دوستلىرىڭىزغا قارىغاندا بوغۇملىرىڭىزنىڭ ئېگىلىپ كېتىدىغانلىقىنى ياكى دوستلىرىڭىزغا قارىغاندا ئازراق سوزۇلۇپ كېتىدىغانلىقىنى بايقىغانمۇ؟ ياكى كىچىككىنە بىر يەرگە تەگسىڭىز چوڭ كۆكۈرۈپ قالىسىزمۇ؟ بۇ ئىشلار نورمال دەپ ئويلىشىڭىز مۇمكىن، ئەمما بۇ بىز ئانچە ئاڭلىمىغان ئېلېرس-دانلوس سىندرومى (EDS) كېسىلىدىن كېلىپ چىققان بولۇشى مۇمكىن. ئەنسىرىمەڭ، بۇ ھەقتە ئاددىي ئۇسۇلدا سۆزلەشەيلى.
ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، ئېلېرس-دانلوس سىندرومى (EDS) دېگەن نېمە؟
ئېلېرس-دانلوس سىندرومى (EDS) بەدىنىمىزگە تەسىر قىلىدىغان گېن كېسىلى. ئۇ بەدىنىمىزنى بىر يەرگە جەم قىلىپ تۇرىدىغان تۇتاشتۇرغۇچى توقۇلمىلارنىڭ ئاجىزلىشىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. بۇنى سۆڭەك، كېمىرچەك ۋە قان قاتارلىق نەرسىلەرنى بىر يەرگە جەم قىلىپ تۇرىدىغان يېلىمغا ئوخشاش تەسەۋۋۇر قىلىڭ. EDS كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلاردا، بۇ يېلىم ئاجىز بولىدۇ.
بۇ سىزنىڭ بوغۇملىرىڭىزنىڭ بوشىشىشىغا، تېرىڭىزنىڭ ئاسانلا نېپىزلىشىشىغا ۋە كۆكۈرۈشىگە، ھەتتا بەزىدە قان تومۇرلىرىڭىز ۋە ئىچكى ئەزالىرىڭىزنىڭ ئاجىزلىشىشىغا سەۋەب بولىدۇ. ھازىر بۇنىڭغا داۋا بولمىسىمۇ، سىز كېسەللىك ئالامەتلىرىڭىزنى ياخشى كونترول قىلالايسىز ۋە نورمال تۇرمۇش كەچۈرەلەيسىز.
EDS نىڭ ئاساسلىق تۈرلىرى نېمە؟
بۇ كېسەلنى تۇنجى قېتىم تەسۋىرلىگەن ئىككى دوختۇر ئېلېرس ۋە دانلوسنىڭ ئىسمى بىلەن ئاتالغان. ھازىر بۇ كېسەلنىڭ 13 خىل ئاساسلىق تۈرى بار. ھەر بىر تۈرى ئازراق پەرقلىق بولسىمۇ، ئۇلارنىڭ ھەممىسىنىڭ ئورتاق سەۋەبى بار: بوغۇم ۋە تېرىنىڭ ئاجىزلىشىشى. كېلىڭ، ئاساسلىق تۈرلىرىگە نەزەر سالايلى.
