Farzandingizda shunday g'ayrioddiy miya o'smasi bormi? Keling, AT/RT (Atipik Teratoid/Rabdoid O'sma) haqida gaplashaylik.

Ota-ona sifatida, siz eshitishingiz mumkin bo'lgan eng og'ir va eng qayg'uli yangiliklardan biri bu farzandingiz saraton kasalligiga chalinganini bilishdir. AT/RT (atipik teratoid/rabdoid o'sma) kabi noyob, jiddiy saraton kasalligi haqida eshitganingizda qo'rqish, xavotirlanish va hatto xafa bo'lish odatiy holdir. Lekin shuni yodda tutish kerakki, siz bu qiyin yo'lda yolg'iz emassiz. Farzandingizning tibbiy jamoasi har bir qadamda siz bilan birga.

AT/RT (Atipik Teratoid/Rabdoid O'sma) nima?

Sodda qilib aytganda, AT/RT juda tez o'sadigan va markaziy asab tizimida (CNS) boshlanadigan saraton turidir. Bizning markaziy asab tizimimiz miya va orqa miyadan iborat. Bu saraton hujayralari miyada yoki orqa miyada boshlanadi. AT/RT bilan og'rigan odamlarning taxminan yarmida u serebellum yoki miya sopi qismida boshlanadi. Bu holat asosan yosh bolalarga ta'sir qiladi.

Alomatlar to'satdan paydo bo'lishi mumkin. Avvaliga siz farzandingizda oddiy shamollash kabi yengil kasallik bor deb o'ylashingiz mumkin. Ammo bu alomatlar vaqt o'tishi bilan yoki muntazam davolanish bilan yo'qolmaydi. Aynan o'shanda shifokor farzandingizda aslida nima muammo borligini aniqlash uchun testlarni buyuradi. AT/RT tashxisi qo'yilgandan so'ng, shifokoringiz siz bilan farzandingizning holati uchun eng yaxshi davolash usullari haqida suhbatlashadi.

Rostini aytsam, bu turdagi saraton kasalligining natijalari ko'pincha unchalik yaxshi emas. Chunki u juda tez tarqaladi va ba'zan uni butunlay yo'q qilish qiyin. Shuning uchun bolaning umr ko'rish davomiyligi qisqarishi mumkin. Biroq, hamma ham yomon natijaga erishavermaydi. Tadqiqotchilar bolalarni qutqarish imkoniyatini oshirish uchun doimo yangi davolash usullarini topishga harakat qilishadi.

Sizga saraton kasalligi, ayniqsa AT/RT kabi noyob saraton kasalligi tashxisi qo'yilganda, ko'plab savollar va noaniqliklarni his qilish odatiy holdir. Lekin esda tutingki, farzandingizning tibbiy guruhi bu safar davomida siz bilan birga. Oila va vasiylar uchun yetarli yordam mavjud.

AT/RT qanday saraton turi?

AT/RT - bu markaziy asab tizimiga (CNS), ya'ni miya va orqa miyaga ta'sir qiladigan juda kam uchraydigan miya saratoni turi.

Bu qanchalik kam uchraydi?

Qo'shma Shtatlarda o'tkazilgan tadqiqot shuni ko'rsatdiki, atigi 470 kishi AT/RT bilan yashaydi. Bu shuni anglatadiki, har yili atigi 73 kishiga ushbu kasallik tashxisi qo'yiladi. Ajablanarlisi shundaki, bu 73 kishidan faqat 4 nafari kattalardir. Shunday qilib, bu yosh bolalarga qanchalik ko'p ta'sir qilishini va bu qanchalik kam uchraydiganligini tasavvur qilishingiz mumkin.

AT/RT belgilari qanday?

