ווייסט איר, מאנchmal קומען אונדזערע קליינע קינדער אין דער וועלט מיט קליינע ענדערונגען אין זייערע פנימער, אויערן און אויגן ווען זיי ווערן געבוירן. עס איז נארמאל פאר אונז אלס עלטערן צו פילן זייער דערשראקן און באזארגט ווען מיר זען דאס. היינט וועלן מיר רעדן וועגן אזא זעלטענע, אבער זייער וויכטיגע צושטאנד צו זיין באוואוסטזיניק וועגן. עס הייסט טרעטשער קאלינס סינדראם . דער נאמען קען קלינגען אביסל מאָדנע ווען איר הערט עס, אבער לאמיר עס פארשטיין פשוט.
וואָס איז טרעטשער קאָלינס סינדראָם?
פשוט געזאגט, טרעטשער קאלינס סינדראם איז א זייער זעלטענע, גענעטישע צושטאנד. עס פאראורזאכט ענדערונגען אין דער גרייס, פאָרעם און פאזיציע פון אייער בעיבי'ס אויערן, אויגן, באַקן ביינער און קין. די ענדערונגען קענען מאַכן עס שווער פאר אייער בעיבי צו ברוסט-פיטערן, לייכט אָטעמען, אדער הערן קלאר. עס ווערט אויך גערופן מאַנדיבולאָפאַסיאַל דיסאָסטאָסיס . יענער נאָמען איז אַ ביסל צעמישט, נישט אַזוי? אַזוי לאָמיר נאָר נוצן טרעטשער קאלינס סינדראם.
אייער קינד'ס סימפּטאָמען פון דעם צושטאַנד קענען זיין פון זייער סאַטאַל, קוים באַמערקבאַר, ביז זייער שטרענג . פילע קינדער מיט טרעטשער קאָלינס סינדראָם האָבן כירורגיע צו קאָריגירן פאַציאַל אַבנאָרמאַלאַטיז, אַזאַ ווי אַ שפּאַלטן גומען. עטלעכע קינדער קען אויך דאַרפֿן באַהאַנדלונג פֿאַר געהער אָנווער.
אבער זאָרגט נישט . מיט ריכטיקער באַהאַנדלונג און רעגולערער מעדיצינישער אויפמערקזאַמקייט קענען די קינדער לעבן פולע, געזונטע לעבנס . דאָס וויכטיקסטע איז דאָס צו דעטעקטירן פרי און אָנהייבן באַהאַנדלונג (פריע אריינמישונג) . אַנדערש קען דאָס קינד אַנטוויקלען קאָמפּליקאַציעס וואָס וועלן דאַרפן לעבנסלאַנג מעדיצינישע זאָרג.
די צושטאנד באַטראָפט בערך איינס אין 50,000 קינדער ווערלדווייד, וואָס מיינט אַז עס איז זייער זעלטן.
וואָס זענען די סימפּטאָמען פון טרעטשער קאָלינס סינדראָם?
קינדער מיט טרעטשער קאָלינס סינדראָם האָבן עטלעכע באַזונדערע פּנים פֿעיִטשערז. די אַרייַננעמען:
- די אויגן־לידער קוקן אויס ווי זיי זענען גענייגט אַראָפּ: דאָס מאַכט די אויגן אויסזען אַ ביסל טרויעריק.
- באַקן ביינער זענען קליין און פלאַך: די באַקן קוקן נישט פּונקט פּראָמינענט.
- קלענערע אונטערשטע קין: דאקטוירים רופן דאס אויך "מיקראָגנאַטיאַ".
- אויערן ווערן קלענער אדער טוישן פאָרעם: מאל קען די אָרט פון די אויערן אויך טוישן.
- א קליין שניט-ענלעך קנויל אויפן אויגנליד: דאס ווערט גערופן אויגנליד קאָלאָבאָמאַ .
אַ קינד קען האָבן איינע אָדער מער פֿון די כאַראַקטעריסטיקס. נישט אַלע די כאַראַקטעריסטיקס זענען פֿאַראַן אויף דער זעלבער וועג אין יעדן קינד.
פארוואס פאסירט טרעטשער קאלינס סינדראם?
