Ṣé ọmọ rẹ ní ìka tàbí ìka ẹsẹ̀ tó rí bí èyí tó yàtọ̀? Ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa Ectrodactyly!

Nígbà tí ọmọ rẹ kékeré bá dé ayé yìí, ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ fún ọ gẹ́gẹ́ bí òbí láti nímọ̀lára ìpayà, ìbànújẹ́, àti àníyàn púpọ̀ tí o bá rí i pé ọ̀kan lára ​​àwọn ìka ọwọ́ tàbí ìka ẹsẹ̀ wọn ti sọnù tàbí tí ó wà ní ipò ọ̀tọ̀ọ̀tọ̀. "Kí ló dé tí èyí fi ṣẹlẹ̀ sí ọmọ mi?" O lè máa ṣe kàyéfì. Ṣùgbọ́n má ṣe àníyàn, ìwọ nìkan kọ́ ni o wà. Lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa àìsàn yìí, tí a mọ̀ sí 'ectrodactyly' ní kedere àti ní ṣókí.

Kí ni Ectrodactyly? Ní ṣókí...

Ectrodactyly jẹ́ àìsàn kan tí ó máa ń ṣẹlẹ̀ nígbà ìbí pẹ̀lú ìka tàbí ìka ẹsẹ̀. Àwọn dókítà pe èyí ní “ìyàtọ̀ ọwọ́ tí a bí ní ìbímọ”. Ní ṣókí, apá àárín ọwọ́ ọmọ, ìyẹn ni pé, ọ̀kan tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ lára ​​àwọn ìka àárín, kò ní dàgbà dáadáa. Èyí máa ń yọrí sí àlàfo tí ó rí bíi V, tàbí àlàfo, ní àárín ọwọ́. Nígbà míìrán, ọwọ́ ọmọ náà lè dà bí èékánná akan . Bákan náà, àwọn ìka ọwọ́ tó kù lè di mọ́ra kí wọ́n sì fi okùn hun.

Èyí ni a tún ń pè ní 'cleft hand' àti 'split hand/foot malformation' (SHFM) . Ohun pàtàkì ni pé àìsàn yìí kìí ṣe ọwọ́ nìkan, ṣùgbọ́n ó tún lè kan ẹsẹ̀ ọmọ náà pẹ̀lú .

Ectrodactyly le waye funrararẹ nigba miiran. Tabi, o le jẹ apakan ti aisan tabi aisan miiran ti o kan awọn ẹya ara ọmọ miiran. O le kan ọwọ kan tabi ọwọ mejeeji. Bi ipo naa ṣe le yatọ lati eniyan si eniyan . Awọn aami aisan ati awọn okunfa jiini tun yatọ.

Má ṣe rò pé ìwọ nìkan ni èyí. Ectrodactyly jẹ́ àìsàn tó ṣọ̀wọ́n gan-an . Ní gbogbo àgbáyé, ó ń ṣe ẹnì kan ṣoṣo nínú 90,000 ìbí tí a bí láàyè.

Ǹjẹ́ àwọn irú nǹkan bẹ́ẹ̀ wà?

Bẹ́ẹ̀ni, oríṣi méjì pàtàkì ti ectrodactyly ló wà:

1. Ọwọ́ tí ó wọ́pọ̀: Nínú ọ̀ràn yìí, ọwọ́ ọmọ náà máa ń ní ìrísí "V". Ìka àárín lè má sí rárá tàbí díẹ̀. Irú èyí sábà máa ń wá láti inú ìran. Èyí túmọ̀ sí pé ẹnìkan nínú ìdílé náà ló ṣeé ṣe kí ó ti ní irú àìsàn yìí tẹ́lẹ̀. Ó sábà máa ń kan ọwọ́ méjèèjì, ṣùgbọ́n ó tún lè ní ipa lórí ẹsẹ̀.

