کیا آپ کو بھی رات کو دیکھنے میں دشواری ہوتی ہے؟ کیا آپ کی بینائی آہستہ آہستہ خراب ہو رہی ہے؟ آئیے Retinitis Pigmentosa (RP) کے بارے میں جانتے ہیں!

کبھی کبھی آپ کو رات کے وقت یا کم روشنی والے حالات میں گاڑی چلانے میں دشواری ہوتی ہے، ٹھیک ہے؟ یا، کیا آپ نے کبھی کسی کو اپنے راستے میں آتے دیکھے بغیر ٹکرایا ہے؟ اگر آپ نے اس کا تجربہ کیا ہے، تو اس کی وجہ آنکھ کی بیماری ہو سکتی ہے جسے 'Retinitis Pigmentosa' (RP) کہتے ہیں۔ پریشان نہ ہوں، یہ کوئی عام حالت نہیں ہے، لیکن اس سے آگاہ ہونا ضروری ہے۔ آئیے اس کے بارے میں مزید تفصیل سے بات کرتے ہیں۔

Retinitis Pigmentosa (RP) کیا ہے؟ یہ اتنا اہم کیوں ہے؟

سیدھے الفاظ میں، 'ریٹینائٹس پگمنٹوسا' (RP) آنکھوں کی بیماریوں کے ایک گروپ کا ایک عام نام ہے جو نسل در نسل منتقل ہو سکتا ہے۔ یہ بنیادی طور پر آپ کی آنکھ کے اندر موجود `ریٹنا` کو متاثر کرتا ہے۔

اپنی آنکھ کو پرانے زمانے کا فلمی کیمرہ سمجھیں۔ ان کیمروں کی تصویر فلم میں لی گئی ہے۔ ایسا ہی ہے، آپ کی آنکھ کے اندر، پچھلے حصے میں، ایک بہت ہی نازک، ہلکی حساس جھلی ہے جسے ریٹنا کہتے ہیں۔ جو چیزیں ہم دیکھتے ہیں ان کی روشنی جب ریٹینا پر پڑتی ہے تو وہ اس روشنی کو برقی سگنلز میں تبدیل کر دیتی ہے۔ پھر وہ سگنل دماغ میں جاتے ہیں اور ہم دیکھتے ہیں، 'اوہ، یہ وہ ہے، یہ وہ ہے۔'

لہذا، اگر ریٹنا ٹھیک سے کام نہیں کر رہا ہے، تو ایسا لگتا ہے جیسے کیمرے میں فلم گڑبڑ ہو گئی ہے۔ اس سے کوئی فرق نہیں پڑتا ہے کہ آپ کتنی ہی توجہ مرکوز کرتے ہیں، تصویر واضح نہیں ہوگی. اسی طرح، اگر آپ کو ایک بیمار ریٹنا ہے، چاہے آپ چشمہ یا کانٹیکٹ لینس پہنیں، یہ آپ کی بینائی کو متاثر کرے گا۔

ریٹنا میں خاص قسم کے اعصابی خلیے ہوتے ہیں جو روشنی کا جواب دیتے ہیں۔ یہ فوٹو ریسیپٹر سیل کہلاتے ہیں۔ ان کی دو قسمیں ہیں: چھڑی اور شنک۔ سلاخیں کم روشنی میں، خاص طور پر رات کو دیکھنے میں ہماری مدد کرتی ہیں۔ کونز ہمیں رنگوں اور باریک تفصیلات کو واضح طور پر دیکھنے میں مدد کرتے ہیں۔ ان خلیوں کے ساتھ ساتھ ریٹینا میں ایک اور قسم کا خلیہ ہوتا ہے جسے ریٹینل پگمنٹ ایپیتھیلیم سیل کہتے ہیں۔ یہ تمام خلیے ہمیں اچھی بصارت دینے کے لیے مل کر کام کرتے ہیں۔

Retinitis Pigmentosa (RP) اور دیگر موروثی ریٹنا بیماریاں (IRDs) جینز میں ان تبدیلیوں کی وجہ سے ہوتی ہیں جو ان خلیات کو صحیح طریقے سے کام کرتے ہیں، جنہیں جینیاتی تغیرات کہتے ہیں۔ اس کی وجہ سے خلیات آہستہ آہستہ کمزور ہو جاتے ہیں اور کام کرنا چھوڑ دیتے ہیں۔

