Ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa àjẹsára Idursulfase tí a fún àwọn tí wọ́n ní àrùn Hunter Syndrome.

Ṣé ìwọ tàbí ẹnìkan tí o mọ̀ ní àrùn tó ṣọ̀wọ́n tí a ń pè ní Hunter Syndrome? Tí ó bá rí bẹ́ẹ̀, ó ṣeé ṣe kí o ti gbọ́ nípa àjẹsára tí a ń pè ní Idursulfase. Orúkọ náà díjú díẹ̀ ni, ṣùgbọ́n lónìí a ó sọ̀rọ̀ nípa oògùn yìí ní ọ̀nà tó rọrùn gan-an, ní ọ̀nà tí o lè lóye. Nítorí pé ó ṣe pàtàkì láti mọ̀ dáadáa nípa àwọn nǹkan bí èyí.

Kí ni oògùn yìí tí a ń pè ní Idursulfase?

Ní ṣókí, Àrùn Hunter jẹ́ àìsàn kan níbi tí “enzyme” pàtàkì kan, amuaradagba kan tí ó ń ran àwọn iṣẹ́ kẹ́míkà lọ́wọ́ nínú ara wa, ti ń sọnù tàbí kò ṣiṣẹ́ dáadáa. “enzyme” yìí ń ran àwọn molecule dídíjú kan lọ́wọ́ láti fọ́ àwọn molecule dídíjú kan nínú ara wa kí ó sì mú wọn rọrùn, èyí tí ó túmọ̀ sí wípé a lè yọ wọ́n kúrò nínú ara nígbà tí iṣẹ́ wọn bá parí. Nítorí náà, nígbà tí “enzyme” yìí bá sọnù, àwọn molecule dídíjú wọ̀nyẹn ń kóra jọ sí oríṣiríṣi apá ara, èyí sì ń fa onírúurú ìṣòro àti àmì àrùn.

Idursulfase jẹ́ oògùn tí a ṣe ní yàrá ìwádìí láti rọ́pò enzyme tí ó sọnù náà, ó sì ń ṣiṣẹ́. Ìyẹn ni pé, ó rọ́pò enzyme tí ó sọnù náà, tàbí dípò bẹ́ẹ̀, ó jẹ́ ìtọ́jú ìyípadà enzyme. Ṣùgbọ́n ohun kan tí o nílò láti rántí dáadáa ni pé èyí kì í ṣe ìwòsàn pátápátá . Ṣùgbọ́n ó lè ran lọ́wọ́ láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà, láti ṣàkóso bí ipò náà ṣe ń burú sí i, àti láti mú kí ìgbésí ayé rọrùn díẹ̀.

A le lo oogun yii fun awọn nkan miiran nigba miiran, nitorinaa ti o ba ni ibeere eyikeyi, beere lọwọ dokita tabi oniwosan oogun rẹ.

Orúkọ tí wọ́n ń pe oògùn yìí ni `(Elaprase)`.

Kí ni ó yẹ kí o sọ fún dókítà rẹ kí o tó lo oògùn yìí?

Ní báyìí, kí o tó bẹ̀rẹ̀ sí í lo oògùn yìí, àwọn nǹkan díẹ̀ ló yẹ kí o sọ fún dókítà rẹ tàbí ẹgbẹ́ ìtọ́jú rẹ. Èyí ni kí wọ́n lè fún ọ ní ìtọ́jú tó tọ́ láìléwu. Ronú nípa rẹ̀ bíi mímọ àwọn ìṣòro tí o máa bá pàdé ní ojú ọ̀nà ṣáájú àkókò.

Àwọn nǹkan wọ̀nyí ni láti mọ̀:

• Ṣé o ní àkóràn àti ibà lọ́wọ́lọ́wọ́?
• Ṣé o ní àrùn ọkàn? Ìyẹn túmọ̀ sí irú ìṣòro ọkàn kan.
• Ṣé o ní àrùn ẹ̀dọ̀fóró? Bíi ìṣòro èémí.
• Ǹjẹ́ o ti ní àléjì sí Idursulfase, oògùn mìíràn, oúnjẹ, àwọ̀ oúnjẹ, tàbí àwọn ohun ìpamọ́ rí? Èyí lè ní àléjì, ìfúnpá, tàbí ìṣòro mímí.
• Ǹjẹ́ o ti ní ìwúwo ahọ́n, ojú, tàbí ètè rí, ìṣòro mímí, ìṣòro gbígbé nǹkan mì, ìró ohùn, tàbí fífún ọ̀fun rẹ ní ọ̀fun rí?Ǹjẹ́ èyí ti ṣẹlẹ̀ rí? Èyí ṣe pàtàkì gan-an, nítorí pé irú nǹkan bẹ́ẹ̀ lè ṣẹlẹ̀ nígbà tí o bá lo oògùn yìí.
• Ṣé o lóyún tàbí o ń retí láti lóyún?
• Ṣé o ń fún ọmọ ní ọmú?

Ó ṣe pàtàkì gan-an fún ààbò ara rẹ láti sọ̀rọ̀ nípa àwọn nǹkan wọ̀nyí láìfi pamọ́.

Báwo lo ṣe ń lo oògùn yìí?

A máa ń fún ni oògùn yìí gẹ́gẹ́ bí abẹ́rẹ́ sínú iṣan ara . Ní tààràtà, ó jẹ́ “ìfúnpọ̀” iyọ̀, èyí tí a máa ń fún ni sínú ara fún ọ̀pọ̀ wákàtí. Èyí kì í ṣe ohun tí o lè ṣe nílé . Onímọ̀ nípa ìlera tó ti gba ìdánilẹ́kọ̀ọ́, bíi dókítà tàbí nọ́ọ̀sì, ní ilé ìwòsàn tàbí ilé ìwòsàn gbọ́dọ̀ fún ọ.

Tí o bá fún àwọn ọmọdé ní oògùn yìí:

A le fun awọn ọmọ ikoko ti ko ju oṣu 16 lọ ni oogun yii nigba miiran, ati fun awọn ọmọde ti ko ju ọdun kan ati oṣu mẹrin lọ, fun awọn ipo kan pato. Sibẹsibẹ, awọn iṣọra pataki wa. Nitorinaa, ti o ba n fun ọmọ rẹ ni eyi, o ṣe pataki lati ba dokita ọmọ rẹ sọrọ pẹlu iṣọra ki o si wa awọn alaye naa.

Lilo apọju:

Tí o bá rò pé o ti mu oògùn yìí jù, tàbí tí o bá fura pé o ti mu, o yẹ kí o pe ilé ìtọ́jú oògùn olóró tàbí yàrá ìtọ́jú pàjáwìrì ilé ìwòsàn tó sún mọ́ ọ jùlọ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Ó ṣe pàtàkì láti gbé ìgbésẹ̀ kíákíá.

Àkíyèsí pàtàkì: Oògùn yìí ni a kọ fún ọ nìkan. Má ṣe fún ẹlòmíràn ní oògùn yìí fún ìdí èyíkéyìí, kódà bí wọ́n bá ní àwọn àmì àrùn kan náà tí o ní.

Kí ni o lè ṣe tí o bá pàdánù ìwọ̀n oògùn kan?

Kì í ṣe èrò rere láti fo ìwọ̀n oògùn yìí. Oògùn yìí ni a gbọ́dọ̀ máa lò nígbà gbogbo àti ní àkókò díẹ̀díẹ̀. Tí o bá pàdánù rẹ̀, àbájáde ìtọ́jú náà lè dínkù. Tí o kò bá lè wá mu oògùn náà ní ọjọ́ tí a yàn fún ọ, rí i dájú pé o bá dókítà tàbí onímọ̀ nípa ìlera rẹ sọ̀rọ̀ . Wọn yóò sọ ohun tí o máa ṣe lẹ́yìn náà fún ọ.

Ǹjẹ́ àwọn nǹkan mìíràn lè bá oògùn yìí mu?

A kìí sábà rí i pé oògùn yìí máa ń fa ìṣòro ńlá pẹ̀lú àwọn oògùn mìíràn (a kò retí pé kí a bá àwọn oògùn mìíràn lò). Ìyẹn ni pé, kò sábà máa ń ṣe àtúnṣe pẹ̀lú àwọn oògùn mìíràn.

