Loko n’wana wa wena a ri na Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), madokodela ma nga ha va ma vulavule hi murhi wo tshungula lowu vuriwaka Viltolarsen (vito ra brand: Viltepso). Swi tolovelekile leswaku gidi ra swivutiso swi ta emiehleketweni ya mina hi nkarhi wo fana na lowu. Xana lowu i murhi wa muxaka muni? Xana kahle-kahle yi endla yini? Hi fanele hi karhateka hi yini? Namuntlha, hi ta vulavula hi hinkwaswo leswi hi ririmi ro olova, leri twisisekaka hi ku olova.
Xana ku humelela yini hakunene hi murhi lowu?
Hiku olova, vana lavangana Duchenne (DMD) vana xiphiqo xa ti gene eka vuhumelerisi bya protein leyi vitaniwaka ‘Dystrophin’, leyinga ya nkoka eka ku hlayisa misiha yi tiyile. Murhi lowu, lowu vuriwaka Viltolarsen, wu pfuna miri leswaku wu siva tiphrotheyini tin’wana leti kayivelaka. Hi marito man’wana, murhi lowu wu pfuna ku hlayisa ntirho wo karhi wa misiha.
Hambiswiritano, i swa nkoka ku twisisa leswaku leswi a hi murhi wo tshungula vuvabyi lebyi. Nakambe, murhi lowu a wu nyikiwi vana hinkwavo lava nga ni DMD. Yi faneleka ntsena eka vana lava nga ni ku cinca ko karhi ka tijini . Madokodela ma ta endla xiboho xa loko vutshunguri lebyi byi faneleka eka n’wana wa wena endzhaku ka swikambelo.
Swilo leswi u faneleke ku swi byela dokodela u nga si nyika n’wana wa wena mirhi
Loko n’wana wa wena a nga si sungula vutshunguri lebyi, hakunene u fanele u bula hi timhaka leti ni dokodela wa wena. U nga tumbeti nchumu, hikuva vuhlayiseki bya n'wana hi byona bya nkoka swinene.
- Byela n'wana wa wena loko a ri na vuvabyi bya tinso .
- Loko u tshame u va ni ku aleriwa hi Viltolarsen kumbe murhi wun’wana ni wun’wana, swakudya kumbe dayi, hi kombela u boxa leswi kahle.
- Nakambe i swa nkoka swinene ku tivisa dokodela loko munhu loyi a kumaka vutshunguri lebyi a ha ri ntsongo, a ringeta ku tika, a tika kumbe a mamisa .
Hi ku ya hi rungula leri, dokodela u ta va ni vuxiyaxiya swinene loko a tshungula n’wana.
Xana u nga nyika njhani mirhi eka n’wana?
Leri a hi philisi leri u ri nwaka kumbe murhi wa le kaya. Lexi i ku cheriwa ka misiha, kumbe hi ku kongoma , ku cheriwa eka misiha . Ku fana na ku nyika saline, tinghwendza ti nyika murhi lowu emirini.
Vutshunguri lebyi byi endliwa hi ku helela exibedlhele kumbe etliliniki, ehansi ka vulawuri bya vatirhi va swa vutshunguri lava leteriweke, hikwalaho a wu na nchumu wo vilela ha wona.
Xana u fanele u endla yini loko u hlwela ku ya eka nkarhi wo ya eka mirhi?
Leswaku vutshunguri lebyi byi humelela, i swa nkoka swinene ku teka n’wana no nyika mpimo hi ku kongoma hi masiku na minkarhi leyi nyikiweke hi dokodela.. U nga hundziwi hi mimpimo yihi na yihi. Loko u nga swi koti ku ya hi siku leri u ri hleriweke hikwalaho ka xiyimo xa xihatla, bela dokodela wa wena riqingho hi ku hatlisa leswaku a va tivisa ni ku kuma switsundzuxo swa leswi u faneleke u swi endla endzhaku.
Ku vuriwa yini loko ndzi nwa mirhi yo tala?
Leswi swi nyikiwa eka xiyimo xa xibedlhele, kutani minkarhi ya leswaku leswi swi humelela yi le hansi swinene. Hambiswiritano, loko u ehleketa leswaku u nga ha va u nwile ku tlula mpimo, yana eka Yuniti ya Vutshunguri bya Xihatla (ETU) ya xibedlhele hi ku hatlisa. Kumbe bela riqingho eka National Poisons Information Center eXibedlhele xa Rixaka xa Colombo ku kuma switsundzuxo.
