Ṣé o ní àwọn àmì tàbí ìṣùpọ̀ àjèjì ní ara rẹ? Ẹ jẹ́ ká sọ̀rọ̀ nípa Neurofibromatosis (NF)!

Ṣé o ní àwọn àmì àwọ̀ kọfí lórí awọ ara rẹ tí o ti rí láti ìgbà tí o wà ní kékeré? Tàbí ṣé o máa ń ní àwọn nǹkan kéékèèké tí ó ní ìwúwo tí ó máa ń hàn ní àwọn ibi kan lára ​​ara rẹ nígbà míì? Bóyá àwọn wọ̀nyí kì í ṣe àwọn àmì tàbí ìwúwo lásán. Lónìí a ó sọ̀rọ̀ nípa àìsàn kan tí ó lè jẹ́ bẹ́ẹ̀, ó sì díjú díẹ̀ ṣùgbọ́n ó yéni. Ìyẹn ni Neurofibromatosis , tàbí NF ní kúkúrú.

Kí ni Neurofibromatosis (NF)?

Ní ṣókí, Neurofibromatosis (NF) jẹ́ àkójọ àwọn àìsàn tí ó ní ipa lórí ètò iṣan ara wa àti àwọn jínì . Ó ní ipa lórí ọpọlọ wa, okùn ẹ̀yìn wa, àwọn iṣan ara wa, àti awọ ara wa. Àwọn àmì àrùn tí o ń ní lè yàtọ̀ láti ọ̀dọ̀ ẹnìkọ̀ọ̀kan, wọ́n sì tún yàtọ̀ síra da lórí irú NF tí o ní. Ṣùgbọ́n àwọn àmì àrùn tí ó wọ́pọ̀ jùlọ ni àwọn àmì ìbí àti àwọn èèmọ́ tí kìí ṣe àrùn jẹjẹrẹ (tí kò dára). O tún lè jogún àìsàn náà láti ọ̀dọ̀ ìdílé rẹ, èyí tí í ṣe àwọn jínì rẹ. Ṣùgbọ́n ìyàlẹ́nu ni pé, ní nǹkan bí 50% àwọn ọ̀ràn, ó lè ṣẹlẹ̀ láìròtẹ́lẹ̀, láìsí ìtàn ìdílé kankan.

Àwọn oríṣi pàtàkì wo ni Neurofibromatosis (NF)?

Àwọn oríṣi mẹ́ta pàtàkì ló wà lára ​​àwọn NF wọ̀nyí. Ẹ jẹ́ ká wo ohun tí wọ́n jẹ́.

1. Àrùn Neurofibromatosis irú 1 (NF1)

Èyí ni irú NF tó wọ́pọ̀ jùlọ . Ó máa ń ṣẹlẹ̀ nígbà tí:

• Àwọn ibi tí a fi ń ta oúnjẹ ní Café au Lait: Àwọn ibi wọ̀nyí dàbí àwọn ibi tí a fi àwọ̀ kọfí ṣe. Wọ́n lè fara hàn níbikíbi lórí ara.
• Neurofibromas: Àwọn èèmọ́ kéékèèké tí ó ń ṣẹ̀dá lórí àwọn iṣan ara.
• Àwọn àmì tó wà ní apá àti itan: Wọ́n dà bí àmì kékeré.
• Àwọn èèmọ́ iṣan ojú: Àwọn wọ̀nyí lè dàgbàsókè nínú àwọn iṣan ara tí ó so mọ́ ojú.
• Àìlera egungun: Fún àpẹẹrẹ, àwọn nǹkan bíi scoliosis.

Fojú inú wò ó, ọmọbìnrin kékeré kan wà tí orúkọ rẹ̀ ń jẹ́ Nimali. Nígbà tí wọ́n bí i, ó ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ àmì tí ó dàbí wàrà ní ara rẹ̀. Bí ó ṣe ń dàgbà díẹ̀, àwọn àmì kéékèèké tún fara hàn ní apá rẹ̀. Nígbà tí ó fi wọ́n hàn dókítà ni ó tó mọ̀ pé ó ní NF1.

