האָט איר דערציילט אייער קינד וועגן הויך-גראַד גליאָמאַ? לאָמיר רעדן וועגן דעם.

עס איז שווער צו אויסדריקן אין ווערטער וואָס עס פילט זיך ווי אַ פאָטער צו הערן אַז דיין קינד האט מוח-ראַק. עס זענען אַזוי פיל פֿראַגעס וואָס קומען צו געדאַנק אין אַזאַ צייט. אַזוי, הייַנט וועלן מיר רעדן וועגן הויך-גראַד גליאָמאַ, אַ ערנסט, שנעל-פֿאַרשפּרייטנדיק טיפּ פון מוח-טומאָר. מיר האָפן אַז די אינפֿאָרמאַציע וועט געבן איר עטלעכע פֿאַרשטאַנד און שטאַרקייט בעת דעם שווערן וועג.

וואָס איז הויך-גראַד גליאָמאַ? לאָמיר עס פֿאַרשטיין זייער פּשוט.

פשוט געזאגט, הויך-גראַד גליאָמאַ איז אַ טיפּ ראַק וואָס וואַקסט זייער שנעל אין דיין קינד'ס מוח אָדער רוקנביין. "גליאָמאַ" מיינט אַ טומאָר. די טומאָרן פאָרמירן זיך ווען אַ טיפּ צעל גערופן "גליאַל צעלן" הייבט אָן צו טיילן און וואַקסן שנעל אָן קאָנטראָל. די גליאַל צעלן זענען אַ טיפּ צעל וואָס שטיצט און נערישט די נעוראָנען, אָדער נערוון, אין אונדזער צענטראַל נערווען סיסטעם.

"הויך-גראַד" מיינט אז די סארט גליאָמאַ וואַקסט זייער שנעל און איז אַגרעסיוו . אין פאַקט, הויך-גראַד גליאָמאַס זענען נישט שטענדיק גאָר היילבאַר. דאָס איז ווייל זיי זענען שווערער צו באַהאַנדלען. דאָס איז ווייל די ראַק צעלן פאַרשפּרייטן זיך זייער שנעל אין דעם מוח אָדער רוקנביין. זיי וואַקסן אויך דורך אינוואַדירן און זיך פֿאַרפּלעכטן מיט געזונטע צעלן. שטעלט זיך פֿאָר ווי שווער עס איז צו באַזייַטיקן נאָר דעם ראַק אָן שאַטן געזונט געוועב ווען געזונטע צעלן און ראַק צעלן זענען פֿאַרפּלעכטן. דעריבער איז עס מאל שווער זיי גאָר צו באַזייַטיקן מיט כירורגיע.

וואָס איז די "גראַד" פון הויך-גראַד גליאָמאַס?

די וועלט געזונטהייט ארגאניזאציע (WHO) קלאסיפיצירט גליאָמען לויט זייער וואוקס ראטע און שטרענגקייט. דעריבער, זענען דא צוויי טיפן: "נידעריק-גראַד" (ווייניקער שטרענג, גראַדן 1 און 2) און "הויך-גראַד" (מער שטרענג, גראַדן 3 און 4). הויך-גראַד גליאָמען זענען שנעל-וואַקסנדיקע טומאָרן וואָס זענען גראַד 3 אָדער 4.

עטלעכע גליאָמען ביי דערוואַקסענע קענען אָנהייבן ווי נידעריק-גראַד און שפּעטער ווערן הויך-גראַד. אָבער, איבעראשנד, הויך-גראַד גליאָמען ביי קינדער אָנהייבן געוויינטלעך ווי הויך-גראַד. אָבער, נידעריק-גראַד גליאָמען ביי קינדער זענען לאַרגעלי באַהאַנדלט און ווערן זעלטן הויך-גראַד.

וואו אין מוח פאסירן הויך-גראַד גליאָמאַס רובֿ אָפט?

הויך-גראַד גליאָמאַס אַנטוויקלען זיך רובֿ אָפט אין די "סופּראַטענטאָריאַל אָפּטייל" פון מוח, אדער די מוח-שטאַם.

