Ṣé o tún ní ìṣòro láti rìn tàbí láti ṣe àwọn nǹkan? Ṣé o rò pé o ń pàdánù ìwọ̀n ara rẹ? Ṣé kí a sọ̀rọ̀ nípa èyí (Spinocerebellar Ataxia)?

Ṣé o máa ń rò pé ẹsẹ̀ rẹ ń di pákáǹleke nígbà tí o bá ń rìn? Tàbí o máa ń rò pé o kò lè di ago mú ní ọwọ́ rẹ dáadáa? Bóyá o tiẹ̀ máa ń rí ọ̀rọ̀ tí kò dáa nígbà tí o bá ń sọ̀rọ̀. Tí àwọn nǹkan wọ̀nyí kò bá ṣẹlẹ̀ lẹ́ẹ̀kan tàbí lẹ́ẹ̀mejì, ṣùgbọ́n ní ọ̀pọ̀ ìgbà lẹ́ẹ̀kan náà, kì í ṣe ohun tí a gbọ́dọ̀ gbójú fo. Lónìí, a máa sọ̀rọ̀ nípa ohun kan tó lè fa èyí, èyí tí í ṣe àìsàn tí a ń pè ní ‘Spinocerebellar Ataxia’ (a ó pè é ní ‘SCA’).

Kí ni ‘Spinocerebellar Ataxia (SCA)’? Ẹ jẹ́ ká lóye rẹ̀ dáadáa.

Ní kúkúrú, Ataxia jẹ́ ipò kan tí o máa ń pàdánù agbára rẹ láti ṣètò àwọn ìṣísẹ̀ ara rẹ díẹ̀díẹ̀ . Ó jẹ́ ohun kan tí ó máa ń nípa lórí ètò iṣan ara rẹ, tí ó sì máa ń burú sí i bí àkókò ti ń lọ. Fojú inú wo bí o ṣe ń pàdánù agbára rẹ láti gbé apá àti ẹsẹ̀ rẹ, rìn, tàbí di nǹkan mú. Ọ̀pọ̀lọpọ̀ oríṣi ataxia ló wà, ọ̀kọ̀ọ̀kan wọn ní àwọn okùnfà àti àmì àrùn tirẹ̀.

Ataxia Spinocerebellar (SCA) jẹ́ irú ataxia mìíràn, ó sì jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ . Ó ní ipa lórí cerebellum rẹ. Cerebellum jẹ́ apá pàtàkì nínú ọpọlọ rẹ. Ó ń darí àwọn nǹkan bí rírìn rẹ, dídi mú, àti mímú ìwọ́ntúnwọ̀nsí rẹ. Nígbà míìrán, SCA tún lè ní ipa lórí okùn ẹ̀yìn rẹ.

Nítorí pé èyí jẹ́ àjogúnbá, àwọn àmì àrùn náà máa ń pọ̀ sí i díẹ̀díẹ̀ bí àkókò ti ń lọ. O kò ní rí ìyàtọ̀ ńlá lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀. Èyí ní ipa lórí rẹ jùlọ:

• Fun iṣẹ oju.
• Fún àwọn iṣẹ́ ọwọ́ (fún àpẹẹrẹ, kíkọ̀wé, mímú ago kan, jíjẹun).
• Pípàdánù iṣẹ́ ẹsẹ̀ àti agbára láti rìn (pípàdánù ìwọ̀n ara).
• Ọ̀nà tí o gbà ń sọ̀rọ̀ (àwọn ọ̀rọ̀ náà máa ń dàpọ̀).

Ohun tí a sọ ló ní ipa tó pọ̀ jùlọ.

Iru `SCA` melo lo wa?

Lọ́wọ́lọ́wọ́, àwọn dókítà àti àwọn onímọ̀ sáyẹ́ǹsì ti ṣàwárí oríṣi SCA tó lé ní ogójì . Ó ṣeé ṣe kí nọ́mbà yìí pọ̀ sí i lọ́jọ́ iwájú, bí ìwádìí ṣe ń tẹ̀síwájú. Àwọn dókítà pe irú SCA wọ̀nyí ní nọ́mbà. Fún àpẹẹrẹ, Spinocerebellar Ataxia type 1, type 2, àti bẹ́ẹ̀ bẹ́ẹ̀ lọ.