2. Schwannomatosis tí ó níí ṣe pẹ̀lú NF2 (tí a mọ̀ tẹ́lẹ̀ sí Neurofibromatosis type 2 (NF2))

Iru yii n ṣẹlẹ:

• Àwọn neuromas tí ń dàgbà díẹ̀díẹ̀: Àwọn wọ̀nyí tún ń ṣẹ̀dá ní orí àwọn iṣan ara.
• Àìgbọ́ran: Àìgbọ́ran lè ṣẹlẹ̀.
• Ìyípadà ojú: Àwọn nǹkan bí cataract lè ṣẹlẹ̀.
• Ríro tàbí àìlera: O lè nímọ̀lára pé àwọn ẹ̀gbẹ́ rẹ ti rì (àrùn ọpọlọ tí ń parẹ́).

3. Schwannomatosis (SWN)

Èyí ni irú tó ṣọ̀wọ́n jùlọ . Ọ̀pọ̀lọpọ̀ irú èyí ló wà, ó sinmi lórí ìyípadà nínú ìran. Nígbà míìrán, kò sí àmì àrùn rárá. Ṣùgbọ́n tí àwọn àmì àrùn bá fara hàn, àwọn nǹkan kan wà tó lè ṣẹlẹ̀:

• Àwọn èèmọ́ iṣan tí ń dàgbà díẹ̀díẹ̀ (Schwannomas):Àwọn wọ̀nyí lè ṣẹlẹ̀ ní apá kan lára ​​ara nìkan.
• Irora onigbagbo.
• Ríru àti ìgbóná ní ìka ọwọ́.

Báwo ni Neurofibromatosis (NF) ṣe wọ́pọ̀ tó?

Ní ṣókí, NF1 jẹ́ nǹkan bí 96% gbogbo àwọn àrùn NF. Èyí túmọ̀ sí wípé nǹkan bí ọ̀kan nínú àwọn ọmọ 3,000 tí a bí ní gbogbo àgbáyé ló ní àrùn náà. NF2 jẹ́ nǹkan bí 3%, ìyẹn ni pé, nǹkan bí ọ̀kan nínú 33,000 ọmọ tí a bí. Schwannomatosis (SWN) kò wọ́pọ̀ rárá, ó sì ń ṣẹlẹ̀ ní nǹkan bí 1%.

Kí ni àwọn àmì àrùn Neurofibromatosis (NF)?

Gẹ́gẹ́ bí a ti sọ tẹ́lẹ̀, àwọn àmì àrùn náà yàtọ̀ síra, ó sinmi lórí irú àrùn NF. Àwọn ènìyàn kan lè má ní àmì àrùn náà rárá, nígbà tí àwọn mìíràn lè ní àmì àrùn náà tó le gan-an. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn àmì pàtàkì méjì ló wà tí ó wọ́pọ̀ fún gbogbo àwọn oríṣi mẹ́tẹ̀ẹ̀ta yìí:

• Àwọn èèmọ́: Àwọn èèmọ́ wọ̀nyí ni àwọn èèmọ́ àsopọ̀ tí ó ń ṣẹ̀dá nígbà tí àwọn sẹ́ẹ̀lì bá para pọ̀. Oríṣiríṣi èèmọ́ NF ni a fi oríṣiríṣi sẹ́ẹ̀lì ṣe. Àwọn èèmọ́ wọ̀nyí sábà máa ń dàgbà díẹ̀díẹ̀, wọn kì í sì í ṣe àrùn jẹjẹrẹ (tí kò dára) . Ṣùgbọ́n, ó ṣọ̀wọ́n gan-an, àwọn èèmọ́ kan lè di àrùn jẹjẹrẹ. Àwọn èèmọ́ wọ̀nyí tí ó ń ṣẹ̀dá lórí àwọn iṣan ara ni a ń pè ní Neurofibromas .

• Àwọn ìdàgbàsókè awọ ara: Àwọn wọ̀nyí ní àmì ìbí, bíi àwọn ibi tí a ti sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ tẹ́lẹ̀, àti àwọn èèmọ́ tí ó ń hù jáde ní àwọn apá àti àwọn agbègbè ẹrẹ̀. Nígbà míìrán, àwọn èèmọ́ kékeré, rírọ̀, tí ó tóbi bí ewa (àwọn neurofibromas awọ ara) tún lè hù jáde lórí awọ ara.

Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni pé kí o má bẹ̀rù pé o ní àrùn NF nítorí pé o ní àwọn ibi díẹ̀ bí èyí. Àmọ́, tí o bá ní iyèméjì, ó dára jù láti wá ìmọ̀ràn dókítà.