| EDS تىپى | ئاساسلىق ئالاھىدىلىكلىرى ۋە چۈشەندۈرۈشى |
|---|---|
| ئېلېرس-دانلوس كېسىلىنىڭ يۇقىرى ھەرىكەتچانلىقى (hEDS) | بۇ ئەڭ كۆپ ئۇچرايدىغان تىپ. بوغۇملار ھەددىدىن زىيادە ئېگىلىپ كېتىدۇ. بۇ دائىم سۆڭەكنىڭ بۇزۇلۇشى ۋە چىقىپ كېتىشىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. شۇنداقلا ئۇزۇن مۇددەتلىك مۇسكۇل ۋە سۆڭەك ئاغرىقىنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ. |
| كلاسسىك ئېلېرس-دانلوس سىندرومى (cEDS) | بۇ خىل تېرە ناھايىتى سىلىق، ئاجايىپ ئېلاستىكىلىق ۋە ناھايىتىنازۇك. تىز ۋە تىرناق تېرىسى ئاسانلا يارىلىنىدۇ ۋە داغلىنىدۇ. بوغۇملارنىڭ بۇزۇلۇشى، ياپلاق پۇت ۋە يۈرەك كلاپان مەسىلىلىرىمۇ كۆرۈلىدۇ. |
| قان تومۇر ئېلېرس-دانلوس سىندرومى (vEDS) | بۇ ئۇنچە ئېغىر ئەمەس، ئەمما ناھايىتى ئاز ئۇچرايدىغان بىر خىل كېسەللىك. بۇ خىل ئەھۋالدا، بەدەننىڭ قان تومۇر تورى ئاجىزلىشىپ، قان تومۇرلىرى ۋە ئىچكى ئەزالار (مەسىلەن، ئۈچەي) يېرىلىش خەۋپىگە دۇچ كېلىدۇ. |
| باشقا ئاز ئۇچرايدىغان تۈرلەر | باشقا ئاز ئۇچرايدىغان تۈرلىرىمۇ بار، مەسىلەن، كىفوسكولىئوتىك (kEDS) ۋە بوغۇم ئاغرىقى (aEDS). بۇلارنىڭ سكولىئوز، تۇغۇلغاندا يانپاش سۆڭىكىنىڭ چىقىپ كېتىشى ۋە كۆز مەسىلىلىرى قاتارلىق ئالاھىدە ئالاھىدىلىكلىرى بولۇشى مۇمكىن. |
EDS نىڭ ئورتاق ئالامەتلىرى نېمە؟
سىزدىكى EDS تىپىغا ئاساسەن ئالامەتلەر ئوخشىماسلىقى مۇمكىن، ئەمما بۇلار كۆپچىلىك كىشىلەردە كۆرۈلىدىغان بىر قىسىم ئورتاق ئالامەتلەر:
- بوغۇملارنىڭ بەك يۇمشاق بولۇشى: تەسەۋۋۇر قىلىپ بېقىڭ، ئەگەر سىز باش بارمىقىڭىزنى ئېگىپ قولىڭىزنىڭ ئاستى تەرىپىگە تەگكۈزەلەيسىز ياكى تىزلىرىڭىزنى ئارقىغا ئېگىپ قالالايسىز، بۇ بۇنىڭ بىر ئالامىتى.
- سوزۇلۇشچان تېرە: تېرىڭىزنى بەدىنىڭىزدىن يىراقلاشتۇرۇپ، ئاندىن قويۇپ بەرسىڭىز، ئۇ رېزىنكىغا ئوخشاش ئورنىغا چۈشۈپ كېتەلەمسىز؟ تېرە ھەتتا مەخمەلگە ئوخشاش يۇمشاق ھېس قىلىشى مۇمكىن.
- ئاسانلا كۆكۈرۈش: تېرە ناھايىتى نازۇك. ھەتتا كىچىككىنە بىر تۈكۈرۈكمۇ چوڭ كۆكۈرۈش، داغ ۋە يارىلارنى كەلتۈرۈپ چىقىرىدۇ، بۇ يارىلارنىڭ ساقىيىشى ئۇزۇن ۋاقىت ئالىدۇ.
مۇھىمى، بۇ ئالامەتلەرنىڭ بىرى ياكى ئىككىسى بار دەپلا ئۆزىڭىزدە EDS بار دەپ ئويلىماڭ. ئەمما ئەگەر بۇ ئالامەتلەرنىڭ بىر نەچچىسى بولسا، دوختۇر بىلەن مەسلىھەتلىشىش ئەڭ ياخشىسى.
باشقا كۆرۈنگەن ئالاھىدىلىكلەر
بۇ ئاساسلىق ئالاھىدىلىكلەردىن باشقا، سىز يەنە تۆۋەندىكىلەرنى كۆرەلەيسىز:
- چىش مەسىلىلىرى (چىش ئېگىلىپ قېلىش، مىلىك قاناش)
- بوغۇم ئاغرىقى
- ياخشى ئۇخلىغاندىن كېيىنمۇ چارچاپ كېتىۋاتقاندەك ھېس قىلىسىز
- دىققەتنى مەركەزلەشتۈرۈشتە قىيىنچىلىق
- باش ئاغرىقى
- ياپلاق پۇت
- مۇسكۇل ئاجىزلىقى، بولۇپمۇ سوغۇق ھاۋادا
- سۈيدۈكنى كونترول قىلىشتا قىيىنچىلىق
- باش ئايلىنىش
- ئاشقازان ياللۇغى ۋە گاستىرىت قاتارلىق ھەزىم قىلىش سىستېمىسى مەسىلىلىرى
كىچىك بالىلاردا كۆرۈلىدىغان ئالامەتلەر
ئەگەر بەزى بالىلاردا EDS بولسا، ئۇلارنىڭ تەرەققىياتىدا بەزى نەرسىلەرنى كۆرۈشىڭىز مۇمكىن.
- ئولتۇرۇش، تۇرۇش ۋە مېڭىش قاتارلىق ھەرىكەت ماھارەتلىرىنىڭ كېچىكىشى.
- بوي ئېگىزلىكى ياكى ئېغىرلىقىنىڭ يېشىغا ماس كەلمەسلىكى.
- بەزى ئاز ئۇچرايدىغان ئىت تۈرلىرىدە، ئالاھىدە يۈز ئالاھىدىلىكلىرى (چوڭ كۆز، كىچىك ئېڭەك، ئىنچىكە بۇرۇن) كۆرۈلىدۇ.
نېمە ئۈچۈن EDS پەيدا بولىدۇ؟
ئاددىي قىلىپ ئېيتقاندا، EDS بەدىنىمىزدىكى كوللاگېن دەپ ئاتىلىدىغان ئاقسىلنىڭ نورمال ئىشلەپچىقىرىلمىغانلىقىدا يۈز بېرىدۇ. مەن ئىلگىرى تىلغا ئالغان كوللاگېن سۆڭەكلىرىمىز، تېرىلىرىمىز ۋە ئەزالىرىمىزنى بىر يەرگە جەم قىلىدىغان «يېلىم». بۇ يېلىمنىڭ كۈچى تۆۋەنلىگەندە، ئۇلانغان بارلىق نەرسىلەر ئاجىزلىشىپ، نورمال ئىشلىمەيدۇ.
EDS بىر خىل ئىرسىي كېسەللىك . بۇ ئۇنىڭ ئاتا-ئانىدىن بالىلارغا يۇقىدىغانلىقىدىن دېرەك بېرىدۇ. ئەگەر ئاناڭىز ياكى دادىڭىزدا بۇ خىل كېسەللىك بولسا، سىزدىمۇ بۇ كېسەللىككە گىرىپتار بولۇش ئېھتىماللىقى يۇقىرى بولىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، بەزىدە، ئائىلىڭىزدىكى ھېچكىمدە بۇ كېسەللىك كۆرۈلمىسىمۇ، يېڭى بىر كىشىدە بۇ كېسەللىك پەيدا بولۇشى مۇمكىن.
دوختۇر بۇنى قانداق دىئاگنوز قويىدۇ؟
بۇ ئالامەتلەر توغرىسىدا دوختۇرغا كۆرۈنگىنىڭىزدە، ئۇ ئالدى بىلەن بەدەن تەكشۈرۈشى قىلىدۇ.
- بوغۇم تەكشۈرۈشى: بۇ ئارقىلىق تىز، تىرناق ۋە قول بارماقلىرىڭىزنى قانچىلىك ئېگىشكە بولىدىغانلىقىنى تەكشۈرگىلى بولىدۇ. باش بارمىقىڭىزنى قولىڭىزنىڭ ئاستى تەرىپىگە تەگكۈزەلەيسىزمۇ؟ كىچىك بارمىقىڭىزنى 90 گرادۇستىن ئارتۇق ئېگىشكە بولامدۇ؟
- تېرە تەكشۈرۈشى: تېرىنىڭ چىڭقىشى، كۆكۈرۈش ۋە يارا ئىزلىرىنى تەكشۈرىدۇ.
- ئائىلە تارىخى: سىزدىن ياكى ئائىلىڭىزدىكىلەردىن بىرىدە ئىلگىرى بۇ ئالامەتلەر كۆرۈلگەن-كۆرمىگەنلىكى سورالىدۇ.