Àwọn okùnfà àti àmì àrùn gbogbo irú SCA wọ̀nyí jọra gan-an. Nítorí náà, o lè máa ṣe kàyéfì ìdí tí a fi ń ka wọ́n. Àwọn nọ́mbà náà ni a fún ní ìtòlẹ́sẹẹsẹ bí a ṣe ṣàwárí àwọn ìyípadà ìran tí ó ní í ṣe pẹ̀lú irú SCA kọ̀ọ̀kan. Ní ṣókí, SCA1 ni irú àkọ́kọ́ tí a ṣàwárí tí a sì so pọ̀ mọ́ ìṣòro krómósómù kan tí a ń kọjá láti ìran dé ìran. SCA2 ni irú kejì tí a ṣàwárí. Bẹ́ẹ̀ ni a ṣe ń pe orúkọ wọn.

Iru SCA ti o wọpọ julọ ni Spinocerebellar Ataxia iru 3 (SCA iru 3) . A tun mọ ọ si arun Machado-Joseph .

Nítorí náà, báwo ni ‘SCA’ yìí ṣe wọ́pọ̀ tó?

Ní gidi, ipò yìí tí a ń pè ní ‘SCA’ ṣọ̀wọ́n gan-an.. Iyẹn túmọ̀ sí pé kì í ṣe àrùn tó ń kan gbogbo ènìyàn. Gẹ́gẹ́ bí ìṣirò, àrùn yìí máa ń ṣẹlẹ̀ láàárín ènìyàn kan (1) nínú ọgọ́rùn-ún ẹgbẹ̀rún ènìyàn, tàbí ó pọ̀ jù bẹ́ẹ̀ lọ ènìyàn márùn-ún (5). Nítorí náà, ó wọ́pọ̀ láti má gbọ́ nípa rẹ̀ nígbà gbogbo.

Kí ló dé tí a fi ń gba “SCA” yìí? Kí ló fa èyí?

Ohun tó ń fa SCA ni ìyípadà ìran . Èyí túmọ̀ sí wípé àbùkù kan wà nínú àwọn jínì tí o jogún láti ọ̀dọ̀ àwọn òbí rẹ. Àwọn ògbógi ti so àwọn àbùkù ìran pàtó wọ̀nyí pọ̀ mọ́ ọ̀pọ̀lọpọ̀ irú SCA. Síbẹ̀síbẹ̀, kìí ṣe gbogbo irú SCA ni ìyípadà ìran kan náà ń fà, bí kò ṣe àwọn ìyàtọ̀ nínú onírúurú ìran.

Àwọn irú SCA kan wà tí a ń rí ní ìbámu pẹ̀lú apá kan pàtó nínú DNA rẹ (apá tí ó ń tọ́jú ìwífún nípa ìran wa) tí a ń tún ṣe ní ìgbà díẹ̀. Èyí ni a ń pè ní ìfẹ̀sípadà trinucleotide ní àwọn ọ̀rọ̀ ìṣègùn. Ó díjú díẹ̀, ṣùgbọ́n ní àwọn ọ̀rọ̀ tí ó rọrùn, ó dà bí ìgbà tí a ń da apá kan nínú ìran kan dàpọ̀ jù.

Ọ̀nà pàtàkì méjì ló wà tí a fi jogún ipò “SCA” yìí:

1. Ogún Àṣà Àṣà Àdánidá:

• Báyìí ni a ṣe máa ń jogún SCA.
• Ohun tó máa ń ṣẹlẹ̀ nínú ọ̀ràn yìí ni pé bí o bá tilẹ̀ jogún ìran tuntun yìí láti ọ̀dọ̀ òbí kan ṣoṣo , ìyá rẹ tàbí baba rẹ, o ṣì lè ní àrùn yìí.
• Èyí túmọ̀ sí wípé tí ẹni tí ó ní `SCA` bá ní ọmọ, ó ṣeéṣe kí ọmọ náà jogún ìran tí a ti yípadà yìí ní ìwọ̀n 50% . Ronú nípa rẹ̀ bí ìgbà tí owó kan bá já lulẹ̀. Àǹfààní yìí kan náà fún gbogbo ọmọ.

2. Ogún Àìlera Autosomal:

• Àwọn irú `SCA` kan wà tí a jogún lọ́nà yìí, ṣùgbọ́n wọn kò wọ́pọ̀ díẹ̀.
• Nínú ọ̀ràn yìí, kí ènìyàn tó lè ní àrùn yìí, ó gbọ́dọ̀ jogún ìran aláìdára yìí láti ọ̀dọ̀ ìyá àti baba rẹ̀.
• Nínú ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìgbà, àwọn òbí wọ̀nyí kì í fi àmì àrùn hàn. Wọ́n lè jẹ́ àwọn tó ń gbé ìran náà. Ẹ̀dà kan ṣoṣo ni wọ́n ní nínú àbùkù ìran náà, nítorí náà wọn kì í ní àrùn náà.

Kí ni àwọn àmì àrùn SCA?

Àwọn àmì àrùn SCA sábà máa ń bẹ̀rẹ̀ sí í fara hàn lẹ́yìn ọmọ ọdún méjìdínlógún. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn irú SCA kan lè bẹ̀rẹ̀ ní ìbẹ̀rẹ̀, àwọn kan sì lè bẹ̀rẹ̀ lẹ́yìn náà. Kì í ṣe nǹkan tó ń ṣẹlẹ̀ lójijì, ṣùgbọ́n díẹ̀díẹ̀, lẹ́yìn ọ̀pọ̀ ọdún, àwọn àmì àrùn náà á máa le sí i.

Fojú inú wò ó, nígbà tí o bá lọ ṣe tíì tí o sì di ìkòkò mú, ọwọ́ rẹ á mì tìtì, ewé tíì náà á sì jábọ́, tàbí nígbà tí o bá ń rìn ní òpópónà, o kàn máa ń yọ́ sí ẹ̀gbẹ́ kí o sì jábọ́. Ó máa ń ṣòro gan-an tí o bá ń gòkè àtẹ̀gùn lọ tí o sì ń sọ̀kalẹ̀. Tí àwọn nǹkan wọ̀nyí bá ń ṣẹlẹ̀ nígbà gbogbo, ó ṣe pàtàkì láti tọ́jú rẹ̀.

Awọn aami aisan ti o wọpọ julọ ti SCA ni:

• Ìṣíkiri ojú láìmọ̀ọ́mọ̀:Ó dà bíi pé o kò lè fi ojú rẹ síbì kan, tàbí wọ́n ń sáré láti ẹ̀gbẹ́ kan sí ẹ̀gbẹ́ kíákíá.
• Ìṣọ̀kan ojú àti ọwọ́ kò dára: Fún àpẹẹrẹ, ìṣòro láti di ago omi mú dáadáa, ìṣòro láti tẹ bọ́tìnnì aṣọ, tàbí ìṣòro láti kọ nǹkan kedere.
• Àwọn ìṣòro pẹ̀lú ìwọ́ntúnwọ̀nsì àti ìṣọ̀kan: Rírìn lè dà bíi pé o máa kọsẹ̀ tàbí kí o ṣubú ní irọ̀rùn. Ó tún lè ṣòro láti dúró ṣinṣin.
• Ọ̀rọ̀ tí kò ní ìtumọ̀: Ọ̀rọ̀ tí kò ní ìtumọ̀ , níbi tí a kò ti lè pe ọ̀rọ̀ dáadáa, tí ó ń mú kí ọ̀rọ̀ náà yéni. Bí ẹni pé a so ahọ́n pọ̀.
• Ìṣòro láti ṣe àgbékalẹ̀ àti rírántí àwọn àléébù ìwífún/ìkọ́ni: Ìṣòro láti kọ́ àwọn nǹkan tuntun, kíákíá láti gbàgbé àwọn nǹkan tí a ti sọ, àti ìṣòro láti pọkàn pọ̀.
• Rírìn láìsí ìṣọ̀kan: Rírìn bí ẹni pé ó mutí yó, bí ẹni pé kò lè mú ẹsẹ̀ rẹ dúró ṣinṣin, bí ẹni pé ó ń gbìyànjú láti rìn pẹ̀lú ẹsẹ̀ rẹ tí ó tàn káàkiri.

Àwọn àmì àrùn wọ̀nyí lè yàtọ̀ láti ọ̀dọ̀ ẹnìkọ̀ọ̀kan, bí wọ́n ṣe le tó sì lè yàtọ̀ síra da lórí irú SCA.

Báwo ni àwọn dókítà ṣe ń ṣe àyẹ̀wò SCA?

Tí o bá ní àwọn àmì wọ̀nyí, nígbà tí o bá lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà, tí wọ́n bá fura pé o ní SCA, wọn yóò dán ọ wò fún àwọn wọ̀nyí láti ṣe àyẹ̀wò:

• Ìtàn ìdílé rẹ: A ó béèrè lọ́wọ́ rẹ bóyá ẹnikẹ́ni nínú ìdílé rẹ ti ní àwọn àmì wọ̀nyí tẹ́lẹ̀, tàbí bóyá ẹnikẹ́ni wà tí ó ní àrùn yìí, SCA. Ìwífún yìí ṣe pàtàkì gan-an nítorí pé ó ń ṣẹlẹ̀ láàárín àwọn ìdílé.
• Ìtàn ìṣègùn ara ẹni rẹ: Wọn yóò béèrè nípa àwọn àìsàn mìíràn tí o ti ní tẹ́lẹ̀, àwọn oògùn tí o ń lò, àti ìgbésí ayé rẹ.
• Àyẹ̀wò ara pípé: Èyí yóò ní àwọn àyẹ̀wò pàtàkì tó jẹ mọ́ ètò iṣan ara rẹ. Wọ́n yóò ṣàyẹ̀wò ìwọ́ntúnwọ̀nsí rẹ, ìrìn rẹ, agbára rẹ ní apá àti ẹsẹ̀ rẹ, ìfàmọ́ra, ìṣípo ojú, àti ọ̀rọ̀ sísọ.
• Wọn yoo ṣe ayẹwo rẹ pẹlu iṣọra lati rii boya o ni awọn aami aisan ti o ni ibatan si SCA.

Lẹ́yìn àwọn nǹkan wọ̀nyí, a lè ṣe àwọn àyẹ̀wò síwájú sí i láti jẹ́rìí àrùn náà:

• Ìdánwò ìran: Èyí ni ọ̀nà pàtàkì láti mọ̀ dájú bóyá o ní SCA. A máa mú àpẹẹrẹ ẹ̀jẹ̀ rẹ (tàbí àpẹẹrẹ itọ́) a sì máa ṣe àyẹ̀wò fún ìran tí ó ń fa SCA. Ọ̀pọ̀lọpọ̀ irú SCA ni a lè rí pẹ̀lú ìdánwò ìran yìí.
• Sibẹsibẹ, awọn iru SCA kan wa ti a ko tii mọ iyipada jiini kan pato fun. Nitorinaa ni awọn ọran bẹẹ, o nira lati jẹrisi pẹlu idanwo jiini nikan.
• Tí ọ̀ràn bá rí bẹ́ẹ̀, àwọn dókítà yóò ṣàyẹ̀wò ọpọlọ rẹ fún àwọn àìlera èyíkéyìí.A le ṣe àwọn àyẹ̀wò pàtàkì. Èyí tí ó wọ́pọ̀ jùlọ ni àyẹ̀wò MRI (àwòrán ìró magnetic resonance imaging) . Èyí lè wá àmì ìfàsẹ́yìn èyíkéyìí nínú cerebellum rẹ. Nígbà míìrán a le ṣe àyẹ̀wò CT (àwòrán kọ̀mpútà) pẹ̀lú.

Bákan náà, àwọn ènìyàn tí wọ́n rò pé wọ́n ti jogún ìyípadà ìran nítorí pé ẹnìkan nínú ìdílé wọn ní SCA lè gba ìdánwò ìran yìí. Èyí lè ṣe pàtàkì fún àwọn tí wọ́n ń gbèrò láti bẹ̀rẹ̀ ìdílé, ìyẹn ni pé, fún àwọn tí wọ́n ń gbèrò láti bí ọmọ, láti ṣe ìpinnu. Bákan náà, nígbà tí ọmọ bá fẹ́rẹ̀ bí, ìyẹn ni, nígbà oyún, ó ṣeé ṣe láti ṣàyẹ̀wò bóyá ọmọ náà ní àìsàn yìí (ìwádìí ṣáájú ìbí) .

Ṣé ìwòsàn wà fún “SCA” yìí? Ṣé a lè wò ó sàn?

Èyí ni ohun tí gbogbo ènìyàn fẹ́ mọ̀. Ó ṣeni láàánú pé kò sí ìwòsàn fún “Spinocerebellar Ataxia (SCA)” lọ́wọ́lọ́wọ́. O lè nímọ̀lára ìbànújẹ́ nígbà tí o bá gbọ́ èyí, èyí sì jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀.

Sibẹsibẹ, iyẹn ko tumọ si pe ko si ohun ti a le ṣe. Awọn ibi-afẹde akọkọ ti itọju SCA ni:

• Dín àwọn àmì àrùn kù.
• Ṣíṣe àtúnṣe sí dídára ìgbésí ayé.
• Ṣe iranlọwọ fun ọ lati ṣiṣẹ ni ominira fun igba pipẹ bi o ti ṣee ṣe.

A le ṣe awọn wọnyi bi itọju fun 'Spinocerebellar Ataxia':

• Ìtọ́jú ara: Èyí ṣe pàtàkì gan-an. Onímọ̀ nípa ara yóò kọ́ ọ bí o ṣe lè ṣe eré ìdárayá dáadáa, fún iṣan ara rẹ lágbára, mú kí ìwọ́ntúnwọ̀nsí rẹ sunwọ̀n sí i, àti bí o ṣe lè mú kí ìrìn rẹ sunwọ̀n sí i.
• Ìtọ́jú iṣẹ́-abẹ: Ó ń ràn ọ́ lọ́wọ́ láti ṣẹ̀dá àyíká rẹ láti ràn ọ́ lọ́wọ́ láti ṣe àwọn iṣẹ́ ojoojúmọ́ (fún àpẹẹrẹ, jíjẹun, wíwọ aṣọ, kíkọ̀wé) ní irọ̀rùn, ó sì ń kọ́ ọ ní àwọn ọ̀nà láti ràn ọ́ lọ́wọ́ láti ṣe bẹ́ẹ̀.
• Ìtọ́jú ọ̀rọ̀ sísọ: Tí ọ̀rọ̀ bá bàjẹ́ tàbí tí ó bá ṣòro láti gbé ọ̀rọ̀ mì, onímọ̀ nípa ọ̀rọ̀ sísọ lè ran ọ́ lọ́wọ́.
• Àwọn ẹ̀rọ ìrànlọ́wọ́: Bí àrùn náà ṣe ń pọ̀ sí i tí rírìn sì ń ṣòro, o lè nílò láti lo ọ̀pá ìrọ̀rùn, ohun èlò ìtẹ̀gùn, tàbí kẹ̀kẹ́ alága. Àwọn wọ̀nyí lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti ṣe àwọn nǹkan fúnra rẹ.
• Àwọn oògùn láti dín àwọn àmì àrùn kan kù: Àwọn dókítà lè kọ àwọn oògùn láti ran àwọn nǹkan bí ìwárìrì, líle, ìfàsẹ́yìn iṣan, àìsùn, àti ìbànújẹ́. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn oògùn wọ̀nyí kò wo SCA sàn, wọ́n kàn ń ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà.

