Àwọn ohun tí ó yẹ kí o mọ̀ nípa àwọn tábìlẹ́ẹ̀tì Migalastat (fún àrùn Fabry)

Ṣé dókítà rẹ ti pàṣẹ fún ọ tàbí ẹnìkan tí o mọ̀ láti lo oògùn kan tí a ń pè ní Migalastat ? Èyí kì í ṣe oògùn tí ó wọ́pọ̀ ní orílẹ̀-èdè wa. Nítorí náà, o lè ní ọ̀pọ̀ ìbéèrè nípa oògùn yìí. Ó jẹ́ ohun tí ó wọ́pọ̀ láti ronú nípa àwọn nǹkan bíi "Kí ni yóò ṣẹlẹ̀ sí èyí?", "Báwo ni mo ṣe lè lò ó?", "Ṣé àwọn àbájáde búburú yóò wà?" Má ṣe dààmú, jẹ́ kí a sọ̀rọ̀ nípa gbogbo èyí ní ṣókí àti ní kedere.

Ní ṣókí, kí ni Migalastat?

Oògùn pàtàkì kan tí wọ́n ń fún àwọn tó ní àrùn Fabry ni Migalastat. Ó ṣeé ṣe kí o máa ṣe kàyéfì báyìí pé, "Kí ni àrùn Fabry?"

Ronú nípa ara wa gẹ́gẹ́ bí ilé iṣẹ́ ńlá kan. Nínú ilé iṣẹ́ yìí, ọ̀pọ̀ àwọn òṣìṣẹ́ kéékèèké ló wà tí wọ́n ń ran ohun gbogbo lọ́wọ́ láti ṣiṣẹ́ dáadáa. A máa ń pè wọ́n ní àwọn enzymu . Nínú ara ẹni tí ó ní àrùn Fabry, a kò ṣe enzymu kan dáadáa , tàbí kò ṣiṣẹ́ dáadáa. Iṣẹ́ pàtàkì ti enzymu yìí ni láti fọ́ irú èròjà ọ̀rá kan (lipids) nínú àwọn sẹ́ẹ̀lì wa.

Kí ló máa ń ṣẹlẹ̀ nígbà tí èròjà yìí kò bá ṣiṣẹ́? Àwọn èròjà ọ̀rá wọ̀nyẹn máa ń bẹ̀rẹ̀ sí í kó jọ sínú àwọn ẹ̀yà ara pàtàkì bíi ojú, kíndìnrín , àti ọkàn . Ó dà bí ìdọ̀tí tó ń di mọ́ inú páìpù. Bí àkókò ti ń lọ, èyí lè fa onírúurú ìṣòro ìlera.

Àwọn ohun tí àwọn oògùn Migalastat ń ṣe nìyí: Wọ́n ń ran enzyme tí kò ṣiṣẹ́ dáadáa lọ́wọ́. Ó dà bí fífún òṣìṣẹ́ tí ó ti rẹ̀ níṣìírí díẹ̀ kí ó sì sọ fún un pé, “Ó dára, ṣe iṣẹ́ rẹ dáadáa nísinsìnyí.” Oògùn náà yóò yí enzyme náà padà, yóò sì bẹ̀rẹ̀ sí í fọ́ ọ̀rá tí a tọ́jú sínú omi. Èyí yóò dín àwọn àmì àrùn kù, yóò sì dín ewu ìlera tó le koko kù.

Awọn nkan ti o nilo lati sọ fun dokita rẹ ṣaaju ki o to bẹrẹ itọju oogun naa

Kí o tó bẹ̀rẹ̀ Migalastat, ó ṣe pàtàkì láti bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ ní gbangba. Bí wọ́n ṣe mọ̀ nípa ìlera rẹ sí i, bẹ́ẹ̀ náà ni wọ́n ṣe lè tọ́jú rẹ ní ààbò tó. Rí i dájú pé o sọ fún wọn nípa àwọn nǹkan wọ̀nyí ní pàtàkì.