آر پی کوئی ایک بیماری نہیں ہے۔ چونکہ یہ بیماریوں کا ایک گروپ ہے، اس لیے بصارت ہر شخص میں مختلف ہو سکتی ہے۔ بہت سے لوگوں کی بصارت کم ہوتی ہے، اور کچھ لوگ اپنی بصارت کو مکمل طور پر کھو سکتے ہیں۔ یہ وژن کی تبدیلیاں عام طور پر بچپن میں شروع ہوتی ہیں۔ لیکن بعض اوقات یہ تبدیلیاں اتنی آہستہ ہوتی ہیں کہ شاید آپ کو ان کا دھیان بھی نہ ہو۔ کچھ لوگوں کے لیے بصارت کا نقصان تیزی سے ہوتا ہے۔ RP کی کچھ اقسام میں، بینائی کا نقصان ایک خاص سطح پر رک جاتا ہے۔

سب سے اہم بات، Retinitis Pigmentosa عام طور پر دونوں آنکھوں کو متاثر کرتی ہے ۔

RP کی علامات کیا ہیں؟ یہ آپ کو کیسے متاثر کرتا ہے؟

Retinitis Pigmentosa کی علامات اچانک ظاہر نہیں ہوتیں۔ وہ آہستہ آہستہ ظاہر ہوتے ہیں۔ یہاں کچھ پہلی علامات ہیں:

• نائٹ ویژن کے مسائل: آپ کو معلوم ہو سکتا ہے کہ آپ کو رات کے وقت چیزوں کو دیکھنے میں دشواری ہوتی ہے، خاص طور پر جب روشنی کم ہو۔ رات کے وقت یا مدھم روشنی میں گھر کے اندر سڑک پر چلتے وقت یہ مشکل ہو سکتا ہے۔
• مدھم روشنی میں دیکھنے میں دشواری: چیزوں کو واضح طور پر دیکھنا مشکل ہو سکتا ہے، نہ صرف رات کے وقت، بلکہ قدرے تاریک کمرے یا فلم تھیٹر جیسی جگہوں پر بھی۔
• پردیی بصارت میں اندھے دھبے: اگرچہ آپ جو کچھ دیکھ رہے ہیں وہ دیکھ سکتے ہیں، لیکن آپ اپنے اردگرد کیا دیکھ سکتے ہیں، جیسے کہ طرف سے آنے والی گاڑی یا کوئی قریب آرہا ہے۔ یہی وجہ ہے کہ کچھ لوگ غلطی سے چیزوں سے ٹکراتے ہیں۔

وقت گزرنے کے ساتھ ساتھ دیگر علامات ظاہر ہو سکتی ہیں۔ ان میں شامل ہیں:

• چمکنے یا چمکنے والی روشنی کا احساس: کچھ لوگوں کو روشنی کی چمک یا بجلی سے ٹکرانے کا احساس ہوسکتا ہے۔
• ٹنل ویژن (صرف مرکزی نقطہ نظر ہونا): یہ ایک ٹیوب کے ذریعے دنیا کو دیکھنے کے مترادف ہے۔ آپ صرف وہی دیکھ سکتے ہیں جو سیدھا آگے ہے، اور آپ کے آس پاس کچھ بھی نہیں۔
• فوٹو فوبیا - تیز روشنی میں حساس ہونا یا تکلیف دہ ہونا: آنکھیں نیلی ہو جاتی ہیں اور سورج کی روشنی یا تیز روشنیوں کے سامنے آنے پر اسے دیکھنا مشکل ہو جاتا ہے۔
• رنگ دیکھنے کی صلاحیت کھونا: رنگ پہلے کی طرح روشن یا صاف ظاہر نہیں ہو سکتے۔
• بہت کم بینائی کا ہونا: انتہائی صورتوں میں، بینائی شدید طور پر کم ہو سکتی ہے۔

اہم: اگر آپ کو ان میں سے ایک یا زیادہ علامات ہیں، تو بہتر ہے کہ جلد از جلد ماہر امراض چشم سے ملیں۔

ریٹینائٹس پگمنٹوسا کیوں تیار ہوتا ہے؟ اس کی وجہ کیا ہے؟

Retinitis Pigmentosa (RP) اور دیگر 'وراثتی ریٹنا امراض (IRDs)' کی بنیادی وجہ ہمارے جینز میں کچھ تبدیلیاں (جینیاتی تغیرات) ہیں۔ یہ جینز ہمارے `(ریٹنا)` میں خلیات پیدا کرتے ہیں اور انہیں صحیح طریقے سے کام کرتے ہیں۔ لہذا، جب ان جینز میں کچھ خرابی یا تبدیلی ہوتی ہے، تو وہ خلیے صحیح طریقے سے کام نہیں کر سکتے۔ وقت کے ساتھ، وہ خلیات آہستہ آہستہ مر جاتے ہیں. یہ تب ہوتا ہے جب بصارت آہستہ آہستہ کم ہوتی جاتی ہے۔

