Avalglucosidase Alfa (Nexviazyme) - Ohun gbogbo nipa oogun yii fun arun Pompe ni awọn ọrọ ti o rọrun

Ṣé dókítà rẹ ti sọ fún ọ tàbí ẹnìkan nínú ìdílé rẹ pé ó ní àrùn tó ṣọ̀wọ́n tí a ń pè ní àrùn Pompe? Tí ó bá rí bẹ́ẹ̀, a máa sọ̀rọ̀ nípa oògùn kan fún un lónìí. Orúkọ oògùn yìí ni Avalglucosidase Alfa. O lè mọ̀ ọ́n pẹ̀lú orúkọ ìtajà Nexviazyme. Orúkọ yìí díjú díẹ̀, nítorí náà o lè ní ọ̀pọ̀ ìbéèrè nípa rẹ̀. Má ṣe dààmú, a ó sọ̀rọ̀ nípa gbogbo èyí ní ọ̀nà tó rọrùn tí o lè lóye.

Ní ṣókí, irú oògùn wo ni èyí?

Fojú inú wo ara wa bí ilé iṣẹ́ ńlá kan. Kí ohun gbogbo tó lè ṣiṣẹ́ dáadáa ní ilé iṣẹ́ yìí, àwọn òṣìṣẹ́ gbọ́dọ̀ wà tí wọ́n ń ṣe onírúurú iṣẹ́. A máa ń pe àwọn òṣìṣẹ́ wọ̀nyí ní àwọn enzymes nínú ara wa.

Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní àrùn Pompe ni a bí pẹ̀lú àìtó enzyme kan pàtó. Iṣẹ́ enzyme yìí ni láti fọ́ sùgà tí a ń pè ní glycogen nínú iṣan ara àti sẹ́ẹ̀lì wa lulẹ̀ kí ó sì ṣàkóso rẹ̀. Nígbà tí enzyme yìí bá pàdánù, súgà tí a ń pè ní glycogen bẹ̀rẹ̀ sí í kó jọ nínú iṣan ara wa. Ó dà bí ìdọ̀tí ní ilé iṣẹ́ kan. Nígbà tí èyí bá pọ̀ sí i, àwọn iṣan ara a máa di aláìlera, wọ́n a máa ní ìṣòro mímí, ọkàn a sì máa ní ipa lórí rẹ̀.

Nítorí náà, ohun tí oògùn yìí tí a ń pè ní Avalglucosidase Alfa ń ṣe ni láti rọ́pò iṣẹ́ enzyme tí ó sọnù tí ó sì dínkù. Ìyẹn ni pé, ó dà bí ìgbà tí a mú ẹnìkan láti òde wá láti ṣe iṣẹ́ kan náà dípò òṣìṣẹ́ tí ó dínkù. Nígbà tí oògùn yìí bá wọ inú ara nípasẹ̀ iṣan ẹ̀jẹ̀, ó máa ń bẹ̀rẹ̀ sí í fọ́ glycogen tí ó kó jọ sínú ara, ó sì máa ń yọ ọ́ kúrò. Lẹ́yìn náà, àwọn àmì àrùn náà máa ń dínkù díẹ̀díẹ̀, o sì máa ń nímọ̀lára ìtura.

Àwọn nǹkan tí ó yẹ kí o sọ fún dókítà rẹ kí o tó lo oògùn yìí

Kí o tó bẹ̀rẹ̀ sí í lo oògùn yìí, ó ṣe pàtàkì kí dókítà rẹ mọ̀ nípa àìsàn rẹ pátápátá. Èyí jẹ́ kí o lè rí ìtọ́jú tó dára jù. Rí i dájú pé o sọ fún wọn nípa àwọn nǹkan wọ̀nyí ní pàtàkì.

• Tí o bá ní àrùn ọkàn .
• Tí o bá ní àrùn ẹ̀dọ̀fóró .
• Tí o bá ti ní àléjì sí oògùn Avalglucosidase Alfa yìí tẹ́lẹ̀, èyíkéyìí oògùn mìíràn, oúnjẹ, àwọ̀, tàbí ohun ìpamọ́.
• Tí o bá lóyún tàbí o ń gbìyànjú láti lóyún.
• Tí o bá jẹ́ ìyá tí ó ń fún ọmọ ní ọmú.

Bawo ni a ṣe le lo oogun naa?

Oògùn yìí kìí ṣe èyí tí a lè lò nílé. A máa ń fún ni lábẹ́ àbójútó ìṣègùn ní ilé ìwòsàn tàbí ilé ìwòsàn.