Sibẹsibẹ, o dara julọ lati sọ fun dokita rẹ nipa gbogbo awọn oogun ti o nlo , pẹlu awọn oogun ti dokita kọ, awọn oogun ti ko ni iwe-aṣẹ, awọn ewebe, ati awọn afikun ounjẹ. Bakannaa, sọ fun dokita rẹ ti o ba mu siga, mu ọti-lile, tabi lo awọn oogun arufin miiran.Tí o bá ṣe bẹ́ẹ̀, sọ fún wọn nípa rẹ̀ pẹ̀lú, nítorí pé àwọn nǹkan kan lè bá oògùn rẹ lò ní ọ̀nà kan tàbí kí wọ́n mú kí àwọn ìṣòro mìíràn pọ̀ sí i.

Kí ni ó yẹ kí n ṣọ́ra nípa rẹ̀ nígbà tí mo bá ń lo oògùn yìí?

Nígbà tí o bá ń lo oògùn yìí, ó ṣe pàtàkì láti lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà rẹ fún àyẹ̀wò déédéé . Tí àwọn àmì àrùn rẹ kò bá sàn tàbí tí ó dàbí pé ó ń burú sí i, sọ fún dókítà rẹ. Má ṣe fojú fo ohunkóhun.

Àkọsílẹ̀ ìforúkọsílẹ̀ fún àwọn aláìsàn tí wọ́n ní àrùn Hunter Syndrome tún wà. Èyí ń jẹ́ kí wọ́n lè gba ìwífún lọ́wọ́ rẹ fún ìgbà pípẹ́, èyí tí ó túmọ̀ sí wípé wọ́n lè túbọ̀ kẹ́kọ̀ọ́ nípa àrùn náà. O lè béèrè lọ́wọ́ onímọ̀ nípa ìlera rẹ fún ìwífún síi nípa èyí. O tún lè dara pọ̀ mọ́ ọn tí o bá nífẹ̀ẹ́ sí i.

Àwọn àbájáde wo ló ṣeé ṣe kí oògùn yìí ní?

Gẹ́gẹ́ bí oògùn èyíkéyìí, abẹ́rẹ́ Idursulfase lè fa àwọn àbájáde kan. Àwọn kan lára ​​wọn le koko, ó sì yẹ kí o ròyìn fún dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Àwọn kan lára ​​wọn jẹ́ déédé, wọn yóò sì lọ láàárín ọjọ́ díẹ̀.

Awọn ipa ẹgbẹ ti o yẹ ki o sọ fun dokita rẹ lẹsẹkẹsẹ:

Tí o bá ní èyíkéyìí nínú àwọn àmì wọ̀nyí , o yẹ kí o sọ fún dókítà tàbí onímọ̀ nípa ìlera rẹ ní kíákíá. Àwọn wọ̀nyí lè jẹ́ àmì àìsàn tó le koko.

• Àwọn àbájáde àléjì, títí bí ìgbóná ara, ìfúnpọ̀ tàbí ìwúwo ara, wíwú ojú, ètè, tàbí ahọ́n. Àwọn wọ̀nyí lè ṣẹlẹ̀ nígbà tàbí lẹ́yìn tí a bá fún ni ní àjẹsára náà.
• Àwọn ìṣòro mímí. Ó máa ń dà bíi pé o ń mí ẹ̀mí, ó sì máa ń jẹ́ kí o mí ẹ̀mí kíákíá.
• Ìrora tàbí ìfúnpọ̀ àyà.
• Ìrora ọkàn; ríro ara ẹni tí kò dáa tàbí tí orí rẹ̀ fúyẹ́; ṣíṣubú nítorí àìní ìwọ̀ntúnwọ̀nsì; ríro ara ẹni tí kò lágbára tàbí tí ó rẹ̀wẹ̀sì lọ́nà tí ó wọ́pọ̀.
• Ìlù ọkàn kíákíá, tí kò báradé.
• Ibà tàbí otútù. Àwọn wọ̀nyí lè jẹ́ àmì àkóràn.

Àwọn àbájáde tí kìí sábà burú, ṣùgbọ́n ó yẹ kí o ròyìn fún dókítà rẹ tí wọ́n bá ń bá a lọ:

Àwọn nǹkan wọ̀nyí sábà máa ń parẹ́ láàárín ọjọ́ díẹ̀. Àmọ́ tí wọ́n bá ń bá a lọ, tàbí tí wọ́n bá ń yọ ọ́ lẹ́nu, sọ fún dókítà rẹ.