• Àrùn kíndìnrín : Tí o bá ní àrùn tó ní í ṣe pẹ̀lú kíndìnrín, jọ̀wọ́ sọ fún wa nípa rẹ̀.
• Àléjì : O ní àléjì sí Migalastat tàbí èyíkéyìí oògùn, oúnjẹ, tàbí àwọ̀ mìíràn.) Tí ó bá wà, ẹ sọ bẹ́ẹ̀ dájúdájú.
• Oyun : Tí o bá lóyún tàbí o ń gbèrò láti lóyún, jọ̀wọ́ sọ fún wa nípa rẹ̀.
• Tí o bá jẹ́ ìyá tí ó ń fún ọmọ ní ọmú: Tún sọ fún dókítà tí o bá jẹ́ ìyá tí ó ń fún ọmọ ní ọmú.

Ọ̀nà wo ló dára jùlọ láti lo oògùn náà?

Láti lè jèrè gbogbo àǹfààní nínú oògùn yìí, ó ṣe pàtàkì láti lò ó dáadáa. Jọ̀wọ́ rántí àwọn ìtọ́ni wọ̀nyí dáadáa.

• Mu omi pẹlu omi: Gbé tábìlẹ́ẹ̀tì yìí mì pátápátá pẹ̀lú ago omi kan.
• Má ṣe fọ́, fọ́, tàbí jẹ ẹ́: Ó yẹ kí a gbé tábìlẹ́ẹ̀tì náà mì pátápátá. Má ṣe fọ́, fọ́, tàbí jẹ ẹ́ kí o tó lò ó.
• Mu orun ti o ṣofo: Eyi ni ohun pataki julọ. O yẹ ki o mu oogun yii ni ikun ti o ṣofo. Iyẹn tumọ si pe o yẹ ki o mu oogun naa boya wakati meji ṣaaju tabi wakati meji lẹhin ti o jẹun.
• Àpẹẹrẹ kan réré: Fojú inú wo o mu oogun rẹ ní agogo mẹ́jọ òwúrọ̀. Lẹ́yìn náà, o gbọ́dọ̀ jẹun títí di agogo mẹ́fà òwúrọ̀. Lẹ́yìn tí o bá ti mu oogun rẹ, o lè jẹun lẹ́ẹ̀kan sí i lẹ́yìn agogo mẹ́wàá òwúrọ̀. Èyí túmọ̀ sí wípé ikùn rẹ gbọ́dọ̀ ṣófo fún o kere tán wákàtí mẹ́rin láàrín lílo oogun rẹ.
• Ohun tí o lè mu: Ó dára láti mu omi (tí kò ní adùn, tàbí tí a fi adùn ṣe), omi èso tí kò ní sùgà tí a fi kún un, àti àwọn ohun mímu tí kò ní káféènì nínú àsìkò yìí.
• Má ṣe dáwọ́ dúró títí dókítà rẹ yóò fi sọ fún ọ pé: Tẹ̀síwájú láti lo oògùn yìí títí dókítà rẹ yóò fi sọ fún ọ pé kí o dáwọ́ dúró.

Kí ló máa ṣẹlẹ̀ tí o bá fún àwọn ọmọdé?

Oògùn yìí lè nílò ìtọ́jú pàtàkì nígbà tí a bá fún àwọn ọmọdé. Nítorí náà, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ kí o sì tẹ̀lé ìtọ́ni rẹ̀ ní pàtó.

Kí ló máa ṣẹlẹ̀ tí mo bá mu oògùn jù?

Tí o bá rò pé o ti mu oògùn ju bí o ṣe rò lọ, lọ sí Ẹ̀ka Pajawiri ilé ìwòsàn tí ó sún mọ́ ọ jùlọ (ETU) lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Tàbí kí o pe Ilé Ìròyìn Àwọn Èèyàn Orílẹ̀-èdè ní Ilé Ìwòsàn Orílẹ̀-èdè Colombo fún ìmọ̀ràn.

Kí ni o yẹ kí o ṣe tí o bá pàdánù ìwọ̀n oògùn kan?

Nígbà míìrán o lè gbàgbé láti mu oògùn rẹ. Tí èyí bá ṣẹlẹ̀, má ṣe dààmú.