לויט די פארשער, די הויפט סיבה דערפאר איזגענעטישע וואַריאַציע. די צושטאַנד פּאַסירט צוליב עטלעכע ענדערונגען אין די קליינע זאַכן גערופן גענעס אין אונדזער קערפּער.
- מאל, דאס הייסט, ביי בערך העלפט פון קינדער , אויב עמעצער אין דער משפּחה (מוטער, פאטער, אדער נאנטער קרוב) האט דעם צושטאנד, קען דאס קינד עס אויך באַקומען.
- אבער מאנchmal קען עס פאסירן ספאראדיש, אן קיין פאמיליע געשיכטע . דאס הייסט, עס קען פאסירן אומגעריכט.
וואָס קאָמפּליקאַציעס קענען פּאַסירן רעכט צו דעם צושטאַנד?
קינדער מיט טרעטשער קאָלינס סינדראָם קענען אַנטוויקלען קאָמפּליקאַציעס אַזאַ ווי:
- הערן פארלוסט: דאס קען זיין געפֿירט דורך פארענגטע אדער פעלנדיקע אויער קאַנאַלן. עס קען אויך זיין פּראָבלעמען מיט די קליינע ביינער אין מיטל אויער.
- אטעמען שוועריקייטן: די אונטעראנטוויקלונג פון פנים ביינער, ספעציעל די קין און נאָז, קען פאַראורזאַכן שוועריקייטן מיטן אטעמען. דאָס קען זיין ערנסט ביי עטלעכע יונגע קינדער.
- שפּאַלטן גומען: דאָס קען מאַכן עס שווער צו געבן ברוסט־מילך ווי אַ בעיבי, ווייל מילך קען אַרײַן אין דער נאָז בײַם זויגן. ווי עלטער דאָס בעיבי ווערט, קען עס מאַכן עס שווער צו רעדן און אויסרעדן ווערטער קלאָר. שטעלט זיך פֿאָר ווי טרויעריק אַ מאַמע פֿילט זיך ווען אַ קליין בעיבי האָט שוועריקייטן צו זויגן און טרינקען מילך.
ווי דערקענען דאקטוירים דאָס?
דאקטוירים קענען דאָס כאָשעדיגן בעת רעגולערע נייַגעבוירענע אונטערזוכונגען אין שפּיטאָל. אויב זיי זען די פּנים פֿעיִטשערס פֿון דיין בעיבי און כאָשעדיגן טרעטשער קאָלינס סינדראָם, וועלן זיי דיר שיקן צו אַ גענעטיק ספּעציאַליסט . זיי קענען טאָן ווייטערדיקע טעסטינג צו באַשטעטיקן דעם גענויען צושטאַנד.
וואָס זענען די באַהאַנדלונגען פֿאַר טרעטשער קאָלינס סינדראָם?
די באַהאַנדלונג דערפֿאַר ווערייִרט זיך פֿון קינד צו קינד . ווײַל נישט יעדעס קינדס צושטאַנד איז די זעלבע, וועט נישט יעדער דאַרפֿן די זעלבע באַהאַנדלונג.
די הויפּט ציל פון באַהאַנדלונג פון אַ יונג עלטער איז צו פֿאַרבעסערן דעם קינד'ס געזונט און מאַכן טעגלעכע אַקטיוויטעטן, ווי עסן, טרינקען, אָטעמען און הערן, גרינגער .
- פריע כירורגיע קען זיין נייטיק צו מאַכן אָטעמען גרינגער. אין עטלעכע שווערע פאַלן, קען מען אפילו דאַרפן קינדער האָבן אַ טראַכעאָסטאָמיע , אַ רער וואָס ווערט געשטעלט דורך זייער האַלדז צו העלפן זיי אָטעמען.
- דערצו, פילע קינדער דאַרפן איין אָדער מער רעקאָנסטרוקטיווע כירורגיעס צו צוריקשטעלן די פּנים-פאָרעם און פונקציע.
- אַמאָל דאָס קינד איז אַ ביסל עלטער, געוויינטלעך אַרום אַכצן ביז צוואַנציק יאָר אַלט, קענען זיי באַטראַכטן קאָסמעטישע כירורגיע אויב זיי ווילן.