2. Ọwọ́ tí kò wọ́pọ̀: Nínú ipò yìí, ọwọ́ ọmọ náà dàbí lẹ́tà "U". Àwọn ìka ọwọ́ atọ́ka, àárín, àti òrùka kò sí. Ó sábà máa ń kan ọwọ́ kan ṣoṣo. Irú èyí kì í sábàá jẹ́ ogún. Dípò bẹ́ẹ̀, ó jẹ́ nítorí ìyípadà ìran tí kò ṣeé ṣe .

Àwọn àmì àrùn wo ló wà nínú èyí? Báwo la ṣe lè dá a mọ̀?

Àwọn àmì àrùn ectrodactyly lè yàtọ̀ síra láti ọmọ kan sí òmíràn, nítorí náà ó ṣe pàtàkì kí a má ṣe bẹ̀rù.

• Ọ̀pọ̀ ọmọ ọwọ́ ló ń pàdánù ìka ọwọ́ wọn, yálà ní ọwọ́ tàbí ní ẹsẹ̀ wọn.
• Àwọn ọmọ ọwọ́ kan lè ní àrùn syndactyly , èyí tí ó túmọ̀ sí wípé awọ ara tí ó wà láàrín àwọn ìka ni a fi lẹ̀ mọ́ ara dípò kí a yà sọ́tọ̀.
• Nígbà míìrán, ní ohun tí a ń pè ní “ìrísí èékánná lobster,” ìka àárín kò sí mọ́, a sì fi àlàfo onígun mẹ́rin tí ó ń rọ́pò rẹ̀ sí ọwọ́, èyí tí ó mú kí ọwọ́ náà dàbí ẹni pé a pín sí méjì. Àwọn ìka tó kù ní ẹ̀gbẹ́ méjèèjì àlàfo yìí sábà máa ń so pọ̀.
• Àwọn ọmọ ọwọ́ mìíràn lè ní ìka kékeré kan tí kò ní àlàfo.
• Nínú àwọn ọ̀ràn tó ṣọ̀wọ́n, pípadánù ọwọ́ pátápátá lè ṣẹlẹ̀.

Tí ọmọ rẹ bá ní ọ̀kan tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ lára ​​àwọn àmì wọ̀nyí, ó dára jù láti lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà fún ìmọ̀ràn.

Kí ló dé tí èyí fi ń ṣẹlẹ̀? Kí ló fà á?

Okùnfà pàtàkì fún ectrodactyly ni ìyàtọ̀ nínú ìran. Àwọn wọ̀nyí ni díẹ̀ lára ​​àwọn ìran tí a ti ṣàwárí pé wọ́n ń fa àìsàn náà:

• `DLX6`
• `EPS15L1`
• `TP63`
• `WNT10B`
• `DLX5`

Àwọn jínì wọ̀nyí lè dún bí ohun tó díjú sí ọ. Ṣùgbọ́n, ní ṣókí, àwọn jínì wọ̀nyí ló ń ran àwọn ẹ̀gbẹ́ ọmọ lọ́wọ́ láti dàgbàsókè dáadáa. Tí ìyípadà bá ṣẹlẹ̀ nínú èyí, ó lè fa ìṣòro pẹ̀lú ìka ọwọ́, gẹ́gẹ́ bí a ti sọ tẹ́lẹ̀.

Ta ló ṣeé ṣe kí ó ní àrùn yìí jù? Kí ni àwọn ohun tó lè fa ewu?

Ectrodactyly le ni ipa lori awọn ọmọ ikoko ọkunrin ati obinrin.

A sọ pe awọn aisan ibimọ wọnyi le ni asopọ pẹlu awọn okunfa ayika kan ti o pade lakoko oyun . Fun apẹẹrẹ:

• Mímu ọtí nígbà oyún.
• Sígá mímu, lílo àwọn ohun èlò tábà míràn tàbí lílo àwọn ohun èlò tábà míràn.
• Lilo oogun laisi imọran dokita.

Pàtàkì: Tí o bá lóyún, rí i dájú pé o bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa ohun tí o fẹ́ jẹ, ohun tí o fẹ́ mu, ohun tí o fẹ́ ṣe àti èyí tí o kò fẹ́. Ó ṣe pàtàkì fún ìlera rẹ àti ti ọmọ rẹ.