• סופּראַטענטאָריאַל אָפּטייל: דאָס איז דער געגנט פון מוח וואָס כּולל דעם גרויסן מוח, טאַלאַמוס און היפּאָטהאַלאַמוס. די טומאָרן קענען זיך אַנטוויקלען פֿון גליאַל צעלן וואָס געפֿינען זיך דאָ.
• מוח־שטאַם:די הויך-גראַד גליאָמען קענען זיך אויך אַנטוויקלען אין דעם טייל פֿון מוח וואָס הייסט די "פּאָנס". דאָס ווערט גערופן אַ ספּעציעלע טיפּ "דיפיוז אינטרינסיק פּאָנטין גליאָמען" (DIPG). די טיפּ DIPG איז זייער אַגרעסיוו און שווער צו באַהאַנדלען.

די לאקאציע פון ​​דעם טומאָר איז זייער וויכטיג, ווייל עס וועט באַשטימען די באַהאַנדלונג אָפּציעס וואָס זענען פאַראַן פֿאַר אייער קינד. למשל, טומאָרן אין דעם מוח-שטאַם קענען אָפט נישט זיכער אַוועקגענומען ווערן כירורגיש.

ווער איז די מערסטע באטראפן פון דעם מצב?

הויך-גראַד גליאָמאַ קען פּאַסירן ביי קליינע קינדער, עלטערע קינדער, יונגע דערוואַקסענע, און אפילו דערוואַקסענע. אָבער, הויך-גראַד גליאָמאַ ביי קליינע קינדער און יונגע קינדער איז אַנדערש פון הויך-גראַד גליאָמאַ ביי יוגנטלעכע און דערוואַקסענע. צוליב די אונטערשיידן, קען די באַהאַנדלונג פֿאַר קליינע קינדער און יונגע קינדער זיין אַנדערש.

ווי געוויינטלעך איז הויך-גראַד גליאָמאַ?

הויך-גראַד גליאָמאַס זענען די צווייטע מערסט פּראָסטע טיפּ פון בייזאַרטיקע מוח טומאָר אין קינדער. זיי זענען פאַראַנטוואָרטלעך פֿאַר צווישן 10% און 20% פון אַלע טומאָרס וואָס ווירקן אויף די צענטראַלע נערווען סיסטעם אין קינדער.

וואָס זענען די סימפּטאָמען פון הויך-גראַד גליאָמאַ?

סימפּטאָמען קענען זיין אַנדערש פון קינד צו קינד. זיי הענגען אָפּ פון וועלכן טייל פון מוח (אָדער רוקנביין) דער טומאָר האט אַפעקטירט, דעם קינד'ס עלטער, און ווי שנעל דער טומאָר וואַקסט. די סימפּטאָמען ווערן הויפּטזעכלעך געפֿירט דורך דעם טומאָר וואָס לייגט דרוק אויף מוח און פאַראורזאַכט געשוואָלצעניש.

דער מערסטער געוויינטלעכער סימפּטאָם איז אַ קאָפּווייטיק. דאָס איז ספּעציעל אמת אויב דער קאָפּווייטיק ווערט באַגלייט מיט וואַלגן אָדער ברעכן. דער קאָפּווייטיק איז מערסטן שטרענג אין דער מאָרגן. מאל קען עס זיין אַזוי שטרענג אַז עס וועקט אייך אויף ביינאכט. שטעלט זיך פאר אַ קליין קינד וואָס האט אַזאַ שווערע צייט.

אַנדערע סימפּטאָמען וואָס קענען געזען ווערן זענען:

• שוועריקייטן צו זען, הערן, אדער רעדן (פארשוואומענע זעאונג, הערן פארלוסט, פארשוועכטע רעדע).
• פארלוסט פון באלאנס אדער מוסקל שוואַכקייט (אַטאַקסיאַ), אַזאַ ווי שוועריקייטן צו גיין אָדער האַלטן זאכן.
• צעמישעניש אדער זכּרון אָנווער.
• שטענדיגע שלעפֿיקייט, א געפיל פון לעטאַרגישקייט.
• קראַמפן (ווי אַן אָנפֿאַל) .

