbiwa. Leswi swi vula leswaku a swi vangiwa hi xihoxo xihi na xihi xa vatswari. A hi kanyingi swinene, loko munhu un’wana endyangwini a vile na xiyimo lexi, ku na nkarhi wutsongo wa leswaku xi ta hundziseriwa eka tinxaka.

Swi tolovelekile swinene lerova vuvabyi bya Prader-Willi byi hlasela vanhu un’we eka va 10 000 ku ya eka 30 000 emisaveni hinkwayo. Leswi swi vula leswaku i xiyimo lexi nga tolovelekangiki swinene.

Hi swihi swikombiso swa vuvabyi bya Prader-Willi?

Swikombiso leswi swi nga ha hambana hi ku ya hi vanhu, kambe ku ni swikombiso swin’wana leswi tolovelekeke. A hi swi hambanise hi swiyenge hi ndlela leyi leswaku swi va erivaleni.

Ha yini xiyimo lexi xi humelela? Xana xivangelo xa xitekela i yini?

Leswi swi rharhanganile nyana, kambe a hi ringeteni ku swi twisisa hi ku olova.

Sele yin’wana ni yin’wana ya hina yi ni phasela ra rungula ra xitekela. Hi vitana ti- chromosome leti . Hi kuma 23 wa ti- chromosome leti eka mana wa hina kasi 23 eka tata wa hina. Prader-Willi syndrome yi vangiwa hi xiphiqo xa xiphemu xa chromosome 15 lexi hi xi kumaka eka tata wa hina.

Ku humelela nchumu wo hlawuleka laha. Swi vuriwa `(ku tsariwa ka genomic)`. Hiku olova, eka ti genes tin’wana eka chromosome 15, kopi kusuka eka tatana yi pfuriwa ‘on’, naswona kopi kusuka eka manana yi cinciwa ‘off’. Leswi ‘on’, hi leswaku, kopi leyi tirhaka ku suka eka tatana i ya nkoka leswaku miri wu tirha kahle . Eka PWS, khopi leyi leyi tirhaka ku suka eka tatana yi lahlekeriwa hi ntirho wa yona.

Ku nga va ni swivangelo swinharhu leswikulu swa leswi.

Xana dokodela u byi vona njhani vuvabyi lebyi?

Loko u ya eka dokodela hikuva u karhateka hi swikombiso swa n’wana wa wena, nchumu wo sungula lowu a nga ta wu endla i ku kambela n’wana wa wena hi vukheta. U ta xiya hi vukheta ndlela leyi n’wana wa wena a langutekaka ha yona, misiha yakwe ni mahanyelo yakwe. U ta tlhela a ku vutisa hi ndlela leyi n’wana wa wena a dyaka ha yona ni ku hlwela ka ku kula ka yena.

Loko dokodela a sola PWS hi ku ya hi swikombiso leswi, u ta lerisa ku kamberiwa ka xitekela ku tiyisisa.Leswi hi ntolovelo swi endliwa hi ku teka xikombiso xa ngati eka n'wana ni ku vona ku cinca ka DNA leyi nga eka yena .

Xana yi tshunguriwa njhani? Xana a swi koteki ku yi horisa hi ku helela?

Entiyisweni, a ku si va na murhi wo tshungula vuvabyi bya Prader-Willi syndrome ku fikela sweswi. Kambe u nga vileli. Ku ni vutshunguri byo tala lebyi nga pfunaka ku lawula swikombiso, ku sivela swiphiqo ni ku pfuna n’wana wa wena ku hanya vutomi lebyinene. Tipakani letikulu ta vutshunguri i ku:

• Ku lawula swakudya: Switirhisiwa swo hlawuleka swofana na mavele ya bodlhela swinga tirhisiwa ku pfuna n’wana wa wena ku nwa masi loko ari ricece. Loko n’wana wa wena a ri karhi a kula, i swa nkoka ku nyika swakudya leswi nga riki na tikhilojulu ta le hansi, leswi ringaniseriweke ni ku lawula hi ku helela mpimo wa swakudya leswi a swi dyaka. Minkarhi yin’wana, swi nga ha laveka ni ku khiya swilo swo fana ni tikhabodo ni tifiriji ekaya.
• Vutshunguri bya tihomoni: Homoni yo kula yi nyikeriwa leswaku yi pfuna n’wana ku kula. Loko vuhlangi byi ri karhi byi ya emahlweni, vafana va nga ha lava ku nyikiwa testosterone naswona vanhwanyana va nga ha lava estrogen.
• Vutshunguri byo Seketela:
• Vutshunguri bya miri: Swi pfuna ku tiyisa misiha ni ku antswisa ku ringanisela.
• Vutshunguri bya mbulavulo-ririmi: Byi pfuneta ku hlula swiphiqo swa ku vulavula.
• Dyondzo yo hlawuleka: Yi nyika nseketelo eka migingiriko yo dyondza leyi lulamisiweke ku ya hi vuswikoti bya vutlhari bya n’wana.

Xana vumundzuku byi ta va njhani loko n’wana wa mina a ri na PWS?

Swi tolovelekile leswaku vatswari va titwa va hlamarile ni ku chava loko va twa hi xiyimo lexi. Kambe tsundzuka, hi ku kamberiwa ka ha ri na nkarhi na vutshunguri lebyi yaka emahlweni na nseketelo, vana lava nga na PWS va nga hanya vutomi lebyi tolovelekeke.

Ina, ku ni mintlhontlho. Va ta lava mpfuno lowu engetelekeke eka ntirho wa xikolo. Va ta lava nseketelo wo karhi evuton’wini bya vona hinkwabyo. Kambe va nga tlhela va pfuniwa leswaku va tiyimela hi voxe hilaha va nga kotaka hakona ni ku tirhisa vuswikoti bya vona hi ndlela leyinene.

I swa nkoka ku hlangana na mutivi wa swakudya ku endla pulani ya swakudya leyi faneleke eka n’wana wa wena, na ku lava switsundzuxo eka mutsundzuxi wa rihanyo ra miehleketo . Nakambe, ku joyina mintlawa ya nseketelo ni vatswari van’wana lava nga ni mintokoto leyi fanaka ni ya wena swi ta va xihlovo lexikulu xa matimba.

Hi swihi swivutiso leswi u faneleke u swi vutisa dokodela?

Loko u ya vona dokodela, u nga rivali ku vutisa swivutiso leswi.

• Xana ndzi fanele ndzi endla yini leswaku n’wana wa mina a nga nyuheli ngopfu?
• Hi byihi vutshunguri lebyi n’wana a byi lavaka? Xana ti nyikiwa njhani?
• Hi swihi swiphiqo swa mahanyelo leswi ndzi nga swi langutelaka eka n’wana wa mina?
• Xana ku na mintlawa ya nseketelo leyi hi nga yi fikelelaka ku kuma mpfuno wo hanya na xiyimo lexi?
• Xana ndyangu wa mina hinkwawo wu fanele wu kamberiwa swiaki swa xitekela?

Swi tolovelekile ku titwa u tshikilelekile loko u twa leswaku n’wana wa wena u ni vuvabyi lebyi nga tolovelekangiki, lebyi nga tshungulekiki. Kambe a wu wexe. Xipano xa vutshunguri xa n’wana wa wena xi ta ku nyika nseketelo na nkongomiso lowu u wu lavaka. N’wana wa wena a nga ha lava nkarhinyana ni mpfuno ku tlula vana van’wana. Kambe hi vulawuri lebyinene, n’wana wa wena na yena a nga tsaka.