וואָס ווערט געטאָן מיט רעקאָנסטרוקטיווע כירורגיע?
די כירורגיעס זענען דיזיינד צו פאררעכטן סטרוקטורעלע אומנארמאלקייטן אין דעם קינד'ס פנים, רעדוצירן סימפטאמען, און פארבעסערן דעם קינד'ס געזונט. דעפּענדינג אויף דעם קינד'ס צושטאנד, קען די פאלגענדע כירורגיעס זיין נייטיק:
- קיעפער: ווען די קיעפער זענען ריכטיג אויסגעשטעלט און די ציין זענען ריכטיג פאזיציאנירט, קען מען רעדוצירן עסן און אטעמען פראבלעמען. דאס קען פארלאנגען א באהאנדלונג פלאן וואס קען דויערן פאר יארן.
- מויל: עטלעכע קינדער וועלן זיכער דאַרפֿן כירורגיע צו פאַרריכטן אַ שפּאַלטן גומען . אַנדערע קען דאַרפֿן צו האָבן זייערע ציין אַרויסגענומען אויב זיי האָבן צו פֿול מיט ציין, אָדער זיי קען דאַרפֿן צו האָבן קלאַמערן (אָרטאָדאָנטיק) צו גלייַכן זייערע ציין.
- נאָז: אויב עס איז דא איבעריגע געוועב אינעווייניק פון די נאז קאַוואַטיעס, וואָס שטערט מיטן אָטעמען, קען כירורגיע עפענען דעם דורכגאַנג און מאַכן אָטעמען גרינגער.
- אויערן: לויט די סימפטאמען פונעם קינד, קען מען אריינשטעלן אויער-רערן (דאס ערלויבט לופט אריינצוגיין אין מיטל אויער און פארבעסערט הערן), מען קען ניצן הער-אפאראטן , אדער מען קען דורכפירן כירורגיע צו רעקאנסטרואירן די אויסערליכע אויערן. הער-אפאראטן קענען זיין א גרויסע הילף, ספעציעל פאר שול-קינדער.
- אויגן: עטלעכע קינדער דאַרפֿן כירורגיע צו פאַרריכטן אַ ריס אין די אונטערשטע אויגליד (אויגליד קאָלאָבאָמאַ) . דאָס גיט שוץ פֿאַר די אויג און פֿאַרבעסערט די אויסזען.
- באַקן ביינער: אויב די באַקן ביינער זענען קליין און מאַכן עס שווער צו עסן אָדער אָטעמען, קען כירורגיע צו איבערפאָרעמען דעם געגנט העלפֿן. דאָס קען אויך אַרייַננעמען די נוצן פון ביין טראַנספּלאַנטיישאַנז.
קען מען פארמיידן די סיטואציע?
דאָס ווערט געפֿירט דורך גענעטישע ענדערונגען, אַזוי ליידער איז נישטאָ קיין וועג עס צו פֿאַרהיטן . אָבער, אויב עמעצער אין אייער משפּחה האָט טרעטשער קאָלינס סינדראָם, אָדער אויב איר האָט דעם צושטאַנד, איז עס אַ גוטע געדאַנק צו באַקומען גענעטישע קאַונסעלינג איידער איר האָט אַ קינד. דערנאָך, אויב איר פּלאַנירט צו האָבן אַ קינד, קענט איר אָפּשאַצן דעם ריזיקאָ פֿון דעם פֿאַר יענעם קינד. די קאַונסעלינג וועט אייך אויך העלפֿן גייסטיק זיך צוגרייטן דערצו.
קען מען גאָר געהיילט טרעטשער קאָלינס סינדראָם?
די צושטאנד קען נישט אינגאנצן געהיילט ווערן . ווייל דאס איז א גענעטישע צושטאנד. אבער, עס איז נישטא קיין סיבה צו זארגן , ווייל די קאמפליקאציעס וואס שטייען אויף צוליב דעם, ווי למשל ענדערונגען אין פנים, שוועריקייטן מיטן אטעמען, און הערן-באהאנדלונגען , קענען גרויסענטייל פארראכטן ווערן דורך כירורגיע און אנדערע באהאנדלונגען .
וואָס איז די לעבנסדויער פֿון די קינדער?