Yàtọ̀ sí àwọn àmì àrùn pàtàkì wọ̀nyí, àwọn àmì àrùn mìíràn tún lè fara hàn:

• Ìgbọ́ran tàbí àìríran.
• Àrùn scoliosis.
• Àìlera iṣan.
• Ríro tàbí ríro nínú àwọn ẹsẹ̀.
• Ara ati orififo.
• Àwọn àyípadà ìwà, bí Àìfarabalẹ̀-Àìlera/Àìlera Ìṣiṣẹ́ (ADHD).
• Awọn iṣoro ẹkọ.
• Àwọn ipò bí ìwárìrì.

Kí ni ẹni tí ó ní Neurofibromatosis (NF) rí?

Èyí yàtọ̀ síra láti ọ̀dọ̀ ẹnìkọ̀ọ̀kan. Àwọn ènìyàn kan lè rí àwọn ìṣù kéékèèké, tí wọ́n yípo (tó tó sẹ̀ǹtímítà kan ní ìpele, tó tóbi bíi ewa) lórí awọ ara wọn. Àwọn wọ̀nyí ni neurofibromas. Àwọn ènìyàn kan lè ní ju méjì nínú àwọn ìṣù wọ̀nyí lọ, tàbí wọ́n lè ní ìṣù ńlá kan (plexiform neurofibroma) tí ó ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ iṣan ara lábẹ́ awọ ara.

A sọ̀rọ̀ nípa àwọn ibi tí ó wà ní café au lait. Àwọn ibi wọ̀nyí lè ní ìtóbi àti ìrísí láti ibi tí ó tẹ́jú, ilẹ̀ fẹ́ẹ́rẹ́fẹ́ sí ilẹ̀ dúdú. O sábà máa ń rí mẹ́fà tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ lára ​​àwọn ibi wọ̀nyí.

Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ láti ní àwọn àmì ní ojú wa. Ṣùgbọ́n ní NF, àwọn àmì wọ̀nyí máa ń hàn ní apá àti ní agbègbè ẹrẹ̀.Àwọn wọ̀nyí ló wọ́pọ̀ jùlọ. Wọ́n dàbí àwọn àmì kékeré, pupa-brown.

Ní ọjọ́ orí wo ni àwọn àmì àrùn Neurofibromatosis (NF) máa ń fara hàn?

Èyí náà yàtọ̀ síra láti ọ̀dọ̀ ẹnìkan sí ẹlòmíràn. Àwọn àmì àrùn kan lè wà nígbà ìbí. Àwọn kan lè fara hàn bí o ṣe ń dàgbà sí i, nígbà tí o bá wà ní ọ̀dọ́langba, tàbí nígbà tí o bá dàgbà. Fún àpẹẹrẹ, àwọn neurofibromas lè wà lórí awọ ara àwọn ọmọ ọwọ́ kan nígbà ìbí. Ṣùgbọ́n nígbà púpọ̀ wọ́n máa ń fara hàn ní àwọn ọdún ọ̀dọ́langba. Àwọn àmì Café au lait wọ́pọ̀ ní àwọn ọdún díẹ̀ àkọ́kọ́ ìgbésí ayé ọmọ. Àwọn àmì àrùn ní ìhà inú àti apá lè fara hàn láàrín ọmọ ọdún mẹ́ta sí márùn-ún. Àwọn àmì àrùn schwannomatosis sábà máa ń bẹ̀rẹ̀ nígbà tí ó bá dàgbà, ní nǹkan bí ọmọ ọdún 30.

Kí ló ń fa Neurofibromatosis (NF)?

Ìdí pàtàkì fún èyí ni ìyípadà (ìyípadà) nínú àwọn ìrísí wa . Ẹ jẹ́ ká wo ohun tó ń fa irú kọ̀ọ̀kan:

• Iru Neurofibromatosis type 1 (NF1): A ni jiini kan ti a npe ni NF1 ninu ara wa. Eyi ni o n ṣakoso iṣelọpọ amuaradagba ti a npe ni neurofibromin. Iṣẹ amuaradagba yii ni lati dẹkun dida awọn èèmọ.
• schwannomatosis/Neurofibromatosis iru 2 (NF2) ti o ni nkan ṣe pẹlu NF2: Eyi ni a fa nipasẹ jiini kan ti a pe ni NF2 (merlin) . Eyi tun n ṣakoso amuaradagba miiran ti a pe ni neurofibromin. Amuaradagba yii tun n dẹkun dida awọn èèmọ.
• Schwannomatosis: Èyí lè jẹ́ nítorí àwọn ìyípadà nínú àwọn ìpìlẹ̀ SMARCB1 tàbí LZTR1 . Síbẹ̀síbẹ̀, ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìgbà, a kò le dá ìran gangan tó ń fa àìsàn yìí mọ̀.