• Ṣe àtúnṣe àkókò tí o pàdánù ní kété tí o bá rántí.
• Sibẹsibẹ, ti o ba ti pẹ ju lati mu iwọn lilo ti o padanu ati pe o kere si wakati 12 titi di iwọn lilo ti o tẹle, fo iwọn lilo ti o padanu.
• Mu iwọn lilo ti o tẹle ni akoko deede. Maṣe mu iwọn lilo meji ni ẹẹkan lati ṣe atunṣe iwọn lilo ti o padanu.

Ǹjẹ́ àwọn nǹkan kan wà tí kò bá oògùn yìí mu?

Àwọn nǹkan díẹ̀ ló lè bá Migalastat ṣe, àmọ́ ọ̀kan pàtàkì ló wà.

• Caffeine: Caffeine, tí a rí nínú kọfí, tíì, àti àwọn ohun mímu díẹ̀, lè dí agbára oògùn yìí lọ́wọ́. Ó dára láti yẹra fún ohunkóhun tí ó ní caffeine fún wákàtí mẹ́rin tí o nílò láti wà ní inú òfo.

Àkójọ yìí lè má pé. Nítorí náà, sọ fún dókítà rẹ nípa gbogbo àwọn oògùn mìíràn, ewébẹ̀, fítámìnì, àti àwọn afikún oúnjẹ tí o ń mu. Tún sọ fún dókítà rẹ tí o bá ń mu sìgá tàbí tí o ń mu ọtí.

Àwọn àbájáde tí ó lè ṣẹlẹ̀ nígbà tí a bá lo oògùn

Gẹ́gẹ́ bí oògùn èyíkéyìí, Migalastat lè fa àwọn ìṣòro mìíràn nínú àwọn ènìyàn kan. Síbẹ̀síbẹ̀, kì í ṣe gbogbo ènìyàn ló ń rí wọn. Ẹ jẹ́ ká wo ohun tí àwọn ìṣòro wọ̀nyí jẹ́ àti ohun tí a ó ṣe tí wọ́n bá ṣẹlẹ̀.

Àkójọ yìí kò ní gbogbo àwọn ìyọrísí búburú tó ṣeé ṣe. Yàtọ̀ sí èyí, tí o bá ní ohunkóhun tó yàtọ̀ síra, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀.

Báwo lo ṣe ń pa oògùn rẹ mọ́ ní ààbò?

Láti lè mú kí oògùn náà dára síi, a gbọ́dọ̀ tọ́jú rẹ̀ dáadáa.

• Pa mọ kuro lọdọ awọn ọmọde ati awọn ẹranko.
• Tọ́jú sí i ní iwọ̀n otútù yàrá (láàrín 20 sí 25 degrees Celsius). Dáàbò bò ó kúrò lọ́wọ́ ooru líle tàbí òtútù líle.
• Fi oogun naa sinu apoti rẹ titi di akoko lati mu u. Daabo bo o kuro ninu ọrinrin.
• Má ṣe lo oògùn tó ti parí.

Báwo ni mo ṣe lè kó oògùn tí a kò lò tàbí oògùn tí ó ti gbó dànù?

Kì í ṣe èrò rere láti kàn ju àwọn oògùn tó ti gbó tán sínú ìdọ̀tí tàbí kí o dà wọ́n sínú ilé ìgbọ̀nsẹ̀. Wọ́n lè ba àyíká jẹ́. Béèrè lọ́wọ́ dókítà tàbí ilé ìwòsàn rẹ nípa èyí. Nígbà míìrán, àwọn ilé ìwòsàn lè ní ètò láti gba àwọn wọ̀nyí padà.

Tí kò bá sí irú ọ̀nà bẹ́ẹ̀, tí dókítà sì sọ pé ó ṣeé ṣe láti jù ú sínú ìdọ̀tí, ohun tí a ó ṣe nìyí:

1. Yọ oogun naa kuro ninu apo naa.

2. Da wọn pọ̀ dáadáa pẹ̀lú ohun kan bíi pákó kọfí tí a ti lò, ilẹ̀, tàbí ìdọ̀tí ológbò.

3. Fi adalu yii sinu apo tabi ohun elo ti o le di, lẹhinna gbe e sinu idọti.