דאָס איז די גרעסטע פּראָבלעם וואָס פילע עלטערן האָבן. די גוטע נייעס איז אַז אויב זייער קינד באַקומט די ריכטיקע באַהאַנדלונג אין דער ריכטיקער צייט, קענען זיי לעבן אַ נאָרמאַל, גוט לעבן ווי אַלעמען אַנדערש.באַהאַנדלונג און רעגולערע נאָכפֿאָלגן קענען קאָנטראָלירן סימפּטאָמען און פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פֿון לעבן. אָבער, ווי פריער דערמאָנט, אויב זיי ווערן נישט באַהאַנדלט, קענען קינדער אַנטוויקלען קאָמפּליקאַציעס וואָס דאַרפֿן אַ גאַנצלעבן מעדיצינישע זאָרג.
ווי זאָל איך זאָרגן פֿאַר מײַן קינד?
עס איז נאָרמאַל צו פילן אָוווערוועלמד, דערשראָקן און באַזאָרגט ווען איר געפינט אויס אַז אייער קינד האט טרעטשער קאָלינס סינדראָם. איר קענט זיין באַזאָרגט וועגן וואָס סאָרט באַהאַנדלונג וועט זיין דארף אין דער צוקונפֿט און ווי אייער קינד וועט זיך אויסקומען.
אבער געדענקט אז איר זענט נישט אליין. אייער דאקטאר, שוועסטער, און אנדערע מעדיצינישע שטאב מיטגלידער זענען דא צו העלפן און פירן אייך. זיי וועלן כסדר אויפפּאַסן אויף אייך און אייער בעיבי, און וועלן אייך האַלטן אינפארמירט וועגן דעם באַהאַנדלונג פּלאַן און וואָס צו טאָן ווייטער.
דאָס וויכטיקסטע צו געדענקען איז אַז טרעטשער קאָלינס סינדראָם אַפעקטירט נישט אַ קינדס לערנען, טעטיקייט, אַלגעמיינעם וואוקס, מוח אַנטוויקלונג, אדער אינטעליגענץ. אָנמוטיקן דיין קינד צו שפּילן, פּרובירן נייע כאַביז, אויספאָרשן זייער סביבה, און סאָציאַליזירן מיט אַנדערע קינדער וועט זיי העלפֿן וואַקסן גוט און ווערן מער סאָציאַל. אונטערשאַצט נישט זייערע פֿעיִקייטן.
וואָסערע פֿראַגעס זאָל איך פֿרעגן דעם דאָקטער?
עס איז נאָרמאַל צו האָבן אַ סך פֿראַגעס וועגן דיין בעיבי'ס געזונט און אויסזען. ווען איר באַזוכט דעם דאָקטער, קענט איר פרעגן פֿראַגעס ווי די:
- "ווי פּונקט וועט דאָס סינדראָם אַפעקטירן מײַן קינד?"
- "וואָסערע ערנסטע מעדיצינישע צושטאנדן קען דאָס פאַראורזאַכן?"
- "וועט מיין קינד דאַרפֿן כירורגיע? אויב יאָ, וואָסערע כירורגיע און ווען זאָל מען דאָס דורכפֿירן?"
- "וועט דאָס צושטאַנד אַפעקטירן מײַן קינדס נאָרמאַלע אַנטוויקלונג?"
- "ווער זענען די אנדערע ספּעציאַליסטן וואָס קענען אונדז העלפֿן?" (למשל, אויער, נאָז און האַלדז ספּעציאַליסט, ציינדאָקטער, שפּראַך טעראַפּיסט)
קען מען דיאַגנאָזירן דעם צושטאַנד איידער געבורט?
יא, מאנchmal איז עס מעגלעך. דאקטוירים מאָניטאָרירן די אַנטוויקלונג פון דעם פיטוס מיט רוטינע אַלטראַסאַונדז בעת שוואַנגערשאַפט. דיין בעיבי'ס פּנים שטריכן קענען געזען ווערן אויף אַלטראַסאַונד שוין אין די צווייטע טרימעסטער , אַרום 4-6 חדשים אין דיין שוואַנגערשאַפט. ערנסטע קאַסעס פון טרעטשער קאָלינס סינדראָם קענען מאנchmal דעטעקטעד ווערן אויף די סקאַנז. אָבער עס קען נישט שטענדיק דעטעקטעד ווערן אויף די סקען, ספּעציעל ווען עס זענען סאַטאַל סימפּטאָמס.