זייער יונגע בעיביס (בעיביס) קענען באמערקן אומגעווענליך וויינען, אומרואיגקייט, ענדערונגען אין עסן-געמאסטנס (ווי נישט טרינקען מילך). זיי קענען אויך מאנchmal באמערקן אז זייערע קעפ ווערן אביסל גרעסער, און די ווייכע פלעקן (פאָנטאַנעלן) אדער "זומפן" אויף די שפיץ פון זייערע קעפ קענען ווערן מער באמערקבאר.

פארוואס אַנטוויקלען זיך די הויך-גראַדיגע גליאָמען? וואָס זענען די סיבות?

צו זיין ערלעך, ווייסן די פארשער נאך אלץ נישט די גענויע סיבה דערפאר.ביי דערוואַקסענע, איז פריערדיגע ראַדיאַציע טעראַפּיע געפֿונען געוואָרן צו זיין אַ ריזיקאָ פאַקטאָר פֿאַר אַנטוויקלען די טומאָרן. עס איז מעגלעך אַז קינדער קענען אויך זיין אַפעקטירט דורך ענלעכע פונדרויסנדיקע אָדער סביבה ריזיקאָ פאַקטאָרן, אָבער ווייטערדיקע פאָרשונג איז דארף.

אבער, עטלעכע זייער זעלטענע ירושה'דיגע גענעטישע סינדראָמען קענען פארגרעסערן דעם ריזיקע פון ​​הויך-גראַד גליאָמאַ אין קינדער. א גענעטישע צושטאנד איז א דעפעקט אדער אומנארמאלקייט אין די גענעס, וואס זענען דער "קאָד" וואס זאגט צעלן ווי צו פונקציאנירן.

דאָ זענען עטלעכע אַזעלכע סיטואַציעס:

• נעוראָפיבראָמאַטאָזיס טיפּ-1 (`נעוראָפיבראָמאַטאָזיס טיפּ-1 - NF1`)
• טורקאָט סינדראָם
• לי-פראומעני סינדראָם

אבער, עס איז וויכטיג צו געדענקען אז אסאך קינדער מיט הויך-גראד גליאמע האבן נישט קיין פאמיליע געשיכטע פון ​​דעם צושטאנד.

ווי ווערט הויך-גראַד גליאָמאַ דיאַגנאָזירט?

אייער קינד'ס דאָקטער וועט ערשט נעמען אַ קערפֿולן קוק אויף אייער קינד'ס סימפּטאָמען און מעדיצינישע געשיכטע. דערנאָך, קען מען מאַכן אַ מוח-סקען, אָדער "אימעדזשינג", צו זען צי אַ טומאָר איז פֿאַראַן און צי עס איז די סיבה פֿאַר די סימפּטאָמען. אויב אַ טומאָר איז פֿאַראַן, וועט מען מאַכן אַ "ביאָפּסי" צו געפֿינען זיכער צי עס איז קאַנסערס (מאַליגנאַנט) אָדער גוטאַרטיק (בעניגן).

• בילדגעבונג: אן MRI (מאַגנעטישער רעזאָנאַנס בילדגעבונג) סקען און א CT סקען (קאָמפּיוטערד טאָמאָגראַפי סקען) קענען העלפֿן דאָקטוירים זען טומאָרן אין אייער קינדס מוח אָדער רוקן-מאַרך. אן MRI, ספּעציעל א קאָנטראַסט-פאַרשטאַרקטער MRI, קען פּראָדוצירן קלאָרערע, מער דעטאַלירטע בילדער ווי א CT סקען. אן MRI ניצט מאַגנעטן און ראַדיאָ כוואַליעס צו שאַפֿן בילדער פון זאכן אינעווייניק דעם גוף אויף אַ קאָמפּיוטער עקראַן. אין א קאָנטראַסט MRI, ווערט אַן ומשעדלעכער פאַרבשטאָף אינדזשעקטירט אין אייער קינדס אָרעם. דאָס מאַכט די געביטן מיט טומאָרן מער קענטיק אויפן עקראַן.

