کیا آپ کے چھوٹے بچے کو دل کا مسئلہ ہے؟ آئیے Endocardial Cushion Defect کے بارے میں جانتے ہیں!

جب آپ کا بچہ پیدا ہوتا ہے، آپ اس کے بارے میں ہر چیز کے بارے میں بہت فکر مند ہیں، کیا آپ نہیں؟ بعض اوقات چھوٹے بچوں میں پیدائشی دل کی خرابیاں ہو سکتی ہیں۔ ایسی ہی ایک، اگرچہ تھوڑی پیچیدہ، دل کی حالت جس کے بارے میں آگاہ ہونا بہت ضروری ہے اسے Endocardial Cushion Defect (ECD) کہا جاتا ہے۔ نام تھوڑا خوفناک لگ سکتا ہے، لیکن فکر مت کرو. آئیے اس کے بارے میں بات کرتے ہیں، اس طرح سے کہ آپ سمجھ سکیں، ٹھیک ہے؟

یہ Endocardial Cushion Defect کیا ہے؟

سیدھے الفاظ میں یہ ہمارے چھوٹوں کے دل کا ایک عیب ہے جو کہ پیدائشی ہے ، یعنی ایسا عیب جو ماں کے پیٹ میں ہوتے ہوئے پیدا ہوتا ہے۔ ہمارے دل کو چار کمروں والا گھر سمجھو۔ اوپر کی منزل پر دو کمرے ہیں (جسے ہم ایٹریا کہتے ہیں) اور نیچے کی منزل پر دو کمرے ہیں (جو وینٹریکلز ہیں)۔ یہ کمرے دیواروں (سیپٹم) کے ذریعے ایک دوسرے سے الگ ہیں۔ ان دیواروں کی وجہ سے خون صرف ایک ہی سمت میں منظم طریقے سے بہتا ہے۔

نیز، ان چیمبروں کے درمیان گیٹ نما والوز ہوتے ہیں جو خون کے بہاؤ کو صرف ایک سمت میں مدد دیتے ہیں۔ خاص طور پر، tricuspid والو اور mitral والو، جو اوپری چیمبرز (atria) اور نچلے چیمبرز (mitral chambers) کے درمیان واقع ہیں ، کو مکمل طور پر تشکیل دیا جانا چاہیے۔

تاہم، اس اینڈو کارڈیل کشن ڈیفیکٹ (ECD) والے بچے میں، دل کے وہ حصے جنہیں اینڈو کارڈیل کشن کہتے ہیں – بنیادی ٹشو جو ان دیواروں اور والوز کو بناتا ہے – ٹھیک سے نشوونما نہیں پاتے۔ نتیجے کے طور پر، دل کے چیمبروں کو الگ کرنے والی دیواریں صحیح طریقے سے تیار نہیں ہوسکتی ہیں، یا وہ مکمل طور پر غائب ہوسکتی ہیں. ہم نے جن دو اہم والوز کا تذکرہ کیا ہے (ٹرائکسپڈ اور مائٹرل) وہ بھی ٹھیک سے تیار نہیں ہو سکتے ہیں۔

اب سوچیں کہ جب دل کی یہ تقسیمیں، یہ دیواریں ٹھیک سے کام نہیں کر رہی ہوں گی اور دروازے جیسے والوز ٹھیک سے کام نہیں کر رہے ہوں گے تو کیا ہو گا؟ دل کے اندر خون کے بہنے کی ترتیب میں خلل پڑتا ہے۔

• بچے کے پھیپھڑوں میں معمول سے زیادہ خون بہتا ہے ، جس کی وجہ سے پھیپھڑوں کے اندر خون کی نالیوں میں ہائی بلڈ پریشر ہوتا ہے (پلمونری ہائی بلڈ پریشر)۔
• پھیپھڑوں میں اس زیادہ دباؤ کی وجہ سے خون غلط سمت میں بہنے لگتا ہے۔ پھر آکسیجن سے بھرپور، صاف خون اور آکسیجن سے محروم، گندا خون آپس میں گھل ملنا شروع ہو جاتا ہے ۔
• اس خلل شدہ خون کے بہاؤ کے ساتھ خون پمپ کرنے کے لیے دل کو سخت محنت کرنی پڑتی ہے۔ یہ پہاڑ پر چڑھنے کی طرح ہے۔ وقت گزرنے کے ساتھ، یہ بچے کے دل کے عضلات کو کمزور کر سکتا ہے۔