Ní ṣókí, tí ìyípadà bá wà nínú èyíkéyìí nínú àwọn jínì mẹ́rin wọ̀nyí, àwọn èròjà protein kò ní gba àwọn ìtọ́ni tí a nílò láti ṣàkóso ìdàgbàsókè àwọn sẹ́ẹ̀lì wa. Nígbà náà ni àwọn èèmọ́ bẹ̀rẹ̀ sí í ṣẹ̀dá nínú ara.

O le jogun boya NF1 tabi NF2 lati ọdọ awọn obi rẹ, eyiti a pe ni autosomal dominant pattern . Eyi tumọ si pe o nilo lati gba ẹda ti jiini ti o yipada lati ọdọ ọkan ninu awọn obi rẹ lati ni aisan naa. Sibẹsibẹ, nipa idaji awọn eniyan ti o ni NF1 ndagbasoke rẹ ni airotẹlẹ, laisi itan idile eyikeyi. Eyi tun le ṣẹlẹ si awọn eniyan ti o ni NF2. Nǹkan bii 85% awọn eniyan ti o ni schwannomatosis ndagbasoke aisan naa ni airotẹlẹ, laisi itan idile eyikeyi.

Kí ni àwọn okùnfà ewu fún Neurofibromatosis (NF)?

Àìsàn yìí lè ṣẹlẹ̀ sí ẹnikẹ́ni, àmọ́ bí ẹnìkan nínú ìdílé rẹ bá ní ọ̀kan lára ​​àwọn àrùn NF wọ̀nyí, ó ṣeé ṣe kí ìwọ náà ní àrùn náà.

Àwọn ìṣòro wo ló ṣeé ṣe kí ó jẹ́ ti Neurofibromatosis (NF)?

NF le fa awọn iṣoro diẹ. Diẹ ninu wọn ni:

• Àìgbọ́ran.
• Ìríran tó dínkù.
• Irora ti o duro ṣinṣin.
• Awọn iṣoro ẹkọ ati ihuwasi.
• Àwọn àìsàn ọkàn àti ẹ̀jẹ̀ - fún àpẹẹrẹ, ẹ̀jẹ̀ ríru, àwọn àìsàn ọkàn tí a bí ní ìgbà ìbí.
• Awọn iṣoro ti o ni iyi ara ẹni nitori awọn ipo awọ ara.
• Ewu ti o ga julọ ti idagbasoke akàn ju gbogbo eniyan lọ, pẹlu akàn ọmu ati akàn àsopọ rirọ (sarcoma).

Pàtàkì: Ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn èèmọ́ NF kìí ṣe àrùn jẹjẹrẹ. Síbẹ̀síbẹ̀, ó ṣọ̀wọ́n gan-an, àwọn èèmọ́ NF kan lè di àrùn jẹjẹrẹ. Nítorí náà, ó ṣe pàtàkì láti máa ṣe àyẹ̀wò ìṣègùn déédéé.

Báwo ni a ṣe ń ṣe àyẹ̀wò Neurofibromatosis (NF)?

Dókítà kan yóò ṣe àyẹ̀wò rẹ, yóò sì ṣe àwọn àyẹ̀wò tó yẹ láti ṣe àyẹ̀wò àrùn NF. Wọn yóò kọ́kọ́ ṣe àyẹ̀wò awọ ara rẹ láti ṣàyẹ̀wò àwọn àmì àrùn café au lait spots tàbí neurofibromas. Wọn yóò tún ṣe àyẹ̀wò fún scoliosis, ẹ̀jẹ̀ ríru, ìran, àti ìgbọ́ran. Wọn yóò tún béèrè nípa ìlera rẹ àti ìtàn ìṣègùn ìdílé rẹ. Nítorí náà, tí o bá mọ̀ pé ẹnìkan nínú ìdílé rẹ ní àrùn NF, rí i dájú pé o sọ fún dókítà rẹ.