كۆپىنچە ۋاقىتلاردا، دوختۇر پەقەت مۇشۇ تەكشۈرۈش ئارقىلىقلا بىر پىكىرگە ئېرىشەلەيدۇ، ئەمما بەزىدە كېسەللىكنى جەزملەشتۈرۈش ئۈچۈن تېخىمۇ كۆپ تەكشۈرۈشلەرگە توغرا كېلىشى مۇمكىن.
جەزملەشتۈرۈش ئۈچۈن سىناقلار
- گېن تەكشۈرۈشى: قان ئەۋرىشكىسى ئېلىپ، EDS نى كەلتۈرۈپ چىقىرىدىغان بەزى گېن ئۆزگىرىشلىرىنىڭ بار-يوقلۇقىنى كۆرگىلى بولىدۇ.
- ئېخوكاردىئوگرامما: ئەگەر يۈرەك ياكى قان تومۇرلىرىدا مەسىلە بار دەپ گۇمان قىلىنسا، يۈرەكنىڭ ئىقتىدارىنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن بۇ ئاغرىقسىز تەكشۈرۈش ئېلىپ بېرىلسا بولىدۇ.
- CT ياكى MRI تەكشۈرۈشى: بۇ خىل تەكشۈرۈشلەر ئومۇرتقا، نېرۋىلار ياكى ئىچكى ئەزالارغا قانداق تەسىر كۆرسىتىدىغانلىقىنى كۆرۈش ئۈچۈن لازىم بولۇشى مۇمكىن.
- تېرە بىئوپسىيەسى: كىچىك بىر پارچە تېرىنى ئېلىپ، كوللاگېندىكى نورمالسىزلىقلارنى تەكشۈرۈش ئۈچۈن مىكروسكوپ ئاستىدا تەكشۈرۈلىدۇ.
قانداق داۋالىنىدۇ ۋە باشقۇرۇلىدۇ؟
سىزدە قايسى تىپتىكى EDS بارلىقىنى ئېنىقلىغاندىن كېيىن، ئۇنىڭغا مۇناسىۋەتلىك ئالامەتلەرنى كونترول قىلالايسىز. بۇنى قىلىش ئۈچۈن سىزگە ھەر خىل مۇتەخەسسىسلەرنىڭ ياردىمى كېرەك بولۇشى مۇمكىن. مەسىلەن:
- ئورتوپېد
- دېرماتولوگ
- روماتىزم دوختۇرى
- يۈرەك دوختۇرى
داۋالاش ئۇسۇللىرى تۆۋەندىكىلەرنى ئۆز ئىچىگە ئالىدۇ:
- فىزىكىلىق داۋالاش: مۇسكۇللارنى كۈچەيتىش ۋە بوغۇملارنىڭ قېتىشىشىنى ئازايتىش ئۈچۈن چېنىقىش ۋە فىزىكىلىق داۋالاش ئىنتايىن مۇھىم. مېڭىش ۋە سۇ ئۈزۈش قاتارلىق ئاددىي چېنىقىشلار ناھايىتى پايدىلىق.
- كەسپىي داۋالاش: سىزگە كۈندىلىك ئىشلارنى ئاسان ۋە بەدىنىڭىزگە زىيان يەتكۈزمەي ئورۇنداش ئۈچۈن لازىملىق تېخنىكا ۋە ئۈسكۈنىلەرنى ئۆگىتىدۇ.
- ياردەمچى ئۈسكۈنىلەر: بوغۇملارغا ماس كېلىدىغان باغلاش ئۈسكۈنىلىرىنى تاقاش، لازىم بولسا مايىپلار ئورۇندۇقى قاتارلىق ئۈسكۈنىلەرنى ئىشلىتىش.
- ئاغرىق پەسەيتكۈچى دورىلار: بوغۇم ئاغرىقى ئۈچۈن دوختۇرىڭىز بەلگىلىگەن ئاغرىق پەسەيتكۈچى دورىلارنى ئىچسىڭىز بولىدۇ.