Báwo ni àwọn dókítà ṣe mọ̀ èyí?

Lọ́pọ̀ ìgbà, dókítà lè dá àìsàn yìí mọ̀ ní kété tí wọ́n bá bí ọmọ náà. Wọ́n lè rí i ní ojú kan bóyá ọmọ náà ní ìka ọwọ́ tàbí àlàfo ní ọwọ́ tàbí ẹsẹ̀. Lẹ́yìn náà, dókítà lè pinnu àìsàn náà gan-an kí ó sì sọ fún ọ irú ìtọ́jú tí ọmọ náà nílò.

Àwọn ìdánwò wo ni wọ́n ń ṣe fún èyí?

A kìí sábà nílò àwọn àyẹ̀wò pàtàkì láti fi ṣe àyẹ̀wò àrùn ectrodactyly. Ìwọ àti dókítà rẹ lè kíyèsí ní àkọ́kọ́ pé àwọn ìka àti ìka ẹsẹ̀ ọmọ rẹ kò sí, wọ́n ti para pọ̀, tàbí wọ́n ti ní àlàfo.

Sibẹsibẹ, nigba miiran, o ṣee ṣe lati ṣe idanimọ ipo yii ṣaaju ki a to bi ọmọ naa, nipasẹ idanwo olutirasandi oyun . Ni ọran naa, iwọ yoo mọ eyi ati pe iwọ yoo ni anfani lati gbe awọn igbesẹ ti o yẹ ṣaaju ki a to bi ọmọ naa.

Lẹ́yìn tí wọ́n bá bí ọmọ náà, kí ìtọ́jú tó bẹ̀rẹ̀, dókítà lè dámọ̀ràn láti fi X-ray sí apá tàbí ẹsẹ̀ ọmọ náà. Èyí lè ran ọ́ lọ́wọ́ láti mọ bí egungun náà ṣe dúró sí.

Tí ẹnìkan nínú ìdílé rẹ bá ní àrùn ìbílẹ̀ bíi èyí, ó ṣe pàtàkì láti gba ìmọ̀ràn nípa ìbílẹ̀ . Èyí lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti pinnu bóyá o jẹ́ ẹni tó dára láti ṣe àyẹ̀wò ìbílẹ̀. Àwọn ìdánwò wọ̀nyí lè dá àwọn ìyípadà ìbílẹ̀ tí ó ń fa ìbílẹ̀ mọ̀, àti àwọn ìṣòro mìíràn.

Rántí pé, nítorí pé o jẹ́ ẹni tí ó ní ìyípadà nínú ìṣẹ̀dá ìran kò túmọ̀ sí pé àwọn ọmọ rẹ yóò ní i. Àwọn olùdámọ̀ràn nípa ìṣẹ̀dá ìran lè ṣàlàyé ewu rẹ kí wọ́n sì sọ fún ọ nípa àwọn ìgbésẹ̀ mìíràn tí o lè gbé láti dáàbò bo ìlera rẹ tàbí láti dín ewu àwọn ọmọ rẹ láti jogún àwọn ìṣòro ìṣẹ̀dá ìran kan kù.

Kí ni ìtọ́jú fún èyí?

Ìtọ́jú fún ectrodactyly sinmi lórí bí ipò ọmọ náà ṣe le tó.

• Nígbà míìrán, ìtọ́jú ara àti/tàbí ìtọ́jú iṣẹ́ nìkan lè tó fún ọmọ náà. Àwọn ìtọ́jú wọ̀nyí ń ran ọmọ lọ́wọ́ láti mú iṣẹ́ ọwọ́ sunwọ̀n síi, wọ́n sì ń kọ́ ọ bí a ṣe ń ṣe àwọn iṣẹ́ ojoojúmọ́.
• Ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìgbà, iṣẹ́ abẹ àtúnṣe láti ọwọ́ oníṣẹ́ abẹ egungun , oníṣẹ́ abẹ ṣiṣu , tàbí oníṣẹ́ abẹ àtúnṣe lè mú kí iṣẹ́ ọwọ́ ọmọ náà sunwọ̀n síi.