AT/RT belgilari har bir odamda farq qilishi mumkin. Ular bolaning yoshi va o'smaning joylashuvi kabi omillarga bog'liq. Biroq, bu alomatlar to'satdan paydo bo'lishi va tezda og'irlashishi mumkin:

• Bosh og'rig'i:Bu, ayniqsa, ertalab tez-tez uchraydi. Ba'zan qusishdan keyin pasayadi.
• Ko'ngil aynishi va qusish: Tez-tez ko'ngil aynishi va qusish.
• Charchoq: Bola doimo charchoqni his qiladi.
• Faoliyat darajasidagi o'zgarishlar: Avvalgidek yugurmaslik va o'ynamaslik, letargiya hissi.
• Yurishda qiyinchilik, muvozanatni saqlash va muvofiqlashtirish: Yurish paytida muvozanatni yo'qotgandek his qilasiz va narsalarni ushlash qiyin.

Tasavvur qiling-a, bir necha kundan beri kichkintoyingiz ertalab uyg'onib, "Oyijon, boshim og'riyapti" deb yoki qusib yuradi. U maktab vazifalarini bajarishga juda dangasa va doim uyqusirab yuradiganga o'xshaydi. Agar ilgari yugurib o'ynagan farzandingiz endi bir joyda turishga harakat qilsa, bu ham shunga o'xshash narsaning belgisi bo'lishi mumkin.

Kichik chaqaloqlarda bu o'sma boshni biroz kattaroq qilib ko'rsatishi mumkin. Biroq, katta yoshli bolalarda bu unchalik aniq bo'lmasligi mumkin.

AT/RT ga nima sabab bo'ladi?

AT/RT ning asosiy sababi ikkita gendan birida, SMARCB1 yoki SMARCA4 da mutatsiya bo'ladi. Bular "o'sma bostiruvchi genlar" deb ataladi. Sodda qilib aytganda, bu genlar tanamizdagi hujayralar tezligi va hajmini boshqaradigan oqsil ishlab chiqaradi. Shunday qilib, agar bu genlarda o'zgarish yoki nuqson bo'lsa, hujayralar tez va nazoratsiz o'sishni boshlaydi. Aynan shuning uchun bu o'smalar paydo bo'ladi.

Bu genetik narsami?

Ha, AT/RT ning ba'zi holatlari genetik bo'lishi mumkin. Bu shuni anglatadiki, ushbu saraton kasalligini keltirib chiqaradigan jinsiy mutatsiya ota-onadan bolaga meros bo'lib o'tishi mumkin. Biroq, aksariyat hollarda bu irsiy emas. Bu shuni anglatadiki, mutatsiya bolada vaqti-vaqti bilan paydo bo'lishi mumkin, hatto oilada hech kim ilgari bu kasallikka chalinmagan bo'lsa ham.

Kim eng ko'p xavf ostida?

AT/RT ko'pincha 3 yoshgacha bo'lgan bolalarga ta'sir qiladi. Biroq, u har qanday yoshdagi bolalarda yoki kattalarda rivojlanishi mumkinligini yodda tutish muhimdir.

AT/RT qanday tashxis qo'yiladi?

Shifokor AT/RT tashxisini fizik tekshiruv, nevrologik tekshiruv va boshqa bir nechta ixtisoslashtirilgan testlarni o'tkazish orqali qo'yadi. Ushbu dastlabki testlar davomida shifokor sizdan farzandingizning alomatlari, o'tmishdagi tibbiy tarixi va oilangizda kimdir bu holatga duch kelganmi yoki yo'qmi haqida so'raydi.

Bundan tashqari, o'tkazilgan testlar quyidagilar:

• MRI (Magnit-rezonans tomografiya) tekshiruvi: Bu miya va orqa miyaning batafsil suratlarini olish imkonini beradi. Bu o'smaning aniq joylashuvi va hajmini aniqlashga yordam beradi.
• Bel ponksiyasi: Bu orqa miya atrofidagi suyuqlikning (miya omurilik suyuqligi) kichik bir namunasini olish va saraton hujayralari tarqalib ketganligini tekshirishni o'z ichiga oladi.
• Genetik tekshiruv:Ushbu test avval aytib o'tilgan SMARCB1 yoki SMARCA4 genlarida biron bir o'zgarish bor-yo'qligini aniqlash uchun o'tkaziladi.
• Biopsiya: Bu o'smaning kichik bir qismini olib, saraton turini tasdiqlash uchun mikroskop ostida tekshirishni o'z ichiga oladi.