کیا انڈوکارڈیل کشن ڈیفیکٹ (ECD) کی مختلف قسمیں ہیں؟

جی ہاں، نقصان کی حد کے لحاظ سے اس حالت کی کئی قسمیں ہیں۔ کچھ بچوں کو صرف دل کے اوپری چیمبرز (ایٹریا) کے درمیان دیوار کے ساتھ مسائل ہو سکتے ہیں۔ دوسروں کو نچلے چیمبرز (وینٹریکلز) کے درمیان دیوار کے ساتھ مسائل ہو سکتے ہیں۔ بعض اوقات دونوں مسائل ایک ساتھ ہو سکتے ہیں۔ نیز، mitral اور tricuspid والوز میں نقائص مختلف ہو سکتے ہیں۔

یہ حالت، جسے اینڈو کارڈیل کشن ڈیفیکٹ (ECD) کہا جاتا ہے، کو ایٹریوینٹریکولر سیپٹل ڈیفیکٹ (AVSD) یا ایٹریوینٹریکولر کینال ڈیفیکٹ بھی کہا جاتا ہے۔

یہ حالت بعض اوقات دل کے دیگر پیدائشی نقائص سے منسلک ہو سکتی ہے۔ مثال کے طور پر:

• فالوٹ کی ٹیٹرالوجی
• ڈبل آؤٹ لیٹ رائٹ وینٹریکل
• عظیم شریانوں کی منتقلی (خون کی دو بڑی شریانوں کی غلط جگہوں پر منتقلی)
• پیٹنٹ ductus arteriosus
• سنگل ویںٹرکل (سنگل وینٹریکل)

یہ حالت کتنی عام ہے؟

اگر آپ ریاستہائے متحدہ جیسے ممالک کے اعدادوشمار پر نظر ڈالیں تو ہر سال پیدا ہونے والے 1,800 میں سے ایک بچے میں یہ اینڈو کارڈیل کشن ڈیفیکٹ (ECD) ہو سکتا ہے۔ ایک اور اہم بات یہ ہے کہ ڈاؤن سنڈروم والے تقریباً 20% لوگوں کو یہ ECD کی حالت ہوتی ہے۔

ECD میرے بچے کے جسم کو کیسے متاثر کرتی ہے؟

اگر ای سی ڈی کی اس حالت کا صحیح طریقے سے انتظام نہ کیا جائے تو یہ تیزی سے شدید ہو سکتی ہے اور سنگین مسائل پیدا کر سکتی ہے۔

• پھیپھڑوں کا نقصان: جیسا کہ ہم نے پہلے بات کی تھی، پھیپھڑوں میں خون کا زیادہ بہاؤ، دباؤ میں اضافہ اور وقت گزرنے کے ساتھ ساتھ پھیپھڑوں کو مستقل نقصان پہنچ سکتا ہے۔
• دل کی غیر معمولی تال: دل کی برقی سرگرمی میں خلل پڑتا ہے، اور دل کی دھڑکن بے ترتیب ہو سکتی ہے۔
• کنجسٹیو ہارٹ فیلیئر: ایک ایسی حالت جس میں دل کمزور ہو جاتا ہے اور جسم میں کافی خون پمپ کرنے سے قاصر ہو جاتا ہے۔
• آئزن مینجر سنڈروم: یہ ایک بہت سنگین حالت ہے۔ پھیپھڑوں میں دباؤ ڈرامائی طور پر بڑھ جاتا ہے، جس سے خون کا بہاؤ مکمل طور پر الٹ جاتا ہے، جس کی وجہ سے آکسیجن کی کمی سے خون پورے جسم میں گردش کرنے لگتا ہے۔