کیونکہ یہ موروثی ہے، بچے یہ جینیاتی تبدیلیاں اپنے والدین سے وراثت میں حاصل کر سکتے ہیں۔ لیکن اس کا ہمیشہ یہ مطلب نہیں ہے کہ آپ کی حالت صرف اس وجہ سے پیدا ہوگی کہ آپ کے خاندان میں کسی کو یہ ہے۔ آپ کے لیے یہ بھی ممکن ہے کہ آپ کے خاندان کے کسی فرد کو یہ حالت نہ ہو۔ اس لیے جینیاتی جانچ ضروری ہے۔

دنیا میں یہ صورتحال کتنی وسیع ہے؟

یورپ اور امریکہ کے اعدادوشمار کے مطابق 3,500 سے 4,000 افراد میں سے ایک کو 'Retinitis Pigmentosa' ہو سکتا ہے۔ دنیا بھر میں، ایک اندازے کے مطابق تقریباً 20 لاکھ افراد اس حالت میں مبتلا ہیں۔ سری لنکا میں بھی ایسے لوگ موجود ہیں۔ اس لیے اس سے آگاہ ہونا ضروری ہے۔

ڈاکٹر Retinitis Pigmentosa (RP) کی تشخیص کیسے کرتے ہیں؟

اگر آپ کو شبہ ہے کہ آپ کے پاس RP ہے، تو آپ کا ڈاکٹر آپ کو چیک کرنے کے لیے کئی مختلف ٹیسٹ کرے گا۔ آنکھوں کا باقاعدہ معائنہ کروانا بہت ضروری ہے۔

بصری فیلڈ ٹیسٹ کے ساتھ پھیلی ہوئی آنکھوں کا معائنہ

اس میں، ماہر امراض چشم یا ماہر امراض چشم مندرجہ ذیل کام کرتا ہے۔

• وہ کہتے ہیں کہ دیوار پر لکھی تحریر پڑھو۔
• یہ آپ کو کسی چیز کو دونوں آنکھوں سے دیکھنے کو کہتا ہے۔
• آپ کی آنکھوں میں دباؤ کی پیمائش کی جا رہی ہے۔
• ایک بصری فیلڈ ٹیسٹ آپ کے پردیی وژن کی جانچ کرتا ہے۔
• یہ دیکھنا کہ آپ کی آنکھ کی پتلی روشنی کو کس طرح ردعمل دیتی ہے۔
• آنکھ میں آئی ڈراپس ڈالنے سے آنکھ پھیکی جاتی ہے۔ یہ ریٹنا کو زیادہ قریب سے جانچنے کی اجازت دیتا ہے۔
• آپ ریٹنا کی تصاویر بھی لے سکتے ہیں۔

الیکٹروریٹینوگرافی (ERG) ٹیسٹ

یہ ایک خاص امتحان ہے۔ یہ پیمائش کرتا ہے کہ آپ کا ریٹنا روشنی کو کیسے جواب دیتا ہے۔ یہ پیمائش کرتا ہے کہ آپ کے ریٹنا کے مختلف خلیات (جن سلاخوں اور شنکوں کے بارے میں ہم نے بات کی ہے) کتنی اچھی طرح سے کام کر رہے ہیں۔ اس میں آپ کی آنکھوں کے سامنے مختلف روشنیوں کو چمکانا شامل ہے۔ یہ ٹیسٹوں کے ایک گروپ کا حصہ ہے جسے آپتھلمک الیکٹرو فزیالوجی ٹیسٹ کہتے ہیں۔ یہ ٹیسٹ یہ بھی دیکھتے ہیں کہ آپ کی آنکھیں اور دماغ جو کچھ آپ دیکھتے ہیں اس پر کیسے عمل کرتے ہیں۔

آپٹیکل کوہرنس ٹوموگرافی (OCT) اسکین

یہ ایک غیر حملہ آور ٹیسٹ ہے۔ یہ OCT اسکین آپ کے ریٹنا کی موٹائی کی پیمائش کرسکتا ہے اور اس کی تہوں کی صحت کا تجزیہ کرسکتا ہے۔ آپ کو صرف ایک ہدف کو دیکھنا ہے، اور ایک خاص کیمرہ آپ کی آنکھ کے اندر کی تصاویر لیتا ہے۔

'فنڈس آٹو فلوروسینس (FAF)' ٹیسٹ

یہ ایک غیر حملہ آور `امیجنگ ٹیسٹ` بھی ہے جو آنکھ کی تصاویر لیتا ہے۔ یہ ریٹینا کی صحت کے بارے میں بہت سی معلومات فراہم کر سکتا ہے۔ یہ بیماری کی تشخیص، علاج اور نگرانی کے لیے استعمال ہوتا ہے۔

ان ٹیسٹوں کے ساتھ، آپ کا ڈاکٹر جینیاتی جانچ اور جینیاتی مشیر کی بھی سفارش کر سکتا ہے۔آپ دورہ بھی تجویز کر سکتے ہیں۔ کیونکہ اگر آپ کو یہ پتہ چل جاتا ہے کہ جینیاتی تبدیلی سے RP کا کیا سبب بنتا ہے، تو آپ کو اندازہ ہو سکتا ہے کہ یہ بیماری مستقبل میں کیسا برتاؤ کرے گی اور کیا اس سے خاندان کے دیگر افراد متاثر ہوتے ہیں۔ کچھ نئے علاج حاصل کرنا بھی ضروری ہے، مثال کے طور پر، جین تھراپی، یا متعلقہ کلینیکل ٹرائلز میں حصہ لینا۔

اس حالت کے علاج کیا ہیں `Retinitis Pigmentosa` (RP)؟ اس کا انتظام کیسے کیا جاتا ہے؟

درحقیقت، حالیہ برسوں میں Retinitis Pigmentosa (RP) اور دیگر IRDs کے علاج میں بڑی پیش رفت ہوئی ہے، خاص طور پر نئے علاج جیسے کہ جین تھراپی کے وعدے کے ساتھ۔

فی الحال RP کو ​​منظم کرنے کے کچھ طریقے یہ ہیں:

• کم بینائی ایڈز اور معاون آلات کا استعمال: مختلف قسم کے میگنیفائر، خصوصی چشمے، اور یہاں تک کہ تکنیکی آلات ہیں جو شناخت کر سکتے ہیں کہ جب آپ کسی چیز کی طرف اشارہ کرتے ہیں تو کیا ہے یا کون ہے۔
• سورج کی حفاظت: دھوپ کا چشمہ پہننا اور روشن روشنی کی نمائش کو کم کرنا ضروری ہے، کیونکہ بعض اوقات تیز روشنی RP کو ​​خراب کر سکتی ہے۔
• دیگر متعلقہ حالات کا علاج: علاج کے حالات جیسے سیسٹائڈ میکولر ایڈیما (CME) (ریٹنا کے بیچ میں سیال کا جمع ہونا) جو RP کے ساتھ ہوسکتا ہے۔
• موتیابند کا علاج: RP والے کچھ لوگوں کو موتیا بند ہو سکتا ہے۔ اگر ایسا ہوتا ہے تو، وہ جراحی سے ہٹا دیا جا سکتا ہے.

آئیے جین تھراپی کے بارے میں تھوڑا سا سیکھتے ہیں۔

US FDA نے ایک مخصوص قسم کے RP کے علاج کے لیے voretigene neparvovec-ryzl (Luxturna®) نامی جین تھراپی پروڈکٹ کی منظوری دی ہے۔ RP65 جین کی دونوں کاپیوں میں تبدیلی والے لوگ اس علاج سے فائدہ اٹھا سکتے ہیں۔ تاہم، اس مخصوص قسم کی RP صرف محدود تعداد میں لوگوں میں پائی جاتی ہے۔

دیگر اقسام کے RP اور IRDs کے لیے جین تھراپی کے لیے فی الحال متعدد کلینیکل ٹرائلز جاری ہیں، اس لیے مستقبل میں مزید علاج کی توقع ہے۔

بہت شدید RP والے لوگوں کے لیے، ایسے معاملات ہوتے ہیں جہاں ریٹنا مصنوعی اعضاء نامی ڈیوائس پر غور کیا جا سکتا ہے۔

کیا 'Retinitis Pigmentosa' (RP) کی نشوونما کو روکنے کا کوئی طریقہ ہے؟

چونکہ Retinitis Pigmentosa اکثر موروثی ہوتا ہے، اس لیے اسے مکمل طور پر روکا نہیں جا سکتا۔

تاہم، ایسی چیزیں ہیں جو آپ اپنی آنکھوں کو صحت مند رکھنے کے لیے کر سکتے ہیں:

• اپنی آنکھوں کی جانچ کے لیے باقاعدگی سے ماہر امراض چشم سے ملیں۔ اس سے آپ کو کسی بھی پریشانی کی جلد شناخت کرنے میں مدد ملے گی۔
• دھوپ کے چشمے پہنیں اور اپنی آنکھوں کو تیز روشنی سے بچائیں۔
• صحت مند طرز زندگی پر عمل کریں۔ اچھی طرح کھائیں اور محفوظ طریقے سے ورزش کریں۔

اگر آپ کے پاس RP ہے تو آپ کیا توقع کر سکتے ہیں؟

Retinitis Pigmentosa سب کے لیے یکساں یا یکساں شرح سے ترقی نہیں کرتا۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ بہت سے مختلف جین ہیں جو اس کا سبب بنتے ہیں۔ جین پر منحصر ہے، بیماری ہر فرد کو متاثر کرنے کا طریقہ مختلف ہے۔ اس لیے جینیاتی جانچ اور جینیاتی مشاورت حاصل کرنا ضروری ہے۔

اپنے ڈاکٹر سے موجودہ کلینیکل ٹرائلز، سپورٹ گروپس اور بصری امداد کے بارے میں پوچھیں۔

مجھے ڈاکٹر کو کب دیکھنا چاہیے؟

عام اصول کے طور پر، اپنے آنکھوں کے ڈاکٹر کو باقاعدہ شیڈول کے مطابق دیکھیں۔ اس کے علاوہ، اگر آپ کو نئی علامات پیدا ہوتی ہیں، یا اگر آپ کی علامات بدتر ہو جاتی ہیں، تو فوراً اپنے ڈاکٹر سے ملیں۔ مثال کے طور پر:

• اگر آپ کو لگتا ہے کہ آپ کی بینائی خراب ہو رہی ہے (صاف یا رنگین بصارت)۔
• اگر آپ اپنی آنکھوں میں نیا درد یا تکلیف محسوس کرتے ہیں۔

یاد رکھیں: Retinitis Pigmentosa کی بہت سی قسمیں ہیں، اور تمام اقسام بینائی کی مکمل کمی کا سبب نہیں بنتی ہیں۔ اپنی بصارت کی حفاظت اور اس سے زیادہ سے زیادہ فائدہ اٹھانے کا بہترین طریقہ یہ ہے کہ آنکھوں کا باقاعدگی سے معائنہ کروائیں اور اپنے ڈاکٹر کی ہدایات پر عمل کریں۔

خلاصہ یہ کہ یاد رکھیں! (ٹیک ہوم میسج)

Retinitis Pigmentosa (RP) ایک سنگین حالت ہے جسے سنجیدگی سے لینے کی ضرورت ہے۔ تاہم، اگر آپ اس سے آگاہ ہیں اور ضروری اقدامات کرتے ہیں، تو آپ اپنے آپ کو معمول کی زندگی گزارنے میں مدد کر سکتے ہیں۔

• گھبرائیں نہیں، مطلع کریں: اگر آپ کو RP کی تشخیص ہوئی ہے، تو اس کے بارے میں اچھی طرح سے آگاہ کریں۔ اپنے ڈاکٹر سے سوالات پوچھیں۔
• باقاعدگی سے چیک اپ: اپنے آنکھوں کے ڈاکٹر کی تجویز کے مطابق اپنی آنکھوں کا باقاعدگی سے معائنہ کروائیں۔
• جینیاتی جانچ اور مشاورت: یہ آپ کی صحیح حالت کو سمجھنے کے لیے بہت اہم ہیں۔
• مدد حاصل کریں: اس بارے میں خاندان اور دوستوں سے بات کریں۔ اگر ضرورت ہو تو سپورٹ گروپس میں شامل ہوں۔ آپ اکیلے نہیں ہیں۔
• نئے علاج سے آگاہ رہیں: میڈیکل سائنس ترقی کر رہی ہے۔ اپنے ڈاکٹر سے نئے علاج اور کلینیکل ٹرائلز کے بارے میں پوچھیں۔

اپنی آنکھوں کی حفاظت کے لیے آپ بہت سی چیزیں کر سکتے ہیں۔ سب سے اہم چیز امید چھوڑے بغیر صحیح کام کرنا ہے۔

ریٹینائٹس پگمنٹوسا، آر پی، آنکھوں کی بیماریاں، بینائی کا نقصان، رات کا اندھا پن، جینیاتی امراض، ریٹینا، بینائی