- ئوپېراتسىيە: ئەگەر باشقا داۋالاش ئۇسۇللىرى كېسەللىكنى كونترول قىلالمىسا، بوغۇملارنى رېمونت قىلىش ئوپېراتسىيەسى قىلىنىدۇ. قانداقلا بولمىسۇن، EDS كېسىلىگە گىرىپتار بولغانلارنىڭ يارىسىنىڭ ساقىيىشى كېچىكىپ قالغاچقا، بۇ ئەڭ ئاخىرقى چارە دەپ قارىلىدۇ.
EDS بىلەن ياشىغاندا دىققەت قىلىشقا تېگىشلىك ئىشلار
EDS ئۆمۈر بويى داۋاملىشىدىغان كېسەللىك، شۇڭا ئۇنىڭ بىلەن ياشاشنى ئۆگىنىش مۇھىم.
- تېرىڭىزنى قوغداڭ: يۇمشاق سوپۇن ئىشلىتىڭ. قۇياش نۇرىغا چىققاندا ھەمىشە قۇياش نۇرىدىن ساقلىنىش مېيى سۈرۈڭ. تىز ۋە تىرناقلىرىڭىزغا قوغداش ياستۇقى كىيىڭ.
- ئېغىر تەسىر كۆرسىتىدىغان تەنھەرىكەتلەردىن ساقلىنىڭ: يۈگۈرۈش، سەكرەش ۋە تېگىش تەنھەرىكەتلىرىدىن ساقلىنىڭ. ئېغىر نەرسىلەرنى كۆتۈرۈشتىن ساقلىنىڭ.
- چىشىڭىزغا دىققەت قىلىڭ: يۇمشاق چوتكىلىق چىش چوتكىسى ئىشلىتىڭ.
- روھىي ساغلاملىق: بۇ خىل كېسەللىك بىلەن ياشاش روھىي جەھەتتىن ئادەمنى چارچىتىۋېتىشى مۇمكىن، شۇڭا مەسلىھەتچىدىن ياردەم سوراڭ ياكى ئوخشاش پىكىردىكى كىشىلەر بىلەن قوللاش گۇرۇپپىسىغا قاتنىشىڭ.
ئەگەر ئائىلە قۇرۇشنى ئويلىشىۋاتقان بولسىڭىز، بۇ كېسەللىكنىڭ بالىڭىزدا مىراس قېلىش خەۋپىنى بىلىش ئۈچۈن گېن مەسلىھەتچىسىنىڭ ياردىمىگە ئېرىشىڭ.
ئۆيگە ئېلىپ كېتىش ئۇچۇرى
- ئېلېرس-دانلوس سىندرومى (EDS) بەدەننىڭ تۇتاشتۇرغۇچى توقۇلمىلىرىنى ئاجىزلاشتۇرىدىغان بىر خىل گېن كېسەللىكى.
- ئاساسلىق ئالامەتلەر بوغۇملارنىڭ ھەددىدىن زىيادە ئېگىلىپ كېتىشى، تېرىنىڭ سوزۇلۇشى ۋە ئاسانلا كۆكۈرۈشتىن ئىبارەت .
- بۇنىڭغا تولۇق داۋا بولمىسىمۇ، فىزىكىلىق داۋالاش، دورا ئىشلىتىش ۋە تۇرمۇش ئادىتىنى ئۆزگەرتىش ئارقىلىق ئالامەتلەرنى ناھايىتى ياخشى كونترول قىلغىلى بولىدۇ.
- ئەگەر سىزدە بۇ ئالامەتلەر كۆرۈلسە، دوختۇرغا كۆرۈنۈشتىن قورقماڭ. توغرا دىئاگنوز قويۇش ۋە داۋالاش ساغلام تۇرمۇشنىڭ ئاچقۇچى.
- كۆپىنچە EDS تۈرلىرى بىلەن نورمال تۇرمۇش كەچۈرەلەيسىز. ئەڭ مۇھىمى داۋالاش گۇرۇپپىڭىز بىلەن زىچ ھەمكارلىشىش.
💬 Comments (0)
تېخى ھېچقانداق باھا يوللانمىدى. باھايىڭىزنى بۇ يەرگە تۇنجى قېتىم قوشۇڭ.
باھايىڭىزنى قوشۇڭ