کچھ سنگین صورتوں میں، یہ حالت جان لیوا بھی ہو سکتی ہے۔

اس کے علاوہ، سرجری کے ذریعے خرابی کو درست کرنے کے بعد بھی، آپ کے بچے کو دل کے انفیکشن ہونے کا خطرہ ہو سکتا ہے جسے اینڈو کارڈائٹس کہتے ہیں۔ لہذا، ڈاکٹر دانتوں کے کچھ طریقہ کار سے پہلے اینٹی بائیوٹکس لینے کا مشورہ دے سکتے ہیں۔

اس حالت کی علامات کیا ہیں؟

بعض اوقات، جزوی اینڈو کارڈیل کشن کی خرابی والے بچے اس وقت تک کوئی علامات نہیں دکھا سکتے جب تک کہ وہ بہت چھوٹے نہ ہوں۔ تاہم، مکمل اینڈو کارڈیل کشن خرابی (مکمل ECD) والے بچے پیدائش کے چند ہفتوں کے اندر علامات پیدا کر سکتے ہیں۔ ان علامات پر نظر رکھنا ضروری ہے:

• تیز دل کی دھڑکن
• ہلکی یا نیلی جلد:نیلے رنگ کی رنگت کو تلاش کریں، خاص طور پر ہونٹوں، زبان اور انگلیوں کا۔ اسے cyanosis کہتے ہیں۔
• کھانے اور وزن بڑھنے میں پریشانی: دیکھیں کہ کیا آپ کا بچہ بے چین ہے، دودھ پینے کے بعد پسینہ آتا ہے، یا اس کا وزن ٹھیک سے نہیں بڑھ رہا ہے۔
• توانائی کی کمی: کیا آپ کا بچہ ہمیشہ سوتا ہے اور اسے کھیلنے میں دلچسپی نہیں ہے؟
• تیز یا مشکل سانس لینا: یہ دیکھنے کے لیے چیک کریں کہ آیا بچے کا سینہ تنگ محسوس ہو رہا ہے، تیزی سے سانس لے رہا ہے، یا سانس لیتے وقت سینہ اندر کی طرف جاتا ہے۔
• بار بار انفیکشن: بار بار انفیکشن، خاص طور پر سانس کے انفیکشن سے آگاہ رہیں۔

اس اینڈو کارڈیل کشن کی خرابی کی کیا وجہ ہے؟

اینڈو کارڈیل کشن ڈیفیکٹ (ECD) کی صحیح وجہ ابھی تک معلوم نہیں ہو سکی ہے۔ تاہم، یہ ڈاؤن سنڈروم کے ساتھ مضبوطی سے وابستہ پایا گیا ہے۔ یہ خرابی رحم میں بچے کی نشوونما کے اوائل میں ہوتی ہے۔ بنیادی مسئلہ یہ ہے کہ اینڈو کارڈیل کشن نامی ٹشو جس کے بارے میں ہم نے پہلے بات کی تھی وہ ٹھیک طرح سے نشوونما نہیں پا رہی ہے۔ یہ وہ دیواریں اور والوز ہیں جو بعد میں دل کے چیمبروں کو الگ کر دیتے ہیں۔

ڈاکٹر اس حالت کی تشخیص کیسے کرتے ہیں؟

آپ کے بچے کا ڈاکٹر پہلے آپ کے بچے کا مکمل جسمانی معائنہ کرے گا۔ پھر، اگر سٹیتھوسکوپ سے دل کو سنتے وقت کوئی غیر معمولی آواز (دل کی گڑگڑاہٹ) سنائی دیتی ہے، تو یہ اس حالت کا اشارہ ہو سکتا ہے۔

اس کے علاوہ، کئی دوسرے ٹیسٹ کئے جا سکتے ہیں:

• الیکٹرو کارڈیوگرام (EKG/ECG): یہ دل کی برقی سرگرمی کی جانچ کرتا ہے۔
• ایکو کارڈیوگرام: یہ سب سے اہم ٹیسٹ ہے۔ یہ دل کی تصویر لینے کے لیے آواز کی لہروں کا استعمال کرتا ہے۔ یہ دل کی شکل سے لے کر اس کی دیواروں کے سوراخوں تک اور والوز کیسے کام کر رہے ہیں سب کچھ واضح طور پر دیکھ سکتا ہے۔
• سینے کا ایکسرے: یہ دل کے سائز اور پھیپھڑوں کی حالت کو جانچ سکتا ہے۔
• دل کا ایم آر آئی: بعض اوقات اگر مزید تفصیلات درکار ہوں تو یہ ٹیسٹ کیا جاتا ہے۔
• کارڈیک کیتھیٹرائزیشن: اس طریقہ کار میں، ایک چھوٹی ٹیوب (کیتھیٹر) کو خون کی نالی سے دل میں داخل کیا جاتا ہے تاکہ دل کے اندر دباؤ کی پیمائش کی جا سکے اور خون کے نمونے لیے جائیں۔ یہ سرجری سے پہلے ضروری ہوسکتا ہے۔

سب سے اہم بات یہ ہے کہ اپنے حمل کے دوران اپنے ڈاکٹر سے ملنا جاری رکھیں اور الٹراساؤنڈ اسکین کروائیں۔اسے درست کرنا۔ بعض اوقات، بچے کی پیدائش سے پہلے ECD کا پتہ لگایا جا سکتا ہے، ایک اسکین کے ذریعے جب بچہ ابھی رحم میں ہے (فیٹل ایکو کارڈیوگرام)۔ جب یہ ابتدائی طور پر معلوم ہو جائے تو، بچے کی پیدائش کے ساتھ ہی ضروری علاج شروع کرنے کی منصوبہ بندی کرنا ممکن ہے۔

یہ کیسے علاج کیا جاتا ہے؟

اس اینڈو کارڈیل کشن ڈیفیکٹ (ECD) کا بنیادی اور بہترین علاج سرجری ہے۔ تاہم، جب تک سرجری نہیں ہو جاتی، بچے کو مضبوط بنانے اور وزن بڑھانے میں مدد کے لیے کچھ دوائیں دی جا سکتی ہیں۔ مثال کے طور پر، ڈائیوریٹکس (جسے 'پانی کی گولیاں' بھی کہا جاتا ہے) جو جسم میں اضافی سیال کو کم کرتے ہیں اور digoxin (Cardoxin® یا Lanoxin®) جو کسی حد تک دل کے کام کو بہتر بنانے میں مدد کرتے ہیں۔

سرجری کے بعد کیا ہوتا ہے؟

سرجری کے دوران، کارڈیک سرجن ان سوراخوں کو بند کرتے ہیں جو دل کے چیمبروں کے درمیان خون کے رساؤ کا سبب بن رہے ہیں۔ وہ ایسا کرنے کے لیے ایک خاص پیچ استعمال کرتے ہیں۔ اس کے علاوہ، اگر بچے کے پاس صرف ایک والو ہے، تو وہ اس سے دو الگ الگ mitral اور tricuspid والوز بنائیں گے۔ بعض اوقات، اگر بچے کا مائٹرل والو لیک ہو جائے، تو اس کی مرمت یا ضرورت پڑنے پر اسے تبدیل بھی کیا جا سکتا ہے۔

یہ سرجری عام طور پر 3 سے 6 ماہ کی عمر کے بچے پر کی جا سکتی ہے۔ تاہم، اگر آپ کے بچے میں مکمل اینڈو کارڈیل کشن کی خرابی ہے، تو یہ ضروری ہے کہ بچہ ایک سال کا ہونے سے پہلے سرجری کروا لیں۔ پھیپھڑوں کے مستقل نقصان کو روکنے کا یہ واحد طریقہ ہے۔

کبھی کبھی بچہ بہت زیادہ بیمار یا کم وزن کا ہو سکتا ہے کہ مکمل آپریشن کر سکے۔ اس صورت میں، ڈاکٹر بچے کے پھیپھڑوں میں جانے والے خون کی مقدار کو محدود کرنے کے لیے پہلے ایک اور، آسان آپریشن کریں گے۔ اسے پلمونری آرٹری بینڈنگ کہتے ہیں۔ اس سے علامات کو کنٹرول کرنے میں مدد مل سکتی ہے جب تک کہ بچہ مضبوط نہ ہو اور وزن بڑھ جائے۔ پھر، مناسب وقت پر، مکمل مرمت کی جا سکتی ہے.

