Ẹ jẹ́ ká kọ́ nípa oògùn Miglustat. Oògùn yìí ni wọ́n ń lò láti tọ́jú àrùn Gaucher!

O lè má gbọ́ púpọ̀ nípa oògùn yìí tí a ń pè ní Miglustat. Ìdí èyí ni pé ó jẹ́ oògùn pàtàkì tí a máa ń fúnni fún àìsàn kan tí ó ṣọ̀wọ́n. Nítorí náà, lónìí a máa sọ̀rọ̀ nípa oògùn yìí tí a ń pè ní Miglustat, àti àrùn tí ó ń tọ́jú tí a ń pè ní Gaucher. Tí a bá ti kọ oògùn yìí fún ìwọ tàbí ẹnìkan tí o mọ̀, ìsọfúnni yìí yóò ṣe pàtàkì fún ọ.

Irú oògùn wo ni Miglustat? Kí ló ń ṣe?

Ní ṣókí, Miglustat jẹ́ oògùn tí ó ń ran lọ́wọ́ láti máa mú ìwọ̀n enzyme kan déédéé tí ó ń ran irú ọ̀rá kan lọ́wọ́ láti tú jáde nínú ara wa. A ń lò ó ní pàtó láti tọ́jú àrùn Gaucher Type 1 .

Ní báyìí o lè máa ṣe kàyéfì nípa ohun tí àrùn Gaucher jẹ́. Ẹ jẹ́ ká lóye díẹ̀. Àrùn Gaucher jẹ́ àrùn ìbílẹ̀. Ohun tó ń ṣẹlẹ̀ nínú èyí ni pé iṣẹ́ glucocerebrosidase, enzyme kan tí a nílò láti fọ́ àwọn irú ọ̀rá kan nínú ara wa (pàápàá jùlọ glucocerebroside), máa ń dínkù tàbí kódà kò sí rárá. Lẹ́yìn náà, irú ọ̀rá wọ̀nyí máa ń wà ní oríṣiríṣi ẹ̀yà ara, fún àpẹẹrẹ, nínú ọ̀fun, ẹ̀dọ̀, àti egungun. Èyí lè fa onírúurú ìṣòro ìlera. Nítorí náà, ohun tí oògùn Miglustat ń ṣe ni láti dín ìṣẹ̀dá àwọn ọ̀rá tí ó pọ̀ jù nínú ara kù.

A sábà máa ń ta oògùn yìí lábẹ́ orúkọ ìtajà Zavesca . Ṣùgbọ́n rántí pé, nígbà míìrán àwọn dókítà lè lo oògùn yìí fún àwọn àìsàn mìíràn pẹ̀lú. Nítorí náà, tí o bá ní ìbéèrè èyíkéyìí, ó dára láti béèrè lọ́wọ́ dókítà tàbí oníṣòwò oògùn rẹ.

Àwọn nǹkan wo ni mo nílò láti sọ fún dókítà mi kí n tó lo oògùn yìí?

Kí o tó bẹ̀rẹ̀ sí í lo Miglustat, àwọn nǹkan díẹ̀ ló yẹ kí o sọ fún dókítà rẹ. Àìsọ̀rọ̀ nípa àwọn nǹkan wọ̀nyí lè fa àwọn ìṣòro tí kò pọndandan. Nítorí náà, jẹ́ olóòótọ́ sí dókítà rẹ nípa àwọn nǹkan wọ̀nyí.

• Tí o bá ní ìṣòro iṣan ara , èyí túmọ̀ sí jíjóná, wíwú, àti ríru ní àwọn ẹ̀gbẹ́ ara rẹ.
• Tí o bá ní àrùn kíndìnrín .
• Tí o bá ní àléjì sí Miglustat, oògùn mìíràn, oúnjẹ, àwọ̀ oúnjẹ, tàbí àwọn ohun ìpamọ́, sọ fún wa, kódà bí ó tilẹ̀ jẹ́ pé kò tó nǹkan.
• Tí o bá lóyún tàbí o ń gbìyànjú láti lóyún, èyí ṣe pàtàkì gan-an.
• Tí o bá jẹ́ ìyá tí ó ń fún ọmọ ní ọmú.

