Àjẹsára Fosdenopterin: Ìrètí tuntun fún àwọn ọmọdé tí wọ́n ń kojú àrùn tó ṣọ̀wọ́n

Òbí èyíkéyìí máa ń yà lẹ́nu láti mọ̀ pé ọmọ wọn ní àìsàn tó ṣọ̀wọ́n gan-an. Ó jẹ́ ìmọ̀lára àìlèṣeéṣe. Síbẹ̀síbẹ̀, pẹ̀lú ìlọsíwájú ìṣègùn òde òní, àwọn ìtọ́jú kan wà lónìí fún àwọn àìsàn kan tí a rò pé kò ṣeé wòsàn tẹ́lẹ̀. Lónìí a ó sọ̀rọ̀ nípa àjẹsára pàtàkì kan tí a ń pè ní Fosdenopterin, èyí tí a ń lò fún àìsàn ìbílẹ̀ tó ṣọ̀wọ́n ṣùgbọ́n tó le koko, 'Molybdenum Cofactor Deficiency Type A'.

Ní ṣókí, kí ni Àìtó Àìtó Àfikún Molybdenum Type A?

Orúkọ yìí díẹ́ díẹ́ ni, ṣùgbọ́n ẹ jẹ́ kí a sọ ọ́ di ṣókí. Fojú inú wo pé ilé iṣẹ́ ńlá ni ara wa. Ilé iṣẹ́ yìí ní àwọn ẹ̀rọ kéékèèké (enzymes) tí wọ́n ń ṣe onírúurú iṣẹ́. Kí àwọn ẹ̀rọ wọ̀nyí lè ṣiṣẹ́ dáadáa, wọ́n nílò ẹ̀rọ pàtàkì kan (cofactor). Molybdenum cofactor jẹ́ ọ̀kan lára ​​irú ẹ̀rọ pàtàkì bẹ́ẹ̀.

Àwọn ọmọdé tí wọ́n ní àrùn ìbílẹ̀ tí a ń pè ní Molybdenum Cofactor Deficiency Type A kò lè ṣe àgbékalẹ̀ èròjà yìí. Lẹ́yìn náà, àwọn ẹ̀rọ tí ó wà ní ilé iṣẹ́ náà kò ṣiṣẹ́ mọ́. Nítorí náà, àwọn kẹ́míkà tí ó léwu, tí ó léwu (fún àpẹẹrẹ, sulfites) bẹ̀rẹ̀ sí í kó jọ sínú ọpọlọ àti ara. Èyí lè fa kí ọmọ náà ní àrùn ọpọlọ líle, àrùn wárápá, àti ikú pàápàá.

Kí ló máa ń ṣẹlẹ̀ sí àjẹsára Fosdenopterin?

Ibí ni oògùn Fosdenopterin (orúkọ ilé-iṣẹ́ Nulibry) ti wá gbà wá sílẹ̀. Kì í ṣe ìwòsàn gbogbo fún àìsàn náà, ṣùgbọ́n ó ṣe ohun pàtàkì kan.

Nígbà tí a bá fún un ní èyí, àwọn ẹ̀rọ tí kò ṣiṣẹ́ (àwọn enzyme) nínú ara bẹ̀rẹ̀ sí í ṣiṣẹ́ lẹ́ẹ̀kan sí i. Lẹ́yìn náà ni ìkójọpọ̀ àwọn kẹ́míkà olóró wọ̀nyẹn yóò dáwọ́ dúró, wọ́n á sì bẹ̀rẹ̀ sí í jáde kúrò nínú ara. Nítorí náà, ó ń ranni lọ́wọ́ gidigidi láti dín ewu ikú kù nítorí àrùn náà. Nítorí náà, èyí dàbí ẹ̀bùn ìyè fún ọmọ bíbí yìí.

Rí i dájú pé o sọ àwọn nǹkan wọ̀nyí fún dókítà rẹ kí o tó bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú.

Kí o tó fún ọmọ rẹ ní oògùn yìí, ó ṣe pàtàkì kí àwọn oníṣègùn mọ̀ nípa àwọn nǹkan kan. Jíròrò àwọn ìsọfúnni wọ̀nyí dáadáa pẹ̀lú dókítà rẹ.

Báwo lo ṣe ń lo oògùn yìí?

Abẹ́rẹ́ Fosdenopterin jẹ́ abẹ́rẹ́ tí a máa ń fún ní ìṣàn ẹ̀jẹ̀ . Àwọn òṣìṣẹ́ ìṣègùn tí wọ́n ti kọ́ṣẹ́ ni wọ́n sábà máa ń fún ní ilé ìwòsàn tàbí ilé ìwòsàn. Ṣùgbọ́n, nígbà míìrán, dókítà rẹ lè pàṣẹ fún ọ láti fún ní abẹ́rẹ́ náà nílé.

