Ẹ n lẹ o! Lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa oògùn kan tí ó ṣàjèjì díẹ̀, ṣùgbọ́n fún àwọn ènìyàn kan ó ṣe pàtàkì fún ìgbésí ayé wọn. Ìyẹn ni Sapropterin. Tí ìwọ, ẹnìkan tí o mọ̀, tàbí ọmọ rẹ bá ní àìsàn tó ṣọ̀wọ́n tí a ń pè ní ‘Phenylketonuria’, tí a tún mọ̀ sí ‘(PKU)’ ní kúkúrú, ó ṣeé ṣe kí o ti gbọ́ nípa oògùn yìí. Nítorí náà, ẹ jẹ́ kí a wo ohun tí oògùn yìí jẹ́ gan-an, bí ó ṣe ń ran ara wa lọ́wọ́, àti àwọn nǹkan tí ó yẹ kí a ṣọ́ra nípa rẹ̀ nígbà tí a bá ń lò ó.

Lákọ̀ọ́kọ́, ẹ jẹ́ ká wo, kí ni Phenylketonuria (PKU)?

Ní ṣókí, “Phenylketonuria” jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ tí a jogún. Ẹni tí ó bá ní àìsàn yìí kò lè fọ́ amino acid tí a ń pè ní “Phenylalanine” dáadáa kí ó sì ṣe àtúnṣe rẹ̀. Ó ṣeé ṣe kí o máa ṣe kàyéfì, kí ni “Phenylalanine”? Ó wà nínú ọ̀pọ̀lọpọ̀ oúnjẹ tí ó ní èròjà protein tí a ń jẹ, fún àpẹẹrẹ, wàrà, ẹran, ẹja, ẹyin, àti èso.

Nítorí náà, nínú ẹni tí ó ní `PKU`, `phenylalanine` (Phenylalanine) yìí bẹ̀rẹ̀ sí í kó jọ sínú ara. Ó dà bí ìdọ̀tí díẹ̀ tí ó ń kó jọ. Ìkójọpọ̀ yìí kò dára, pàápàá jùlọ fún ọpọlọ. Tí a kò bá ṣàkóso èyí ní kékeré, a lè dí ìdàgbàsókè ọpọlọ lọ́wọ́, àwọn ipò bí ìṣòro ìdàgbàsókè ọpọlọ, àwọn ìyípadà ìwà, àti àrùn wárápá pàápàá lè wáyé. Ìdí nìyí tí àwọn ènìyàn tí wọ́n ní `PKU` fi gbọ́dọ̀ máa jẹ oúnjẹ pàtàkì tí kò ní `phenylalanine` (Phenylalanine).

Nítorí náà, báwo ni Sapropterin ṣe ń ran lọ́wọ́ pẹ̀lú èyí?

Ibí ni oogun `Sapropterin` (Sapropterin)` ti wá. Kì í ṣe ìwòsàn fún `PKU`, ṣùgbọ́n ó ń dín ìwọ̀n `Phenylalanine` (Phenylalanine) kù nínú ara àwọn aláìsàn `PKU` kan (kì í ṣe gbogbo wọn). Ìyẹn ni pé, oògùn yìí ń ran ara lọ́wọ́ láti fọ́ `Phenylalanine` (Phenylalanine)` (Phenylalanine) dànù díẹ̀. Ṣùgbọ́n ó yẹ kí a lò ó pẹ̀lú oúnjẹ pàtàkì yẹn. Dókítà yóò pinnu bóyá oògùn yìí yẹ fún ọ tàbí ọmọ rẹ, àti iye tí a ó fún ọ.

Oògùn yìí lè wà lábẹ́ orúkọ ìtajà bíi ``JAVYGTOR`` tàbí ``KUVAN``.

Àwọn nǹkan wo ni mo nílò láti sọ fún dókítà kí n tó bẹ̀rẹ̀ sí í lo oògùn yìí?

Tí ìwọ tàbí ẹni tó ń mu oògùn yìí bá ní èyíkéyìí nínú àwọn àìsàn wọ̀nyí, ó yẹ kí o sọ fún dókítà rẹ kí o tó bẹ̀rẹ̀ sí í lo oògùn náà. Ó dára kí o má fi wọ́n pamọ́, nítorí pé ó lè ní ipa lórí ìlera rẹ.

• Ṣé o ní ìṣòro oúnjẹ tó yàtọ̀? Fún àpẹẹrẹ, àìlera oúnjẹ tàbí àìlera ọpọlọ.
• Ṣé ibà ń ṣe ọ́? Tàbí o ní irú àkóràn kan?
• Ṣé o ní àrùn kíndìnrín?
• Ṣé o ní àrùn ẹ̀dọ̀?
• Ǹjẹ́ o ti ní àrùn wárápá rí, bíi wárápá?
• Ṣé ara rẹ kò dáa sí Sapropterin, àwọn oògùn mìíràn, oúnjẹ, àwọ̀, tàbí àwọn ohun ìpamọ́?
• Ṣé o lóyún ni? Àbí o ń retí láti lóyún?
• Ṣé ìyá tó ń fún ọmọ ní ọmú ni ọ́?

Ó ṣe pàtàkì gan-an láti bá dókítà sọ̀rọ̀ nípa gbogbo èyí ní gbangba.

Ó dára, báwo ni mo ṣe lè lo oògùn yìí?

Èyí náà jẹ́ ohun tí ó yẹ kí o mọ̀ dáadáa. O gbọ́dọ̀ tẹ̀lé ohun tí dókítà sọ.

• A gbọ́dọ̀ mu àwọn ìṣẹ́lẹ̀ wọ̀nyí ní ẹnu pẹ̀lú oúnjẹ .
• Mu oogun ti dokita rẹ fun ọ, gẹgẹ bi o ti sọ lori aami oogun naa, ni iye ti a fun ni aṣẹ, ni akoko ti a fun ni aṣẹ.
• A le gbe awon tabulẹti naa mì patapata pelu omi, tabi a le yo won ninu omi tabi omi apple ti o to iwọn 4 si 8 ounces (nipa 120 si 240 mililita).
• Èyí tó ṣe pàtàkì jùlọ: Ó yẹ kí o mu ún láàárín ìṣẹ́jú mẹ́ẹ̀ẹ́dógún lẹ́yìn tí o bá ti yọ́ ọ. Má ṣe fi sílẹ̀ fún ìgbà pípẹ́ ju ìyẹn lọ.
• Tí o bá fẹ́ kí àwọn tábìlẹ́ẹ̀tì náà yọ́ kíákíá, o lè fọ́ wọn túútúú tàbí kí o fi ṣíbí pò wọ́n dáadáa nígbà tí o bá ń yọ́.
• Nígbà míìrán, o lè rí àwọn ègé kéékèèké tó ń léfòó nínú omi láìsí pé àwọn ìṣẹ́lẹ̀ náà ń yọ́ pátápátá. Èyí jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀. Tí àwọn ègé kéékèèké bá wà nínú gíláàsì lẹ́yìn tí o bá ti mu oògùn náà, fi omi díẹ̀ tàbí omi ápù sí i, da á pọ̀, kí o sì mu ún pẹ̀lú. Ní ọ̀nà yìí, o ó gba gbogbo ìwọ̀n oògùn náà.
• Ọ̀nà míì ni láti fọ́ àwọn tábìlẹ́ẹ̀tì náà tútù kí o sì da wọ́n pọ̀ mọ́ oúnjẹ díẹ̀, bíi applesauce tàbí pudding.
• Ó ṣe pàtàkì gan-an láti mu oògùn rẹ ní àkókò kan náà lójoojúmọ́, ní àkókò kan náà lójoojúmọ́. Má ṣe mu ju bí dókítà rẹ ṣe sọ lọ, tàbí kí o dẹ́kun lílo oògùn rẹ láìbéèrè lọ́wọ́ rẹ̀.

Ó ṣe pàtàkì tí a bá fún àwọn ọmọdé:

Tí o bá ń fún ọmọ rẹ ní oògùn yìí, ó yẹ kí o bá dókítà ọmọ rẹ sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀. Bó tilẹ̀ jẹ́ pé a lè fún àwọn ọmọ ọwọ́ tí wọ́n kéré sí oṣù kan ní àwọn ọ̀ràn pàtàkì kan, àwọn nǹkan kan wà tí ó yẹ kí o ṣọ́ra nípa rẹ̀. Nítorí náà, tẹ̀lé ohun tí dókítà náà sọ.

Kí ni o lè ṣe tí o bá mu oògùn jù?

Tí èyí bá ṣẹlẹ̀, ìyẹn ni pé, tí o bá rò pé o ti mu oògùn ju bí o ṣe rò lọ, pe ilé ìtọ́jú oògùn tó sún mọ́ ọ jùlọ tàbí yàrá ìtọ́jú pàjáwìrì ilé ìwòsàn lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Má ṣe fi àkókò ṣòfò.

Àkíyèsí pàtàkì: Oògùn yìí wà fún ọ nìkan. Má ṣe fún ẹlòmíràn ní oògùn rẹ, kódà bí wọ́n bá ní àwọn àmì àrùn kan náà bíi tìrẹ.

Kí ló máa ṣẹlẹ̀ tí mo bá pàdánù ìwọ̀n oògùn kan?

Tí èyí bá ṣẹlẹ̀, mu ìwọ̀n tí o pàdánù ní kété tí o bá rántí. Ṣùgbọ́n, tí ó bá fẹ́rẹ̀ tó àkókò fún ìwọ̀n tí o pàdánù, fo ìwọ̀n tí o pàdánù náà kí o sì mu ìwọ̀n tí o pàdánù náà ní àkókò tí a yàn. Má ṣe mu ìwọ̀n méjì lẹ́ẹ̀kan náà.

Ǹjẹ́ àwọn oògùn mìíràn wà tó lè bá oògùn yìí mu?

Bẹ́ẹ̀ni, ó ṣeé ṣe kí ó wà. Ọ̀pọ̀lọpọ̀ oògùn ló lè bá Sapropterin lò. Fún àpẹẹrẹ:

• Afanafil `(afanafil)`
• Levodopa `(levodopa)`
• Methotrexate
• Pemetrexed
• Pyrimethamine
• Sildenafil `(sildenafil)`
• Tadalafil `(tadalafil)`
• Vardenafil `(vardenafil)`

Àkójọ yìí kò pé. Nítorí náà, sọ fún dókítà rẹ nípa gbogbo àwọn oògùn tí o ń lò (tí a kọ sílẹ̀ fún ọ tàbí tí a kò kà sí nílé ìtajà), ewébẹ̀, fítámìnì, àti àwọn afikún oúnjẹ tí o ń lò. Bákan náà, sọ fún dókítà rẹ tí o bá ń mu sìgá, mu ọtí líle, tàbí lo oògùn tí kò bófin mu. Àwọn nǹkan kan lè bá oògùn yìí mu.

Kí ni ó yẹ kí n ṣọ́ra gidigidi nígbà tí mo bá ń lo oògùn yìí?

Èyí tún jẹ́ apá pàtàkì kan.

• Dókítà rẹ yóò máa ṣe àyẹ̀wò àìsàn rẹ nígbà gbogbo. Nítorí náà, má ṣe pàdánù lílọ sí àwọn ilé ìwòsàn ní àwọn ọjọ́ tí a yàn fún ọ àti ṣíṣe àyẹ̀wò ẹ̀jẹ̀ rẹ . Pàápàá jùlọ, ó yẹ kí o máa ṣàyẹ̀wò ìwọ̀n phenylalanine rẹ déédéé.
• Ó lè gba tó ọ̀sẹ̀ mẹ́rin kí oògùn yìí tó lè ṣiṣẹ́ lórí ara. Nítorí náà, má ṣe dààmú.
• Tí àwọn àmì àrùn rẹ kò bá sàn, tàbí tí wọ́n bá dà bíi pé wọ́n ń burú sí i, sọ fún dókítà rẹ.
• Ó ṣe pàtàkì gan-an: O gbọ́dọ̀ máa jẹ oúnjẹ pàtàkì nígbà tí o bá ń mu oògùn yìí. Èyí túmọ̀ sí jíjẹ oúnjẹ tí kò ní phenylalanine nínú. Dókítà tàbí onímọ̀ nípa oúnjẹ rẹ yóò ṣàlàyé èyí fún ọ ní kíkún. Má ṣe yí oúnjẹ rẹ padà láìsí ìmọ̀ràn dókítà rẹ.

Àwọn àbájáde wo ló ṣeé ṣe kí oògùn yìí ní?

Gẹ́gẹ́ bí gbogbo oògùn, èyí lè ní àwọn àbájáde díẹ̀. Àwọn kan le koko, nígbà tí àwọn mìíràn kò le koko tó bẹ́ẹ̀.

Tí àwọn nǹkan wọ̀nyí bá ṣẹlẹ̀, o gbọ́dọ̀ sọ fún dókítà lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀!