Sibẹsibẹ, iṣẹ abẹ fun ọwọ ti o ya le nira diẹ sii ju iṣẹ abẹ fun ẹsẹ ti o ya. Nitorinaa, oniṣẹ abẹ ọmọ rẹ yoo jiroro lori ipo pataki ti ọmọ rẹ pẹlu rẹ ni kikun. O le nilo iṣẹ abẹ diẹ sii ju ọkan lọ. Awọn iṣẹ abẹ wọnyi le bẹrẹ nigbati ọmọ rẹ ba kere pupọ, ni igba ewe.

Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní ectrodactyly máa ń ní ewu pípadánù awọ ara lẹ́yìn iṣẹ́-abẹ. Bákan náà, líle ìka jẹ́ ìṣòro tí ó wọ́pọ̀ lẹ́yìn iṣẹ́-abẹ, kódà bí iṣẹ́-abẹ bá ń sunwọ̀n síi. Àwọn oníṣègùn rẹ yóò bá ọ jíròrò gbogbo èyí.

Tí ọmọ mi bá ní àìsàn yìí, kí ni mo lè retí?

Èyí ni ìṣòro tó tóbi jùlọ tí ọ̀pọ̀ òbí ní.

"Ṣé ọmọ mi yóò lè gbé ìgbésí ayé déédéé?"

Lọ́pọ̀ ìgbà, àwọn ènìyàn tí wọ́n ní ectrodactyly,Láìka ìyàtọ̀ tó hàn gbangba sí, àwọn ọwọ́ lè máa ṣiṣẹ́ dáadáa. Wọ́n máa ń kọ́ bí a ṣe ń lo ọwọ́ wọn. Síbẹ̀síbẹ̀, iṣẹ́ abẹ lè mú ìrísí wọn sunwọ̀n sí i nígbà míì. Ní àwọn ìgbà tí iṣẹ́ abẹ bá ti bàjẹ́, iṣẹ́ abẹ lè mú ìrísí àti ìrísí sunwọ̀n sí i.

Ìwádìí kékeré kan fi hàn pé àwọn ènìyàn tí wọ́n ṣe iṣẹ́ abẹ láti tún ectrodactyly ṣe ni wọ́n ní ìtẹ́lọ́rùn pẹ̀lú àwọn àbájáde ìrísí àti iṣẹ́ abẹ náà.

Ǹjẹ́ ọ̀nà kan wà láti dènà èyí?

Nítorí pé àrùn ectrodactyly jẹ́ àrùn ìbílẹ̀, a kò lè dènà rẹ̀ pátápátá.

Sibẹsibẹ, o le dinku eewu rẹ nipa ṣiṣai mu ọti-lile, siga mimu/siga mimu, ati lilo awọn oogun isinmi lakoko oyun.

Tí ẹnìkan nínú ìdílé rẹ bá ní ìyàtọ̀ ọwọ́ tí a bí tàbí àwọn àrùn mìíràn nínú ìran, ó dára láti bá olùdámọ̀ràn nípa ìṣẹ̀dá ọmọ rẹ sọ̀rọ̀ nípa bóyá ọmọ rẹ yóò jogún àìsàn náà.

Báwo ni mo ṣe lè tọ́jú ọmọ mi? Báwo ni ìgbésí ayé ojoojúmọ́ yóò ṣe rí?

Tí a bá bí ọmọ rẹ pẹ̀lú ectrodactyly, ó ṣe pàtàkì láti wá ìtọ́jú lọ́dọ̀ oníṣẹ́ abẹ egungun ọmọdé, oníṣẹ́ abẹ ṣiṣu, tàbí oníṣẹ́ abẹ àtúnṣe tí ó jẹ́ amọ̀jọ̀gbọ́n ní ipò yìí. Wọ́n lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti pinnu irú ìtọ́jú tó dára jùlọ fún ọmọ rẹ.

