کیا آپ یا آپ کے بچے کو تھیلیسیمیا ہے؟ آئیے بیٹا تھیلیسیمیا کی بات کرتے ہیں۔

کیا آپ ہمیشہ تھکاوٹ اور سستی محسوس کرتے ہیں؟ بعض اوقات ہم سوچتے ہیں کہ یہ چیزیں نارمل ہیں، لیکن ان کے پیچھے خون سے متعلق بیماری ہوسکتی ہے۔ بیٹا تھیلیسیمیا ایک ایسی بیماری ہے جو ہمارے جینز میں نسل در نسل منتقل ہوتی ہے لیکن اس کا علاج ممکن ہے۔ بہت سے لوگوں کو اس بارے میں خدشات اور شکوک و شبہات ہیں۔ تو آج اس کے بارے میں واضح اور سادہ بات کرتے ہیں۔

سادہ لفظوں میں بیٹا تھیلیسیمیا کیا ہے؟

یہ بہت آسان ہے۔ ہمارے خون میں خلیے ہوتے ہیں جنہیں سرخ خون کے خلیے کہتے ہیں۔ یہ خلیے ہمارے جسم کے تمام حصوں تک آکسیجن لے جانے کے ذمہ دار ہیں۔ ایک خاص پروٹین ہے جو خون کے سرخ خلیوں کو اس کام کو صحیح طریقے سے کرنے میں مدد کرتا ہے، جسے ہیموگلوبن کہتے ہیں۔

اب، بیٹا تھیلیسیمیا والے شخص میں، جسم اس پروٹین کی کافی مقدار پیدا نہیں کرتا جسے ہیموگلوبن کہتے ہیں۔ پھر کیا ہوتا ہے؟ خون کے سرخ خلیے اپنا کام ٹھیک سے نہیں کر پاتے، اور وہ جلد تباہ ہو جاتے ہیں۔

جب کافی صحت مند سرخ خون کے خلیے نہیں ہوتے ہیں، تو جسم کو وہ آکسیجن نہیں ملتی جس کی اسے ضرورت ہوتی ہے۔ ہم اس حالت کو خون کی کمی کہتے ہیں۔ خون کی کمی آپ کو تھکاوٹ، کمزوری اور سانس کی قلت کا احساس دلا سکتی ہے۔ اگر یہ کیفیت برقرار رہی تو یہ ہمارے جسم کے اہم اعضاء کو بھی نقصان پہنچا سکتی ہے۔

بیٹا تھیلیسیمیا کی بنیادی اقسام کیا ہیں؟

بیٹا تھیلیسیمیا کی تین اہم اقسام ہیں، ان کی شدت کے لحاظ سے۔ اس کو ٹھیک ٹھیک سمجھنا بہت ضروری ہے۔

اس بیماری کی علامات کیا ہیں؟

آپ کو تھیلیسیمیا کی قسم اور یہ کتنی شدید ہے اس پر منحصر ہے کہ علامات انسان سے دوسرے شخص میں مختلف ہو سکتی ہیں۔

• تھیلیسیمیا مائنر والے شخص میں کوئی علامات نہیں ہوسکتی ہیں۔
• تھیلیسیمیا انٹرمیڈیا اور میجر والے افراد درج ذیل میں سے ایک یا زیادہ علامات کا تجربہ کر سکتے ہیں۔
• پیلی جلد: خون کی کمی کی وجہ سے جلد کا رنگ پیلا اور بے رنگ دکھائی دیتا ہے۔
• انتہائی تھکاوٹ اور کمزوری: سستی محسوس کرنا، مسلسل تھکاوٹ۔
• پیٹ کا پھولنا: جگر اور تلی جیسے اعضاء کے بڑھنے کی وجہ سے پیٹ آگے بڑھ جاتا ہے۔
• گہرے رنگ کا پیشاب: پیشاب کا رنگ سیاہ ہو جاتا ہے۔
• نمو میں رکاوٹ: بچوں کی جسمانی نشوونما دوسرے بچوں کے مقابلے میں زیادہ آہستہ ہوتی ہے۔
• چہرے کی ہڈیوں کی خرابی: کچھ سنگین صورتوں میں، چہرے کی ہڈیوں کی شکل میں تبدیلی۔
• یرقان: جلد کا پیلا ہونا اور آنکھوں کی سفیدی۔

اس بیماری کی تشخیص کیسے کی جائے؟

اس بیماری کی تشخیص اکثر 6 سے 12 سال کی عمر کے درمیان ہوتی ہے۔ یہ اتفاقی طور پر اس وقت معلوم ہو سکتی ہے جب آپ خون کی کمی کی علامات کی وجہ سے ڈاکٹر کے پاس جاتے ہیں، یا کسی اور وجہ سے کیے جانے والے معمول کے خون کے ٹیسٹ کے دوران۔

بعض اوقات، جب آپ خون کی کمی کو دیکھتے ہیں، تو آپ غلطی سے یہ سوچ سکتے ہیں کہ اس کی وجہ آئرن کی کمی ہے۔ اگر آپ ایسے وقت میں آئرن کی گولیاں دیتے ہیں تو یہ تھیلیسیمیا کے مریض کے لیے نقصان دہ ہو سکتی ہے۔ اس لیے مرض کی صحیح تشخیص کے لیے ہیماٹولوجسٹ سے ملنا بہت ضروری ہے۔