• Tí ó bá jẹ́ àléjì: Ó túmọ̀ sí ìgbóná ara, ìyọ́nú, àléjì, wíwú ojú, ètè àti ahọ́n.
• Tí ìgbẹ́ rẹ bá dúdú tàbí tí ẹ̀jẹ̀ bá ń jáde, tàbí tí o bá ń tú ẹ̀jẹ̀ jáde.
• Ìṣòro mímí.
• Tí o bá nímọ̀lára ìfọ́jú, ìfọ́jú, tàbí bí ẹni pé o fẹ́rẹ̀ ṣubú.
• Àwọn àmì àrùn bíi rírìn kiri, àìbalẹ̀ ọkàn, sísọ̀rọ̀ jù, àti sísáré kiri (ìṣiṣẹ́ púpọ̀). (Èyí jẹ́ òótọ́ pàápàá fún àwọn ọmọdé)
• Tí o bá ní ìrora inú tó le gan-an.

Àwọn wọ̀nyí kìí sábà léwu, ṣùgbọ́n tí wọ́n bá ń bá a lọ, sọ fún dókítà rẹ pé:

• Ikọ́
• Ìgbẹ́ gbuuru (ìgbẹ́ gbuuru)
• Orí fífó
• Ríru, ìgbẹ́
• Ọgbẹ ọfun
• Imú tí ń sàn, imú tí ń dí

Àkójọ yìí kò ní gbogbo àwọn ìpalára ẹ̀gbẹ́ nínú. Tí o bá kíyèsí ohunkóhun tó yàtọ̀, béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ. O tún lè ròyìn àwọn ìpalára ẹ̀gbẹ́ sí FDA (Food and Drug Administration) ní 1-800-FDA-1088.

Báwo ni ó ṣe yẹ kí o tọ́jú oògùn rẹ?

• Pa á mọ́ kúrò lọ́wọ́ àwọn ọmọdé . Èyí ṣe pàtàkì gan-an.
• Tọ́jú sí i ní iwọ̀n otútù yàrá (láàárín 20 àti 25 degrees Celsius / 68 àti 77 degrees Fahrenheit).
• Pa oogun naa mọ sinu apoti atilẹba ti o wa. Pa igo naa mọra.
• Má ṣe lo àwọn oògùn tó ti pẹ́. Jà wọ́n sílẹ̀.

Níkẹyìn, ìrántí kékeré kan

Àkópọ̀ ohun tí a ti jíròrò nípa oògùn náà ni èyí. Tí o bá ní ìbéèrè mìíràn nípa oògùn yìí, jọ̀wọ́ béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ, oníṣòwò oògùn, tàbí olùtọ́jú ìlera mìíràn. Má bẹ̀rù ohunkóhun tàbí kí o pa á mọ́ fún ara rẹ.

Àwọn Ohun Pàtàkì Láti Rántí (Ìránṣẹ́ Láti Lọ sí Ilé)

Ó dára, nítorí náà, ṣé a ó tún rán ọ létí àwọn kókó tí o nílò láti fi sọ́kàn láti inú ohun tí a ti sọ̀rọ̀ nípa rẹ̀?

• Sapropterin jẹ́ oògùn tí ó ń ran lọ́wọ́ láti ṣàkóso ìpele phenylalanine nínú àwọn ènìyàn kan tí wọ́n ní phenylketonuria (PKU).
• Èyí kì í ṣe ìwòsàn , a sì gbọ́dọ̀ lò ó pẹ̀lú oúnjẹ pàtàkì kan .
• Kí o tó lo oògùn, sọ fún dókítà rẹ nípa gbogbo àìsàn rẹ àti gbogbo oògùn tí o ń lò.
• Tí o bá ń fi omi pò oògùn náà, mu ún láàárín ìṣẹ́jú mẹ́ẹ̀ẹ́dógún.
• O ṣe pataki lati ṣe awọn idanwo to tọ ni akoko ti o tọ.
• Tí o bá ní ìrírí àwọn ìyọnu àrà ọ̀tọ̀, sọ fún dókítà rẹ lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀.
• Má ṣe yí oúnjẹ rẹ padà láìsí ìmọ̀ràn dókítà rẹ.

Tí a bá ti kọ oògùn yìí fún ìwọ tàbí ọmọ rẹ, tẹ̀lé ìlànà dókítà gẹ́gẹ́ bí ó ṣe sọ fún ọ. Nígbà náà ni ìwọ yóò tó lè lo oògùn yìí dáadáa, ṣàkóso àìsàn ‘PKU’ rẹ dáadáa, kí o sì gbé ìgbésí ayé tó dára. Mo fẹ́ kí o ní gbogbo àǹfààní!

` Sapropterin, Phenylketonuria, Phenylketonuria, PKU, Phenylalanine, Phenylalanine, Oògùn, Oògùn, Àwọn Àbájáde Ẹ̀gbẹ́