Àtúnṣe àìsàn ọmọ rẹ lè jẹ́ ìpèníjà, òótọ́ ni. Síbẹ̀síbẹ̀, dókítà ọmọ rẹ yóò tọ́ ọ sọ́nà nínú ìlànà náà.

Lọ́pọ̀ ìgbà, àwọn ọmọdé tí wọ́n ní ectrodactyly máa ń gbé ìgbésí ayé déédéé láìsí àwọn ìdíwọ́ ńlá nínú iṣẹ́ wọn. Wọ́n máa ń kọ́ bí a ṣe ń ṣe nǹkan, wọ́n sì máa ń lo ọwọ́ wọn lọ́nà àrà ọ̀tọ̀. Nítorí náà, ẹ jẹ́ kí ọkàn yín balẹ̀.

Àwọn ìbéèrè wo ló yẹ kí o béèrè lọ́wọ́ dókítà náà?

Nígbà tí o bá lọ rí dókítà, béèrè gbogbo ìbéèrè tí o ní. Àwọn ìbéèrè díẹ̀ nìyí tí ó lè ràn ọ́ lọ́wọ́:

• Irú ectrodactyly wo ni ọmọ mi ní?
• Ṣé ó ní àwọn àrùn mìíràn nínú ìran rẹ̀?
• Iru itọju wo ni ọmọ mi nilo?
• Báwo ni mo ṣe lè tọ́jú apá/ẹsẹ̀ mi lẹ́yìn iṣẹ́-abẹ?
• Ṣé a ó nílò iṣẹ́ abẹ sí i?
• Iru itọju ailera wo tabi iranlọwọ miiran lo wa?

Àwọn ìbéèrè wọ̀nyí jẹ́ ibi tó dára láti bẹ̀rẹ̀ ìjíròrò pẹ̀lú dókítà rẹ. Má ṣe ṣiyèméjì láti béèrè ìbéèrè kankan, bó tilẹ̀ jẹ́ pé ó kéré tó.

Níkẹyìn, àwọn ohun pàtàkì jùlọ láti fi sọ́kàn

Ó lè ṣòro láti mọ̀ pé a bí ọmọ rẹ pẹ̀lú ìyàtọ̀ nínú ẹ̀gbẹ́ ara rẹ̀. Ó máa ń ṣẹlẹ̀ sí gbogbo ènìyàn. Ṣùgbọ́n rántí pé ìyàtọ̀ yìí sábà máa ń jẹ́ ìrísí lásán. Àwọn ènìyàn tí wọ́n ní ectrodactyly kì í sábà ní ìrírí àìlera iṣẹ́, nítorí pé wọ́n ń kọ́ bí a ṣe ń lo ọwọ́ wọn.

Nígbà míìrán, ó lè ṣòro láti tọ́jú Ectrodactyly, àmọ́ oníṣẹ́ abẹ egungun tó ṣeé gbẹ́kẹ̀lé lè ṣàlàyé àwọn àṣàyàn rẹ. Tí ẹnìkan nínú ìdílé rẹ bá ní ìtàn àìlera ẹ̀gbẹ́ ọmọ tí a bí, ó dára láti ronú nípa ìmọ̀ràn nípa ìran. Olùdámọ̀ràn nípa ìran lè ṣàlàyé ohun tó yẹ kí o mọ̀ kí a tó bí ọmọ rẹ.

Má gbàgbé pé nípa fífún ọmọ rẹ ní ìfẹ́, ìtìlẹ́yìn, àti ìtọ́jú tó tọ́, ó lè gbé ìgbésí ayé aláyọ̀ àti àṣeyọrí.

` Ectrodactyly, Ectrodactyly, ìyàtọ̀ ọwọ́ ìbílẹ̀, àwọn ìka ọwọ́ tí kò sí, ọwọ́ ìfọ́, ẹsẹ̀ ìfọ́, SHFM, àwọn àrùn ìbílẹ̀, ìlera ọmọ, ìyàtọ̀ ọwọ́ ìbílẹ̀, syndactyly