AT/RT uchun qanday davolash usullari mavjud?

Farzandingizning shifokori AT/RT uchun davolash sifatida quyidagilarni tavsiya qilishi mumkin:

O'smani olib tashlash uchun jarrohlik amaliyoti

Neyroxirurg jarrohlik yo'li bilan o'smani iloji boricha olib tashlaydi. Biroq, operatsiyadan keyin qolgan saraton hujayralarini yo'q qilish uchun kimyoterapiya va nur terapiyasi ham kerak bo'lishi mumkin.

Kimyoterapiya

Bu saraton hujayralarini o'ldiradigan yoki ularning bo'linishini to'xtatadigan dori turidir. Ba'zan bu dori og'iz orqali yoki vena ichiga yoki mushak ichiga in'ektsiya sifatida beriladi (tizimli kimyoterapiya). Yana bir usul - dori vositasini to'g'ridan-to'g'ri orqa miya atrofidagi suyuqlikka yuborish (intratekal kimyoterapiya).

Radiatsiya terapiyasi

Bu saraton hujayralarini o'ldirish yoki ularning o'sishini to'xtatish uchun yuqori energiyali rentgen nurlaridan foydalanadi. Mashina bu nurlanish nurlarini aniq o'simtaga yo'naltiradi. 3 yoshgacha bo'lgan bolalarga juda past dozalarda nurlanish terapiyasi beriladi, chunki bu ularning o'sishi va rivojlanishiga ta'sir qilishi mumkin.

Ildiz hujayralarini transplantatsiya qilish

Yuqori dozali kimyoterapiyadan so'ng, bolaning tanasidan yo'qolgan hujayralarni almashtirish uchun ildiz hujayralari transplantatsiyasi amalga oshiriladi. Kimyoterapiya boshlanishidan oldin shifokorlar boladan bir nechta ildiz hujayralarini olib, ularni saqlaydilar. Keyin, kimyoterapiya tugagandan so'ng, hujayralar vena orqali (tomir ichiga) bolaga qaytariladi.

Maqsadli terapiya

Bu hozirda klinik sinovlardan o'tayotgan AT/RT uchun yangi davolash usuli. Bunda ayrim dorilar saraton hujayralarining o'sishi va bo'linishiga yordam beradigan ayrim narsalarni blokirovka qilish orqali ishlaydi.

Immunoterapiya

Bu shuningdek, hozirda AT/RT uchun klinik sinovlardan o'tayotgan davolash usulidir. U bolaning o'z immunitet tizimiga saraton kasalligiga qarshi kurashishda yordam berish orqali ishlaydi.

Palliativ yordam

Bu bolaning alomatlarini kamaytirish, og'riqni kamaytirish, yengillik berish va hayot sifatini yaxshilash uchun amalga oshiriladi.

Muhim: Shifokor ushbu testlarning barchasini o'tkazadi va farzandingiz uchun qaysi davolash usuli eng yaxshi ekanligini hal qiladi. Ba'zan bir nechta davolash usullari qo'llanilishi mumkin. Davolanishdan keyin tibbiy nazorat ostida bo'lish va testlardan o'tish muhimdir. Davolash muvaffaqiyatli bo'lganmi yoki saraton qaytganmi yoki yo'qligini shu yo'l bilan bilib olishingiz mumkin.

Chaqaloqning tibbiy guruhida kim bor?

AT/RT ni davolashda siz turli shifokorlar va tibbiyot xodimlariga murojaat qilishingiz mumkin. Farzandingizning tibbiy guruhi quyidagilarni o'z ichiga olishi mumkin:

• Pediatrlar yoki oilaviy shifokorlar (birlamchi tibbiy yordam shifokorlari)
• Neyroxirurglar
• Radiatsiya onkologlari
• Nevrologlar
• Genetika bo'yicha maslahatchilar

Davolashning biron bir yon ta'siri bormi?