Àwọn ìlànà fún ṣíṣe àyẹ̀wò oríṣi NF kọ̀ọ̀kan yàtọ̀ síra. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé àyẹ̀wò ìṣègùn lè ṣe àyẹ̀wò, àwọn àyẹ̀wò kan lè ṣe ìrànlọ́wọ́ láti mọ ohun tó fa àwọn àmì àrùn rẹ. Àwọn àyẹ̀wò àwòrán, bíi MRI, X-ray, tàbí CT scan, lè fi bí àìsàn náà ṣe ní ipa lórí ètò iṣan ara rẹ hàn. Àyẹ̀wò ìran lè ṣe ìrànlọ́wọ́ láti mọ ìyípadà ìran tó ń fa àwọn àmì àrùn rẹ. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn dókítà kò tíì mọ gbogbo àwọn ìran tó ń fa àrùn náà.

Nígbà míìrán, a kì í ṣe pé a máa ń ṣàyẹ̀wò àwọn àmì àrùn náà títí di ọdún lẹ́yìn tí wọ́n bá farahàn. Àwọn ènìyàn kan ni a máa ń ṣàyẹ̀wò bí àgbàlagbà. Èyí jẹ́ nítorí pé àwọn àmì àrùn NF máa ń farahàn ní àkókò, ní ìpele.

Àwọn ìtọ́jú wo ni a lè tọ́jú fún Neurofibromatosis (NF)?

Èyí ṣe pàtàkì gan-an: Ìtọ́jú NF rẹ yẹ kí ó wà lábẹ́ ìtọ́sọ́nà ẹgbẹ́ onímọ̀-ẹ̀rọ-ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn dókítà tí wọ́n ní ìmọ̀ nípa àwọn aláìsàn NF . Ẹgbẹ́ yìí sábà máa ń ní:

• Àwọn onímọ̀ nípa ọpọlọ àti ẹ̀jẹ̀.
• Àwọn oníṣẹ́ abẹ ọpọlọ.
• Àwọn oníṣẹ́ abẹ etí, imú àti ọ̀fun (àwọn oníṣẹ́ abẹ ENT).
• Àwọn oníṣẹ́ abẹ ṣíṣu.
• Àwọn onímọ̀ nípa ọpọlọ.
• Àwọn onímọ̀ nípa ohùn.
• Àwọn olùdámọ̀ràn nípa ìbímọ.

Bó tilẹ̀ jẹ́ pé kò sí ìwòsàn fún NF lọ́wọ́lọ́wọ́, ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìlọsíwájú ló wà nínú ṣíṣe àyẹ̀wò àti ìtọ́jú àwọn èèmọ́ tó ní í ṣe pẹ̀lú NF. Dókítà rẹ yóò tọ́ ọ sọ́nà sí ìtọ́jú tó dára jùlọ fún àìsàn rẹ.

Tí o kò bá ní àmì àrùn náà, tàbí tí àmì àrùn náà kò bá dí ọ lọ́wọ́, o lè má nílò ìtọ́jú kankan. Tí ó bá rí bẹ́ẹ̀, dókítà rẹ yóò ní kí o wá ṣe àyẹ̀wò lẹ́ẹ̀kan tàbí lẹ́ẹ̀mejì lọ́dún láti ṣe àkíyèsí bí àrùn náà ṣe ń lọ.

Dokita naa le ṣeduro awọn itọju bii:

• Yíyọ èèmọ́ kúrò:Iṣẹ́ abẹ le yọ awọn èèmọ kuro lori awọ ara ati ni ibomiiran ninu ara.
• Àwọn Oògùn: Ilé-iṣẹ́ Oúnjẹ àti Oògùn ti Amẹ́ríkà (FDA) ti fọwọ́ sí oògùn selumetinib láti dá ìdàgbàsókè àwọn sẹ́ẹ̀lì èèmọ́ dúró nínú àwọn ọmọdé tí wọ́n wà láàárín ọmọ ọdún méjì sí méjìdínlógún tí wọ́n ní NF1 tí wọ́n ní èèmọ́ plexiform neurofibroma tí a kò le yọ kúrò nípasẹ̀ iṣẹ́-abẹ, tàbí tí èèmọ́ wọn ti fa àléébù tàbí ìbàjẹ́.
• Iṣẹ́ abẹ láti ṣe àtúnṣe àwọn ìṣòro ìdàgbàsókè egungun: Tí o bá ní scoliosis tàbí àwọn ìṣòro ìdàgbàsókè egungun mìíràn, dókítà rẹ lè dámọ̀ràn ìfàmọ́ra tàbí, ní àwọn ọ̀ràn tó le koko, iṣẹ́ abẹ.
• Ìtọ́jú Kemotherapy: A máa ń ṣe ìtọ́jú yìí fún àwọn èèmọ́ burúkú. Ìtọ́jú Kemotherapy máa ń pa àwọn sẹ́ẹ̀lì àrùn jẹjẹrẹ run.
• Ìtọ́jú Ìtànṣán: A lè lo ìtọ́jú ìtànṣán láti ṣàkóso ìdàgbàsókè èèmọ́ nínú àwọn àrùn jẹjẹrẹ bíi jẹjẹrẹ ọmú, àrùn jẹjẹrẹ àsopọ rírọ tí a ń pè ní sarcoma, àwọn èèmọ́ ìkọ̀kọ̀ ara iṣan ara tí ó burú (MPNST), tàbí glioma (èèmọ́ ọpọlọ).