Nígbà tí dókítà bá ti mọ̀ nípa àwọn kókó wọ̀nyí, ó lè pinnu bóyá oògùn yìí tọ́ fún ọ tàbí bẹ́ẹ̀ kọ́, àti bí o ṣe lè lò ó pẹ̀lú ìṣọ́ra.

Báwo ni mo ṣe lè lo oògùn yìí gan-an?

Ó ṣe pàtàkì láti mọ bí a ṣe ń lo oògùn yìí dáadáa. Tẹ̀lé ìlànà dókítà àti àmì tí ilé ìtajà oògùn pèsè fún ọ.

• Oògùn yìí yẹ kí a fi omi mu ní ẹnu.
• Mu oogun rẹ ni awọn akoko deedee , gẹgẹ bi dokita rẹ ti paṣẹ fun ọ. Fun apẹẹrẹ, ti o ba jẹ ni igba mẹta lojumọ, mu ni awọn akoko yẹn gangan.
• Má ṣe mu oògùn ju bí dókítà rẹ ṣe sọ lọ.
• Bákan náà, má ṣe dáwọ́ lílo oògùn náà dúró lójijì láìsí ìmọ̀ràn dókítà rẹ. Ṣíṣe bẹ́ẹ̀ lè mú kí àìsàn rẹ burú sí i.

Ṣé kí n fún àwọn ọmọ kékeré ní oògùn yìí?

Tí o bá ń fún àwọn ọmọdé ní oògùn yìí, o yẹ kí o bá dókítà ọmọdé sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ kí o sì tẹ̀lé ìmọ̀ràn wọn. Ó ṣeé ṣe kí a nílò ìtọ́jú pàtàkì.

Kí ló máa ṣẹlẹ̀ tí o bá mu oògùn jù? (Àfikún oògùn)

Tí o bá rò pé o ti mu oògùn yìí jù láìmọ̀ọ́mọ̀, pe ilé ìtọ́jú oògùn tó sún mọ́ ọ jùlọ tàbí yàrá ìtọ́jú pàjáwìrì ilé ìwòsàn lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Má ṣe fi àkókò ṣòfò.

Àkíyèsí pàtàkì: Oògùn yìí ni wọ́n kọ fún ọ nìkan. Má ṣe fún ẹlòmíràn fún ìdí èyíkéyìí , kódà bí wọ́n bá ní àwọn àmì àrùn kan náà tí o ní.

Kí ni o yẹ kí o ṣe tí o bá pàdánù ìwọ̀n oògùn kan?

Nígbà míìrán o lè má lo oògùn kan. Tí èyí bá ṣẹlẹ̀, má ṣe dààmú.

• Mu iwọn lilo ti o padanu ni kete ti o ba ranti.
• Sibẹsibẹ, ti o ba fẹrẹ to akoko fun iwọn lilo atẹle rẹ nigbati o ba ranti, fo iwọn lilo ti o padanu ki o kan mu iwọn lilo ti o tẹle ni akoko ti a ṣeto.
• Má ṣe lo ìwọ̀n ìlọ́po méjì tàbí àfikún láti san án padà fún ìwọ̀n tí o pàdánù. Ṣíṣe bẹ́ẹ̀ lè fa àwọn àbájáde búburú.

Àwọn ìbáṣepọ̀ míràn wo ló lè wáyé pẹ̀lú oògùn yìí?

Àwọn oògùn kan wà tí ó lè fa ìṣòro nígbà tí a bá lò ó pẹ̀lú Miglustat. Èyí ni pé, wọ́n lè dín agbára Miglustat kù tàbí kí wọ́n mú kí àwọn ìṣòro náà pọ̀ sí i.

• Oògùn kan tó lè bá èyí mu ni oògùn tí a ń pè ní imiglucerase .

Àkójọ yìí kò pé tán. Nítorí náà, sọ fún dókítà rẹ nípa gbogbo àwọn oògùn mìíràn (oògùn tí dókítà kọ àti èyí tí kò ní dókítà kọ), ewébẹ̀, àwọn àfikún oúnjẹ, àti bí o bá ń mu sìgá, mu ọtí, tàbí lo oògùn tí kò bófin mu. Àwọn nǹkan kan lè ní ipa lórí oògùn rẹ.

Àwọn nǹkan wo ló yẹ kí a ṣọ́ra fún nígbà tí a bá ń lo oògùn yìí?

Àwọn nǹkan díẹ̀ kan wà tó yẹ kí o ṣọ́ra fún nígbà tí o bá ń lo Miglustat.

• Lọ rí dókítà rẹ fún àyẹ̀wò déédéé. Èyí yóò ran dókítà rẹ lọ́wọ́ láti mọ bí ara rẹ ṣe ń lọ àti bóyá oògùn rẹ ń ṣiṣẹ́ dáadáa.
• O tun le nilo lati ṣe iṣẹ yàrá diẹ lakoko ti o nlo oogun yii. Dokita rẹ yoo sọ fun ọ nipa eyi.
• Àwọn ènìyàn kan lè ní ìgbẹ́ gbuuru nígbà tí wọ́n bá ń lo oògùn yìí. Tí èyí bá ṣẹlẹ̀, bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa ohun tí o lè ṣe nípa rẹ̀. Òun yóò fún ọ ní ìmọ̀ràn tó yẹ.

Awọn ilana pataki fun oyun ati awọn ọkunrin:

Apá pàtàkì ni èyí, pàápàá jùlọ fún àwọn obìnrin àti àwọn ọkùnrin tí wọ́n ń ronú nípa bíbẹ̀rẹ̀ ìdílé.

• Àwọn Obìnrin: Tí o bá ń gbèrò láti lóyún, tàbí tí o bá rò pé o lè lóyún, sọ fún dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Ewu àwọn àbájáde búburú wà fún ọmọ tí a kò tíì bí. Nítorí náà, béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ fún ìwífún síi nípa èyí.
• Àwọn ọkùnrin: Má ṣe gbèrò láti bí ọmọ nígbà tí o bá ń lo oògùn yìí àti fún oṣù mẹ́ta lẹ́yìn tí o bá ti dáwọ́ dúró oògùn náà. Lo àwọn ọ̀nà ìdènà oyún tó gbéṣẹ́ ní àkókò yìí. Ó ṣe pàtàkì láti bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa èyí pẹ̀lú.

Àwọn àbájáde wo ló ṣeé ṣe kí oògùn yìí ní?

Gẹ́gẹ́ bí gbogbo oògùn, Miglustat lè fa àwọn ìpalára, bó tilẹ̀ jẹ́ pé kì í ṣe gbogbo ènìyàn ló ń rí wọn. Àwọn ìpalára kan lè burú, ó sì yẹ kí o sọ fún dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ tí o bá kíyèsí wọn. Àwọn kan kì í sábàá burú, ṣùgbọ́n tí wọ́n bá ń bá a lọ, ó dára láti sọ fún dókítà rẹ .

Awọn ipa ẹgbẹ ti o yẹ ki o sọ fun dokita rẹ lẹsẹkẹsẹ:

Tí o bá ní èyíkéyìí nínú àwọn àmì wọ̀nyí, sọ fún dókítà tàbí olùtọ́jú ìlera rẹ láìjáfara.