קענען מענטשן מיט טרעטשער קאָלינס סינדראָם האָבן קינדער?
יא, עס איז זיכער מעגלעך. עס איז נישט קיין פראבלעם פאר איינעם מיט טרעטשער קאלינס סינדראם צו חתונה האבן און האבן קינדער נארמאל. אבער, אויב איר האט דעם צושטאנד, איז דא א 50% (פופציג-פופציג) שאנס אז אייער קינד וועט עס אויך איבערגעבן דורך גענען.יא. דאָס מיינט נישט אַז עס וועט פּאַסירן מיט יעדן קינד, אָבער עס איז דאָ אַ מעגלעכקייט אַז עס קען פּאַסירן. דעריבער, ווי פריער דערמאָנט, איז וויכטיק צו באַקומען גענעטישע קאַונסעלינג.
וועט דאָס אַפעקטירן מײַן קינדס מוח?
ניין. עס איז נישטאָ קיין וויסנשאַפטלעכע באַווייַז אַז טרעטשער קאָלינס סינדראָם אַפעקטירט אַ קינדס מוח אַנטוויקלונג אָדער אינטעלעקטועלע פיייקייט . די קינדער קענען לערנען און ווייַזן טאַלאַנטן פּונקט ווי אַנדערע קינדער.
אבער, ווי פריער דערמאנט, קענען עטלעכע קינדער האבן הערן-שוועריגקייטן. די הערן-שוועריגקייט קען פאראורזאכן געוויסע אנטוויקלונגס-פארשפעטיגונגען , ווי למשל רעדן-פארשפעטיגונגען, ספעציעל ווען זיי הייבן אן רעדן. אבער, אפילו די קענען שטארק פארבעסערט ווערן מיט באהאנדלונגען ווי הערן-אפאראטן און רעדע-טעראפיע .
צום סוף, זאכן צו געדענקען...
אין אונדזערע אויגן, זענען אַלע אונדזערע קינדער טייער, פּערפעקט. מיר אַלע ווילן אַז די וועלט זאָל זיי אַזוי זען. טרעטשער קאָלינס סינדראָם איז אַ שוועריקייט פֿאַר אַ קינד צו באַגעגענען, אָבער עס פֿאַרמינדערט נישט זייער ווערט אָדער פֿעיִקייטן.
כאָטש עס איז נישטאָ קיין היילמיטל פֿאַר טרעטשער קאָלינס סינדראָם, קענען דאָקטוירים העלפֿן מיט אַ סך זאַכן. עס זענען דאָ כירורגישע פּראָצעדורן (ווי קראַניאָפאַסיאַל רעקאָנסטרוקציעס) און אַנדערע באַהאַנדלונגען צו העלפֿן מיט אָטעמען שוועריקייטן, הערן אָנווער, און עטלעכע פאַציאַל ענדערונגען.
דאָס וויכטיקע איז, איר זענט נישט אַליין אין דעם וועג . עס זענען דאָ גוטע, מיטגעפילנדיקע דאָקטוירים, שוועסטער און אַנדערע געזונטהייטס אַרבעטער וואָס האָבן דערפאַרונג אין באַהאַנדלען קינדער ווי די. זיי וועלן העלפֿן און פירן אײַך און אײַער קינד יעדן שריט פון וועג. מיט געהעריקער באַהאַנדלונג און ליבעפולער זאָרג קענען די קינדער אויך לעבן אַקטיווע, גליקלעכע און באַדײַטנדיקע לעבנס.
טרעטשער קאָלינס סינדראָם, פאַציאַלע דעפאָרמאַציעס, גענעטישע קראַנקייטן, הערן פּראָבלעמען, אָטעמען שוועריקייטן, רעקאָנסטרוקטיווע כירורגיע











💬 Comments (0)
קיין באַמערקונגען זענען נאָך אַרייַנגעשיקט. לייג דיין באַמערקונג דאָ פֿאַר די ערשטער מאָל.
לייג דיין באַמערקונג