کیا علاج میں کوئی پیچیدگیاں ہیں؟

کسی بھی سرجری کی طرح، کچھ پیچیدگیاں ہیں جو ECD سرجری کے بعد ہو سکتی ہیں۔ تاہم، زیادہ تر وقت، ان کا انتظام کیا جا سکتا ہے.

• ایک مائٹرل والو جو لیک ہوتا ہے: بعض اوقات سرجری کے بعد، مائٹرل والو ٹھیک سے بند نہیں ہو سکتا اور کچھ خون پیچھے کی طرف نکل سکتا ہے۔
• دل کی غیر معمولی تال: دل کی دھڑکن میں کچھ بے قاعدگیاں ہو سکتی ہیں۔

یہ مسائل بعض اوقات اس وقت پیدا ہو سکتے ہیں جب بچہ تھوڑا بڑا ہو، حتیٰ کہ جوانی میں بھی۔ اس لیے باقاعدہ طبی معائنہ ضروری ہے۔

کیا اس صورتحال کو روکا جا سکتا ہے؟

چونکہ ECD کی صحیح وجہ معلوم نہیں ہے، اس لیے یہ کہنا مشکل ہے کہ اسے مکمل طور پر کیسے روکا جائے۔ تاہم، اگر آپ کے خاندان میں کسی کو دل کی خرابی (ECD) یا دیگر جینیاتی مسائل کا سامنا ہے، تو آپ کے حاملہ ہونے سے پہلے جینیاتی مشاورت حاصل کرنا اچھا خیال ہو سکتا ہے۔

اگر میرے بچے کو ECD ہے، تو مجھے کیا امید کرنی چاہیے؟

یہ بہت سے والدین کا سب سے بڑا سوال ہے۔ اچھی خبر یہ ہے کہ ECD کو درست کرنے کے لیے سرجری کے بعد، زیادہ تر بچے نارمل، صحت مند زندگی گزارتے ہیں۔ تاہم، بچے کی مستقبل کی صحت کا انحصار ان عوامل پر ہوتا ہے جیسے ان کی ECD کی شدت، آیا ان کے پھیپھڑوں کو نقصان پہنچا ہے، اور ان کی مجموعی صحت۔

اعداد و شمار کے مطابق، سرجری کے بعد پہلے سال میں زندہ رہنے کا امکان تقریباً 80 فیصد ہے۔ مزید 10 سال تک زندہ رہنے کا امکان تقریباً 75% ہے، اور 20 سال تک زندہ رہنے کا امکان تقریباً 65% ہے۔

سرجری کے بعد بھی، کچھ بچے بعد میں پیچیدگیاں پیدا کر سکتے ہیں۔ ایک عام مسئلہ یہ ہے کہ مائٹرل والو ٹھیک طرح سے بند نہیں ہوتا اور خون نکلتا ہے۔ اگر ایسا ہوتا ہے، تو اسے درست کرنے کے لیے ایک اور سرجری کی جا سکتی ہے۔

ای سی ڈی کی حیثیت کتنی دیر تک رہتی ہے؟

یہ بہت ضروری ہے۔ اینڈوکارڈیل کشن ڈیفیکٹ (ECD) ایسی حالت نہیں ہے جو خود ہی ٹھیک ہوجائے۔ مسئلہ اس وقت تک رہے گا جب تک کارڈیک سرجن اس خرابی کو دور کرنے کے لیے سرجری نہیں کرتا۔ سرجری کے بغیر، بہت سے بچے 2 یا 3 سال کی عمر سے زیادہ زندہ نہیں رہ پائیں گے۔ اس لیے بروقت سرجری ضروری ہے۔