• ביאָפּסי: א ספּעציעלע פּראָצעדור גערופן אַ "סטערעאָטאַקטישע ביאָפּסי" קען פּינקטלעך באַשטימען די גענויע אָרט פון דעם טומאָר און נעמען אַ קליין שטיקל געוועב פון דאָרט און שיקן עס אין לאַבאָראַטאָריע. דערנאָך, אַ ספּעציאַליסט גערופן אַ "פּאַטאַלאָג" אונטערזוכט די צעלן צו זען אויב זיי זענען הויך-גראַד גליאָמאַ צעלן. די טעסטן קענען אויך ידענטיפיצירן זיכער קעראַקטעריסטיקס פון די ראַק צעלן. די קעראַקטעריסטיקס ווערן מאל געניצט צו באַשטימען באַהאַנדלונג. למשל, עטלעכע נייַע ראַק באַהאַנדלונגען זענען דיזיינד צו אַרבעטן בלויז אויף זיכער טייפּס פון ראַק צעלן. אַזוי, די טעסטן קענען אויך העלפֿן באַשטימען אויב דיין קינד איז אַ גוט קאַנדידאַט פֿאַר יענער באַהאַנדלונג.

מאל, אויב מעגלעך, נעמען דאקטוירים ארויס דעם גאנצן טומאָר אנשטאט נאָר נעמען אַ קליין שטיקל פֿאַר אַ ביאָפּסי.דערנאך, צוזאמען מיט דער דיאַגנאָז, קומט אויך פאר באַהאַנדלונג (כירורגיע).

אבער, א ביאָפּסי איז נישט שטענדיק מעגלעך ביי הויך-גראַדיגע גליאָמען. דעפּענדינג אויף וואו דער טומאָר געפינט זיך (למשל, אין מוח-שטאַם), קען נעמען אַ שטיק געוועב שאַטן וויכטיקע טיילן פון מוח. אין אַזעלכע פאַלן, פאַרלאָזן זיך דאָקטוירים אויף בילדגעבונג טעסטן צו מאַכן אַ דיאַגנאָז.

קען מען גאָר געהיילט הויך-גראַדיגע גליאָמאַ?

דאָס איז די גרעסטע פֿראַגע אויף יעדן איינעם'ס געדאַנק. עס איז שווער צו געבן אַ גלייכע ענטפֿער. עס זענען דאָ פֿיל פֿאַקטאָרן וואָס האָבן אַן השפּעה אויף דעם, ווי צום ביישפּיל דאָס קינד'ס עלטער, וואָסערע גענעטישע ענדערונגען זענען פֿאַראַן אין די ראַק צעלן, און וויפֿל פֿון דעם טומאָר איז אַוועקגענומען געוואָרן בעת ​​דער כירורגיע.

וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר הויך-גראַד גליאָמאַ?

די הויפּט צילן פון באַהאַנדלונג זענען צו באַזייַטיקן דעם טומאָר, אָפּשטעלן אָדער קאָנטראָלירן דעם וווּקס פון דעם טומאָר, און צושטעלן רעליעף צו דעם קינד דורך רעדוצירן סימפּטאָמס.

דעפּענדינג אויף דעם טיפּ טומאָר, זיין אָרט, און אַנדערע סיבות, קענען עטלעכע ספּעציאַליסטן זיין ינוואַלווד אין דיין קינד'ס זאָרג. די מאַנשאַפֿט קען אַרייַננעמען אַ נעוראָכירורג, אַ נעוראָ-אָנקאָלאָג, אַ ראַדיאַציע אָנקאָלאָג, אַן ענדאָקרינאָלאָג, אַ נורס פּראַקטישאַנער, און אַ סאציאלער אַרבעטער.

איינע אדער מער פון די פאלגענדע קען ווערן גענוצט אלס באהאנדלונג:

• כירורגיע: כירורגיע איז די הויפּט באַהאַנדלונג פֿאַר הויך-גראַד גליאָמאַס וואָס קענען זיכער אַוועקגענומען ווערן. דאָ, פּרוּווט דער דאָקטער צו אַוועקנעמען אַזוי פיל ווי מעגלעך פון דעם טומאָר אָן צו שעדיקן די אַרומיק געזונט געוועב.
• ראַדיאַציע טעראַפּיע: פאָקאַל ראַדיאַציע טעראַפּיע איז אַ סטאַנדאַרט באַהאַנדלונג פֿאַר קינדער איבער 3 יאָר אַלט. זייער יונגע קינדער באַקומען געוויינטלעך נישט ראַדיאַציע טעראַפּיע ווייַל עס קען ווירקן זייער מאַרך אַנטוויקלונג. די באַהאַנדלונג ינוואַלווז אַ מאַשין וואָס ניצט הויך-דאָזע X-שטראַלן צו צילן דעם טומאָר, נעמען זאָרג נישט צו שעדיקן די אַרומיק געזונט געוועב. ראַדיאַציע טעראַפּיע פארקלענערט טומאָרס, טייט ראַק סעלז, און רעדוצירט סימפּטאָמס.
• כעמאָטעראַפּיע: ווײַל גאָר יונגע קינדער קענען נישט באַקומען ראַדיאַציע טעראַפּיע, ווערט כעמאָטעראַפּיע גענוצט צו קאָנטראָלירן טומאָר וווּקס. כעמאָטעראַפּיע ניצט דרוגס צו טייטן ראַק סעלז. אָבער, עס איז נאָך אַ דעבאַטע וועגן ווי עפעקטיוו כעמאָטעראַפּיע איז פֿאַר הויך-גראַד גליאָמאַס. כאָטש עטלעכע כעמאָטעראַפּיע דרוגס, אַזאַ ווי טעמאָזאָלאָמיד, אַרבעטן גוט פֿאַר עטלעכע טייפּס פון גליאָמאַס אין דערוואַקסענע, די זעלבע דרוגס זענען נישט אַזוי עפעקטיוו אין קינדער.
• פּאַליאַטיוו זאָרג:פּאַליאַטיוו קער פּראָפעסיאָנאַלן קענען אײַך העלפֿן מאַכן באַשלוסן וואָס וועלן העלפֿן אויפֿהאַלטן אײַער קינדס קוואַליטעט פֿון לעבן בעת ​​באַהאַנדלונג. זיי קענען אויך פֿאָרשלאָגן וועגן צו העלפֿן אײַער קינד זיך באַקעמפֿן מיט דער דיאַגנאָז און באַקומען רעליעף פֿון סימפּטאָמען.

הויך-גראַד גליאָמאַ איז מער מסתּמא צו צוריקקומען נאָך באַהאַנדלונג. אויב דאָס פּאַסירט, קען אייער דאָקטער פֿאָרשלאָגן "טאַרגעטעד טעראַפּיעס." דאָס זענען באַהאַנדלונגען וואָס צילן בלויז די אַבנאָרמאַלע מאַלעקולן (געפֿירט דורך די גענעטישע מוטאַציע) אין אייער קינד'ס טומאָר. די "מאָלעקולאַרע טאַרגעטעד טעראַפּיעס" קען זיין בנימצא דורך "קלינישע טריאַלס." קלינישע טריאַלס זענען שטודיעס וואָס פּרובירן די זיכערקייט און עפעקטיווקייט פון נייַע באַהאַנדלונגען.

מאנchmal, אויב די צילגעריכטע טעראַפּיע מעדיקאַמענטן זענען אויפן מאַרק, אדער אויב פריערדיקע שטודיעס האָבן געוויזן אַז זיי זענען עפעקטיוו פֿאַר אייער קינד'ס טיפּ גליאָמאַ, קען אייער דאָקטער זיי אייך געבן אַרויס פון אַ קלינישער פּראָצעס.

וואָס זענען די זייַט יפעקס פון די באַהאַנדלונגען?

רעדט מיט אייער דאָקטער וועגן די מעגלעכע זייַט-עפֿעקטן פֿון פֿאַרשידענע באַהאַנדלונגען. כאָטש דאָקטוירים פּרוּוון זייער בעסטע צו פֿאַרמייַדן צו שאַטן געזונט געוועב בעת ראַדיאַציע טעראַפּיע, קען עטלעכע געזונט געוועב נאָך ווערן אַפֿעקטירט. דעפּענדינג אויף וועלכע טיילן פֿון מוח ווערן אַפֿעקטירט, קען ראַדיאַציע טעראַפּיע אַפֿעקטירן מוח-פֿונקציע, דעם בעיבי'ס וואוקס, און שטערן האָרמאָן פּראָדוקציע.