چونکہ یہ خاندانوں میں چلتا ہے، اس لیے آپ کے خاندان یا رشتہ داروں میں تھیلیسیمیا کے مریض ہو سکتے ہیں۔ اس کے علاوہ، یہ بیماری ایشیا، مشرق وسطی، اٹلی اور یونان جیسے ممالک کے لوگوں میں زیادہ عام ہے۔

بیماری کی تشخیص کے لیے استعمال ہونے والے کچھ اہم ٹیسٹ یہ ہیں:

• مکمل خون کا شمار (CBC): یہ آپ کے خون میں سرخ خون کے خلیات، سفید خون کے خلیات، اور پلیٹلیٹس کی تعداد، سائز، اور پختگی کی جانچ کرتا ہے۔
• ہیموگلوبن الیکٹروفورسس: اس کا استعمال یہ معلوم کرنے کے لیے کیا جاتا ہے کہ آپ کے خون میں کس قسم کے ہیموگلوبن ہیں اور کتنی مقدار میں ہیں۔
• حاملہ ماؤں کے لیے ٹیسٹ: اگر حاملہ ماں کو تھیلیسیمیا کیئرر حالت ہے تو کوریونک ولس سیمپلنگ (CVS) یا Amniocentesis جیسے ٹیسٹ کیے جا سکتے ہیں تاکہ یہ معلوم کیا جا سکے کہ آیا رحم میں موجود بچہ بھی متاثر ہوا ہے۔

علاج کیا ہیں؟

آپ کو ملنے والا علاج آپ کے تھیلیسیمیا کی قسم اور اس کی شدت پر منحصر ہوگا۔

• ہلکے حالات (معمولی): کسی علاج کی ضرورت نہیں ہوسکتی ہے۔
• درمیانی حالت میں لوگوں کے لیے: بعض اوقات، جیسے کہ جب کوئی بیماری یا انفیکشن ہوتا ہے، خون کی منتقلی ضروری ہو سکتی ہے۔
• ان لوگوں کے لیے جو شدید حالت میں ہیں (میجر): چونکہ ان لوگوں کو شدید خون کی کمی ہوتی ہے، اس لیے باقاعدگی سے خون کی منتقلی ضروری ہے۔

کثرت سے خون کا عطیہ کرنے سے جسم میں فولاد کی غیرضروری تعمیر ہو سکتی ہے۔ اسے ''آئرن اوورلوڈ'' کہا جاتا ہے۔ یہ اضافی آئرن دل اور جگر جیسے اعضاء میں جمع ہو کر انہیں نقصان پہنچا سکتا ہے۔ اس سے بچنے کے لیے جسم سے اضافی آئرن کو نکالنے کا علاج کیا جاتا ہے۔ اسے آئرن کیلیشن تھراپی کہا جاتا ہے۔ یہ ایک گولی یا انجکشن کے طور پر دیا جاتا ہے۔

اس کے علاوہ، آپ کے ڈاکٹر کی ہدایت کے مطابق درج ذیل علاج استعمال کیے جا سکتے ہیں۔

• تلی ہٹانے کی سرجری۔
• بون میرو ٹرانسپلانٹ
• جدید علاج جیسے جین تھراپی۔

تھیلیسیمیا کے ساتھ صحت مند کیسے رہنا ہے؟

اگرچہ تھیلیسیمیا کے ساتھ رہنا مشکل ہو سکتا ہے، لیکن بہت سی چیزیں ہیں جو آپ اپنا خیال رکھنے کے لیے کر سکتے ہیں۔

چیزیں جو آپ کر سکتے ہیں۔

• صحت مند غذا: پھل اور سبزیاں زیادہ کھائیں۔ تاہم، اپنے ڈاکٹر سے پوچھیں کہ کیا آپ کو آئرن سے بھرپور غذاؤں (گوشت، مچھلی، کچھ سبزیاں، اور فولاد سے بھرپور اناج) کو محدود کرنا چاہیے۔
• باقاعدگی سے ورزش کریں: ہلکی ورزش کریں جیسے پیدل چلنا اور سائیکل چلانا۔
• اپنے ڈاکٹر کی ہدایات پر عمل کریں: اپنے خون کے عطیہ کی تاریخوں اور دوائی لینے کے نظام الاوقات پر عمل کریں۔ مقررہ دنوں پر اپنے ڈاکٹر سے ملیں۔
• اپنے آپ کو انفیکشن سے بچائیں: اپنے ہاتھ اکثر دھوئے۔ بیمار لوگوں سے دور رہیں۔
• ویکسین لگائیں: اپنے ڈاکٹر کی تجویز کردہ تمام ویکسین، جیسے فلو کی ویکسین، وقت پر حاصل کریں۔
• اپنی ذہنی صحت کے بارے میں سوچیں: اکیلے اس سفر سے گزرنا مشکل ہے۔ اپنے خاندان اور دوستوں سے بات کریں۔ اگر ضروری ہو تو ماہر نفسیات یا ماہر نفسیات کی مدد لیں۔

دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے مشورہ

اگر آپ تھیلیسیمیا کے شکار بچے یا خاندان کے کسی فرد کی دیکھ بھال کرنے والے ہیں، تو آپ کا کردار بہت اہم ہے۔