Àwọn dókítà àti àwọn olùwádìí ṣì ń gbìyànjú láti wá àwọn ìtọ́jú tuntun àti ọ̀nà láti ran àwọn ènìyàn tí wọ́n ní SCA lọ́wọ́, láti ṣàkóso rẹ̀, àti láti wá àwọn ọ̀nà tuntun láti tọ́jú rẹ̀. Nítorí náà, má ṣe juwọ́ sílẹ̀.

Ǹjẹ́ ọ̀nà kan wà láti dènà ìdàgbàsókè `SCA`?

Ìbéèrè yìí ni ọ̀pọ̀ ènìyàn máa ń béèrè. Láti sọ òótọ́, kò sí ọ̀nà tí a ti fi hàn pé a lè gbà dènà SCA lọ́wọ́lọ́wọ́.Nítorí pé àwọn ohun tí a fi ń rí ìran ló ń fa èyí, a kò lè dá a dúró láti má ṣe wáyé nípasẹ̀ ohun tí a ń jẹ tàbí ohun tí a ń mu tàbí eré ìdárayá tí a ń ṣe.

Lẹ́yìn tí àwọn ìdílé kan bá ti ṣe àyẹ̀wò ìran, wọ́n lè pinnu pé àwọn ní ìyípadà yìí nínú ìdílé wọn, wọ́n lè pinnu láti má bímọ. Èyí ni ọ̀nà kan ṣoṣo tó dájú láti dènà àìsàn náà kí ó má ​​baà dé ọ̀dọ̀ ìran tó ń bọ̀. Èyí jẹ́ ìpinnu tó ṣe pàtàkì, tó sì jẹ́ ti ara ẹni. Ó ṣe pàtàkì láti bá olùdámọ̀ràn ìran sọ̀rọ̀ kí a tó ṣe irú ìpinnu bẹ́ẹ̀.

Kí ni ẹnìkan tí ó ní SCA lè retí ní ọjọ́ iwájú?

Nígbà tí ó bá kan ọjọ́ iwájú ẹnìkan tí ó ní SCA, ó ṣe pàtàkì láti kíyèsí pé ó yàtọ̀ síra gidigidi láti ọ̀dọ̀ ẹnìkan sí ẹnìkejì . Ó sinmi lórí ọ̀pọ̀lọpọ̀ nǹkan, títí bí irú SCA tí o ní, bí ó ṣe le tó, àti ọjọ́ orí tí àwọn àmì àrùn náà ti bẹ̀rẹ̀.

Ó bani nínú jẹ́ pé, ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìgbà tí àrùn SCA bá ṣẹlẹ̀, àrùn náà máa ń burú sí i díẹ̀díẹ̀, èyí sì máa ń yọrí sí ikú àìtọ́jọ́.

Bí àìsàn náà ṣe ń yára lọ sí i yàtọ̀ síra da lórí irú àti bí SCA ṣe le tó. Nítorí náà, ìdánwò ìran lè ran lọ́wọ́ láti mọ ohun tí àrùn náà jẹ́, àti ohun tí ọjọ́ iwájú yóò mú wá.

Ọ̀pọ̀ ènìyàn lè nílò kẹ̀kẹ́ alága lẹ́yìn ọdún mẹ́wàá sí mẹ́ẹ̀ẹ́dógún tí àwọn àmì àrùn àkọ́kọ́ bá ti bẹ̀rẹ̀. Ó wọ́pọ̀ kí àwọn ènìyàn tí wọ́n ní SCA nílò ìrànlọ́wọ́ nígbẹ̀yìn-gbẹ́yín pẹ̀lú àwọn iṣẹ́ ojoojúmọ́, bíi wíwẹ̀, wíwọṣọ, àti sísè oúnjẹ.

Kí ni mo tún lè béèrè lọ́wọ́ dókítà mi nípa SCA?

Tí o bá ní ‘Spinocerebellar Ataxia (SCA),’ tàbí tí ẹnìkan nínú ìdílé rẹ bá ní, ó ṣe pàtàkì láti béèrè lọ́wọ́ dókítà rẹ àwọn ìbéèrè wọ̀nyí:

• Irú ‘SCA’ wo ni mo ní gan-an? (fún àpẹẹrẹ `SCA1, SCA2, SCA3`?)
• Àwọn iṣẹ́ wo nínú ara mi ni irú ‘SCA’ yìí máa ń ní ipa lórí jùlọ?
• Irú àwọn onímọ̀ nípa àrùn ọpọlọ wo ni mo gbọ́dọ̀ rí láti tọ́jú àìsàn yìí?
• Igba melo ni mo yẹ ki n wa fun ayẹwo ilera? Awọn idanwo pataki wo ni mo yẹ ki n ṣe?
• Àwọn ìtọ́jú wo ló wà fún mi ní báyìí? Àwọn àǹfààní wo ló wà?
• Ṣé àìsàn yìí lè dín ìgbésí ayé mi kù? (Ìbéèrè tó ṣòro láti béèrè nìyí, àmọ́ ó ṣe pàtàkì láti mọ̀.)
• Ṣé ó ṣeé ṣe fún àwọn ọmọ mi láti jogún àìsàn yìí? Tí ó bá rí bẹ́ẹ̀, báwo ló ṣe ṣeé ṣe tó?
• Ṣé ó dára láti jẹ́ kí àwọn ọmọ ìdílé mi mìíràn (fún àpẹẹrẹ àwọn arákùnrin àti àwọn ọmọ) ṣe àyẹ̀wò ìran?
• Irú àwọn ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ wo ni o mọ̀ tí ó lè ràn mí lọ́wọ́ láti kojú ipò yìí kí n sì dúró ní agbára ọpọlọ mi? Ǹjẹ́ irú àwọn ẹgbẹ́ bẹ́ẹ̀ wà ní Sri Lanka?

Má bẹ̀rù láti béèrè àwọn ìbéèrè wọ̀nyí. Bí o ṣe lóye ipò rẹ dáadáa tó, bẹ́ẹ̀ náà ni yóò ṣe rọrùn fún ọ láti gbé pẹ̀lú rẹ̀.

Kí ni mo gbọ́dọ̀ ṣe láti gbé pẹ̀lú SCA dáadáa?

Ó jẹ́ ohun tó wọ́pọ̀ láti ní ọ̀pọ̀ ìbéèrè, ìbẹ̀rù, ìbànújẹ́, àti ìbínú nígbà tí o bá rí i pé o ní SCA. Ó jẹ́ bákan náà fún gbogbo ènìyàn. Ìwọ nìkan kọ́ ni o dá wà. Àwọn nǹkan wọ̀nyí lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti kojú ipò líle yìí kí o sì bójú tó o dáadáa díẹ̀:

• Beere fun iranlọwọ ati atilẹyin lati ọdọ awọn eniyan ti o gbẹkẹle ati ti o sunmọ (ẹbi, awọn ọrẹ) . Maṣe ni wahala pẹlu awọn nkan wọnyi nikan. Pin awọn imọlara rẹ pẹlu wọn.
• Jẹ́ ẹni tó ń kópa nínú ìtọ́jú rẹ . Lọ sí ìpàdé dókítà rẹ, tẹ̀lé ìtọ́ni rẹ̀ dáadáa, béèrè ìbéèrè èyíkéyìí tí o bá ní, kí o sì ṣe àwọn nǹkan bíi ìtọ́jú ara.
• Ronú nípa bíbá olùdámọ̀ràn ìlera ọpọlọ tàbí onímọ̀ nípa ọpọlọ sọ̀rọ̀ . Wọ́n lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti kojú ipò yìí, kọ́ bí o ṣe lè kojú rẹ̀, kí o sì di alágbára ní ti ọpọlọ.
• Má ṣe fi ìmọ̀lára rẹ pamọ́, má ṣe fojú fo wọ́n . Súnkún bí o bá ń banújẹ́, sọ ọ́ jáde bí o bá ń bínú (ṣùgbọ́n lọ́nà tí kò ní yọ àwọn ẹlòmíràn lẹ́nu).
• Tí ó bá ṣeé ṣe, dara pọ̀ mọ́ ẹgbẹ́ ìrànlọ́wọ́ níbi tí o ti lè pàdé àwọn ẹlòmíràn tí wọ́n ń dojúkọ àwọn ìṣòro kan náà gẹ́gẹ́ bí ìwọ. Èyí yóò ràn ọ́ lọ́wọ́ láti má ṣe dá nìkan wà, o sì tún lè kọ́ ẹ̀kọ́ láti inú ìrírí àwọn ẹlòmíràn.
• Ní àwọn ìfojúsùn tó ṣeé fojú rí . Mọ ohun tí o lè ṣe àti ohun tí o kò lè ṣe. Ó ṣeé ṣe kí o ní láti fi àwọn nǹkan kan sílẹ̀, nítorí náà múra sílẹ̀ fún èyí.
• Dípò kí o máa banújẹ́ nítorí àìlè ṣe àwọn nǹkan tí o ti lè ṣe tẹ́lẹ̀, pọkàn pọ̀ sórí àwọn nǹkan tí o ṣì lè ṣe . Gbìyànjú láti ní ìtẹ́lọ́rùn pẹ̀lú àwọn nǹkan kéékèèké pàápàá.
• Jẹ ounjẹ to dara, ti o ni eroja, adaṣe bi o ti ṣee ṣe, ki o si sun to. Awọn nkan wọnyi dara fun ilera rẹ lapapọ.

Rántí pé, SCA jẹ́ apá kan nínú ìgbésí ayé rẹ. Má ṣe jẹ́ kí ó darí rẹ pátápátá. O ṣì ní ìdílé, àwọn ọ̀rẹ́ àti àwọn nǹkan tí o lè ṣe.

Nítorí náà, kí ni a gbọ́dọ̀ mú wá sílé láti inú ìtàn yìí?

Àrùn Spinocerebellar Ataxia (SCA) jẹ́ àrùn ìbílẹ̀ tí ó máa ń ní ipa lórí ọpọlọ àti nígbà míìrán, ó máa ń ní ipa lórí ìdúróṣinṣin ara àti ìṣètò àwọn ìṣípo. Àrùn náà máa ń burú sí i díẹ̀díẹ̀ bí àkókò ti ń lọ.

Ohun tó ṣe pàtàkì jùlọ ni:

• Lọ́wọ́lọ́wọ́, kò sí ìwòsàn pàtó fún SCA. Síbẹ̀síbẹ̀, àwọn ìtọ́jú wà (bí ìtọ́jú ara, àwọn ohun èlò ìrànlọ́wọ́, àti oògùn) láti ṣàkóso àwọn àmì àrùn náà kí ó sì mú kí ìgbésí ayé rọrùn.
• Tí o bá ní àwọn àmì àrùn tó jẹ mọ́ `SCA`, wá ìmọ̀ràn dókítà lẹ́sẹ̀kẹsẹ̀ . Rírí àyẹ̀wò ní ìbẹ̀rẹ̀ yóò ràn ọ́ lọ́wọ́ láti bẹ̀rẹ̀ ìtọ́jú.
• Nítorí pé àìsàn ìbílẹ̀ ni èyí, ó ṣe pàtàkì kí ìdílé mọ̀ nípa èyí, kí wọ́n sì gba ìmọ̀ràn àti àyẹ̀wò ìbílẹ̀, tí ó bá pọndandan.
• Gbígbé pẹ̀lú SCA jẹ́ ìpèníjà. Ṣùgbọ́nPẹ̀lú ìmọ̀ràn tó péye nípa ìṣègùn, ìtìlẹ́yìn ìdílé, àti agbára ọpọlọ, a lè ṣe ìrìn àjò yìí.

Tí o bá ní ìbéèrè míì nípa èyí, má ṣe ṣiyèméjì láti bá dókítà rẹ sọ̀rọ̀.

` Spinocerebellar ataxia, SCA, ataxia, iwontunwonsi, eto aifọkanbalẹ, awọn arun jiini, cerebellum, arun Machado-Joseph