• Jíjóná, wíwú, àti ìmọ̀lára ríru – pàápàá jùlọ ní àwọn ẹsẹ̀ àti ẹsẹ̀.
• Àwọn ìyípadà nínú ìṣẹ́lẹ̀ oṣù .
• Àwọn ìyípadà nínú ìran - ìran náà máa ń di ohun tí kò dáa, bíi ríríran ní apá méjì.
• Ìwárìrì – Ìgbọ̀nsẹ̀ àwọn ẹ̀ka tí kò ṣeé ṣàkóso.
• Ìṣàn ẹ̀jẹ̀ tàbí ìfọ́ ara tí kò wọ́pọ̀ – Tí ìfọ́ ara rẹ bá yàtọ̀ síra, tàbí tí ìṣàn ẹ̀jẹ̀ kò bá dúró kódà nítorí ìpalára kékeré kan.

Àwọn àbájáde tí kìí sábà burú, ṣùgbọ́n ó yẹ kí o ròyìn fún dókítà rẹ tí wọ́n bá ń bá a lọ:

Àwọn wọ̀nyí sábà máa ń lọ láàárín ọjọ́ díẹ̀, ṣùgbọ́n tí wọ́n bá ń bá a lọ tàbí tí wọ́n bá ń yọ ọ́ lẹ́nu, sọ fún dókítà rẹ .

• Ìgbẹ́ gbuuru
• Ìrírí ojú
• Orí fífó
• Pípàdánù oúnjẹ
• Iye awọn sperm ti o dinku - Eyi jẹ nkan ti o kan awọn ọkunrin.
• Ríru, ìgbẹ́
• Ikùn ríru , gaasi
• Pípàdánù ìwọ̀n

Rántí pé àkójọ yìí kò pé. Tí o bá kíyèsí ohunkóhun tó yàtọ̀ tí kò sí lórí àkójọ yìí, sọ fún dókítà rẹ nípa rẹ̀. Pe dókítà rẹ fún ìmọ̀ràn nípa àwọn àbájáde búburú.

Báwo lo ṣe ń tọ́jú oògùn yìí?

Ó tún ṣe pàtàkì láti tọ́jú àwọn oògùn dáadáa.

• Pa á mọ́ kúrò lọ́wọ́ àwọn ọmọdé.
• Tọ́jú sí i ní iwọ̀n otútù yàrá, láàrín 15 sí 30 degrees Celsius (59 sí 86 degrees Fahrenheit) . Má ṣe fi ara rẹ sí i sí ooru líle tàbí òtútù.
• Má ṣe lo àwọn oògùn tó ti pẹ́. Tú wọn dànù dáadáa.

Níkẹyìn, àwọn kókó pàtàkì díẹ̀ (Ìránṣẹ́ Ilé)

Ó dára, a nírètí pé o ní òye tó dáa nípa oògùn tí wọ́n ń pè ní Miglustat.

• Rántí pé, àpilẹ̀kọ yìí jẹ́ àkópọ̀ lásán. Kò sọ̀rọ̀ nípa gbogbo kúlẹ̀kúlẹ̀.
• Tí o bá ní ìbéèrè míràn nípa oògùn yìí, jọ̀wọ́ má ṣe lọ́ tìkọ̀ láti béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ, oníṣòwò oògùn, tàbí olùtọ́jú ìlera mìíràn.
• Nítorí pé àrùn Gaucher ṣọ̀wọ́n gan-an, àti pé Miglustat jẹ́ oògùn pàtó kan, ó ṣe pàtàkì gidigidi láti tẹ̀lé ìlànà dókítà rẹ.
• Mu oogun rẹ daradara ati ni akoko. Mọ awọn ipa ẹgbẹ. Lọ si dokita rẹ ni awọn ọjọ ti a ṣeto.

Mo n fẹ́ kí o ní ìlera tó dára!

Miglustat , Zavesca, àrùn Gaucher, enzyme, àwọn ipa ẹ̀gbẹ́ oògùn, àwọn oògùn tí dókítà kọ sílẹ̀, àrùn Gaucher