Switandzhaku leswi nga ha vaka kona
Kufana na murhi wun’wana na wun’wana, Viltolarsen yinga vanga switandzhaku swin’wana. Swin’wana swa leswi swi nga ha va leswikulu, hikwalaho i swa nkoka ku swi xiya.
| Muxaka wa vuyelo byo biha | Nhlamuselo na leswi u faneleke ku swi endla |
|---|---|
| Swikombiso leswikulu leswi lavaka vukorhokeri bya vutshunguri bya xihatla | |
| Switlhavelo swa ku nga twanani na swilo | Loko u kuma swikombiso swo fana na ku pfimba ka nhlonge, ku pfimba lokukulu, ku pfimba, ku nonoka ku hefemula kumbe ku pfimba ka xikandza, milomu kumbe ririmi, tivisa dokodela wa wena hi ku hatlisa. |
| Swikombiso swa ku vaviseka ka tinso | Loko u vona ku cinca ka nkarhi kumbe mpimo wa ku chulula, ku tika ku chulula kumbe ku cinca ka muvala wa nchuluko wa wena, tivisa dokodela wa wena hi ku hatlisa. |
| Swikombiso leswi hi ntolovelo swi nga riki swikulu, kambe swi fanele ku vikiwa eka dokodela loko swi phikelela | |
| Switandzhaku leswitsongo |
Hakanyingi leswi swa hunguteka ku nga si hela masiku ma nga ri mangani, kambe loko swi phikelela kumbe loko n’wana a nga ntshunxekanga, byela dokodela. |
Nxaxamelo lowu wu katsa ntsena switandzhaku swi nga ri swingani leswi tolovelekeke. Loko u xiya nchumu lowu nga tolovelekangiki eka n’wana wa wena, u nga hlweli ku vulavula ni dokodela wa wena hi mhaka leyi.
Xana ku ni ku tirhisana ni mirhi yin’wana?
Hi ku ya hi swikambelo swa sweswi, a ku si va na swiviko swa mirhi yin’wana leyi tirhisanaka na murhi wo tshungula wa Viltolarsen.
Hambiswiritano, swa antswa ku nyika dokodela wa wena nxaxamelo lowu heleleke wa mirhi yin’wana hinkwayo leyi n’wana wa wena a yi tirhisaka (mirhi ya swiyimo swin’wana, tivhithamini, mirhi ya ndhavuko, swiengetelo swa swakudya). Leswi swi ta pfuna ku sivela swiphiqo leswi nga lavekiki leswaku swi nga humeleli.
Rungula ro Yisa Ekaya
- Viltolarsen i murhi lowu pfunaka ku lawula xiyimo xa Duchenne muscular dystrophy (DMD), kambe a hi murhi lowu heleleke .
- Murhi lowu wu nyikiwa ntsena vavabyi lava nga ni ku cinca ko karhi ka xitekela .
- Leyi i murhi lowu nghenisiwaka eka misiha, naswona wu nyikiwa ntsena hi vatirhi va swa vutshunguri lava leteriweke exibedlhele kumbe etliliniki .
- Loko n’wana wa wena a ri ni vuvabyi bya tinso kumbe a ri ni swilo swin’wana leswi nga aleriwiki hi swona , tiyiseka leswaku u byela dokodela u nga si sungula vutshunguri.
- Loko u kuma switandzhaku swihi na swihi leswikulu swo tanihi ku pfimba ka xikandza, ku nonoka ku hefemula kumbe ku cinca ka mpimo wa nchuluko , lava xitsundzuxo xa dokodela hi ku hatlisa .
- I swa nkoka swinene ku nwa mimpimo ya wena hi nkarhi, naswona u nga tshuki u chava ku vutisa dokodela wa wena swivutiso swihi na swihi leswi u nga ha vaka na swona.
💬 Comments (0)
Ku hava mavonelo lama nga vekiwa ku fikela sweswi. Engetela comment ya wena laha ro sungula.
Engetelani nhlamuselo ya wena