میں اپنے بچے کی دیکھ بھال کیسے کروں؟

آپ کے بچے میں ECD کی تشخیص ہونے کے بعد، اور سرجری کے بعد بھی، آپ کے بچے کو کارڈیالوجسٹ سے باقاعدہ چیک اپ کروانے کی ضرورت ہوگی۔ یہ فالو اپ اپائنٹمنٹ سال میں ایک یا دو بار ہو سکتی ہیں۔ یہ چیک اپ آپ کے بچے کے بچپن اور جوانی تک جاری رہیں گے۔ یہ ڈاکٹر کو آپ کے بچے کی حالت کی نگرانی کرنے کی اجازت دیتا ہے، دیکھیں کہ کیا پیچ یا والو میں کوئی مسئلہ ہے، جیسے لیک، اور اگر ضروری ہو تو جلد مداخلت کریں۔

مجھے اپنے بچے کو ڈاکٹر کے پاس کب لے جانا چاہیے؟

اگر آپ کا بچہ مندرجہ ذیل علامات میں سے کوئی بھی ظاہر کرتا ہے، تو فوری طور پر ڈاکٹر سے ملیں:

• سانس لینے میں دشواری ہو رہی ہے۔
• تھوڑی دیر دوڑنے اور کھیلنے کے بعد زیادہ محنت کے بغیر تھک جانا
• توقع کے مطابق وزن نہیں بڑھنا یا بڑھنا
• جلد کا نیلا رنگ ہونا

مجھے اپنے ڈاکٹر سے کون سے سوالات پوچھنے چاہئیں؟

آپ کو جو بھی شبہات ہو سکتے ہیں ان کو دور کرنا بہت ضروری ہے۔ اپنے ڈاکٹر سے سوالات پوچھنے سے نہ گھبرائیں جیسے:

• "ڈاکٹر، کیا میرے بچے میں مکمل یا جزوی اینڈو کارڈیل کشن کی خرابی ہے؟"
• "ڈاکٹر میرے بچے کی حالت کے لیے کون سا علاج تجویز کرتا ہے؟"
• "ڈاکٹر، آپ نے اس طرح کی کتنی ECD سرجری کی ہیں؟"
• "مجھے سرجری کے بعد کن خاص چیزوں کا خیال رکھنے کی ضرورت ہے؟"

یاد رکھنے کے لیے سب سے اہم چیزیں (ٹیک ہوم میسیج)

آپ نے کبھی اپنے چھوٹے بچے کی سرجری کرانے کا خواب بھی نہیں دیکھا ہوگا۔ تاہم، اینڈو کارڈیل کشن ڈیفیکٹ (ECD) کو درست کرنے کا بہترین اور موثر طریقہ سرجری ہے۔ یہ مسئلہ خود سے بہتر نہیں ہوگا۔ لہذا، اگر کوئی ایسی چیز ہے جو آپ کو سمجھ نہیں آتی ہے، تو اپنے ڈاکٹر سے کہیں کہ وہ آپ کو اس کی وضاحت کرے۔

سب سے اہم بات یہ ہے کہ آپ اکیلے نہیں ہیں۔ ڈاکٹرز، نرسیں، اور صحت کی دیکھ بھال کی پوری ٹیم اس سفر میں آپ کی مدد اور آپ کو مضبوط بنانے کے لیے موجود ہے۔ سرجری کے بعد بھی، اپنے بچے کے کلینک کو مت چھوڑیں اور ڈاکٹر کی ہدایت پر عمل کریں۔ اس طرح، آپ اور آپ کا چھوٹا بچہ مستقبل میں پیدا ہونے والی کسی بھی پریشانی کی نشاندہی کر سکیں گے اور ان سے کامیابی سے نمٹ سکیں گے۔ مضبوط رہو!

اینڈوکارڈیل کشن ڈیفیکٹ، اے وی ایس ڈی، دل کی بیماری، پیدائشی نقائص، بچوں کے دل کی بیماری، دل کی سرجری، ڈاؤن سنڈروم، پیدائشی دل کی بیماری، پیڈیاٹرک کارڈیالوجی