• Oògùn tí a fúnni nípasẹ̀ iṣan ẹ̀jẹ̀:A máa ń fún ni oògùn yìí sínú iṣan ara, bíi iyọ̀. A máa ń pe ìlànà yìí ní ìfúnpọ̀ .
• Àwọn òṣìṣẹ́ ìṣègùn ló ń ṣàkóso rẹ̀: Dókítà tàbí òṣìṣẹ́ nọ́ọ̀sì ló ń fún ọ ní oògùn yìí, nítorí náà kò sí ohun tó yẹ kó o ṣàníyàn nípa rẹ̀.

Ṣé a lè fún àwọn ọmọ kékeré ní oògùn yìí?

Bẹ́ẹ̀ni, ní àwọn ìgbà míì, a máa ń fún àwọn ọmọdé tí wọ́n kéré sí ọmọ ọdún kan ní oògùn yìí. Ṣùgbọ́n a máa ń ṣe é lábẹ́ ìmọ̀ràn àti ìṣọ́ra pàtàkì fún ìlera. Tí o bá ń fún ọmọ rẹ ní oògùn yìí, bá àwọn oníṣègùn rẹ sọ̀rọ̀ dáadáa kí o sì ṣàlàyé gbogbo nǹkan.

Kini o ṣe ti iwọn lilo ba pọ si?

Nítorí pé oògùn tí wọ́n ń lò nílé ìwòsàn ni èyí, àǹfààní pé ó lè jẹ́ kí o mu oògùn náà ju bó ṣe yẹ lọ kò pọ̀ rárá. Àmọ́ tí o bá rò pé o ti mu oògùn náà ju bó ṣe yẹ lọ, má ṣe bẹ̀rù. Àwọn nǹkan méjì ló yẹ kí o ṣe lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.

1. Lọ sí Ẹ̀ka Ìtọ́jú Pajawiri ti ilé ìwòsàn (ETU) lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.

2. Tabi ki o pe Ile-iṣẹ Alaye Majemu Orilẹ-ede ni Ile-iwosan Orilẹ-ede Colombo .

Ipo pataki niyi, nitorinaa o ṣe pataki lati ṣe ni kiakia.

Kí ló máa ṣẹlẹ̀ tí mo bá pàdánù ìwọ̀n oògùn kan?

Lílo oògùn yìí ní àkókò àti ní ọjọ́ tí a yàn fún ọ ṣe pàtàkì fún àṣeyọrí ìtọ́jú náà. Tí o kò bá lè lọ sí ilé ìwòsàn ní ọjọ́ tí a yàn fún ọ, má ṣe jẹ́ kí ó bàjẹ́. Pe àwọn oníṣègùn rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ kí o sì sọ fún wọn. Wọn yóò sọ ohun tí o máa ṣe lẹ́yìn náà fún ọ.

Awọn aaye pataki lati mọ

• Àyẹ̀wò ìṣègùn: Má ṣe pàdánù àyẹ̀wò déédéé ní àwọn ilé ìwòsàn. Bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa bóyá àwọn àmì àrùn rẹ ń sunwọ̀n sí i, tàbí wọ́n ń burú sí i, tàbí bóyá o ní àwọn ìṣòro tuntun.
• Àwọn Ìfàsí Àléjì: Àwọn ènìyàn kan lè ní ìfàsí àléjì líle sí oògùn yìí tàbí lẹ́yìn tí wọ́n bá fún wọn. Láti dín ewu yìí kù, àwọn ẹgbẹ́ ìtọ́jú ìlera rẹ lè fún ọ ní àwọn oògùn mìíràn (bíi piritan) kí o tó bẹ̀rẹ̀ sí í lò ó. Nítorí náà, tẹ̀lé ìtọ́ni wọn dáadáa.

Àwọn àbájáde wo ló ṣeé ṣe kí oògùn yìí ní?

Gẹ́gẹ́ bí oògùn èyíkéyìí, èyí lè fa àwọn ìṣòro mìíràn nínú àwọn ènìyàn kan. Ṣùgbọ́n kì í ṣe gbogbo ènìyàn ló ń rí wọn. Ohun pàtàkì ni láti mọ ohun tí àwọn ìṣòro wọ̀nyí jẹ́ àti ohun tí a ó ṣe tí wọ́n bá ṣẹlẹ̀.

Ǹjẹ́ àwọn ìṣòro lè wà pẹ̀lú àwọn oògùn mìíràn?

Gẹ́gẹ́ bí ìròyìn lọ́wọ́lọ́wọ́, a kò tí ì ròyìn pé oògùn yìí ń fa ìṣòro ńlá pẹ̀lú àwọn oògùn mìíràn. Síbẹ̀síbẹ̀, fún dókítà rẹ ní àkójọ gbogbo àwọn oògùn tí o ń mu (pẹ̀lú àwọn fítámìnì, àwọn oògùn ewébẹ̀, àti àwọn afikún). Bákan náà, sọ fún dókítà rẹ tí o bá ń mu sìgá tàbí mu ọtí. Èyí lè ran ọ́ lọ́wọ́ láti dènà àwọn ìṣòro tí kò pọndandan.