Tí NF bá ní ipa lórí ìgbọ́ran tàbí ìran rẹ, dókítà rẹ lè dámọ̀ràn àwọn ohun èlò ìrànlọ́wọ́ bíi àwọn ohun èlò ìgbọ́ran tàbí àwọn lẹ́ńsì àtúnṣe.

Ǹjẹ́ àwọn àbájáde búburú kankan wà nínú ìtọ́jú náà?

Gbogbo ìtọ́jú ló ní àwọn àbájáde búburú tó lè ṣẹlẹ̀. Dókítà rẹ yóò bá ọ sọ̀rọ̀ nípa èyí kí o tó bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú.

Àwọn àbájáde tí ó ṣeéṣe kí ó jẹ́ ti iṣẹ́-abẹ:

• Ẹ̀jẹ̀.
• Àkóràn.
• Neurofibromas yoo pada wa lẹhin yiyọ kuro.
• Ìbàjẹ́ sí iṣan ara.

Awọn ipa ẹgbẹ ti chemotherapy:

• Àárẹ̀.
• Ìgbẹ́ gbuuru tàbí ìgbẹ́ gbuuru.
• Ìparun irun.
• Oúnjẹ náà kò ní ìtọ́wò.
• Ríru àti ìgbẹ́.

Kí ni ìfojúsùn ìwàláàyè ẹnìkan tí ó ní Neurofibromatosis (NF)?

Neurofibromatosis (NF) kìí sábà ní ipa pàtàkì lórí ọjọ́ ayé rẹ. Síbẹ̀síbẹ̀, ó sinmi lórí ibi tí àwọn èèmọ́ náà wà, díẹ̀ lára ​​àwọn ìgbòkègbodò ojoojúmọ́ rẹ, bíi gbígbọ́ àti ríran, lè ṣòro láti ṣe láìsí ìrànlọ́wọ́. Tí a kò bá tọ́jú wọn, àwọn ìṣòro kan, bíi àrùn jẹjẹrẹ, lè léwu fún ẹ̀mí.

Ṣé a lè dènà Neurofibromatosis (NF)?

Lọ́wọ́lọ́wọ́, kò sí ọ̀nà tí a mọ̀ láti dènà àrùn NF. Tí o bá ń gbèrò láti bẹ̀rẹ̀ ìdílé, ó dára láti bá olùdámọ̀ràn nípa ìran sọ̀rọ̀ láti mọ̀ sí i nípa ewu bíbí ọmọ tí ó ní àrùn ìran.

Ìgbà wo ni ó yẹ kí n lọ rí dókítà?

Wo dokita kan ti iwọ tabi ọmọ rẹ ba ṣe akiyesi eyikeyi ninu awọn aami aisan NF wọnyi lori awọ ara wọn:

• Níní àwọn ibi ìsinmi mẹ́fà tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ ní ilé ìtura au lait.
• Àwọn ìṣùpọ̀ awọ ara máa ń hàn láìsí ìdí kankan.
• Níní àwọn àmì ní abẹ́ tàbí itan.

Àwọn àmì àrùn mìíràn tó nílò láti rí dókítà:

• Àwọn àyípadà nínú ìgbọ́ran àti/tàbí ìran rẹ.
• Irora laisi idi.
• Àìlera iṣan.
• Ríro tàbí ríro nínú ìka àti ìka ẹsẹ̀.

Tí o bá ní àrùn NF, ó ṣeé ṣe kí dókítà rẹ dámọ̀ràn pé kí o wá sílé fún àyẹ̀wò déédéé (ní gbogbo oṣù mẹ́fà sí méjìlá) láti ṣe àyẹ̀wò àwọn àmì àrùn rẹ. Rí i dájú pé o ṣètò ìpàdé mìíràn tí o bá ní àwọn àmì àrùn tuntun tàbí tí àmì àrùn kan bá burú sí i.

Àwọn ìbéèrè wo ni mo yẹ kí n béèrè lọ́wọ́ dókítà mi?

• Kí ló ń fa àwọn àmì àrùn mi?
• Kí ni ewu tó wà nínú kí àwọn ọmọ mi tó ń bọ̀ wá jogún àìsàn yìí?
• Iru itọju wo ni o ṣeduro?
• Ǹjẹ́ àwọn àbájáde búburú kankan wà nínú ìtọ́jú náà?
• Igba melo ni mo yẹ ki n wa fun awọn idanwo atẹle?
• Ǹjẹ́ àwọn ìdánwò ìṣègùn kan wà tí mo lè wọlé sí?
• Ṣé ó yẹ kí n lọ rí onímọ̀ nípa ìbímọ?

Neurofibromatosis jẹ́ àìsàn kan tó máa ń ní ipa lórí ètò iṣan ara àti awọ ara rẹ. Ó lè ní ipa lórí rẹ ní ọ̀nà ọ̀tọ̀ọ̀tọ̀. O lè ní àwọn àmì àrùn tó máa ń dí iṣẹ́ ojoojúmọ́ rẹ lọ́wọ́, tàbí o lè má ní àmì àrùn kankan rárá. Lọ́pọ̀ ìgbà, ó sinmi lórí bí àwọn àmì àrùn rẹ ṣe ń dàgbà sí i, ó lè gba ọ̀pọ̀ ọdún kí a tó ṣe àyẹ̀wò wọn. Nígbà tí o bá ti ṣe àyẹ̀wò yìí tán, mímọ ohun tó ń ṣẹlẹ̀ gan-an lè jẹ́ ìtura ńlá. Àwọn oníṣègùn rẹ lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti mọ̀ nípa bí àìsàn yìí ṣe lè nípa lórí ìwọ àti bóyá ìdílé rẹ lọ́jọ́ iwájú. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé kò sí ìwòsàn, àwọn ọ̀nà ìtọ́jú wà.

Ohun pàtàkì jùlọ láti rántí (Ìránṣẹ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn akẹ́kọ̀ọ́)

Kì í ṣe ohun tí a gbọ́dọ̀ bẹ̀rù nípa rẹ̀ ni Neurofibromatosis (NF), àmọ́ ó jẹ́ ohun tí a gbọ́dọ̀ mọ̀ nípa rẹ̀.

• Tí o bá ní àwọn àmì tí kò wọ́pọ̀, àwọn ìṣùpọ̀ ní awọ ara rẹ, tàbí ọ̀pọ̀lọpọ̀ àmì ní abẹ́/ìkórín rẹ, lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà .
• Oriṣiriṣi NF lo wa, awọn aami aisan naa si yatọ si fun ọkọọkan.
• Àìsàn ìbílẹ̀ ni èyí, ṣùgbọ́n kìí ṣe gbogbo ìdílé ló máa ń ṣẹlẹ̀.
• Bó tilẹ̀ jẹ́ pé kò sí ìwòsàn, ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìtọ́jú ló wà láti ran àwọn àmì àrùn lọ́wọ́ láti ṣàkóso àti láti gbé ìgbésí ayé tó dára jù .
• Ó ṣe pàtàkì gan-an láti gba ìtọ́jú lábẹ́ àbójútó ẹgbẹ́ oníṣègùn pàtàkì kan.
• Ó ṣe pàtàkì láti máa ṣe àyẹ̀wò ìṣègùn déédéé kí o sì máa kíyèsí àwọn àmì àrùn tuntun.

Tí o bá ní ìbéèrè míì nípa èyí, má ṣe lọ́ra láti bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀. Inú wọn yóò dùn láti ràn ọ́ lọ́wọ́.

Neurofibromatosis , NF, àwọn èèmọ́ iṣan ara, àwọn ibi tí a fi ń tọ́jú café-au-lait sí, àwọn àrùn ìbílẹ̀, àwọn ibi tí a fi ń tọ́jú awọ ara, ètò ìṣiṣẹ́ ara