• Ikọ́.
• Ìgbẹ́ gbuuru.
• Ojú tó ń yọ. Èyí túmọ̀ sí pé ojú náà máa ń pupa, ó sì máa ń gbóná.
• Orí fífó.
• Irora iṣan tabi apapọ.
• Ríru, ìgbẹ́.
• Àárẹ̀.

Àkójọ yìí lè má ní gbogbo àwọn ìyọrísí ẹ̀gbẹ́ tó ṣeéṣe nínú. Tí o bá kíyèsí ohunkóhun tó yàtọ̀, pe dókítà rẹ fún ìmọ̀ràn dókítà. O lè ròyìn àwọn ìyọrísí ẹ̀gbẹ́ wọ̀nyí sí FDA (Oúnjẹ àti Oògùn Ìṣàkóso) ní Orílẹ̀-èdè Amẹ́ríkà ní 1-800-FDA-1088. Ní Sri Lanka, o lè ròyìn wọn sí àwọn aláṣẹ ìlera tó bá yẹ nípasẹ̀ dókítà rẹ.

Nibo ni o n tọju oogun yii?

Ibeere yii tun jẹ ibeere ti ọpọlọpọ eniyan n beere. A ko gba ọ laaye lati tọju oogun Idursulfase yii ni ile. A lo o ati tọju rẹ ni ile-iwosan tabi ile-iwosan nikan. Idi fun eyi ni ọna ti a fun ni ati awọn ipo iwọn otutu pataki ti o gbọdọ wa ni fipamọ ni.

Níkẹyìn, akọsilẹ pataki kan

Ṣé àkópọ̀ ohun tí a ti sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ nìyí? Kò sọ̀rọ̀ nípa gbogbo kúlẹ̀kúlẹ̀. Ipò gbogbo ènìyàn yàtọ̀ síra. Nítorí náà, tí o bá ní ìbéèrè tàbí àníyàn nípa oògùn yìí, rí i dájú pé o béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ, oníṣòwò oògùn, tàbí olùtọ́jú ìlera mìíràn. Wọ́n lè fún ọ ní ìwífún tó péye jùlọ nípa ipò rẹ.

Àwọn nǹkan tí ó yẹ kí o rántí (Ìránṣẹ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn akẹ́kọ̀ọ́)

Ó dára, àwọn nǹkan díẹ̀ nìyí tó yẹ kó o rántí láti inú ohun tí a ti sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀:

• Idursulfase jẹ́ oògùn tí ó ń gbà ẹ̀mí là tí ó rọ́pò enzyme tí ó sọnù nínú àwọn ènìyàn tí wọ́n ní Àrùn Hunter.
• Èyí kì í ṣe ìwòsàn pípé , ṣùgbọ́n ó ń ran lọ́wọ́ láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn àti láti mú kí ìgbésí ayé dára síi.
• Kí o tó bẹ̀rẹ̀ sí í lo oògùn náà , ó ṣe pàtàkì láti sọ fún dókítà rẹ nípa gbogbo àìsàn rẹ, àléjì rẹ, àti àwọn oògùn mìíràn tí o ń mu.
• Èyí ni a fi sínú iṣan ara ní ilé ìwòsàn láti ọwọ́ ẹni tí ó ti kọ́ ẹ̀kọ́.
• Má ṣe fo ìwọ̀n oògùn kan. Tí o kò bá lè ṣe é, sọ fún dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.
• Àwọn àbájáde búburú àti àwọn àbájáde tí ó wọ́pọ̀ lè wà. Sọ fún dókítà rẹ nípa ohunkóhun tí ó yàtọ̀, láìka bí ó ti kéré tó.
• Oògùn yìí wà fún ọ nìkan. Má ṣe fún ẹlòmíràn.
• Má bẹ̀rù láti béèrè ìbéèrè tàbí àníyàn lọ́wọ́ dókítà rẹ. O ní ẹ̀tọ́ láti mọ̀ nípa ìlera rẹ.

` Idursulfase, Àrùn Hunter, Ìtọ́jú ìrọ́pò Enzyme, Elaprase, Àwọn ipa ẹ̀gbẹ́, Oògùn, Àwọn àrùn tó ṣọ̀wọ́n