Ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa àjẹsára Avalglucosidase Alfa (Nexviazyme) fún Àrùn Pompe?

Ṣé dókítà rẹ ti sọ fún ọ tàbí ẹnìkan nínú ìdílé rẹ pé ó ní àrùn Pompe àti pé o nílò láti bẹ̀rẹ̀ sí í lo abẹ́rẹ́ tí a ń pè ní Avalglucosidase Alfa gẹ́gẹ́ bí ìtọ́jú? Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ láti ní ìbẹ̀rù díẹ̀ àti ìbẹ̀rù nígbà tí o bá gbọ́ orúkọ bí èyí. Ṣùgbọ́n má ṣe dààmú. Nínú àpilẹ̀kọ yìí, a ó sọ̀rọ̀ nípa ohun tí oògùn yìí jẹ́, ohun tí ó ń ṣe, àti ohun tí a gbọ́dọ̀ ṣọ́ra nípa rẹ̀.

Kí ni oògùn yìí gan-an? (Kí ni Avalglucosidase Alfa?)

Ní ṣókí, Avalglucosidase Alfa jẹ́ àwòkọ enzyme tí a ṣe láti ọwọ́ ènìyàn tí a ń ṣe ní ara wa. A ń ta á ní orúkọ Nexviazyme . Ó jẹ́ ti ìtọ́jú kan tí a ń pè ní Enzyme Replacement Therapy .

Ẹ ronú nípa rẹ̀, àrùn Pompe jẹ́ àrùn kan tí àbùkù ìbílẹ̀ nínú ara wa máa ń dín ìṣẹ̀dá enzyme kan pàtó kù tàbí kí ó parẹ́ pátápátá. Tí enzyme yìí bá ti sọnù, irú súgà kan tí a ń pè ní glycogen bẹ̀rẹ̀ sí í kó jọ sínú àwọn sẹ́ẹ̀lì wa, pàápàá jùlọ àwọn sẹ́ẹ̀lì iṣan. Ìkójọpọ̀ yìí máa ń fa àwọn àmì àrùn bí àìlera iṣan àti ìṣòro mímí.

Nítorí náà, ohun tí abẹ́rẹ́ Avalglucosidase Alfa yìí ń ṣe ni láti fún ara ní enzyme tí ó sọnù láti òde. Ó dà bí ìgbà tí a fi omi kún ojò kan láti òde. Ṣùgbọ́n èyí kò lè wo àrùn náà sàn pátápátá. Síbẹ̀síbẹ̀, ìtọ́jú yìí ń ran lọ́wọ́ gidigidi ní ṣíṣàkóso ìbàjẹ́ tí àrùn náà ń fà àti dín àwọn àmì àrùn náà kù àti láti mú kí ìgbésí ayé rọrùn.

Àwọn ohun tí ó yẹ kí o sọ fún dókítà rẹ kí o tó lo oògùn náà

Ó ṣe pàtàkì láti bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa ìtàn ìlera rẹ kí o tó bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú yìí. Ó yẹ kí o mẹ́nu ba èyíkéyìí nínú àwọn àìsàn wọ̀nyí:

Báwo ni wọ́n ṣe ń fúnni ní oògùn yìí?

Avalglucosidase Alfa kìí ṣe oògùn tí a lè mú lọ sílé. Ó jẹ́ abẹ́rẹ́ tí a fi omi iyọ̀ sí iṣan ẹ̀jẹ̀ (ìfúnpọ̀ inú ẹ̀jẹ̀) . Èyí túmọ̀ sí pé o ní láti lọ sí ilé ìwòsàn tàbí ilé ìwòsàn pàtàkì kan láti gba ìtọ́jú yìí. Níbẹ̀, dókítà tàbí nọ́ọ̀sì tí ó ti kọ́ṣẹ́ yóò fún ọ ní abẹ́rẹ́ náà.

• Fún àwọn ọmọdé: Àwọn ọmọdé tí wọ́n ju ọmọ ọdún kan lọ ni wọ́n máa ń fún ní ìtọ́jú yìí nígbà míì. Àmọ́, dókítà ọmọdé ló máa ń ṣe ìpinnu náà. Àwọn ìṣọ́ra pàtàkì ni a máa ń tẹ̀lé fún èyí.
• Kí ló máa ṣẹlẹ̀ tí mo bá pàdánù ìwọ̀n oògùn kan? Ó ṣe pàtàkì láti mu oògùn yìí ní ọjọ́ tí a yàn fún ọ. Tí o bá pàdánù ọjọ́ tí a yàn fún ọ, pe dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ kí o sì jẹ́ kí wọ́n mọ̀ kí wọ́n lè ṣètò àkókò mìíràn fún ọ.
• Kí ló dé tí a bá fi ìwọ̀n oògùn náà pọ̀ sí i? Nítorí pé wọ́n ń fúnni ní ilé ìwòsàn, àǹfààní èyí kéré gan-an. Ṣùgbọ́n, tí o bá rò pé o ti mu oògùn náà jù, o yẹ kí o sọ fún àwọn oníṣègùn lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Tàbí kí o pe Ilé Ìròyìn Àwọn Ohun Èlò Tó Wà Nínú Ibùdó Ìtọ́jú Àjálù ní Colombo National Hospital tàbí kí o lọ sí Ẹ̀ka Ìtọ́jú Àjálù (ETU) .

Àwọn nǹkan tó yẹ kí a ṣọ́ra fún nígbà tí a bá ń lo oògùn náà

Lẹ́yìn tí o bá ti bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú, dókítà rẹ yóò máa ṣàyẹ̀wò rẹ déédéé láti mọ bí ara rẹ ṣe ń yá. Rí i dájú pé o lọ ṣe àyẹ̀wò wọ̀nyí. Tí àwọn àmì àrùn rẹ kò bá yára tàbí tí ó dàbí pé wọ́n ń burú sí i, sọ fún dókítà rẹ.

Ṣe yoo ṣe ajọṣepọ pẹlu awọn oogun miiran?

Lọ́wọ́lọ́wọ́, kò sí ìròyìn kankan nípa ìbáṣepọ̀ tó lágbára láàárín Avalglucosidase Alfa àti àwọn oògùn mìíràn. Síbẹ̀síbẹ̀, rí i dájú pé o sọ fún dókítà rẹ nípa gbogbo àwọn oògùn tí o ń lò (pẹ̀lú àwọn oògùn fún àwọn àìsàn mìíràn, àwọn fítámìnì, àwọn oògùn ewébẹ̀, àti àwọn afikún oògùn) . Tún sọ fún dókítà rẹ tí o bá ń mu sìgá tàbí mu ọtí, nítorí pé díẹ̀ lára ​​àwọn nǹkan wọ̀nyí lè ní ipa lórí ìtọ́jú rẹ.

Àwọn àbájáde wo ló ṣeé ṣe kí ó wà nínú oògùn náà?

Gẹ́gẹ́ bí oògùn èyíkéyìí, èyí lè ní àwọn àbájáde díẹ̀. Ṣùgbọ́n kì í ṣe gbogbo ènìyàn ló ń gbà wọ́n. Ẹ jẹ́ ká pín wọ́n sí ẹ̀ka méjì.

Àkójọ yìí kò ní gbogbo àwọn ìyọrísí búburú tó ṣeé ṣe. Tí o bá ní ohunkóhun tó yàtọ̀ síra, má bẹ̀rù láti bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀.