Bóyá ìwọ tàbí ẹnìkan nínú ìdílé rẹ ti gbọ́ nípa oògùn tuntun kan tí a kò mọ̀. A lè pè é ní Olipudase Alfa (Xenpozyme). Èyí kì í ṣe oògùn tí a sábà máa ń gbọ́ nípa rẹ̀. Oògùn yìí ni a máa ń fúnni fún àìsàn kan pàtó. Ìdí nìyẹn tí ó fi jẹ́ pé ó wọ́pọ̀ fún ọ láti ní ọ̀pọ̀ ìbéèrè nípa rẹ̀. O tún lè ní àwọn ìbéèrè bíi "Kí ni yóò ṣẹlẹ̀ sí èyí?", "Ṣé èyí dáàbò bò?", "Kí ni àwọn nǹkan tí ó yẹ kí o ṣọ́ra nípa rẹ̀?" Má ṣe dààmú, a ó sọ̀rọ̀ ní kedere nípa oògùn yìí, ohun tí ó ń ṣe, àti àwọn nǹkan tí ó yẹ kí o ṣọ́ra nípa wọn.
Kí ló ń ṣẹlẹ̀ gan-an pẹ̀lú oògùn yìí?
A máa ń lo oògùn yìí láti tọ́jú àrùn ìbílẹ̀ tó ṣọ̀wọ́n gan-an. Ní ti ìṣègùn, a máa ń pè é ní Acid Sphingomyelinase Deficiency , tàbí (ASMD) ní kúkúrú.
Ní ṣókí, àwọn ènìyàn tí wọ́n ní ASMD kì í ṣe enzyme tí a ń ṣe ní ara wọn. Ẹ́ńsáìmù jẹ́ irú amuaradagba kan tí ó ń ran onírúurú ìlànà kẹ́míkà lọ́wọ́ nínú ara wa. Tí ẹ́ńsáìmù pàtàkì yìí kò bá sí, irú lipid pàtàkì kan tí a ń pè ní sphingomyelin bẹ̀rẹ̀ sí í kó jọ nínú àwọn ẹ̀yà ara pàtàkì bí ẹ̀dọ̀ wa, ọ̀pọ́n, àti ẹ̀dọ̀fóró wa. Ronú nípa rẹ̀ bí páìpù omi tí ó di pẹ̀lú eruku tí ó sì di dídí pátápátá nígbẹ̀yìn-gbẹ́yín.
Ibí ni oogun kan ti a npe ni Olipudase Alfa ti wa lati gba eniyan là. Ohun ti oogun yii n se ni lati pese enzyme ti ko si ninu ara lati ita. Eyi ni a npe ni itọju rirọpo enzyme . Lẹhinna iye ọra ti a kojọ ni ainidi dinku diẹdiẹ, ibajẹ si awọn ẹya ara ni a ṣakoso, ati awọn aami aisan naa ni a dinku.
Àwọn nǹkan tí ó yẹ kí o sọ fún dókítà rẹ kí o tó lo oògùn yìí
Kí o tó bẹ̀rẹ̀ sí í lo oògùn yìí, ó ṣe pàtàkì láti sọ fún dókítà rẹ nípa àwọn nǹkan wọ̀nyí. Má ṣe fi àwọn nǹkan wọ̀nyí pamọ́, nítorí wọ́n ṣe pàtàkì fún ààbò rẹ.
- Tí o bá ní àléjì sí oògùn yìí, Olipudase alfa, èyíkéyìí oògùn mìíràn, oúnjẹ, àwọ̀ tàbí àwọn ohun ìpamọ́ tí a fi kún oúnjẹ.
- Tí o bá lóyún, tàbí tí o bá ń retí ọmọ láìpẹ́ , èyí ṣe pàtàkì gan-an. Jẹ́ kí a sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ síwájú sí i.
- Tí o bá jẹ́ ìyá tó ń fún ọmọ ní ọmú .
Bí a ṣe lè fún ni ní oògùn àti ohun tí a gbọ́dọ̀ mọ̀
A máa ń fún ni oògùn yìí gẹ́gẹ́ bí abẹ́rẹ́ sínú iṣan ẹ̀jẹ̀. Láti jẹ́ òótọ́, a máa ń fún un ní abẹ́rẹ́ sínú ara nípasẹ̀ iṣan ẹ̀jẹ̀, gẹ́gẹ́ bí omi iyọ̀. A sábà máa ń ṣe iṣẹ́ yìí ní ilé ìwòsàn tàbí ilé ìwòsàn, lábẹ́ àbójútó dókítà tàbí òṣìṣẹ́ nọ́ọ̀sì tí a ti kọ́ lẹ́kọ̀ọ́.
Ṣùgbọ́n, ní àwọn ìgbà míì, o lè rí i nílé. Tí ó bá rí bẹ́ẹ̀, a ó fún ọ ní ìdánilẹ́kọ̀ọ́ tó péye lórí bí a ṣe lè pèsè rẹ̀ dáadáa àti bí a ṣe lè fún ọ ní abẹ́rẹ́. Ó yẹ kí o tẹ̀lé àwọn ìtọ́ni náà gẹ́gẹ́ bí dókítà ṣe sọ fún ọ.
Sísọ àwọn abẹ́rẹ́ àti abẹ́rẹ́ nù
Má ṣe ju abẹ́rẹ́ àti abẹ́rẹ́ tí o ń lò nílé sínú ìdọ̀tí déédéé . Àpótí pàtàkì kan wà fún wọn. Tí o kò bá ní ọ̀kan, béèrè lọ́wọ́ dókítà tàbí ilé ìwòsàn rẹ nípa rẹ̀.
Ṣé o máa ń fún àwọn ọmọdé ní èyí?
Bẹ́ẹ̀ni, a lè kọ oògùn yìí fún àwọn ọmọ tuntun àti àwọn ọmọdé fún àwọn àìsàn kan pàtó. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn nǹkan díẹ̀ ló yẹ kí a ṣọ́ra nípa wọn. Nítorí náà, tí o bá ń fún ọmọ ní oògùn yìí, bá dókítà sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀ dáadáa kí o sì ṣàlàyé gbogbo nǹkan.
Kini lati ṣe ti iwọn lilo oogun naa ba pọ si?
Tí o bá rò pé o ti mu oògùn olóró jù, má ṣe bẹ̀rù kí o sì pe Ilé Ìròyìn Àwọn Èèyàn ní Ilé Ìwòsàn Orílẹ̀-èdè lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀, tàbí kí o lọ sí Ẹ̀ka Ìtọ́jú Pàjáwìrì (ETU) ti ilé ìwòsàn tó sún mọ́ ọ jùlọ.
Awọn nkan pataki lati ṣọra fun ati awọn ipa ẹgbẹ
Nígbà tí o bá ń mu oògùn yìí, dókítà rẹ yóò ní kí o wá fún àyẹ̀wò déédéé láti ṣe àyẹ̀wò àìsàn rẹ. Wọ́n tún ní láti ṣe àwọn nǹkan bíi ìṣàyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀. Ó lè gba àkókò díẹ̀ kí o tó lè rí àǹfààní gbogbo oògùn yìí, nítorí náà ó ṣe pàtàkì láti ní sùúrù pẹ̀lú ìtọ́jú rẹ.
Àwọn ènìyàn kan lè ní àléjì líle tàbí àléjì gbígbóná nígbà tí wọ́n bá fún wọn ní oògùn yìí. Láti dín ewu yìí kù, dókítà rẹ lè fún ọ ní àwọn oògùn mìíràn (bíi piritan) kí ó tó fún ọ ní oògùn yìí. Tẹ̀lé ìlànà náà dáadáa.
Oyun ati ìdènà ìbímọ: Èyí jẹ́ kókó pàtàkì. Lílo oògùn yìí nígbà oyún lè fa àbùkù ìbímọ tó burú jáì nínú ọmọ náà. Nítorí náà, ó ṣe pàtàkì láti lo ọ̀nà ìdènà ìbímọ tó yẹ nígbà tí o ń mu oògùn yìí àti fún ọjọ́ mẹ́rìnlá lẹ́yìn tí o bá ti dá oògùn náà dúró. Bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa èyí kí o sì yan ọ̀nà tó dára jù fún ọ.
Táblì tó wà ní ìsàlẹ̀ yìí fi àwọn irú àwọn ìpalára pàtàkì tó lè wáyé pẹ̀lú oògùn yìí hàn.
| Àwọn Àbájáde Ẹ̀gbẹ́ Àjẹ́sára Olipudase Alfa | |
|---|---|
| Àwọn àbájáde búburú tó yẹ kí o ròyìn fún dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ | |
| Àwọn àbájáde àléjì tàbí àrùn angioedema | Ìgbóná ara, ìyọ́nú, wíwú ojú, ojú, ètè, ahọ́n, ọwọ́ tàbí ẹsẹ̀, ìṣòro gbígbé mì tàbí mímí. |
| Àwọn ìṣesí ìfúnpọ̀ | Irora àyà, iṣoro mimi, didaku, rilara dizzy. |
| Àwọn àmì àrùn ẹ̀dọ̀ | Ìrora ní apá ọ̀tún òkè ikùn, àìní oúnjẹ, ríru, ìgbẹ́ tí ó ní àwọ̀ fẹ́ẹ́rẹ́fẹ́, ìtọ̀ dúdú tàbí àwọ̀ ilẹ̀, yíyọ ojú tàbí awọ ara, àárẹ̀ àrà ọ̀tọ̀. |
| Àwọn àbájáde tí kìí sábà burú, ṣùgbọ́n ó yẹ kí a ròyìn fún dókítà tí wọ́n bá ń bá a lọ. | |
| Àwọn ẹ̀yà míràn | Ikọ́, ìgbẹ́ gbuuru (ìgbẹ́ gbuuru), ibà, orí fífó, ìrora oríkèé, ríru, ìgbẹ́ gbuuru. |
Ǹjẹ́ àwọn ìṣòro kan wà pẹ̀lú àwọn oògùn mìíràn?
Gẹ́gẹ́ bí a ti mọ̀, a kò tí ì ròyìn pé oògùn yìí ń fa ìbáṣepọ̀ pàtàkì pẹ̀lú àwọn oògùn mìíràn. Ṣùgbọ́n, má ṣe rò pé bẹ́ẹ̀ ni. Fún dókítà rẹ ní àkójọ gbogbo àwọn oògùn tí o ń lò (pẹ̀lú àwọn fítámìnì, àwọn oògùn ewébẹ̀, àti àwọn afikún). Bákan náà, rí i dájú pé o sọ fún dókítà rẹ tí o bá ń mu sìgá tàbí tí o ń mu ọtí.
Ifiranṣẹ Mu-Ile
- Olipudase Alfa jẹ́ ìtọ́jú ìyípadà enzyme pàtó kan fún àìsàn ìbílẹ̀ tó ṣọ̀wọ́n tí a ń pè ní ASMD.
- A máa ń fún ni ní abẹ́rẹ́ sínú iṣan ara, ní ilé ìwòsàn.
- Kí o tó bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú, sọ fún dókítà rẹ nípa gbogbo àléjì rẹ, ètò oyún, àti gbogbo àwọn oògùn mìíràn tí o ń lò.
- Nígbà tí o bá ń lo oògùn yìí, ṣọ́ra fún àwọn àmì àléjì líle, àléjì abẹ́rẹ́, tàbí ìbàjẹ́ ẹ̀dọ̀ (fún àpẹẹrẹ, àwọ̀ ara tó ń yọ́, ìtọ̀ dúdú). Sọ fún dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ tí o bá kíyèsí èyíkéyìí nínú àwọn àmì wọ̀nyí.
- Má ṣe lóyún nígbà tí o bá ń lo oògùn yìí. Bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀ nípa ìdènà ìbímọ tó yẹ.
- Tẹ̀lé ìlànà dókítà rẹ gẹ́gẹ́ bí ó ti yẹ kí o sì lọ sí gbogbo ìpàdé ìṣègùn tí a ṣètò.
💬 Comments (0)
Ko si awọn asọye ti a firanṣẹ sibẹsibẹ. Fi ọrọ rẹ kun nibi fun igba akọkọ.
Fi ọrọ rẹ kun