Ha, AT/RT uchun barcha davolash usullari bilan yon ta'sirlar paydo bo'lishi mumkin. Farzandingizning shifokori sizga ushbu yon ta'sirlar nima ekanligini va davolanish paytida nimalarga e'tibor berish kerakligini tushuntiradi. Ba'zi yon ta'sirlar darhol paydo bo'lishi mumkin, boshqalari esa bir necha oydan keyin paydo bo'lmasligi mumkin. Agar sizda biron bir savol bo'lsa, shifokoringizga murojaat qilishdan tortinmang.

AT/RT ning istiqboli/prognozi qanday?

AT/RT juda agressiv, tez tarqaladigan saraton turi bo'lib, agar davolanish to'liq davolanmasa, bolaning hayoti tezda tugashi mumkin. Biroq, bu odamdan odamga juda katta farq qiladi. Masalan, agar o'sma jarrohlik yo'li bilan butunlay olib tashlansa, davolanish imkoniyati mavjud.

Prognoz bir nechta omillar bilan belgilanadi:

• Farzandingizning yoshi.
• Genetik meros.
• Jarrohlik yo'li bilan o'smani qanchalik xavfsiz olib tashlash mumkin?
• Saraton tananing boshqa qismlariga tarqalganmi yoki yo'qmi.

Farzandingizning prognozi haqida eng aniq ma'lumotni faqat shifokoringiz bera oladi. Agar biron bir savolingiz bo'lsa, farzandingizning tibbiy guruhi bilan gaplashing.

AT/RT ning omon qolish va davolanish darajasi qanday?

AT/RT saraton kasalligining juda kam uchraydigan turi bo'lgani uchun, bu holatning omon qolish va davolanish darajasini aniq bashorat qilish uchun yetarli ma'lumotlar yo'q. Farzandingizning shifokori sizga farzandingizning ahvoli haqida eng so'nggi ma'lumotlarni taqdim eta oladi.

AT/RT ning oldini olish mumkinmi?

Afsuski, hozirda AT/RT ning oldini olishning hech qanday usuli yo'q. Agar siz yana bir farzand ko'rishni umid qilsangiz, sizda yoki sherigingizda AT/RT ga olib kelishi mumkin bo'lgan genetik mutatsiya bor-yo'qligini va uni farzandingiz meros qilib olish xavfi qanday ekanligini aniqlash uchun genetik maslahatchi bilan gaplashish yaxshi fikr bo'lishi mumkin.

Chaqaloq shifokoriga qanday savollar berishingiz kerak?

AT/RT haqida bilib olganingizdan so'ng, xayolingizda ko'plab savollar paydo bo'lishi odatiy holdir. Farzandingizning shifokoriga quyidagi savollarni berishni unutmang:

• Bolamning tanasida o'sma qayerda joylashgan?
• Qanday davolash usulini tavsiya qilasiz?
• Davolashning biron bir yon ta'siri bormi?
• Davolash farzandimning o'sishi va rivojlanishiga ta'sir qiladimi?
• Farzandimning prognozi qanday?

Nihoyat, eng muhim narsa (Uyga olib ketish xabari)

"Farzandingiz saraton kasalligiga chalingan." Bu ota-ona eshitishi mumkin bo'lgan eng qiyin so'zlardan ba'zilari. Siz keyin nima bo'lishi, farzandingizning kelajagi haqida xavotirda bo'lishingiz mumkin. Saraton kasalligi bilan bog'liq ko'plab noaniqliklar mavjud bo'lsa-da, farzandingizning tibbiy guruhi har bir qadamda siz bilan ekanligini unutmang. Ular sizga davolanishni boshqarishda, alomatlarni boshqarishda va farzandingizga butun umri davomida g'amxo'rlik qilishda yordam beradi. AT/RT (atipik teratoid/rabdoid o'sma) haqida ko'proq ma'lumot olish va uni davolashning yangi usullarini topish bo'yicha tadqiqotlar davom etmoqda. Shunday qilib, hech qachon umidingizni yo'qotmang.

AT /RT, miya saratoni, bolalar saratoni, saraton belgilari, saraton kasalligini davolash, genetik mutatsiyalar, asab tizimi