• Fún ni ní àkókò: Ó ṣe pàtàkì láti fún ni ní àjẹsára yìí ní àkókò kan náà lójoojúmọ́, gẹ́gẹ́ bí dókítà rẹ ṣe pàṣẹ fún ọ. Tẹ̀síwájú ìtọ́jú títí dókítà rẹ yóò fi sọ fún ọ pé kí o dáwọ́ dúró.
• Tí wọ́n bá ń fún ọ ní èyí nílé: Tí wọ́n bá ń kọ́ ọ láti fún ọ ní èyí nílé, ka àwọn ìtọ́ni náà dáadáa kí o sì lóye wọn. Tí o bá ní ìbéèrè èyíkéyìí, béèrè lọ́wọ́ dókítà tàbí nọ́ọ̀sì rẹ leralera.

Bí a bá lè da abẹ́rẹ́ àti abẹ́rẹ́ nù láìléwu

Má ṣe ju abẹ́rẹ́ àti abẹ́rẹ́ tí a ti lò sínú ìdọ̀tí. Ó yẹ kí a gbé wọn sínú àpótí tí a ṣe ní pàtó (àpótí mímú) . Tí o kò bá ní, dókítà rẹ lè gba ọ̀kan. Èyí ṣe pàtàkì fún ààbò ọmọ rẹ àti gbogbo ènìyàn nínú ìdílé.

Kí ni o yẹ kí o ṣe tí o bá pàdánù ìwọ̀n oògùn kan?

• Tí o bá wà ní ilé ìwòsàn/ilé ìwòsàn: Má ṣe pàdánù ọjọ́ tí wọ́n fún ọmọ rẹ ní oògùn. Tí o kò bá lè lọ ní ọjọ́ tí wọ́n ṣètò, pe dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ kí o sì sọ fún wọn.
• Tí o bá ń fún ni nílé: Tí o bá pàdánù ìwọ̀n oògùn kan, mu ún ní kété tí o bá rántí rẹ̀. Lẹ́yìn náà, dúró ní o kere ju wákàtí mẹ́fà lẹ́yìn ìwọ̀n oògùn tí o pàdánù títí di ìwọ̀n oògùn tí o fẹ́ lò fún ìgbà kejì.Fún ni. Má ṣe fún ni ní ìwọ̀n ìlọ́po méjì. Tí o bá ń ṣiyèméjì, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀.

Àwọn àbájáde ẹ̀gbẹ́ àti àwọn nǹkan tí ó yẹ kí a ṣọ́ra fún

Gẹ́gẹ́ bí oògùn èyíkéyìí, èyí lè ní àwọn àbájáde díẹ̀. Ó ṣe pàtàkì láti mọ̀ nípa èyí kí o sì gbé ìgbésẹ̀ kíákíá tí ó bá pọndandan.

Ṣọ́ra fún oòrùn!

Awọ ọmọ rẹ le ni ifaragba si oorun (imuna ti o ni imọlẹ) nigba ti o ba n mu oogun yii. Nitorinaa, yago fun fifi ọmọ rẹ si oorun ti o lagbara. Ti o ba jade lọ si ita, wọ aṣọ aabo ki o lo ohun elo oorun ti o yẹ, gẹgẹ bi dokita rẹ ṣe daba.

Ǹjẹ́ àwọn ìṣòro lè wà pẹ̀lú àwọn oògùn mìíràn?

Gẹ́gẹ́ bí ìwífún lọ́wọ́lọ́wọ́, a kò tí ì ròyìn pé fosdenopterin ń fa ìbáṣepọ̀ pàtó pẹ̀lú àwọn oògùn mìíràn. Síbẹ̀síbẹ̀, ó ṣe pàtàkì láti fún dókítà rẹ ní àkójọ gbogbo àwọn oògùn mìíràn, àwọn fítámìnì, àwọn oògùn ewébẹ̀ (bíi àwọn ohun mímu, arishta), tàbí àwọn àfikún oúnjẹ tí ọmọ rẹ ń mu.

Báwo ni a ṣe ń tọ́jú oògùn náà? (Èyí ṣe pàtàkì púpọ̀)

Àṣeyọrí oògùn yìí sinmi lórí bí ó ṣe ń tọ́jú rẹ̀ dáadáa, nítorí náà tẹ̀lé àwọn ìtọ́ni wọ̀nyí dáadáa.

• Àwọn ìgò tí a kò ṣí: Ó yẹ kí a tọ́jú wọ́n sínú firisa ní ìwọ̀n otútù láàrín -25 àti -10 degrees Celsius. Pa wọ́n mọ́ sínú àpótí àtilẹ̀bá títí a ó fi lò ó, láìsí ìmọ́lẹ̀. Yọ wọ́n kúrò nínú firisa fún ọgbọ̀n ìṣẹ́jú kí a tó lò ó.
• Lẹ́yìn tí a bá ti dapọ̀ mọ́ra: Lẹ́yìn tí a bá ti da lulú oogun náà pọ̀ mọ́ omi náà, a lè tọ́jú rẹ̀ sí i ní iwọ̀n otútù yàrá (15-25 Celsius) tàbí nínú fìríìjì (2-8 Celsius). Síbẹ̀síbẹ̀, a gbọ́dọ̀ fún ọmọ náà láàárín wákàtí mẹ́rin lẹ́yìn tí a bá ti dapọ̀ mọ́ra .
• Jọ́ àwọn oògùn tó ti gbó tàbí tó kù dànù. Béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ fún ìmọ̀ràn lórí bí o ṣe lè kó wọn dànù láìsí ewu.