עס איז זייער וויכטיג צו קערפול דיסקוטירן און אפוועגן די מעגלעכע בענעפיטן און ריזיקעס פון באהאנדלונג מיטן מעדיצינישן מאַנשאַפֿט וואָס באַהאַנדלט דאָס קינד.

וואָס זאָל איך דערוואַרטן אויב מיין קינד האט הויך-גראַד גליאָמאַ?

אייער קינד'ס פּראָגנאָז איז אָפּהענגיק פֿון אַ סך פֿאַקטאָרן, וואָס אייער דאָקטער קען מיט אייך דיסקוטירן. די טיפּ צעלן וואָס זענען אַפֿעקטירט, די כאַראַקטעריסטיקס פֿון די צעלן, און וויפֿל פֿון דעם טומאָר איז אַוועקגענומען געוואָרן בעת ​​דער כירורגיע, אַלע באַשטימען דעם רעזולטאַט.

פרעגט אייער דאָקטער וואָס צו דערוואַרטן באַזירט אויף אייער קינד'ס ספּעציפֿישן צושטאַנד.

וואָס איז די איבערלעבונג ראטע פֿאַר הויך-גראַד גליאָמאַ?

די סארט טומאָר איז מער מסתּמא צו צוריקקומען נאָך באַהאַנדלונג. די פינף-יאָר איבערלעבענס קורס פֿאַר הויך-גראַד גליאָמאַס אין קינדער איז ווייניקער ווי 20%. אָבער, עס איז וויכטיק צו באַמערקן אַז די טומאָרס זענען זייער אַנדערש פון יעדער אנדערער. זיי וואַקסן אין פאַרשידענע ערטער, און די קעראַקטעריסטיקס פון די סעלז אין זיי זענען אַנדערש. די אונטערשיידן קענען ווירקן דיין קינד ס צוקונפֿט.

וואָסערע פֿראַגעס זאָל איך פֿרעגן דעם דאָקטער?

עס זענען דא אומצאליגע פראגעס וואס קומען אין זינען אין אזא צייט. אבער פארגעסט נישט צו פרעגן אייער דאקטאר די פראגעס:

• וואָס באַהאַנדלונג אָפּציעס זענען בנימצא פֿאַר מיין קינד?
• ווי אזוי ווירקט די לאקאציע פונעם טומאָר אויף די באַהאַנדלונג אָפּציעס?
• וואָס זענען די ריזיקעס פֿאַרבונדן מיט באַהאַנדלונג?
• וואָס רעזולטאַטן זאָלן מיר דערוואַרטן פֿון באַהאַנדלונג?
• ווי זאָל איך זאָרגן פֿאַר מײַן קינד בעת באַהאַנדלונג?
• ווי אָפט וועט מיין קינד דאַרפֿן קומען פֿאַר באַהאַנדלונג און נאָכפֿאָלגונג?

צום סוף, זאכן צו געדענקען

באַקומען אַ דיאַגנאָז פון הויך-גראַד גליאָמאַ קען זיין אַ זייער שווערע זאַך צו טאָן. די ראַק פאַרשפּרייט זיך שנעל, און די טומאָרן קענען צוריקקומען אפילו נאָך באַהאַנדלונג. איר וועט אָפט דאַרפֿן צו וועגן די בענעפיץ פון באַהאַנדלונג קעגן די זייַט יפעקס וואָס איר ווילט נישט אַז דיין קינד זאָל דערפאַרן.

ניצט אלע רעסורסן וואס זענען פאראן צו העלפן אייך, אייער קינד, און די איבעריגע פון ​​אייער פאמיליע בעת דעם צייט. רעדט מיט אייער דאקטאר וועגן באהאנדלונג אפציעס און קלינישע שטודיעס. אויב עס זענען דא פאליאטיווע קער סערוויסעס פאראן, קאנטאקטירט זיי. בארואיגט אייער קינד אז איר וועט שטענדיג שטיצן זיי ווען איר וועט זיך צוזאמען שטעלן קעגן דעם דיאגנאז. דאס וועט זיין א גרויסע מקור פון שטארקייט פאר זיי.

גליאָמאַ , מוח־ראַק, קינדער־ראַק, הויך־גראַד גליאָמאַ, נעוראָכירורגיע, ראַדיאַציע־טעראַפּיע, כעמאָטעראַפּיע